Tag: symptomatische vorm

Mijn baby heeft epilepsie deel 22

Samen met mijn lieve Jack!

Time flies
Het is alweer meer dan drie weken geleden dat ik een update over Jack en zijn epilepsie schreef. Ondertussen is er weer van alles gebeurd. Graag geef ik jullie een update!

Hoe is het met Jack?
Heel veel mensen vragen me vaak: hoe is het met Jack? Ik vind daar moeilijk om antwoord op te geven, want het wisselt enorm. Er zijn dagen dat het best goed met hem gaat, maar en zijn ook dagen dat hij duidelijk last heeft van zijn epilepsie. Hij kan dan moeilijk in slaap vallen in de avond, huilt veel in de nacht en draait met zijn ogen en schudt met zijn hoofd. Ook eet hij al weken heel slecht, de laatste paar dagen gaat dit soms iets beter, dit gaat met heel veel moeite en geduld. Hij is een kilo afgevallen in een paar weken tijd, dit is natuurlijk niet goed. We krijgen begeleiding via een diëtist, we krijgen hiervoor nog een oproep. Hij valt gelukkig niet meer op zijn hoofd.

Toenemende symptomen
Het draaien met zijn ogen en schudden van zijn hoofd neemt de laatste 2 weken toe. Hij doet het niet elke dag, maar wel steeds vaker. Ook overstrekt hij zich steeds meer. De tweede stootkuur prednisolon is een paar weken geleden geëindigd (dit mag ook maar een max aantal weken). Na de eerste stootkuur prednisolon, die heel goed aansloeg, gebeurde het draaien/schudden van hoofd en ogen en het overstrekken ook na een aantal weken. Uiteindelijk werd het zo erg dat de epilepsie, het syndroom van West, terug was en hij een tweede stootkuur prednisolon nodig had. Hierop heeft hij weer goed gereageerd, zijn EEG was verbeterd.

Jack en zusje Mikki

Moeilijk Instelbare Epilepsie
Jack heeft het syndroom van West en het valt nu onder Moeilijk Instelbare Epilepsie (MIE). Officieel wordt epilepsie ‘moeilijk instelbaar’ genoemd nadat twee anti-epileptica zijn geprobeerd zonder voldoende resultaat. Jack krijgt naast de stootkuren prednisolon de anti epileptica Keppra, Clobazam en Depakine. Deze zijn dus niet voldoende, de stootkuur prednisolon is eigenlijk steeds nodig want zodra deze stopt nemen de klachten weer toe.

Om de week dag aan het infuus
Een stootkuur prednisolon steeds geven kan natuurlijk niet, dit is veel te heftig en kan nare bijwerkingen hebben, zoals botontkalking, hartritmestoornissen en hoge bloeddruk. Ze zijn gegeven omdat Jack erge syndroom van West had dat dit z.s.m. moest worden ingedamd. We hebben daarom met de neuroloog besloten om het middel methylprednisolon te gaan geven aan Jack. Dit is een zusje van prednisolon, maar dan met de minder heftige bijwerkingen  Hij wordt dan eens in de 2 weken een dag opgenomen en ligt dan aan het infuus in het ziekenhuis. Dit gaan we een half jaar proberen, een half jaar lang eens per 2 weken een dag ziekenhuis. We mochten ook kiezen voor 1 keer per maand drie dagen ziekenhuis, maar dit vinden we te heftig voor zijn zusje, Jack heeft al zo vaak en ook lang in het ziekenhuis gelegen. Eens per 2 weken een dag is dan beter en ook makkelijker te regelen. De eerste keer wordt binnenkort gepland.

Jack’s hobby: knuffelen!

Uitleg DNA-mutatie
Jack heeft epilepsie door een mutatie in zijn DNA. Waar wij al maanden op zaten te wachten, het gesprek met de klinisch geneticus, hebben we twee weken geleden eindelijk gekregen. De klinisch geneticus ging ons uitleggen wat de mutatie inhoudt voor zijn epilepsie. Mutaties zijn fouten in het DNA.

Tijdens de uitleg bleek dat Jack niet 1, maar nog 2 mutaties heeft die gelinkt kunnen worden aan zijn epilepsie. In totaal zijn 3 mutaties gevonden: mTOR, MECP2 en HNRNPU.

