Tag: West syndroom

Mijn dreumes heeft epilepsie deel 1

Jack deze week

Vrijdag de 13e
Het is zover: mijn zoontje Jack heeft precies vandaag 1 jaar epilepsie. Vrijdag 13 oktober 2017. De dag des oordeels. Ik weet het nog zo goed. Ik had die ochtend de invaller van mijn huisarts gebeld: ‘Ik weet dat het vreemd klinkt, maar ik denk dat mijn baby epilepsie heeft. Ik denk aan het Syndroom van West. Ik heb filmpjes van de aanvallen gemaakt. Mijn eigen huisarts is op vakantie, mag ik alsjeblieft langskomen?’ Dat mocht. De huisarts stuurde ons na het zien van de filmpjes direct door naar het ziekenhuis. Jack kreeg met spoed een hersenfilmpje, een EEG. 2 uur later hoorde ik het: het syndroom van West. Huilend liep ik terug naar kamer 12, wat later onze vaste stek bleek te worden. Jack was toen 7 maanden.

Jack met zijn bolle prednisonhoofd in november 2017

Geen baby maar dreumes
We moesten direct in het ziekenhuis blijven en Jack kreeg het medicijn Sabril. Binnen 2 weken werd de epilepsie echter zo erg dat er stootkuren prednison en een heel arsenaal aan anti-epileptica werden toegevoegd en heel veel lange opnames. Ik schreef de eerste dagen het bericht Mijn baby heeft epilepsie, niet wetend dat er 25 delen zouden volgen!!! Ik heb in totaal 26 delen geschreven, dat is exact elke 2 weken een bericht. In het begin natuurlijk meer dan de laatste maanden. Het was en is voor mij ook een soort verwerking. Daarnaast een goed logboek, want ik hou alles bij over Jack. Maar laatst zat ik te denken: Jack is geen baby meer. Hij is 19 maanden. De titel ‘Mijn baby heeft epilepsie’ slaat dus nergens meer op. Hij is een dreumes. Qua doen en laten nog echt wel een baby door zijn ontwikkelingsachterstand, maar hij is toch echt een dreumes. Ik ben echter nog lang niet klaar met schrijven over Jack en onze strijd tegen zijn epilepsie. Ik begin daarom vandaag een nieuwe reeks: Mijn DREUMES heeft epilepsie deel 1. Ga ik als hij 2 is wel ‘Mijn peuter heeft epilepsie’ starten of iets dergelijks.

Verblind door liefde
Ik heb speciaal voor dit artikel van elke maand een foto geselecteerd. Ik heb op dit blog of Facebook Dotjes nooit foto’s gedeeld waarop hij huilt. Die waren er genoeg, maar Jack is tussen de aanvallen door vaak vrolijk. Die foto’s heb ik altijd geplaatst. Toen ik ze vandaag zat te selecteren zag ik dat zijn hoofd bij elke stootkuur prednison steeds dikker werd. Ik moest hier wel om lachen, want destijds riep ik ‘Jack krijgt helemaal niet zo’n dik hoofd van de prednison!’ Blijkbaar was ik verblind door liefde. Jack kreeg eind oktober 2017 zijn eerste stootkuur prednison, hij was toen 7 maanden, en in maart 2018 toen hij rond zijn eerste verjaardag een enorme terugval had weer een stootkuur. Je ziet in de foto’s dan zijn hoofd ook weer boller en boller worden. Jack krijgt nu sinds juni 2018 een half jaar lang een pulsetherapie methylprednisolon. Hier krijgt hij gelukkig geen bol hoofd van.

Toevallig op veel foto’s met Batman shirt, blijkbaar een favoriet shirt! Had ik tijdens het selecteren niet direct door 🙂

Ervaringsdeskundige
Inmiddels weet ik alles over het syndroom van West. Ik zit in allerlei epilepsiegroepen op Facebook en ik heb mijn eigen gesloten Facebookgroep Syndroom van West gestart. Soms zit ik in de nacht nog te googlen op epilepsie. Ik noem mezelf geen ervaringsdeskundige, want ik zal nooit weten hoe het voelt om een aanval te hebben. Dat weet alleen Jack en de neuroloog heeft mij ooit gezegd dat het hem pijn doet. Ik zie dat ook aan Jack, aan zijn blik.

