Tag: syndroom van West

Mijn dreumes heeft epilepsie deel 2

Een fotoshoot met zijn zusje Mikki!

Lola rennt
Schrijven is voor mij een uitlaatklep. Ik vind het heerlijk om te schrijven, maar de laatste 3 maanden ben ik absurd druk met Jack. Ik ben echt Lola rennt. Ik sjees overal naar toe, vaak ook nog te laat en met tig afspraakbrieven onder mijn arm. Ik heb voor Jack bijvoorbeeld minimaal 4 afspraken per week. Een gesprek met een revalidatiearts, een gehoortest, logopedie en een gesprek met de diëtist hadden we bijvoorbeeld afgelopen week. Fysiotherapie had ik maar even geschrapt voor een week. Dit komt allemaal bij de verzorging van Jack, hij is geen normaal kind van 21 maanden, ik moet hem ook bij alles helpen. Hij kan bijvoorbeeld niet zelf eten of lopen (wel heel hard naar buiten kruipen of alles van de tafel meppen!). Mijn dochter Mikki van net 4 vraagt natuurlijk ook veel aandacht en ik heb ook nog een hond, dus een dag is zo om. Ik baal dan dat ik helemaal geen tijd heb om te schrijven. Maar binnenkort komt daar verandering in, hier vertel ik jullie graag over. Plus een uitgebreide update over wat er zoal met Jack allemaal is gebeurd!

Jack rules the world!
Allereerst: hoe gaat het met Jack? Het gaat de laatste tijd best goed met hem! Hij staat opeens aan de tafel en de bank! Dit vind hij super mooi, hij staat dan echt trots te kijken. Hij heeft ook ontdekt dat hij dan van alles op de grond kan meppen. Vind ik wel mooi, dat hij wat ondeugend aan het worden is, dit is een goed teken.

Geen prednison meer
Jack heeft volgens plan 6 maanden methylprednisolon gekregen via een infuus, de laatste kuur is net geweest. Eén dag per 2 weken lag hij hiervoor in het ziekenhuis, ik was hier steeds bij. Het mocht niet langer dan een half jaar omdat prednison nare bijwerkingen kan hebben. Zijn laatste EEG (hersenfilmpje) was goed, we krijgen nog een gesprek hierover met de neuroloog, maar het eerste beeld was goed. Dit had ik ook wel verwacht, want Jack doet het goed op prednison. De laatste 2 keer dat de prednison stopte, Jack heeft al eerder 2 stootkuren gehad van ieders 10 weken, kwam de epilepsie bij Jack zeer hevig terug. We zien sinds Jack de methylpredisolon kreeg af en toe onderdrukte aanvallen. Het is nu dus heel spannend wat er gaat gebeuren. Zijn andere medicijnen blijven ongewijzigd, Jack krijgt twee keer per dag de anti epileptica Clobazam, Keppra en Depakine.

Met ons eigen mega Nijntje!

Gesprek revalidatiearts
Afgelopen week hadden we dus een gesprek met een dokter van een revalidatiecentrum. Dit centrum is gespecialiseerd in onder andere  kinderen met een ontwikkelingsachterstand. Jack heeft ook een ontwikkelingsachterstand, hij heeft lang stil gestaan in de heftigste periode. Toen Jack 16 maanden was is hij geobserveerd door een hele team binnen het revalidatiecentrum, ze gaven toen aan dat ze hem schatten op 8 maanden. Dat was natuurlijk wel even slikken, want hij loopt dan voor de helft achter.

We zijn nu een half jaar verder en de arts zei dat ze hem nu schat op 11 maanden, dat vermoeden had ik zelf ook. Om het officieel te maken wordt hij in februari/maart 2019 weer geobserveerd door een heel team. Er wordt dan ook bekeken of Jack emotioneel klaar is om 2 dagdelen in een medisch kinderdagverblijf/revalidatiecentrum verschillende therapieën te krijgen. Dat krijgt hij nu al aan huis, hij krijgt logopedie, fysiotherapie, diëtiek en ergotherapie, maar ik en de dokter denken dat het voor Jack ook goed is om deel uit te maken in een groep met meer kindjes zoals hij.

Wat zei je?

