Tag: stootkuur

Mijn dreumes heeft epilepsie deel 1

Jack deze week

Vrijdag de 13e
Het is zover: mijn zoontje Jack heeft precies vandaag 1 jaar epilepsie. Vrijdag 13 oktober 2017. De dag des oordeels. Ik weet het nog zo goed. Ik had die ochtend de invaller van mijn huisarts gebeld: ‘Ik weet dat het vreemd klinkt, maar ik denk dat mijn baby epilepsie heeft. Ik denk aan het Syndroom van West. Ik heb filmpjes van de aanvallen gemaakt. Mijn eigen huisarts is op vakantie, mag ik alsjeblieft langskomen?’ Dat mocht. De huisarts stuurde ons na het zien van de filmpjes direct door naar het ziekenhuis. Jack kreeg met spoed een hersenfilmpje, een EEG. 2 uur later hoorde ik het: het syndroom van West. Huilend liep ik terug naar kamer 12, wat later onze vaste stek bleek te worden. Jack was toen 7 maanden.

Jack met zijn bolle prednisonhoofd in november 2017

Geen baby maar dreumes
We moesten direct in het ziekenhuis blijven en Jack kreeg het medicijn Sabril. Binnen 2 weken werd de epilepsie echter zo erg dat er stootkuren prednison en een heel arsenaal aan anti-epileptica werden toegevoegd en heel veel lange opnames. Ik schreef de eerste dagen het bericht Mijn baby heeft epilepsie, niet wetend dat er 25 delen zouden volgen!!! Ik heb in totaal 26 delen geschreven, dat is exact elke 2 weken een bericht. In het begin natuurlijk meer dan de laatste maanden. Het was en is voor mij ook een soort verwerking. Daarnaast een goed logboek, want ik hou alles bij over Jack. Maar laatst zat ik te denken: Jack is geen baby meer. Hij is 19 maanden. De titel ‘Mijn baby heeft epilepsie’ slaat dus nergens meer op. Hij is een dreumes. Qua doen en laten nog echt wel een baby door zijn ontwikkelingsachterstand, maar hij is toch echt een dreumes. Ik ben echter nog lang niet klaar met schrijven over Jack en onze strijd tegen zijn epilepsie. Ik begin daarom vandaag een nieuwe reeks: Mijn DREUMES heeft epilepsie deel 1. Ga ik als hij 2 is wel ‘Mijn peuter heeft epilepsie’ starten of iets dergelijks.

Verblind door liefde
Ik heb speciaal voor dit artikel van elke maand een foto geselecteerd. Ik heb op dit blog of Facebook Dotjes nooit foto’s gedeeld waarop hij huilt. Die waren er genoeg, maar Jack is tussen de aanvallen door vaak vrolijk. Die foto’s heb ik altijd geplaatst. Toen ik ze vandaag zat te selecteren zag ik dat zijn hoofd bij elke stootkuur prednison steeds dikker werd. Ik moest hier wel om lachen, want destijds riep ik ‘Jack krijgt helemaal niet zo’n dik hoofd van de prednison!’ Blijkbaar was ik verblind door liefde. Jack kreeg eind oktober 2017 zijn eerste stootkuur prednison, hij was toen 7 maanden, en in maart 2018 toen hij rond zijn eerste verjaardag een enorme terugval had weer een stootkuur. Je ziet in de foto’s dan zijn hoofd ook weer boller en boller worden. Jack krijgt nu sinds juni 2018 een half jaar lang een pulsetherapie methylprednisolon. Hier krijgt hij gelukkig geen bol hoofd van.

Toevallig op veel foto’s met Batman shirt, blijkbaar een favoriet shirt! Had ik tijdens het selecteren niet direct door ūüôā

Ervaringsdeskundige
Inmiddels weet ik alles over het syndroom van West. Ik zit in allerlei epilepsiegroepen op Facebook en ik heb mijn eigen gesloten Facebookgroep Syndroom van West gestart. Soms zit ik in de nacht nog te googlen op epilepsie. Ik noem mezelf geen ervaringsdeskundige, want ik zal nooit weten hoe het voelt om een aanval te hebben. Dat weet alleen Jack en de neuroloog heeft mij ooit gezegd dat het hem pijn doet. Ik zie dat ook aan Jack, aan zijn blik.

Met zusje Mikki

Depakine
Jack heeft in totaal 3 maanden een sonde gehad puur voor de medicatie omdat hij alles terug spuugde en heftig protesteerde. Gelukkig is dat nu geen probleem meer, soms protesteert hij, maar meestal gaat het toedienen nu probleemloos via een spuitje in zijn mond en heeft hij dus geen sonde meer nodig. Eén van zijn medicatieflesjes, Depakine, lekt soms een beetje langs de rand. Soms lik ik dan achteloos mijn vingers af. Ik schrok de eerste keer van de tinteling die de Depakine op mijn lippen teweeg bracht: het verdoofde mijn lippen! Ik snap nu wel dat het heel naar is om dat dan in je keel te krijgen en waarom Jack in het begin zo protesteert.

