Tag: West syndroom

Mijn peuter heeft epilepsie deel 2

Even bijkletsen
Ruim 2 maanden geleden begon ik een nieuwe reeks over Jack en zijn epilepsie: Mijn peuter heeft epilepsie. Want Jack is geen baby of dreumes meer, maar al een peuter!  De reeksen van ‘Mijn baby heeft epilepsie’ en ‘Mijn dreumes heeft epilepsie’ zijn dus voorbij. Twee maanden geleden alweer sinds de laatste update over Jack, dat is veel te lang geleden! We kletsen je graag even bij, lees je mee?

Jack, je leidt me af!

Hier zijn de koekjes
Terwijl ik dit typ staat Jack aan mijn bureau te lachen. ‘Mamaaa, momaaaaa’ roept hij. Hij weet dat de koekjestrommel hier staat en bietst om een koekje, die hij natuurlijk krijgt. Ik ben zo blij: het gaat zo goed met hem! Hij zit lekker in zijn vel, is vrolijk en kruipt de hele dag door het huis. Hij kan nog niet los lopen, maar hij gebruikt wel alle voorwerpen in huis als loopwagen. Het liefst pakt hij nu de bureaustoel met mij zittend erop om als loopwagen te gebruiken, dat heeft hij al een paar keer geprobeerd 😀 Hij heeft 1,5 week geleden wel 4 stapjes los gedaan maar sindsdien niet nog een keer. Hij is bijna 27 maanden.

Waar zijn de koekjes momaaaaa?

Uitslag observatie
In maart 2019 is Jack geobserveerd door een heel team van een revalidatiecentrum, hierover schreef ik in Mijn peuter heeft epilepsie deel 1. Hieruit kwam dat hij op een aantal onderdelen echt nog onder de 1 jaar is en op sommige onderdelen rond 1 jaar. Dat kan wel kloppen, hij loopt voor de helft achter. Inmiddels zijn we 2 maanden verder en is Jack qua niveau denk ik een heel klein beetje vooruit gegaan. Hij kan nog niet los open, maar wel achter een loopwagentje. Hij kan nog niet zelf eten en stukjes zijn ook moeizaam (hij eet alles gepureerd), maar hij grijpt wel lukraak in een bak Nibbits en krijgt dan op goed geluk een chipje binnen 😀 Er zijn geen nieuwe woordjes bij gekomen, het is vooral mama, momma, papa, ja, nee,  hi, drinken, borstje. Af en toe zegt hij 1 nieuw woordje na (zoals het woord lopen) maar hij zegt het niet nog een keer. Dat hij achterloopt maakt me niet uit, hij volgt zijn eigen tempo en hij is goed zoals hij is. Hij heeft af en toe nog onderdrukte aanvallen, dit hoort ook bij hem.

In de olifantjes bij Slagharen

Klim Op
Uit de observatie kwam naar voren dat Jack klaar is om in een groep kinderen te gaan spelen en de nodige zorg te krijgen. We konden kiezen uit peuterrevalidatie bij een revalidatiecentrum of een medisch kinderdagverblijf. Het gaat beide op indicatie, peuterrevalidatie gaat via de zorgverzekering en een medisch kinderdagverblijf via de gemeente (WMO). We hebben gekozen voor het medisch kinderdagverblijf De Klim Op omdat wij dat het beste vinden passen bij Jack. Ze hebben daar een zwembad, soezelkamer, speelkamers, omheinde tuin en het zit naast een kinderboerderij. Daarnaast krijgt Jack daar logopedie en fysiotherapie.  Dit kreeg hij eerst aan huis, de fysiotherapie aan huis is stop gezet omdat hij dat ook bij De Klim Op krijgt. De medewerkers zijn ook speciaal opgeleid om zieke kinderen op te vangen en hij wordt geobserveerd door een revalidatiearts en orthopedagogen, dus Jack kan met zijn epilepsie daar veilig terecht. 

Deze foto van Jack hangt bij zijn groep!

Leeg nest
En hoe dat voor mij is? Toen ik het hoorde dat hij daar terecht kon en wij de aanvraag indienden en daarop akkoord kregen (daar gingen een paar weken overheen) moest ik even huilen. Natuurlijk ben ik niet 24/7 thuis, ik sport ook en ga ook avondjes weg. Maar ik ben natuurlijk het grootste deel van de dag bij Jack, al bijna 27 maanden! Ik werd even heel verdrietig van de gedachte dat hij 2 dagen per week weg zou zijn. Ik ben 1 dag een klein beetje verdrietig geweest, na een dag slapen was ik ook overtuigd dat het voor Jack super goed is en had ik er ook zin in! En ik verheugde me om 2 dagen per week lekker voor mezelf te hebben…

Sinds vorige week gaat Jack 2 dagen per week naar de Klim Op. Hij vindt het super leuk en ging direct kiekeboe spelen met de leidsters!