Gehoortest
Jack reageert soms traag op geluid, al is dit de laatste maanden enorm verbeterd. Daarnaast zegt Jack nog maar 2 woordjes, dit zijn mama en papa en de standaard babygeluiden zoals dadada, prrffff, heeeeee etc. Om te onderzoeken of Jack doof of slechthorend is, is een gehoortest afgenomen. De eerste keer konden ze niet alles optimaal testen, dus we moesten een tweede keer komen waarbij Jack ook diep is slaap moest komen.

Prinsheerlijk
Jack heeft deze test super goed gedaan! Ik heb hem een slaapzak aangedaan, de kamer werd donker gemaakt en Jack viel prinsheerlijk in slaap aan de borst in mijn armen. Ik lag ondertussen in een relaxstoel, zachtjes babbelend met de audioloogassistent en online aankopen aan het doen (beetje multitasken!). De test was positief: aan Jacks gehoor mankeert niets! Hoe hij geluid verwerkt via zijn hersenen kunnen ze niet testen, maar het ligt niet aan zijn oren, hij vangt geluid goed op. Een verklaring dat hij nog vrij weinig zegt past goed in zijn beeld van de ontwikkelingsachterstand.

Spelen in een indoorspeelparadijs op Mikki’s verjaardag

Spalkjes
Jack staat sinds een aantal weken aan tafel en de bank. Hij heeft zelfs al een paar pasjes op de plaats gemaakt en 2 stapjes opzij. Daarna laat hij zich vallen waar hij graag wil zijn (meestal een auto of een bal!). De revalidatiearts en onze fysiotherapeut zeiden echter dat de enkels van Jack erg slap zijn. In januari 2019 gaan ze in het revalidatiecentrum een afdruk maken van zijn voeten en enkels om spalkjes op maat te maken. Door spalkjes te dragen krijgt Jack meer stevigheid, waardoor hij eerder kan leren lopen.

Batmobiel
Jack heeft eindelijk de aangepaste kinderwagen en autostoel gekregen. Ik ben blij dat ik de grijs/zwarte uitvoering heb gekozen voor de kinderwagen, want dit staat heel stoer: het lijkt wel een Batmobiel! Jack wordt in de aangepaste kinderwagen veel beter ondersteund in vergelijking met een normale kinderwagen. Hij zit ook hoger, waardoor hij veel meer ziet. De autostoel is ook super handig, Jack zit mooi ondersteund goed rechtop. Jack fleurde letterlijk op toen hij eenmaal in de kinderwagen zat, je zag hem denken ‘Ik zie nu veel meer!’ De verwachting is ook dat Jack nog best lang in de kinderwagen moet en de kinderwagen groeit mooi mee, dus dit is super handig. De eerste keer dat hij erin zat en ik samen met Mikki, onze hond en mijn beste vriendin Irene liep gebeurde er iets heel grappigs: Irene vroeg aan Jack: ‘Zit de nieuwe kinderwagen goed?’ Jack gilde meteen met een hele hoog stemmetje: Jaaaaaa!!! 😀


Vetmesten die hap!
Ik heb een dagtaak aan het geven van eten aan Jack. Hij heeft een jaar lang tussen de 7,5 en 8,5 kilo gewogen, dit is natuurlijk veel te weinig voor een leeftijd van 21 maanden. Hij blijft wel in de lengte groeien, hij is 82 cm, dus hij wordt steeds dunner. Jack kan niet zelf eten en met stukjes heeft hij moeite, ik moet dus alles zelf maken, pureren en voeren. Hij heeft 1 potje die hij lekker vindt, dit is het vispotje van de Kruidvat. 

Echter 2 weken geleden was een euforisch moment: Jack woog 9,1 kilo. Eindelijk 9 kilo! Nog steeds te weinig, maar we waren door de dolle heen! Ook heeft hij geen bloedarmoede meer, dus mijn kookkunsten hebben zijn vruchten afgeworpen. Natuurlijk heeft het ijzerdrankje van de dokter ook geholpen, maar die hoeven we nu niet meer te geven. Dat scheelt weer 3 spuitjes per dag in zijn mond! Van de logopedist mogen we nu ook proberen of Jack stukjes kan eten. Dit is puur om te oefenen, want het gaat moeizaam. Ik blijf voor de rest natuurlijk alles gepureerd aan bieden om de calorieën goed binnen te krijgen. Jack weigert ook vaak, dus we doen veel kunstjes om de lepel toch naar binnen te krijgen, dit lukt niet altijd. Gelukkig drinkt hij nog steeds de borst! Ook is hij dol op Fristi, dit drinkt hij heel goed met een rietje.