Met zusje Mikki

Depakine
Jack heeft in totaal 3 maanden een sonde gehad puur voor de medicatie omdat hij alles terug spuugde en heftig protesteerde. Gelukkig is dat nu geen probleem meer, soms protesteert hij, maar meestal gaat het toedienen nu probleemloos via een spuitje in zijn mond en heeft hij dus geen sonde meer nodig. Eén van zijn medicatieflesjes, Depakine, lekt soms een beetje langs de rand. Soms lik ik dan achteloos mijn vingers af. Ik schrok de eerste keer van de tinteling die de Depakine op mijn lippen teweeg bracht: het verdoofde mijn lippen! Ik snap nu wel dat het heel naar is om dat dan in je keel te krijgen en waarom Jack in het begin zo protesteert.

 

Bang voor terugval
Jack slikt nu 3 soorten anti-epileptica: Keppra, Depakine en Clobazam en hij krijgt sinds juni 2018 een half jaar lang methylprednison via een infuus. Hiervoor wordt hij elke 2 weken een dag opgenomen, ik ben hier steeds bij. De methylprednisolon eindigt in december 2018, hier kun je niet eeuwig mee doorgaan. De anti-epileptica blijft hij natuurlijk houden. En dan? Dan is het afwachten. Mijn gevoel zegt dat de epilepsie dan in alle hevigheid zal terugkeren, dat was ook zo bij de 2 stootkuren prednison, na het stoppen zag je binnen 8 tot 10 weken de epilepsie verergeren. Dat hoeft nu natuurlijk niet zo te zijn: de behandeling met methylprednisolon die Jack nu krijgt is experimenteel. De neuroloog hoopt dat het ergste hiermee ingedamd is. Echter, Jack heeft nog steeds onderdrukte kleine aanvalletjes. Dit uit zich door het schudden van zijn hoofd en het wegdraaien met de ogen. Ik maak me oprecht zorgen dat hij net zoals vorig jaar rond zijn verjaardag een terugval krijgt. Mocht dit zo zijn dan worden we doorverwezen naar epilepsiecentrum Sein, omdat Jack niet weer prednison mag krijgen, hij heeft vanaf dat hij 7 maanden is al zoveel prednison gehad.

Ons tweede thuis
Jack heeft Moeilijk Instelbare Epilepsie (MIE), officieel wordt epilepsie ‘moeilijk instelbaar’ genoemd als twee anti-epileptica zijn geprobeerd met onvoldoende resultaat. Vandaar de experimentele behandeling met methylprednisolon. Dit jaar is Jack 9 keer opgenomen geweest voor zijn epilepsie. Dan reken ik de opnames van elke twee weken voor het infuus nog niet eens mee. Ik ken al het personeel van de kinderafdeling, van de dokters tot het facilitair personeel. Ik voel me er oprecht thuis. Raar is dat maar ook weer mooi, want ik lees wel eens andere verhalen van ouders die niet zo serieus worden genomen.

April met prednisonhoofd

Kamer 12
Kamer 12, de kamer waar Jack heel veel gelegen heeft, vind ik stiekem ‘onze kamer’. Het is een vreemd jaar geweest: er is ontdekt dat Jack een mutatie (afwijking, genaamd mTOR) in zijn DNA heeft waardoor hij epilepsie heeft. Daarnaast heeft hij inmiddels een forse ontwikkelingsachterstand door de epilepsie en krijgt hij hiervoor logopedie, diëtiek en fysiotherapie aan huis. Ook heeft en krijgt hij aangepaste middelen, zoals een kinderwagen en kinderstoel. Ik moet hem bij alles helpen, hij kan bijvoorbeeld niet zelf eten en hij verplaatst zich door te kruipen. Toch gaat hij weer langzaam vooruit en gaat het de laatste weken echt beter met hem: hij speelt zich suf en kruipt lekker veel rond. Soms hijst hij zich op aan de bank. Ik ben nog altijd bang dat Jack een andere vorm van epilepsie gaat ontwikkelen. Hij heeft een verhoogde kans op Lennox van Gastaut. De toekomst zal het uitwijzen wat het gaat worden.

Blijf je ons volgen op Mijn dreumes heeft epilepsie? Ik zou dat super fijn vinden 🙂

Wil jij graag mijn blog http://www.dotjes.net volgen? Dat kan! Rechts bovenaan, grijze kolom staat ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’. Als je daar je e-mailadres invult krijg je steeds bericht als ik een nieuw artikel plaats op http://www.dotjes.net. Op je tablet/mobiel is geen kolom, maar moet je helemaal naar beneden scrollen tot je ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’ tegenkomt. Ik stuur geen spam.