Work work work
Heerlijk, 2 dagen per week voor mezelf. Maar dat liep een beetje anders. Terwijl we voor Jack bezig waren om hem officieel te plaatsten (dat duurt dus een paar weken) kreeg ik van ex-collega’s een vacature doorgestuurd. Ik werkte voordat Jack werd geboren bij een samenwerkingsverband van de 14 Twentse gemeenten als adviseur, dit contract eindigde helaas wegens bezuinigingen toen ik 31 weken zwanger was. De vacature die ze doorstuurden was een interne vacature bij 1 van de Twentse gemeenten en ik ben extern natuurlijk. Het was echter mijn droombaan: werken als procesverbinder en schrijver van een sociaal programma bij een gemeente. 16 uur per week, in mijn eigen woonplaats en ideaal te combineren met Jack, Mikki en als mijn hobby’s. Ik dacht wat nou intern, ik solliciteer gewoon!

En raad eens: ik heb de baan!!! Ik begin volgende week! Ik heb verteld waarom ik de afgelopen 2 jaar niet heb gewerkt i.v.m. Jack en ik kon mijn uren helemaal afstemmen op Jack, dit was geen enkel probleem. Ik ben zo blij! Het voelt gewoon alsof mijn tijd is gekomen, het moet zo zijn!

Ok, ik heb maar 2 weken ‘voor mezelf gehad’ en die 2 weken zaten bomvol omdat ik van alles moet regelen omdat ik weer ga werken. Maar je kunt niet alles hebben!

We slapen nog samen

3 bedjes
Jack slaapt sinds hij baby is in een open co-sleeper tegen mijn bed aan. Maar sinds Jack bij de Klim Op is slaapt hij steeds vaker in zijn aangepaste bed op zijn eigen kamer (dit bed heeft zachte hoge zijkanten, zodat hij hier niet uit kan vallen en zich niet bezeerd als hij met zijn hoofd bonkt). Eigenlijk heeft Jack 3 bedjes: in de huiskamer een campingbedje (gebruiken we als box maar daarin slaapt hij ook vaak),  een open co-sleeper tegen mijn bed aan en zijn bedje in zijn slaapkamer. De co-sleeper was het bed waarin hij het meeste sliep. Maar sinds een week slaapt hij dus steeds vaker in zijn eigen bed!

Hij valt natuurlijk eerst in slaap aan de borst. Maar soms gaat hij ook keten tot middernacht (dit doet hij al sinds hij baby is) en dat kan echt niet als hij de volgende ochtend bij de Klim Op moet zijn. Ik legde hem de laatste dagen slapend in zijn bedje als hij klaar is met de borst en pak hem als hij wakker is( zijn kamer grenst aan die van mij, ik hoor hem direct). Of als hij in de keetmodus zat legde ik hem daar neer. Hij protesteerde dan een paar minuten maar sliep daarna tot de volgende ochtend als een roosje!

Nu maakt het mij niet uit en is het pas sinds een paar dagen zo. Jack mag van mij slapen waar hij wil, als hij maar genoeg slaap krijgt en niet steeds gaat keten.

Nu hij sinds een paar dagen daar soms slaapt heb ik zijn kamer ook wat leuker gemaakt met speelgoed. 

Kniebeschermers
Omdat Jack zoveel kruipt gaan al zijn broeken stuk. Ik heb deze kniebeschermers maar deze zakken vaak af. Heeft iemand tips voor goede kniebeschermers?

Tot de volgende update! Ik hoop dat Jack dan los loopt!

Jullie krijgen de kusjes van Jack!

Wil jij graag mijn blog http://www.dotjes.net volgen? Dat kan! Rechts bovenaan, grijze kolom staat ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’. Als je daar je e-mailadres invult krijg je steeds bericht als ik een nieuw artikel plaats op http://www.dotjes.net. Op je tablet/mobiel is geen kolom, maar moet je helemaal naar beneden scrollen tot je ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’ tegenkomt. Ik stuur geen spam.