Eigen plekje
Ik schreef dat ik door alle drukte met Jack bijna geen tijd heb om te schrijven, maar dat ik letterlijk geen eigen plek heb in huis helpt ook niet erg mee. Ik wil graag schrijven in de woonkamer, zodat ik de kinderen en vooral Jack goed in zicht heb. Mijn laptop staat op een grote eettafel, maar daar eten we ook en knutselt Mikki ook vaak. Daarnaast is het een dumpplek geworden voor allerlei zooi, je kent het wel. Ik moet dus altijd alles opzij schuiven, het motiveert gewoon niet erg zo’n schrijfplek.

Leuk zo’n fotoshoot!

Laatst zat ik te sporten in de sportschool (Bodypump) en tijdens het squatnummer had ik opeens een geniale ingeving: mijn dressoir, dat is ook een dumpplek geworden. Ik moet dat stomme ding ook een paar keer per jaar uitmesten want ik kan er nooit iets in vinden. Eigenlijk zit het vol meuk: de helft kan weg of op zolder. Ik heb dat hele dressoir helemaal niet nodig, daarvoor in de plaats kan dan….. een eigen bureau! Helemaal voor mij alleen, lekker super kitsch met witte en roze accessoires. Ik heb dan zelfs plek voor een extra speelgoedkist wat echt nodig is, dan kan ik al dat speelgoed wat nu rondslingert op de grond daarin dumpen. En er komt een klein ladekastje voor de spullen die ik wel echt nodig heb. Deze week ga ik het bureau etc bestellen! Mikki gaat vanaf eind januari 2019 naar school, dus dan heb ik ook meer tijd om te schrijven.

Gebarentaal
In oktober schreef ik Nederlands met gebaren voor mijn dreumes deel 1 en deel 2. We hebben nog twee avonden gevolgd, hierover zal ik schrijven in een volgend blogbericht, deel 3 en 4 in 1 bericht. Hopelijk vanaf mijn nieuwe bureau 🙂

Wil jij graag mijn blog http://www.dotjes.net volgen? Dat kan! Rechts bovenaan, grijze kolom staat ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’. Als je daar je e-mailadres invult krijg je steeds bericht als ik een nieuw artikel plaats op http://www.dotjes.net. Op je tablet/mobiel is geen kolom, maar moet je helemaal naar beneden scrollen tot je ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’ tegenkomt. Ik stuur geen spam.

Je kunt me ook volgen op Facebook en Instagram. Heb vragen of wil je mij gewoon een mail sturen: bianca@dotjes.net

Lees ook:

Meer informatie over het syndroom van West:

http://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/epilepsie/west.php
http://syndroomvanwest.nl

Ik heb ook een eigen gesloten Facebookgroep voor het syndroom van West. De groep heet ook Syndroom van West. Bedoeling van deze groep is informatie delen, je hart luchten, elkaar dingen vragen etc. Gewoon meelezen is natuurlijk ook goed. Ouders van kindjes met West kunnen lid worden: https://www.facebook.com/groups/965633163588670//.




Mijn dreumes heeft epilepsie deel 1

Jack deze week

Vrijdag de 13e
Het is zover: mijn zoontje Jack heeft precies vandaag 1 jaar epilepsie. Vrijdag 13 oktober 2017. De dag des oordeels. Ik weet het nog zo goed. Ik had die ochtend de invaller van mijn huisarts gebeld: ‘Ik weet dat het vreemd klinkt, maar ik denk dat mijn baby epilepsie heeft. Ik denk aan het Syndroom van West. Ik heb filmpjes van de aanvallen gemaakt. Mijn eigen huisarts is op vakantie, mag ik alsjeblieft langskomen?’ Dat mocht. De huisarts stuurde ons na het zien van de filmpjes direct door naar het ziekenhuis. Jack kreeg met spoed een hersenfilmpje, een EEG. 2 uur later hoorde ik het: het syndroom van West. Huilend liep ik terug naar kamer 12, wat later onze vaste stek bleek te worden. Jack was toen 7 maanden.