We dachten dat we tot in de detail een uitleg zouden krijgen, maar dit bleek niet het geval. De klinisch geneticus legde ons wel het volgende uit: iedereen heeft een eigen DNA. Deze kan fouten (mutaties) bevatten, maar ook afwijkingen die uiteindelijk niks veroorzaken. Het vermoeden is dat mTOR echt een fout (mutatie) is dat erge gevolgen heeft dat dus leidt tot zijn epilepsie. Echter, als ik of mijn man ook drager zijn kan het niet de fout zijn, want dan hadden wij ook klachten moeten hebben. We moesten dus bloed prikken en krijgen over een paar weken weer de uitslag en een uitleg over Jack’s mutaties.Nu heb ik zelf veel zitten googlen op MECP2 en ik herken Jack hierin wel. We gaan dit aankaarten bij de neuroloog en de klinisch geneticus.

Batman!

Gesprek revalidatiearts
We hebben ook eindelijk een gesprek gehad met een revalidatiearts van een revalidatiecentrum. Dit was een erg fijn gesprek! Half juni wordt Jack daar op een ochtend geobserveerd door een arts, ergotherapeut en fysiotherapeut (voor hulpmiddelen), logopedist (voor eten) en orthopedagoog (ontwikkeling, gedrag). Dan gaan ze bekijken hoever zijn ontwikkeling nu is en wat hij op de korte termijn nodig heeft aan hulpmiddelen, advies e.d.

Omdat Jack veel op zijn hoofd is gevallen dachten we aan een helmpje. De revalidatiearts gaf echter aan dat ze bij kleine kinderen niet zo snel een helmpje doen, omdat deze heel zwaar zijn (te zwaar voor nekje ook) en ze er snel uitgroeien. Als hij nu weer gaat vallen adviseert ze een fietshelmpje kopen. Indien hij heel vaak valt en een fietshelm voldoet niet meer dan krijgt hij natuurlijk een indicatie voor een echt helmpje. Gelukkig valt Jack al een maand niet meer op zijn hoofd, dus het is nu niet aan de orde.

Lol met zusje Mikki en vriendje Lucas!

Ik houd jullie op de hoogte!

Wil jij graag mijn blog http://www.dotjes.net volgen? Dat kan! Rechts bovenaan, grijze kolom staat ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’. Als je daar je e-mailadres invult krijg je steeds bericht als ik een nieuw artikel plaats op http://www.dotjes.net. Op je tablet/mobiel is geen kolom, maar moet je helemaal naar beneden scrollen tot je ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’ tegenkomt. Ik stuur geen spam.

Je kunt me ook volgen op Facebook en Instagram. Heb vragen of wil je mij gewoon een mail sturen: bianca@dotjes.net

Lees ook:

Meer informatie over het syndroom van West:

http://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/epilepsie/west.php
http://syndroomvanwest.nl

Ik heb ook een eigen gesloten Facebookgroep voor het syndroom van West. De groep heet ook Syndroom van West. Bedoeling van deze groep is informatie delen, je hart luchten, elkaar dingen vragen etc. Gewoon meelezen is natuurlijk ook goed. Ouders van kindjes met West kunnen lid worden: https://www.facebook.com/groups/965633163588670//.

Mijn baby heeft epilepsie deel 20

Jack lacht weer!

Back to normal
We zijn alweer 1,5 week thuis. Waar ik de vorige keer zoveel moeite had, om thuis weer te aarden, lijkt het nu alweer normaler te worden dat we zo vaak in het ziekenhuis zijn opgenomen en weer thuis zijn. Graag geef ik jullie een update!

Pijnlijk
Op de dag dat we naar huis gingen hadden we een gesprek met de neuroloog. Ik had toen al Mijn baby heeft epilepsie deel 19 geschreven en geplaatst, ik was in de ochtend blij, maar naarmate de dag vorderde schudde Jack veel met zijn hoofd en draaide die dag weer extreem veel met zijn ogen. Het was pijnlijk duidelijk dat het nog steeds niet goed ging met Jack, ondanks de stootkuur prednisolon. Tijdens het gesprek werd duidelijk dat we rekening moeten houden met een kindje met een geestelijke en/of lichamelijke achterstand als gevolg van de epilepsie. Dit omdat het syndroom van West was terug gekeerd en moeilijker te verslaan is dan in het begin gedacht werd. Uiteraard hoeft dit niet, maar de kans hierop is nu wel heel groot. Uiteindelijk waren we pas ’s avonds thuis, enigszins blij om weer thuis te zijn, maar ook bang voor de toekomst.