 

Bang voor terugval
Jack slikt nu 3 soorten anti-epileptica: Keppra, Depakine en Clobazam en hij krijgt sinds juni 2018 een half jaar lang methylprednison via een infuus. Hiervoor wordt hij elke 2 weken een dag opgenomen, ik ben hier steeds bij. De methylprednisolon eindigt in december 2018, hier kun je niet eeuwig mee doorgaan. De anti-epileptica blijft hij natuurlijk houden. En dan? Dan is het afwachten. Mijn gevoel zegt dat de epilepsie dan in alle hevigheid zal terugkeren, dat was ook zo bij de 2 stootkuren prednison, na het stoppen zag je binnen 8 tot 10 weken de epilepsie verergeren. Dat hoeft nu natuurlijk niet zo te zijn: de behandeling met methylprednisolon die Jack nu krijgt is experimenteel. De neuroloog hoopt dat het ergste hiermee ingedamd is. Echter, Jack heeft nog steeds onderdrukte kleine aanvalletjes. Dit uit zich door het schudden van zijn hoofd en het wegdraaien met de ogen. Ik maak me oprecht zorgen dat hij net zoals vorig jaar rond zijn verjaardag een terugval krijgt. Mocht dit zo zijn dan worden we doorverwezen naar epilepsiecentrum Sein, omdat Jack niet weer prednison mag krijgen, hij heeft vanaf dat hij 7 maanden is al zoveel prednison gehad.

Ons tweede thuis
Jack heeft Moeilijk Instelbare Epilepsie (MIE), officieel wordt epilepsie ‚Äėmoeilijk instelbaar‚Äô genoemd als twee anti-epileptica zijn geprobeerd met onvoldoende resultaat. Vandaar de experimentele behandeling met methylprednisolon. Dit jaar is Jack 9 keer opgenomen geweest voor zijn epilepsie. Dan reken ik de opnames van elke twee weken voor het infuus nog niet eens mee. Ik ken al het personeel van de kinderafdeling, van de dokters tot het facilitair personeel. Ik voel me er oprecht thuis. Raar is dat maar ook weer mooi, want ik lees wel eens andere verhalen van ouders die niet zo serieus worden genomen.

April met prednisonhoofd

Kamer 12
Kamer 12, de kamer waar Jack heel veel gelegen heeft, vind ik stiekem ‘onze kamer’. Het is een vreemd jaar geweest: er is ontdekt dat Jack een mutatie (afwijking, genaamd mTOR) in zijn DNA heeft waardoor hij epilepsie heeft. Daarnaast heeft hij inmiddels een forse ontwikkelingsachterstand door de epilepsie en krijgt hij hiervoor logopedie, di√ętiek en fysiotherapie aan huis. Ook heeft en krijgt hij aangepaste middelen, zoals een kinderwagen en kinderstoel. Ik moet hem bij alles helpen, hij kan bijvoorbeeld niet zelf eten en hij verplaatst zich door te kruipen. Toch gaat hij weer langzaam vooruit en gaat het de laatste weken echt beter met hem: hij speelt zich suf en kruipt lekker veel rond. Soms hijst hij zich op aan de bank. Ik ben nog altijd bang dat Jack een andere vorm van epilepsie gaat ontwikkelen. Hij heeft een verhoogde kans op Lennox van Gastaut. De toekomst zal het uitwijzen wat het gaat worden.

Blijf je ons volgen op Mijn dreumes heeft epilepsie? Ik zou dat super fijn vinden ūüôā

Wil jij graag mijn blog http://www.dotjes.net volgen? Dat kan! Rechts bovenaan, grijze kolom staat ‚ÄėAbonneer je op dit Blog via E-mail‚Äô. Als je daar je e-mailadres invult krijg je steeds bericht als ik een nieuw artikel plaats op http://www.dotjes.net. Op je tablet/mobiel is geen kolom, maar moet je helemaal naar beneden scrollen tot je ‚ÄėAbonneer je op dit Blog via E-mail‚Äô tegenkomt. Ik stuur geen spam.

Je kunt me ook volgen op Facebook en Instagram. Heb vragen of wil je mij gewoon een mail sturen: bianca@dotjes.net

Lees ook:

Meer informatie over het syndroom van West:

http://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/epilepsie/west.php
http://syndroomvanwest.nl

Ik heb ook een eigen gesloten Facebookgroep voor het syndroom van West. De groep heet ook Syndroom van West. Bedoeling van deze groep is informatie delen, je hart luchten, elkaar dingen vragen etc. Gewoon meelezen is natuurlijk ook goed. Ouders van kindjes met West kunnen lid worden: https://www.facebook.com/groups/965633163588670//.