Je kunt me ook volgen op Facebook en Instagram. Heb vragen of wil je mij gewoon een mail sturen: bianca@dotjes.net

Lees ook:

Meer informatie over het syndroom van West:http://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/epilepsie/west.phphttp://syndroomvanwest.nl

Ik heb ook een eigen gesloten Facebookgroep voor het syndroom van West. De groep heet ook Syndroom van West. Bedoeling van deze groep is informatie delen, je hart luchten, elkaar dingen vragen etc. Gewoon meelezen is natuurlijk ook goed. Ouders van kindjes met West kunnen lid worden: https://www.facebook.com/groups/965633163588670//.

Mijn dreumes heeft epilepsie deel 1

Jack deze week

Vrijdag de 13e
Het is zover: mijn zoontje Jack heeft precies vandaag 1 jaar epilepsie. Vrijdag 13 oktober 2017. De dag des oordeels. Ik weet het nog zo goed. Ik had die ochtend de invaller van mijn huisarts gebeld: ‘Ik weet dat het vreemd klinkt, maar ik denk dat mijn baby epilepsie heeft. Ik denk aan het Syndroom van West. Ik heb filmpjes van de aanvallen gemaakt. Mijn eigen huisarts is op vakantie, mag ik alsjeblieft langskomen?’ Dat mocht. De huisarts stuurde ons na het zien van de filmpjes direct door naar het ziekenhuis. Jack kreeg met spoed een hersenfilmpje, een EEG. 2 uur later hoorde ik het: het syndroom van West. Huilend liep ik terug naar kamer 12, wat later onze vaste stek bleek te worden. Jack was toen 7 maanden.

Jack met zijn bolle prednisonhoofd in november 2017

Geen baby maar dreumes
We moesten direct in het ziekenhuis blijven en Jack kreeg het medicijn Sabril. Binnen 2 weken werd de epilepsie echter zo erg dat er stootkuren prednison en een heel arsenaal aan anti-epileptica werden toegevoegd en heel veel lange opnames. Ik schreef de eerste dagen het bericht Mijn baby heeft epilepsie, niet wetend dat er 25 delen zouden volgen!!! Ik heb in totaal 26 delen geschreven, dat is exact elke 2 weken een bericht. In het begin natuurlijk meer dan de laatste maanden. Het was en is voor mij ook een soort verwerking. Daarnaast een goed logboek, want ik hou alles bij over Jack. Maar laatst zat ik te denken: Jack is geen baby meer. Hij is 19 maanden. De titel ‘Mijn baby heeft epilepsie’ slaat dus nergens meer op. Hij is een dreumes. Qua doen en laten nog echt wel een baby door zijn ontwikkelingsachterstand, maar hij is toch echt een dreumes. Ik ben echter nog lang niet klaar met schrijven over Jack en onze strijd tegen zijn epilepsie. Ik begin daarom vandaag een nieuwe reeks: Mijn DREUMES heeft epilepsie deel 1. Ga ik als hij 2 is wel ‘Mijn peuter heeft epilepsie’ starten of iets dergelijks.

Verblind door liefde
Ik heb speciaal voor dit artikel van elke maand een foto geselecteerd. Ik heb op dit blog of Facebook Dotjes nooit foto’s gedeeld waarop hij huilt. Die waren er genoeg, maar Jack is tussen de aanvallen door vaak vrolijk. Die foto’s heb ik altijd geplaatst. Toen ik ze vandaag zat te selecteren zag ik dat zijn hoofd bij elke stootkuur prednison steeds dikker werd. Ik moest hier wel om lachen, want destijds riep ik ‘Jack krijgt helemaal niet zo’n dik hoofd van de prednison!’ Blijkbaar was ik verblind door liefde. Jack kreeg eind oktober 2017 zijn eerste stootkuur prednison, hij was toen 7 maanden, en in maart 2018 toen hij rond zijn eerste verjaardag een enorme terugval had weer een stootkuur. Je ziet in de foto’s dan zijn hoofd ook weer boller en boller worden. Jack krijgt nu sinds juni 2018 een half jaar lang een pulsetherapie methylprednisolon. Hier krijgt hij gelukkig geen bol hoofd van.

Toevallig op veel foto’s met Batman shirt, blijkbaar een favoriet shirt! Had ik tijdens het selecteren niet direct door 🙂

Ervaringsdeskundige
Inmiddels weet ik alles over het syndroom van West. Ik zit in allerlei epilepsiegroepen op Facebook en ik heb mijn eigen gesloten Facebookgroep Syndroom van West gestart. Soms zit ik in de nacht nog te googlen op epilepsie. Ik noem mezelf geen ervaringsdeskundige, want ik zal nooit weten hoe het voelt om een aanval te hebben. Dat weet alleen Jack en de neuroloog heeft mij ooit gezegd dat het hem pijn doet. Ik zie dat ook aan Jack, aan zijn blik.