Jack met zijn bolle prednisonhoofd in november 2017

Geen baby maar dreumes
We moesten direct in het ziekenhuis blijven en Jack kreeg het medicijn Sabril. Binnen 2 weken werd de epilepsie echter zo erg dat er stootkuren prednison en een heel arsenaal aan anti-epileptica werden toegevoegd en heel veel lange opnames. Ik schreef de eerste dagen het bericht Mijn baby heeft epilepsie, niet wetend dat er 25 delen zouden volgen!!! Ik heb in totaal 26 delen geschreven, dat is exact elke 2 weken een bericht. In het begin natuurlijk meer dan de laatste maanden. Het was en is voor mij ook een soort verwerking. Daarnaast een goed logboek, want ik hou alles bij over Jack. Maar laatst zat ik te denken: Jack is geen baby meer. Hij is 19 maanden. De titel ‘Mijn baby heeft epilepsie’ slaat dus nergens meer op. Hij is een dreumes. Qua doen en laten nog echt wel een baby door zijn ontwikkelingsachterstand, maar hij is toch echt een dreumes. Ik ben echter nog lang niet klaar met schrijven over Jack en onze strijd tegen zijn epilepsie. Ik begin daarom vandaag een nieuwe reeks: Mijn DREUMES heeft epilepsie deel 1. Ga ik als hij 2 is wel ‘Mijn peuter heeft epilepsie’ starten of iets dergelijks.

Verblind door liefde
Ik heb speciaal voor dit artikel van elke maand een foto geselecteerd. Ik heb op dit blog of Facebook Dotjes nooit foto’s gedeeld waarop hij huilt. Die waren er genoeg, maar Jack is tussen de aanvallen door vaak vrolijk. Die foto’s heb ik altijd geplaatst. Toen ik ze vandaag zat te selecteren zag ik dat zijn hoofd bij elke stootkuur prednison steeds dikker werd. Ik moest hier wel om lachen, want destijds riep ik ‘Jack krijgt helemaal niet zo’n dik hoofd van de prednison!’ Blijkbaar was ik verblind door liefde. Jack kreeg eind oktober 2017 zijn eerste stootkuur prednison, hij was toen 7 maanden, en in maart 2018 toen hij rond zijn eerste verjaardag een enorme terugval had weer een stootkuur. Je ziet in de foto’s dan zijn hoofd ook weer boller en boller worden. Jack krijgt nu sinds juni 2018 een half jaar lang een pulsetherapie methylprednisolon. Hier krijgt hij gelukkig geen bol hoofd van.

Toevallig op veel foto’s met Batman shirt, blijkbaar een favoriet shirt! Had ik tijdens het selecteren niet direct door 🙂

Ervaringsdeskundige
Inmiddels weet ik alles over het syndroom van West. Ik zit in allerlei epilepsiegroepen op Facebook en ik heb mijn eigen gesloten Facebookgroep Syndroom van West gestart. Soms zit ik in de nacht nog te googlen op epilepsie. Ik noem mezelf geen ervaringsdeskundige, want ik zal nooit weten hoe het voelt om een aanval te hebben. Dat weet alleen Jack en de neuroloog heeft mij ooit gezegd dat het hem pijn doet. Ik zie dat ook aan Jack, aan zijn blik.

Met zusje Mikki

Depakine
Jack heeft in totaal 3 maanden een sonde gehad puur voor de medicatie omdat hij alles terug spuugde en heftig protesteerde. Gelukkig is dat nu geen probleem meer, soms protesteert hij, maar meestal gaat het toedienen nu probleemloos via een spuitje in zijn mond en heeft hij dus geen sonde meer nodig. Eén van zijn medicatieflesjes, Depakine, lekt soms een beetje langs de rand. Soms lik ik dan achteloos mijn vingers af. Ik schrok de eerste keer van de tinteling die de Depakine op mijn lippen teweeg bracht: het verdoofde mijn lippen! Ik snap nu wel dat het heel naar is om dat dan in je keel te krijgen en waarom Jack in het begin zo protesteert.