 

 

Mijn baby heeft epilepsie deel 4

De 3e EEG deze week

Slecht nieuws
Ik ben in een slechte film beland. Ik kan het zelf soms bijna niet geloven dat het waar is: mijn baby heeft ernstige epilepsie, het syndroom van West. We waren sinds vorige week weer thuis, maar Jack is sinds gisteren weer opgenomen in het ziekenhuis. Ik heb me gisteren de hele dag de ogen uit de kop gejankt. We hebben slecht nieuws gekregen.

Bonken in de box
Wat waren we blij toen we na 6 dagen ziekenhuis met Jack weer naar huis mochten vorige week donderdag. Dit konden jullie lezen in Mijn baby heeft epilepsie , Mijn baby heeft epilepsie deel 2 en Mijn baby heeft epilepsie deel 3. Toen we naar huis gingen had Jack nog ‘maar’ 2 aanvallen per dag (dit waren er eerst 5). Thuis moesten we verder met de medicatie (Sabril) en maandag 30 oktober zou Jack weer een EEG hebben om te kijken of de medicatie de aanvallen nog meer zou onderdrukken. De bedoeling was natuurlijk dat de aanvallen zouden stoppen. De eerste 2,5 dag thuis ging goed. Vanaf zondag begon Jack, die altijd super relaxed is, zich hyper te gedragen. Dit uitte zich in het heen en weer zwiepen met zijn hoofd in de kinderstoel, alsof hij aan het headbangen was. Daarnaast bonkte hij met zijn hoofd op de bodem van de box en tegen de spijlen. Na zo’n hyperaanval sliep hij zo 3 uur achter elkaar.

Toch nog vrolijk voor zijn EEG

Een rare dinsdag
Op¬†dinsdag had hij overdag 3 aanvallen. En ons viel opeens op dat hij al een paar dagen geen ‘mama’ of ‘He!’ had gezegd, zijn eerste woordjes. Een symptoom van het syndroom van West is dat een baby stilstaat in zijn ontwikkeling of dat ze dingen afleren die ze al konden, zoals de eerste woordjes zeggen. Mijn man en ik twijfelden de hele dag of we de neuroloog moesten bellen. Jack zou immers over een week alweer een EEG (hersenfilmpje) hebben, waren we niet te overbezorgd? Ik vroeg mij serieus af of ik geen hypochonder aan het worden was, ik vond het immers zo fijn in het ziekenhuis…..We belden voor de zekerheid toch maar met de neuroloog, die natuurlijk de hele dag niet bereikbaar was. Gelukkig belde hij dinsdagavond. Nadat we¬†hem onze zorgen geuit¬†hadden mochten we woensdagochtend op spoedconsult komen. Uiteindelijk kreeg Jack dinsdagavond en¬†dinsdag- op woensdagnacht twee grote aanvallen.¬†Van de aanval¬†midden in de nacht werd ik wakker, omdat ik Jack hoorde snuiven naast me in de co-sleeper. Dat snuifje dat hij heeft bij elke aanval herken ik nu uit duizenden. Dit was zijn eerste aanval in de nacht ooit. Ik sliep die nacht natuurlijk amper meer.

Blije Jack

Opname ziekenhuis
Op woensdagochtend zaten we dus weer bij de neuroloog. Ik had weer filmpjes gemaakt, van het headbangen in de kinderstoel en van de aanval op dinsdagavond. Binnen een paar minuten wist de neuroloog genoeg: Jack werd weer opgenomen. We waren maar 6 dagen thuis geweest.¬†¬†Met spoed werd een EEG gemaakt en een plasje afgenomen. Ook werd er weer bloed afgenomen, vorige week brulde Jack nog alles bij elkaar, nu was hij de rust zelve…waarschijnlijk omdat hij halverwege weer een aanval kreeg ūüôĀ

Slecht nieuws gesprek
Hoe kun je je voorbereiden op verschrikkelijk nieuws? Niet. Ik dacht nog, de huidige medicatie wordt opgehoogd en vrijdag mogen we zeker naar huis. Niet dus. Ik was alleen toen ik het nieuws te horen kreeg, ik zei nog stoer tegen mijn man: ‘Ga maar naar je werk, het is waarschijnlijk zo opgelost, ik red me wel met Jack en de verpleegsters.’¬†De neuroloog vertelde me dat de EEG heel erg verslechterd was. Er was enorm veel epilepsie te zien, het was nog erger dan toen Jack voor het eerst in het ziekenhuis kwam. De medicatie was dus niet aangeslagen. Ze volgen een protocol dat landelijk afgesproken is onder alle neurologen. Als de huidige medicatie niet aanslaat gaan ze over op een volgend medicijn: Prednisolon, oftewel prednison (corticostero√Įden). Jack ligt nu minimaal 2 weken in het ziekenhuis, dit zal waarschijnlijk¬†langer zijn. ¬†Ik hoorde het nieuws eerst aan als een rustige moeder. Vervolgens begon ik keihard te janken.