Controleafspraak
6 dagen na het ontslag mochten we weer op controle komen bij de neuroloog. We vertelden hem dat het op en af gaat met Jack: de eerste paar dagen thuis schudde/draaide Jack met zijn ogen en hoofd een stuk minder, al was het niet helemaal weg geweest. De laatste dagen nam het weer toe. Zo gaat het de laatste maanden eigenlijk steeds: vaak 3 dagen op en 3 dagen af met rare bewegingen. Ook is hij soms dagen lang heel erg moe. De neuroloog gaf nu weer aan dat hij zich ernstige zorgen maakt om de ontwikkeling van Jack. Na zo’n 2e stootkuur zou er eigenlijk wel meer resultaat te zien moeten zijn. De stootkuur wordt nu gewoon afgemaakt, dat moet ook, het kan niet zomaar gestopt worden. Na de stootkuur gaan we opnieuw kritisch kijken naar zijn medicatie. Daarnaast wordt in mei weer een 24-uurs EEG gepland en hebben we een gesprek met de klinisch geneticus die ons meer gaat vertellen over de mutatie die Jack heeft in zijn DNA waardoor hij epilepsie heeft. Omdat Jack nog veel aanvallen heeft na verschillende medicatie te hebben geprobeerd behoort zijn epilepsie tot de Moeilijk Instelbare Epilepsie (MIE). Daarom wordt een epilepsiecentrum (Sein) binnenkort ingeschakeld om Jack ook te onderzoeken en mee te denken over medicatie en behandeling.

Lekker lang een baby
Vaak hoor je mensen zeggen: ‘Had ik nog maar een baby, het gaat me veel te snel, ze zijn zo snel groot’. Nu heeft elke fase zijn charme, maar met Jack heb ik wel heel lang een baby omdat hij achterloopt. Mijn man en ik grappen regelmatig tegen elkaar van: ‘Wat heerlijk, dat we al zo lang echt een baby hebben!’ Daar probeer ik dan maar echt van te genieten, al is het natuurlijk niet altijd leuk. Het lijkt mij ook leuk dat Jack zelf kan eten in de kinderstoel in plaats van dat ik hem altijd moet voeren. Ik geef hem wel brood, maar hij sabbelt er even op en kan het maar een paar seconden vasthouden. Dit is echt anders dan bij een ‘normale’ baby die echt experimenteert met eten. Hier gaat dus alles in de blender, ik maak extra lekkere hapjes voor hem. Ook lijkt het me leuk dat hij gaat kruipen of tijgeren of ophijsen aan een tafel, dat doet Jack allemaal niet. Hij kan wel goed zitten, hier is hij super trots op. Hij is bijna 13 maanden.

Pasen met mijn 2 schatjes

Ik zie hem echter niet meer rollen of schuiven en dat deed hij een paar weken geleden wel heel veel. Nu weten we niet of hij dit is kwijtgeraakt door de epilepsie, door het syndroom van West kunnen baby’s namelijk vaardigheden verliezen die ze eerder wel konden. Bij Jack is de West weer helemaal teruggekeerd, dus het is een mogelijkheid. Nu moet ik ook zeggen dat ik hem minder op de grond zet omdat ik bang ben dat hij valt op zijn hoofd, hij viel extreem veel voordat hij opgenomen werd. Misschien als ik hem weer meer op de grond zet hij ook weer gaat rollen/schuiven. Dat ga ik de komende week dus meer proberen. Vandaag is hij weer heel verdrietig en slap, dus heb ik het maar niet gedaan.

Lachebekje
Natuurlijk is er ook goed nieuws: Jack lacht weer!!! Dit was hij echt even kwijt, het eerste moment dat hij weer lachte huilde ik van geluk! Je merkt dat hij het echt weer fijn vindt om thuis te zijn, hij maakt ook weer meer contact, dit is dus een goed teken. De prednisolon wordt volgens schema ook weer afgebouwd, dit zal ook een positieve invloed hebben op Jack’s humeur. Zijn hoofdje is nu door de prednisolon ook een echte bolle toet geworden. Gelukkig kan hij het hebben, normaal heeft hij een smal gezicht. Jack eet ook weer goed, dit deed hij weken lang slecht. Nu schreeuwt hij letterlijk om een hapje als ik te lang wacht met voeren 😀 .Omdat Jack zo vaak valt is de box niet meer veilig voor hem, hij valt dan tegen de spijlen. We hebben daarom een campingbedje in de huiskamer gezet en dit werkt super goed: Jack kan lekker spelen en ik kan hem zien door het gaas heen!