 

Bang voor terugval
Jack slikt nu 3 soorten anti-epileptica: Keppra, Depakine en Clobazam en hij krijgt sinds juni 2018 een half jaar lang methylprednison via een infuus. Hiervoor wordt hij elke 2 weken een dag opgenomen, ik ben hier steeds bij. De methylprednisolon eindigt in december 2018, hier kun je niet eeuwig mee doorgaan. De anti-epileptica blijft hij natuurlijk houden. En dan? Dan is het afwachten. Mijn gevoel zegt dat de epilepsie dan in alle hevigheid zal terugkeren, dat was ook zo bij de 2 stootkuren prednison, na het stoppen zag je binnen 8 tot 10 weken de epilepsie verergeren. Dat hoeft nu natuurlijk niet zo te zijn: de behandeling met methylprednisolon die Jack nu krijgt is experimenteel. De neuroloog hoopt dat het ergste hiermee ingedamd is. Echter, Jack heeft nog steeds onderdrukte kleine aanvalletjes. Dit uit zich door het schudden van zijn hoofd en het wegdraaien met de ogen. Ik maak me oprecht zorgen dat hij net zoals vorig jaar rond zijn verjaardag een terugval krijgt. Mocht dit zo zijn dan worden we doorverwezen naar epilepsiecentrum Sein, omdat Jack niet weer prednison mag krijgen, hij heeft vanaf dat hij 7 maanden is al zoveel prednison gehad.

Ons tweede thuis
Jack heeft Moeilijk Instelbare Epilepsie (MIE), officieel wordt epilepsie ‘moeilijk instelbaar’ genoemd als twee anti-epileptica zijn geprobeerd met onvoldoende resultaat. Vandaar de experimentele behandeling met methylprednisolon. Dit jaar is Jack 9 keer opgenomen geweest voor zijn epilepsie. Dan reken ik de opnames van elke twee weken voor het infuus nog niet eens mee. Ik ken al het personeel van de kinderafdeling, van de dokters tot het facilitair personeel. Ik voel me er oprecht thuis. Raar is dat maar ook weer mooi, want ik lees wel eens andere verhalen van ouders die niet zo serieus worden genomen.

April met prednisonhoofd

Kamer 12
Kamer 12, de kamer waar Jack heel veel gelegen heeft, vind ik stiekem ‘onze kamer’. Het is een vreemd jaar geweest: er is ontdekt dat Jack een mutatie (afwijking, genaamd mTOR) in zijn DNA heeft waardoor hij epilepsie heeft. Daarnaast heeft hij inmiddels een forse ontwikkelingsachterstand door de epilepsie en krijgt hij hiervoor logopedie, diëtiek en fysiotherapie aan huis. Ook heeft en krijgt hij aangepaste middelen, zoals een kinderwagen en kinderstoel. Ik moet hem bij alles helpen, hij kan bijvoorbeeld niet zelf eten en hij verplaatst zich door te kruipen. Toch gaat hij weer langzaam vooruit en gaat het de laatste weken echt beter met hem: hij speelt zich suf en kruipt lekker veel rond. Soms hijst hij zich op aan de bank. Ik ben nog altijd bang dat Jack een andere vorm van epilepsie gaat ontwikkelen. Hij heeft een verhoogde kans op Lennox van Gastaut. De toekomst zal het uitwijzen wat het gaat worden.

Blijf je ons volgen op Mijn dreumes heeft epilepsie? Ik zou dat super fijn vinden 🙂

Wil jij graag mijn blog http://www.dotjes.net volgen? Dat kan! Rechts bovenaan, grijze kolom staat ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’. Als je daar je e-mailadres invult krijg je steeds bericht als ik een nieuw artikel plaats op http://www.dotjes.net. Op je tablet/mobiel is geen kolom, maar moet je helemaal naar beneden scrollen tot je ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’ tegenkomt. Ik stuur geen spam.