Even mama in haar grote neus knijpen tijdens de EEG

Afweersysteem plat
Jack krijgt nu een stootkuur prednisolon met het doel de aanvallen compleet te laten verdwijnen. Helaas verdwijnt daarmee ook zijn hele afweersysteem. Oftewel, Jack wordt waarschijnlijk erg ziek omdat hij geen afweerstoffen gaat aanmaken. Daarnaast krijgt hij waarschijnlijk een dik opgezwollen hoofd, wordt hij hyper of juist heel sloom, krijgt hij slaapproblemen en een hele zere buik. Zijn bloeddruk en suiker worden nauwlettend in de gaten gehouden en om zijn maag te beschermen krijgt hij een medicijn. Na 2 weken wordt de prednisolon afgebouwd in een heel langzaam schema van maanden. Omdat hij geen afweerstoffen dan aanmaakt zal hij een jaar lang stresshormonen toegediend krijgen als hij ziek wordt, deze hormonen zorgen ervoor dat als hij ziek wordt hij weer beter kan worden. Al met al zullen we zeker een jaar bezig zijn. De neuroloog zei ook dat Jack zich heel slecht gaat voelen, het wordt een heel heftig jaar. Maar het syndroom van West is agressief en als we niks doen, dan krijgt hij onherstelbare schade, zoals invaliditeit. Oftewel we bestrijden gif met gif. Zijn hersenen worden gereset.

Gelukkig kan Jack tijdens de EEG lekker drinken

En nu?
De komende 2 weken krijgt Jack dus enorm veel prednisolon toegediend en blijven we in het ziekenhuis. Ik zeg we, want ik blijf dag en nacht bij Jack. Dit wil ik ook graag, Jack krijgt borstvoeding en zal heel ziek worden van de prednisolon, dan laat ik hem niet alleen. Maar ik heb ook heimwee naar mijn dochtertje Mikki van bijna 3. Ik ga haar ontzettend missen! Natuurlijk komt ze elke dag langs, maar dat is toch anders. Volgende week gaat ze voor het eerst naar de peuterspeelzaal, ik wil dit soort dingen niet missen. Ik heb daarom met mezelf afgesproken dat ik af en toen even 2 uurtjes weg mag. Om even iets leuks met Mikki te doen, te sporten of ergens te eten. Ik zeg dit nu wel zo stoer, maar als Jack zich echt miserabel gaat voelen ga ik niet weg. Hij heeft afgelopen nacht, toen hij voor het eerst prednisolon had gekregen, al uren in mijn armen gejammerd, hij riep echt auw auw auw. Dat snijdt echt door je ziel.

Volgende week woensdag krijgt hij weer een EEG. Mocht die EEG verslechterd zijn, dan wordt de dosis nog meer opgevoerd. Nu hopen we dat dit medicijn aanslaat. En we hopen dat de oorzaak geen stofwisselingsziekte is of een mutatie in zijn DNA. Die uitslagen duren nog 6 tot 12 weken.

Ik zit weer op dezelfde kamer, ik had het binnen 10 minuten ingericht. Het is raar dat je inspiratie krijgt om te schrijven bij zulke verschrikkelijke dingen. Maar het is of huilen of schrijven. Dan maar schrijven.

Ik houd jullie op de hoogte!

Wil jij graag mijn blog http://www.dotjes.net volgen? Dat kan! Rechts bovenaan, grijze kolom staat ‚ÄėAbonneer je op dit Blog via E-mail‚Äô. Als je daar je e-mailadres invult krijg je steeds bericht als ik een nieuw artikel plaats op http://www.dotjes.net. Op je tablet/mobiel is geen kolom, maar moet je helemaal naar beneden scrollen tot je ‚ÄėAbonneer je op dit Blog via E-mail‚Äô tegenkomt. Ik stuur geen spam.

Je kunt me ook volgen op Facebook en Instagram. Heb vragen of wil je mij gewoon een mail sturen: bianca@dotjes.net

Lees ook:

Meer informatie over het syndroom van West:

http://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/epilepsie/west.php
http://syndroomvanwest.nl

Ik heb ook een eigen gesloten Facebookgroep voor het syndroom van West. De groep heet ook Syndroom van West. Bedoeling van deze groep is informatie delen, je hart luchten, elkaar dingen vragen etc. Gewoon meelezen is natuurlijk ook goed. Ouders van kindjes met West kunnen lid worden: https://www.facebook.com/groups/965633163588670//.