Met zusje Mikki

Depakine
Jack heeft in totaal 3 maanden een sonde gehad puur voor de medicatie omdat hij alles terug spuugde en heftig protesteerde. Gelukkig is dat nu geen probleem meer, soms protesteert hij, maar meestal gaat het toedienen nu probleemloos via een spuitje in zijn mond en heeft hij dus geen sonde meer nodig. Eén van zijn medicatieflesjes, Depakine, lekt soms een beetje langs de rand. Soms lik ik dan achteloos mijn vingers af. Ik schrok de eerste keer van de tinteling die de Depakine op mijn lippen teweeg bracht: het verdoofde mijn lippen! Ik snap nu wel dat het heel naar is om dat dan in je keel te krijgen en waarom Jack in het begin zo protesteert.

 

Bang voor terugval
Jack slikt nu 3 soorten anti-epileptica: Keppra, Depakine en Clobazam en hij krijgt sinds juni 2018 een half jaar lang methylprednison via een infuus. Hiervoor wordt hij elke 2 weken een dag opgenomen, ik ben hier steeds bij. De methylprednisolon eindigt in december 2018, hier kun je niet eeuwig mee doorgaan. De anti-epileptica blijft hij natuurlijk houden. En dan? Dan is het afwachten. Mijn gevoel zegt dat de epilepsie dan in alle hevigheid zal terugkeren, dat was ook zo bij de 2 stootkuren prednison, na het stoppen zag je binnen 8 tot 10 weken de epilepsie verergeren. Dat hoeft nu natuurlijk niet zo te zijn: de behandeling met methylprednisolon die Jack nu krijgt is experimenteel. De neuroloog hoopt dat het ergste hiermee ingedamd is. Echter, Jack heeft nog steeds onderdrukte kleine aanvalletjes. Dit uit zich door het schudden van zijn hoofd en het wegdraaien met de ogen. Ik maak me oprecht zorgen dat hij net zoals vorig jaar rond zijn verjaardag een terugval krijgt. Mocht dit zo zijn dan worden we doorverwezen naar epilepsiecentrum Sein, omdat Jack niet weer prednison mag krijgen, hij heeft vanaf dat hij 7 maanden is al zoveel prednison gehad.

Ons tweede thuis
Jack heeft Moeilijk Instelbare Epilepsie (MIE), officieel wordt epilepsie ‘moeilijk instelbaar’ genoemd als twee anti-epileptica zijn geprobeerd met onvoldoende resultaat. Vandaar de experimentele behandeling met methylprednisolon. Dit jaar is Jack 9 keer opgenomen geweest voor zijn epilepsie. Dan reken ik de opnames van elke twee weken voor het infuus nog niet eens mee. Ik ken al het personeel van de kinderafdeling, van de dokters tot het facilitair personeel. Ik voel me er oprecht thuis. Raar is dat maar ook weer mooi, want ik lees wel eens andere verhalen van ouders die niet zo serieus worden genomen.

April met prednisonhoofd

Kamer 12
Kamer 12, de kamer waar Jack heel veel gelegen heeft, vind ik stiekem ‘onze kamer’. Het is een vreemd jaar geweest: er is ontdekt dat Jack een mutatie (afwijking, genaamd mTOR) in zijn DNA heeft waardoor hij epilepsie heeft. Daarnaast heeft hij inmiddels een forse ontwikkelingsachterstand door de epilepsie en krijgt hij hiervoor logopedie, diëtiek en fysiotherapie aan huis. Ook heeft en krijgt hij aangepaste middelen, zoals een kinderwagen en kinderstoel. Ik moet hem bij alles helpen, hij kan bijvoorbeeld niet zelf eten en hij verplaatst zich door te kruipen. Toch gaat hij weer langzaam vooruit en gaat het de laatste weken echt beter met hem: hij speelt zich suf en kruipt lekker veel rond. Soms hijst hij zich op aan de bank. Ik ben nog altijd bang dat Jack een andere vorm van epilepsie gaat ontwikkelen. Hij heeft een verhoogde kans op Lennox van Gastaut. De toekomst zal het uitwijzen wat het gaat worden.

Blijf je ons volgen op Mijn dreumes heeft epilepsie? Ik zou dat super fijn vinden 🙂

Wil jij graag mijn blog http://www.dotjes.net volgen? Dat kan! Rechts bovenaan, grijze kolom staat ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’. Als je daar je e-mailadres invult krijg je steeds bericht als ik een nieuw artikel plaats op http://www.dotjes.net. Op je tablet/mobiel is geen kolom, maar moet je helemaal naar beneden scrollen tot je ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’ tegenkomt. Ik stuur geen spam.