Je kunt me ook volgen op Facebook en Instagram. Heb vragen of wil je mij gewoon een mail sturen: bianca@dotjes.net

Lees ook:

Meer informatie over het syndroom van West:

http://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/epilepsie/west.php
http://syndroomvanwest.nl

Ik heb ook een eigen gesloten Facebookgroep voor het syndroom van West. De groep heet ook Syndroom van West. Bedoeling van deze groep is informatie delen, je hart luchten, elkaar dingen vragen etc. Gewoon meelezen is natuurlijk ook goed. Ouders van kindjes met West kunnen lid worden: https://www.facebook.com/groups/965633163588670//.

 

 

Nederlands met Gebaren voor mijn dreumes deel 2

Het gebaar ‘Kleren’

De handen uit je mouwen steken
Vorige week schreef ik in deel 1 dat we zijn gestart met Nederlands met Gebaren (NmG) voor ons zoontje Jack van 1,5 jaar. Jack heeft epilepsie (syndroom van West) sinds hij 7 maanden is. Hierdoor heeft hij een ontwikkelingsachterstand en praat hij nog weinig. Met de gebarencursus hopen we dat hij meer gaat communiceren. We hebben de 2e cursusavond gehad en we hebben heel veel gebaren geleerd, absurd veel! Normaal sport ik op dinsdagavond, maar nu hebben mijn handen en armen ook extra getraind: we werden helemaal moe van onze handen uit de mouwen steken! Gelukkig was het erg gezellig. Graag vertel ik hoe het was.

Kledingstukken & aankleden
Nederlands met Gebaren, NmG, is gesproken Nederlands ondersteund met gebaren. Bij NmG blijf je gewoon Nederlands praten en worden de belangrijkste woorden ondersteund met gebaren. Tijdens de 2e cursusavond werd ons goed uitgelegd dat een kind een woord eerst moet begrijpen voordat hij het kan zeggen. Dit is ook zo bij NmG: om een woord te kunnen gebaren moet een kind het voorwerp ook eerst kennen of begrijpen. Na het stukje theorie zijn we gestart met het gebaren van allerlei kledingstukken en het gebaar ‘aankleden’ en ‘kleren’. Dit komt natuurlijk super veel voor bij kleine kinderen, dus super functioneel.

Eten
Met een baby of en peuter/dreumes ben je de hele dag bezig met eten. Ik in ieder geval wel 🙂 We hebben op de 2e avond ook heel veel gebaren voor eten geleerd, zoals het gebaar voor ‘eten’ en ‘hapje’ en diverse lekkernijen, zoals boterham, banaan, peer, patat en vla.

Wil jij eten? Wil jij een boterham? Je wijst dan naar je kindje, maak het gebaar willen, het gebaar eten en het gebaar boterham. Natuurlijk begin je eerst met alleen 1 gebaar, een kindje moet het natuurlijk wel leren!

Huis
Ook hebben we veel gebaren geleerd voor het thema huis: naar binnen gaan, naar buiten gaan, de tuin, de bank etc. We hadden inmiddels zoveel gebaren geoefend dat we allemaal scheel keken. We gingen gelukkig in groepjes uiteen en gingen een spel doen. Net zoiets als ‘Ik ga op reis en neem mee…’ maar dan met heel veel kaartjes waarop een woord stond dat we dan moesten gebaren in groepsverband. Je moet steeds het hele rijtje opsommen, dus door de herhaling kregen we veel gebaren goed in ons hoofd.

Lekker samen slapen

En Jack?
Jack wachtte ons thuis op samen met oma José. Natuurlijk gaat hij niet slapen zonder mama! De volgende keer gebaar ik wel naar hem ‘Ben je klaar met oma? Wil je naar de slaapkamer Jack? 😀

Binnenkort Nederlands met Gebaren voor mijn dreumes deel 3 op Dotjes!

Wil jij graag mijn blog http://www.dotjes.net volgen? Dat kan! Rechts bovenaan, grijze kolom staat ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’. Als je daar je e-mailadres invult krijg je steeds bericht als ik een nieuw artikel plaats op http://www.dotjes.net. Op je tablet/mobiel is geen kolom, maar moet je helemaal naar beneden scrollen tot je ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’ tegenkomt. Ik stuur geen spam.