Spookje
Het slapen gaat niet super, overdag is Jack regelmatig suf door zijn medicatie/aanvallen en slaapt hij veel. In de nacht is het een spookje, hij wil continue drinken en op me liggen. Hij jammert en huilt dan veel. Ik weet door zijn 24-uurs EEG dat hij in de nacht veel epileptische activiteit heeft. Dit zal ook meespelen waarom hij zo onrustig is.

Badass Jack

Hij groeit er toch overheen?
Deze vraag krijg ik heel vaak. Het antwoord is: nee, waarschijnlijk niet. Nu heeft Jack syndroom van West, dit is baby epilepsie. Daar groeit hij inderdaad over heen, want hij is niet voor altijd een baby. Maar het syndroom van West valt onder de maligne vormen van epilepsie. Maligne betekent kwaadaardig, het is dus heel agressief en bij geen behandeling wordt het van kwaad tot erger. Het syndroom van West is echt een monster en bij Jack is de oorzaak in zijn DNA gevonden. Dat is geen goed nieuws, Jack heeft hierdoor de symptomatische vorm en deze groep heeft geen goede prognoses. Bijkomend dat het bij Jack recent is terug gekeerd is ook geen goed nieuws. Ook zijn achterlopende ontwikkeling is zorgwekkend. Alles bij elkaar kan betekenen dat Jack zijn hele leven last blijft houden van epilepsie, dan wel een andere vorm dan het syndroom van West omdat dit hoort bij baby’s. Welke vorm het is en of het zorgt voor een geestelijke/lichamelijke beperking is nog onbekend. Baby’s met het syndroom van West hebben 50 kans op Lennox van Gastaut. Natuurlijk hopen we dat Jack het goed onder controle houdt met medicijnen en geen andere vorm ontwikkeld.

Jack en vriendje Lucas. Ze schelen maar 7 weken!

Voor altijd een baby
Voordat Jack epilepsie kreeg wist ik niet dat deze ziekte zoveel gevolgen kan hebben op de geestelijke ontwikkeling van een kind. Zo erg dat ze het nooit meer inhalen of stilstaan. Ik vind het soms erg moeilijk dat Jack de eerste 7 maanden een normale baby was en opeens erg ziek werd. Ik vind dat echt zo oneerlijk. Stel dat Jack zich niet of weinig meer ontwikkelt. Natuurlijk hopen we dat dit niet zo zal zijn, maar je houd er wel rekening mee dat dit een mogelijkheid is. Nu valt het niet zo op, dat Jack nog een echte baby is. De eerste jaren zal dit niet zo erg zijn, je kunt hem overal naar toe tillen en hij is toch nog klein en schattig. Maar stel dat dit zo blijft, maar dan in een groter lichaam. Dat is echt niet leuk. Hier denk ik heel veel over na. De neuroloog complimenteerde ons, zei dat we meer dan gemiddeld vooruit dachten als ouders en dat dit erg fijn is. Natuurlijk vond ik dit erg fijn om te horen 🙂

En dan zie ik Jack voor me als baby, maar dan twintig jaar later in een volwassen lichaam. ‘Mama, mamaaa’ en dat hij dan zijn armen naar me uitstrekt. Van dat beeld ga ik echt huilen. Maar ook van liefde, want Jack weet nu al heel goed dat IK zijn mama ben. Hij is echt knetterverliefd op mij, dat ziet en zegt ook iedereen. Zijn ogen lichten op als hij mij ziet, hij roept me de hele dag en komt tot rust bij mij. Dat zal NOOIT veranderen. ‘Mama’ is ook één van zijn weinige woordjes, naast ‘hi’ en ‘dada’. Hoe Jack zich gaat ontwikkelen en of hij het nog gaat inhalen, daarover is nog niks te voorspellen. Maar één ding is zeker: hij blijft voor altijd mama’s jongetje!

Ik houd jullie op de hoogte!