Je kunt me ook volgen op Facebook en Instagram. Heb vragen of wil je mij gewoon een mail sturen: bianca@dotjes.net

Lees ook:

Meer informatie over het syndroom van West:

http://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/epilepsie/west.php
http://syndroomvanwest.nl

Ik heb ook een eigen gesloten Facebookgroep voor het syndroom van West. De groep heet ook Syndroom van West. Bedoeling van deze groep is informatie delen, je hart luchten, elkaar dingen vragen etc. Gewoon meelezen is natuurlijk ook goed. Ouders van kindjes met West kunnen lid worden: https://www.facebook.com/groups/965633163588670//.

 

 

Nederlands met Gebaren voor mijn dreumes deel 2

Het gebaar ‘Kleren’

De handen uit je mouwen steken
Vorige week schreef ik in deel 1 dat we zijn gestart met Nederlands met Gebaren (NmG) voor ons zoontje Jack van 1,5 jaar. Jack heeft epilepsie (syndroom van West) sinds hij 7 maanden is. Hierdoor heeft hij een ontwikkelingsachterstand en praat hij nog weinig. Met de gebarencursus hopen we dat hij meer gaat communiceren. We hebben de 2e cursusavond gehad en we hebben heel veel gebaren geleerd, absurd veel! Normaal sport ik op dinsdagavond, maar nu hebben mijn handen en armen ook extra getraind: we werden helemaal moe van onze handen uit de mouwen steken! Gelukkig was het erg gezellig. Graag vertel ik hoe het was.

Kledingstukken & aankleden
Nederlands met Gebaren, NmG, is gesproken Nederlands ondersteund met gebaren. Bij NmG blijf je gewoon Nederlands praten en worden de belangrijkste woorden ondersteund met gebaren. Tijdens de 2e cursusavond werd ons goed uitgelegd dat een kind een woord eerst moet begrijpen voordat hij het kan zeggen. Dit is ook zo bij NmG: om een woord te kunnen gebaren moet een kind het voorwerp ook eerst kennen of begrijpen. Na het stukje theorie zijn we gestart met het gebaren van allerlei kledingstukken en het gebaar ‘aankleden’ en ‘kleren’. Dit komt natuurlijk super veel voor bij kleine kinderen, dus super functioneel.

Eten
Met een baby of en peuter/dreumes ben je de hele dag bezig met eten. Ik in ieder geval wel 🙂 We hebben op de 2e avond ook heel veel gebaren voor eten geleerd, zoals het gebaar voor ‘eten’ en ‘hapje’ en diverse lekkernijen, zoals boterham, banaan, peer, patat en vla.

Wil jij eten? Wil jij een boterham? Je wijst dan naar je kindje, maak het gebaar willen, het gebaar eten en het gebaar boterham. Natuurlijk begin je eerst met alleen 1 gebaar, een kindje moet het natuurlijk wel leren!

Huis
Ook hebben we veel gebaren geleerd voor het thema huis: naar binnen gaan, naar buiten gaan, de tuin, de bank etc. We hadden inmiddels zoveel gebaren geoefend dat we allemaal scheel keken. We gingen gelukkig in groepjes uiteen en gingen een spel doen. Net zoiets als ‘Ik ga op reis en neem mee…’ maar dan met heel veel kaartjes waarop een woord stond dat we dan moesten gebaren in groepsverband. Je moet steeds het hele rijtje opsommen, dus door de herhaling kregen we veel gebaren goed in ons hoofd.

Lekker samen slapen

En Jack?
Jack wachtte ons thuis op samen met oma José. Natuurlijk gaat hij niet slapen zonder mama! De volgende keer gebaar ik wel naar hem ‘Ben je klaar met oma? Wil je naar de slaapkamer Jack? 😀

Binnenkort Nederlands met Gebaren voor mijn dreumes deel 3 op Dotjes!

Wil jij graag mijn blog http://www.dotjes.net volgen? Dat kan! Rechts bovenaan, grijze kolom staat ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’. Als je daar je e-mailadres invult krijg je steeds bericht als ik een nieuw artikel plaats op http://www.dotjes.net. Op je tablet/mobiel is geen kolom, maar moet je helemaal naar beneden scrollen tot je ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’ tegenkomt. Ik stuur geen spam.

Je kunt me ook volgen op Facebook en Instagram. Heb vragen of wil je mij gewoon een mail sturen: bianca@dotjes.net