Je kunt me ook volgen op Facebook en Instagram. Heb vragen of wil je mij gewoon een mail sturen: bianca@dotjes.net

Mijn baby heeft epilepsie deel 26

Lol bij ons vakantiehuisje

Tijd voor een update!
Weer een update over Jack en zijn epilepsie! De laatste update Mijn baby heeft epilepsie deel 25 was van 31 juli, tussendoor heb ik nog wel een kleine update gegeven in Top 10 babyhapjes. We zijn nu 6 weken verder en ik verbind aan deze update een thema:
altijd dingen blijven doen met Jack!

Lekker veel doen
Ik hoor vaak van mensen dat ze het zo knap vinden dat we van alles ondernemen met Jack. Dit doe ik natuurlijk niet alleen, mijn beste vriendin gaat vrijwel altijd gezellig mee om me te helpen en natuurlijk plezier te maken. Daarnaast gaan mijn man en ook de man van mijn beste vriendin veel mee.  We slepen Jack en zijn zusje Mikki mee naar dierentuinen, pretparken, indoor speelparadijzen, zwembaden en zo kan ik wel even doorgaan. Een week niets doen doen wij eigenlijk nooit! Wij doen dit heel bewust, want ik wil van Jack geen kasplantje maken. Hij heeft wel epilepsie en kan niet alles wat een ‘normaal’ kind kan, maar we willen hem wel alle kansen en plezier bieden die we bij een normaal kind ook zouden bieden. Daarnaast ligt hij vaak in het ziekenhuis, dus we moeten genieten als dat kan 🙂

Mijn allerliefste vriendje!

Kijken is al leuk
Wij hebben het idee dat het Jack ook goed doet, al kan hij niet altijd alles meedoen: hij vindt in zijn wandelwagen zitten en meekijken al fantastisch! Daarnaast neem ik hem ook veel op schoot zodat hij wel mee kan doen, ik kruip dan gewoon mee in de draaimolen bijvoorbeeld 🙂 Wel heb ik het idee dat als Jack iets heel leuk vindt dat hij dan kleine aanvalletjes krijgt, omdat hij zich dan opwindt. Maar de plezier die daar tegenover staat weegt daar niet tegen op. Na een dag veel doen plan ik ook meestal daarna een uitrustdagje.

Bij papa op schoot in de safaribus!

Vakantie in een safaripark
Na veel wikken en wegen hebben we besloten om op vakantie te gaan. Wel dicht bij huis en een week, omdat Jack om de week een dagopname heeft in het ziekenhuis vanwege het infuus methylprednisolon. De neuroloog gaf aan dat als het verkeerd zou gaan met Jack we konden rekenen op een negatief reisadvies voor de reisverzekering. Anderhalf week van tevoren hebben we geboekt en toen gingen we op vakantie: naar Safaripark Beekse Bergen!

Het was super leuk! Bij het huisje kreeg je een attractiepas waarmee je onbeperkt naar het Safaripark, Speelland, 2 dierentuinen en nog wat attracties kon gaan. Je zag Jack met volle tuigen genieten ik heb super veel foto’s met een brede lach!

Zwemmen
Jack is dol op zwemmen, maar veel zwembaden zijn niet geschikt omdat het vaak te diep is, 30 cm is al te diep, hij heeft een slap nekje en gooit zijn hoofd steeds onder water. Thuis zwem ik altijd in een zwembad in Duitsland, daar hebben ze een heel geschikt kinderbad. Op het vakantiepark Beekse Bergen was het zwembad niet geschikt met een badje van 30 cm. We hebben toen via Facebook om tips gevraagd en een gaaf zwembad gevonden in de buurt met verschillende kinderbaden van 10 cm, 20 cm, 30 cm en 40 cm. Genoeg keuze dus!

Lachebekje!

Hoe gaat het verder met Jack?
Over het algemeen gaat het een stuk beter met Jack. Hij is ondeugend, kletst met zijn handjes bijvoorbeeld in de waterbak van de hond en kijkt me dan super ondeugend aan. Ook tongen met onze hond Lara is topfavoriet. Daarnaast is hij ondernemend, hij kruipt graag rond en geeft een zwiep aan dingen die hij niet goed kan vastpakken, zoals een bal of een autootje. Hij speelt nu echt, dat deed hij een paar maanden geleden niet. Jack kan niet lopen, hij zit wel soms op zijn knietjes. Allemaal goede tekenen!