Wil jij graag mijn blog http://www.dotjes.net volgen? Dat kan! Rechts bovenaan, grijze kolom staat ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’. Als je daar je e-mailadres invult krijg je steeds bericht als ik een nieuw artikel plaats op http://www.dotjes.net. Op je tablet/mobiel is geen kolom, maar moet je helemaal naar beneden scrollen tot je ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’ tegenkomt. Ik stuur geen spam.

Je kunt me ook volgen op Facebook en Instagram. Heb vragen of wil je mij gewoon een mail sturen: bianca@dotjes.net

Lees ook:

Meer informatie over het syndroom van West:

http://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/epilepsie/west.php
http://syndroomvanwest.nl

Ik heb ook een eigen gesloten Facebookgroep voor het syndroom van West. De groep heet ook Syndroom van West. Bedoeling van deze groep is informatie delen, je hart luchten, elkaar dingen vragen etc. Gewoon meelezen is natuurlijk ook goed. Ouders van kindjes met West kunnen lid worden: https://www.facebook.com/groups/965633163588670//.

Mijn baby heeft epilepsie deel 11

Lekker knuffelen met mama

In mijn armen
De helft van mijn nachten slaap ik met jou in mijn armen. Je durft nog niet altijd alleen te slapen sinds je epilepsie hebt. Je opa heeft een cosleeper helemaal op maat aan mijn bed gemaakt, maar toch blijf je het liefst in mijn armen slapen. Soms slaap je 1 of 2 nachten wel in die cosleeper. Dan weet ik niet hoe snel ik lekker breed uit in mijn bed moet gaan liggen. Je vader ligt dan wel een beetje in de weg. Als hij te hard snurkt knijp ik in zijn neus want ik wil dat jij lekker kan slapen. Als ik geluk heb wordt je om 5 uur wakker, maar vaak is dat ook eerder en vaker. Dan wil je bij me drinken. Na zo’n goede nacht in je cosleeper wil je om 5 uur toch meestal in mijn armen blijven liggen. Vaak worden we dan samen wakker een paar uur later. Ik met een stijve nek en rug, jij heerlijk relaxed sabbelend aan de borst. Maar dan kijk ik in je oogjes en breekt mijn hart. In duizend stukjes. Ik hou zoveel van jou. Je hebt me nodig, de laatste maanden zoveel. Wat kan mij dan een stijve nek nog schelen. Gelukkig hoor ik je ’s nachts niet meer hijgen voordat je een aanval krijgt. Dat heb je al 10 dagen niet meer gehad. Ik krijg steeds meer vertrouwen dat we het samen gaan redden. Mijn lieve Jack.

Alweer 5 weken thuis
Jack wordt behandeld voor epilepsie, het syndroom van West. Zoals jullie konden lezen in Mijn baby heeft epilepsie deel 10 zijn Jack en ik na een maand in het ziekenhuis te hebben gelegen weer thuis. We zijn alweer 5 weken thuis! Deze week hadden we de 2e controle bij de neuroloog en de kinderarts. En ik heb goed nieuws: ze zijn heel tevreden over Jacks vooruitgang!

Jacks moves
Toen we op controle kwamen deed Jack erg zijn best: hij liet letterlijk zien welke moves hij allemaal wel niet kon. Hij ging rollen van de ene zij naar de andere, op zijn knietjes en heel veel lachen. Ik voelde me helemaal gloeien van trots, want wij vinden het ook beter gaan met Jack. Natuurlijk zijn we er nog lang niet, Jack krijgt zware medicatie en kinderfysiotherapie. Maar hij is weer blij en ontwikkelt zich stapje voor stapje. Daarnaast heeft Jack 10 dagen geen aanval meer gehad. Wel zien we onderdrukte aanvallen, maar dat is een goed teken. De medicatie slaat waarschijnlijk aan en onderdrukt de aanvallen.

Oorzaken syndroom van West
Het syndroom van West kan veel verschillende oorzaken hebben en wordt onderverdeeld in 3 vormen. Bij Jack is nog niet duidelijk welke vorm hij heeft, de onderzoeken lopen nog:

  • Symptomatische vorm (75% van de gevallen) : alleen bij de symptomatische vorm van het syndroom van West is de oorzaak bekend. Diverse aandoeningen kunnen het syndroom van West veroorzaken, zoals een afwijking aan de hersenen, een stofwisselingsziekte of een mutatie in het DNA.
  • Cryptogene vorm (10-15% van de gevallen) : wanneer er geen oorzaak geïdentificeerd kan worden, maar er wel aanwijzingen zijn voor een oorzaak, spreken we van het cryptogene syndroom van West.
  • Idiopathische vorm (10-15% van de gevallen) : bij de idiopatische vorm van het syndroom van West is er geen oorzaak bekend en zijn er ook geen aanwijzingen voor een specifieke oorzaak.