Je kunt me ook volgen op Facebook en Instagram. Heb vragen of wil je mij gewoon een mail sturen: bianca@dotjes.net

Lees ook:

Meer informatie over het syndroom van West:

http://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/epilepsie/west.php
http://syndroomvanwest.nl

Ik heb ook een eigen gesloten Facebookgroep voor het syndroom van West. De groep heet ook Syndroom van West. Bedoeling van deze groep is informatie delen, je hart luchten, elkaar dingen vragen etc. Gewoon meelezen is natuurlijk ook goed. Ouders van kindjes met West kunnen lid worden: https://www.facebook.com/groups/965633163588670//.

 

 

Nederlands met Gebaren voor mijn dreumes deel 2

Het gebaar ‘Kleren’

De handen uit je mouwen steken
Vorige week schreef ik in deel 1 dat we zijn gestart met Nederlands met Gebaren (NmG) voor ons zoontje Jack van 1,5 jaar. Jack heeft epilepsie (syndroom van West) sinds hij 7 maanden is. Hierdoor heeft hij een ontwikkelingsachterstand en praat hij nog weinig. Met de gebarencursus hopen we dat hij meer gaat communiceren. We hebben de 2e cursusavond gehad en we hebben heel veel gebaren geleerd, absurd veel! Normaal sport ik op dinsdagavond, maar nu hebben mijn handen en armen ook extra getraind: we werden helemaal moe van onze handen uit de mouwen steken! Gelukkig was het erg gezellig. Graag vertel ik hoe het was.

Kledingstukken & aankleden
Nederlands met Gebaren, NmG, is gesproken Nederlands ondersteund met gebaren. Bij NmG blijf je gewoon Nederlands praten en worden de belangrijkste woorden ondersteund met gebaren. Tijdens de 2e cursusavond werd ons goed uitgelegd dat een kind een woord eerst moet begrijpen voordat hij het kan zeggen. Dit is ook zo bij NmG: om een woord te kunnen gebaren moet een kind het voorwerp ook eerst kennen of begrijpen. Na het stukje theorie zijn we gestart met het gebaren van allerlei kledingstukken en het gebaar ‘aankleden’ en ‘kleren’. Dit komt natuurlijk super veel voor bij kleine kinderen, dus super functioneel.

Eten
Met een baby of en peuter/dreumes ben je de hele dag bezig met eten. Ik in ieder geval wel 🙂 We hebben op de 2e avond ook heel veel gebaren voor eten geleerd, zoals het gebaar voor ‘eten’ en ‘hapje’ en diverse lekkernijen, zoals boterham, banaan, peer, patat en vla.

Wil jij eten? Wil jij een boterham? Je wijst dan naar je kindje, maak het gebaar willen, het gebaar eten en het gebaar boterham. Natuurlijk begin je eerst met alleen 1 gebaar, een kindje moet het natuurlijk wel leren!

Huis
Ook hebben we veel gebaren geleerd voor het thema huis: naar binnen gaan, naar buiten gaan, de tuin, de bank etc. We hadden inmiddels zoveel gebaren geoefend dat we allemaal scheel keken. We gingen gelukkig in groepjes uiteen en gingen een spel doen. Net zoiets als ‘Ik ga op reis en neem mee…’ maar dan met heel veel kaartjes waarop een woord stond dat we dan moesten gebaren in groepsverband. Je moet steeds het hele rijtje opsommen, dus door de herhaling kregen we veel gebaren goed in ons hoofd.

Lekker samen slapen

En Jack?
Jack wachtte ons thuis op samen met oma José. Natuurlijk gaat hij niet slapen zonder mama! De volgende keer gebaar ik wel naar hem ‘Ben je klaar met oma? Wil je naar de slaapkamer Jack? 😀

Binnenkort Nederlands met Gebaren voor mijn dreumes deel 3 op Dotjes!

Wil jij graag mijn blog http://www.dotjes.net volgen? Dat kan! Rechts bovenaan, grijze kolom staat ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’. Als je daar je e-mailadres invult krijg je steeds bericht als ik een nieuw artikel plaats op http://www.dotjes.net. Op je tablet/mobiel is geen kolom, maar moet je helemaal naar beneden scrollen tot je ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’ tegenkomt. Ik stuur geen spam.

Je kunt me ook volgen op Facebook en Instagram. Heb vragen of wil je mij gewoon een mail sturen: bianca@dotjes.net