Wel eet en drinkt hij nog slecht, hij weegt nog steeds maar 8,1 kilo, zoveel woog hij ook in november 2017. Wel blijft hij in lengte groeien, hij is nu 81 cm. Jack zegt  4 woordjes, dat zijn mama, papa, au en soms hi. Deze woordjes zegt hij al maanden, er komen geen nieuwe bij. Wel lijkt hij ons te begrijpen, vooral als ik een boekje voorlees! Ik heb niet het idee dat hij doof is, wel dat de verwerking anders bij hem gaat. We gaan daarom binnenkort een gebarencursus volgen, Nederlands met Gebaren (NmG) via de logopediste die Jack heeft. Hierover ga ik natuurlijk bloggen! Ik heb een paar jaar geleden al geblogd over Gebaren met je baby en Gebaren met je baby deel 2. Mijn allereerste baan was bestuurssecretaris voor een onderwijsinstelling voor dove en slechthorende kinderen. We vinden het erg toevallig dat wij nu Jack hebben, net alsof het zo moet zijn! Jack staat op een wachtlijst voor een gehoortest.

Giechelen aan de borst in de dierentuin!

Ander soort aanvallen
Jack laat de laatste 6 weken steeds een ander soort aanvallen zien, niet elke dag en niet zoveel als een paar maanden geleden, maar de epilepsie is dus nog niet onder controle. Ik laat deze filmpjes soms ook zien in mijn gesloten Facebookgroep voor ouders met kindjes met het syndroom van West met de vraag wat zij er van vinden. Ik stuur ze ook door naar de neuroloog. Volgende week heeft Jack een hele dag EEG (hersenfimpje). Ik verwacht dat de EEG verbeterd is. Echter, ik hoorde van een andere moeder die een kind met West heeft (inmiddels 8 jaar en nu heeft hij de epilepsievorm Lennox van Gastaut) dat een schone EEG niet zegt dat de epilepsie weg is, omdat je met een EEG alleen de hersenschorsactiviteit meet. De epilepsie kan echter ook vanuit de kernen komen, dieper in de hersenen. Dat meet je dan niet. Maar het is dan wel een aanvalletje. Ik ben dus erg alert op of Jack niet langzaam overgaat in een andere epilepsievorm die meer bij zijn leeftijd past van dreumes (het syndroom van West is babyepilepsie). 1 op de 3 kinderen met het Syndroom van West krijgt later de epilepsievorm Lennox van Gastaut. Ook hebben ze een grote kans op een andere vorm van epilepsie.

Jack met zijn nieuwe stoel!

Aangepaste eetstoel
Jack heeft een aangepaste eetstoel gekregen. Hij zit er super in! In oktober krijgt hij ook een aangepast bed, deze gaan we gebruiken voor de slaapjes overdag want in de nacht slaapt hij in een cosleeper naast me. De eetstoel en het bed gaan via de zorgverzekering, de ergotherapeut heeft dit aangevraagd op advies van het revalidatiecentrum waar Jack geobserveerd is. Via de WMO is een aangepaste kinderwagen en autostoel aangevraagd (dit is ook geadviseerd door het team van het revalidatiecentrum), we horen volgende week of het toegekend wordt.

Op 9 september was Jack alweer 1,5 jaar! Mijlpaal! Het viel in onze vakantie en we waren in dierentuin!

Hiep hiep hoera Jack 1.5 jaar!

Ik houd jullie op de hoogte!

Wil jij graag mijn blog http://www.dotjes.net volgen? Dat kan! Rechts bovenaan, grijze kolom staat ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’. Als je daar je e-mailadres invult krijg je steeds bericht als ik een nieuw artikel plaats op http://www.dotjes.net. Op je tablet/mobiel is geen kolom, maar moet je helemaal naar beneden scrollen tot je ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’ tegenkomt. Ik stuur geen spam.

Je kunt me ook volgen op Facebook en Instagram. Heb vragen of wil je mij gewoon een mail sturen: bianca@dotjes.net

Lees ook:

Meer informatie over het syndroom van West:

http://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/epilepsie/west.php
http://syndroomvanwest.nl

Ik heb ook een eigen gesloten Facebookgroep voor het syndroom van West. De groep heet ook Syndroom van West. Bedoeling van deze groep is informatie delen, je hart luchten, elkaar dingen vragen etc. Gewoon meelezen is natuurlijk ook goed. Ouders van kindjes met West kunnen lid worden: https://www.facebook.com/groups/965633163588670//.