De prognose bij het syndroom van West hangt zeer sterk af van de oorzaak van het syndroom en hoelang het al aan de gang is. Over het algemeen is de prognose voor kinderen met de idiopatische vorm van het syndroom beter dan voor kinderen met de symptomatische vorm.

Bron bovenstaande teksten:https://www.syndroom.info/syndroom-van-west/#symptomen-syndroom-van-west

Ik ben wakker mama!

Uitslagen Jack
De uitslagen voor de stofwisselingsziekten waren binnen: deze waren goed! Dat Jack het syndroom van West heeft wordt dus niet veroorzaakt door een stofwisselingsziekte. Uit het bloedonderzoek kwam al eerder geen afwijkingen naar voren. Ik had dit eigenlijk wel verwacht, omdat ik Jack niet herkende in de meest voorkomende stofwisselingsziekten die vaak gepaard gaan met het syndroom van West.

De uitslagen van het erfelijkheidsonderzoek ( mutatie DNA) waren helaas nog niet binnen. Vermoed wordt dat het in het DNA van Jack zit, dan zou hij de symptomatische vorm van het syndroom van West hebben. Maar het kan ook zijn dat hij de idiopathische vorm heeft. De uitslagen hiervan zijn dus nog spannend.

Jack heeft toen hij in het ziekenhuis lag een MRI gehad en hieruit bleek dat de epilepsie bij hem niet veroorzaakt wordt door een afwijking in de hersenen.

De bloeddruk van Jack is nog steeds te hoog, dit komt omdat hij een tijd prednisolon heeft gehad en nu het zusje van prednisolon, hydrocortison. Zijn bloeddruk wordt goed in de gaten gehouden. Hij kan ook suikerziekte krijgen door beide medicijnen, dus zijn plas wordt ook steeds getest, ook de komende week. Er wordt dan direct ook een hartfilmpje gemaakt, omdat Jack hartritmestoornissen heeft. Dit is allemaal ter controle. De uitslagen krijgen we waarschijnlijk de week erop.

Genieten in bad

Volgende EEG
Half januari krijgt Jack zijn 8e EEG, een hersenfilmpje. Er wordt dan bekeken of de epilepsie is afgenomen in zijn hoofdje. De week erna krijgen we de uitslag en daarna moeten we weer op controle bij de kinderarts en neuroloog. Oftewel nog een lange weg te gaan!

Vanavond het is het kerstavond. Ik luister naar het liedje van Ed Sheeran, Perfect. Het wordt mijn eerste Kerst met jou. Jack, jij bent perfect. Ondanks je ziekte blijf je vechten. En ik blijf je helpen. We maken van 2018 een beter jaar dan 2017. En je mag in mijn armen blijven slapen zolang je dat nodig hebt.

Ik houd jullie op de hoogte!

Wil jij graag mijn blog http://www.dotjes.net volgen? Dat kan! Rechts bovenaan, grijze kolom staat ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’. Als je daar je e-mailadres invult krijg je steeds bericht als ik een nieuw artikel plaats op http://www.dotjes.net. Op je tablet/mobiel is geen kolom, maar moet je helemaal naar beneden scrollen tot je ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’ tegenkomt. Ik stuur geen spam.

Je kunt me ook volgen op Facebook en Instagram. Heb vragen of wil je mij gewoon een mail sturen: bianca@dotjes.net

Lees ook:

Meer informatie over het syndroom van West:

http://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/epilepsie/west.php
http://syndroomvanwest.nl

Ik heb ook een eigen gesloten Facebookgroep voor het syndroom van West. De groep heet ook Syndroom van West. Bedoeling van deze groep is informatie delen, je hart luchten, elkaar dingen vragen etc. Gewoon meelezen is natuurlijk ook goed. Ouders van kindjes met West kunnen lid worden: https://www.facebook.com/groups/965633163588670//.