Tag: pulsekuur methylprednisolon

Mijn dreumes heeft epilepsie deel 2

Een fotoshoot met zijn zusje Mikki!

Lola rennt
Schrijven is voor mij een uitlaatklep. Ik vind het heerlijk om te schrijven, maar de laatste 3 maanden ben ik absurd druk met Jack. Ik ben echt Lola rennt. Ik sjees overal naar toe, vaak ook nog te laat en met tig afspraakbrieven onder mijn arm. Ik heb voor Jack bijvoorbeeld minimaal 4 afspraken per week. Een gesprek met een revalidatiearts, een gehoortest, logopedie en een gesprek met de diëtist hadden we bijvoorbeeld afgelopen week. Fysiotherapie had ik maar even geschrapt voor een week. Dit komt allemaal bij de verzorging van Jack, hij is geen normaal kind van 21 maanden, ik moet hem ook bij alles helpen. Hij kan bijvoorbeeld niet zelf eten of lopen (wel heel hard naar buiten kruipen of alles van de tafel meppen!). Mijn dochter Mikki van net 4 vraagt natuurlijk ook veel aandacht en ik heb ook nog een hond, dus een dag is zo om. Ik baal dan dat ik helemaal geen tijd heb om te schrijven. Maar binnenkort komt daar verandering in, hier vertel ik jullie graag over. Plus een uitgebreide update over wat er zoal met Jack allemaal is gebeurd!

Jack rules the world!
Allereerst: hoe gaat het met Jack? Het gaat de laatste tijd best goed met hem! Hij staat opeens aan de tafel en de bank! Dit vind hij super mooi, hij staat dan echt trots te kijken. Hij heeft ook ontdekt dat hij dan van alles op de grond kan meppen. Vind ik wel mooi, dat hij wat ondeugend aan het worden is, dit is een goed teken.

Geen prednison meer
Jack heeft volgens plan 6 maanden methylprednisolon gekregen via een infuus, de laatste kuur is net geweest. Eén dag per 2 weken lag hij hiervoor in het ziekenhuis, ik was hier steeds bij. Het mocht niet langer dan een half jaar omdat prednison nare bijwerkingen kan hebben. Zijn laatste EEG (hersenfilmpje) was goed, we krijgen nog een gesprek hierover met de neuroloog, maar het eerste beeld was goed. Dit had ik ook wel verwacht, want Jack doet het goed op prednison. De laatste 2 keer dat de prednison stopte, Jack heeft al eerder 2 stootkuren gehad van ieders 10 weken, kwam de epilepsie bij Jack zeer hevig terug. We zien sinds Jack de methylpredisolon kreeg af en toe onderdrukte aanvallen. Het is nu dus heel spannend wat er gaat gebeuren. Zijn andere medicijnen blijven ongewijzigd, Jack krijgt twee keer per dag de anti epileptica Clobazam, Keppra en Depakine.

Met ons eigen mega Nijntje!

Gesprek revalidatiearts
Afgelopen week hadden we dus een gesprek met een dokter van een revalidatiecentrum. Dit centrum is gespecialiseerd in onder andere  kinderen met een ontwikkelingsachterstand. Jack heeft ook een ontwikkelingsachterstand, hij heeft lang stil gestaan in de heftigste periode. Toen Jack 16 maanden was is hij geobserveerd door een hele team binnen het revalidatiecentrum, ze gaven toen aan dat ze hem schatten op 8 maanden. Dat was natuurlijk wel even slikken, want hij loopt dan voor de helft achter.

We zijn nu een half jaar verder en de arts zei dat ze hem nu schat op 11 maanden, dat vermoeden had ik zelf ook. Om het officieel te maken wordt hij in februari/maart 2019 weer geobserveerd door een heel team. Er wordt dan ook bekeken of Jack emotioneel klaar is om 2 dagdelen in een medisch kinderdagverblijf/revalidatiecentrum verschillende therapieën te krijgen. Dat krijgt hij nu al aan huis, hij krijgt logopedie, fysiotherapie, diëtiek en ergotherapie, maar ik en de dokter denken dat het voor Jack ook goed is om deel uit te maken in een groep met meer kindjes zoals hij.

Wat zei je?

Gehoortest
Jack reageert soms traag op geluid, al is dit de laatste maanden enorm verbeterd. Daarnaast zegt Jack nog maar 2 woordjes, dit zijn mama en papa en de standaard babygeluiden zoals dadada, prrffff, heeeeee etc. Om te onderzoeken of Jack doof of slechthorend is, is een gehoortest afgenomen. De eerste keer konden ze niet alles optimaal testen, dus we moesten een tweede keer komen waarbij Jack ook diep is slaap moest komen.

Prinsheerlijk
Jack heeft deze test super goed gedaan! Ik heb hem een slaapzak aangedaan, de kamer werd donker gemaakt en Jack viel prinsheerlijk in slaap aan de borst in mijn armen. Ik lag ondertussen in een relaxstoel, zachtjes babbelend met de audioloogassistent en online aankopen aan het doen (beetje multitasken!). De test was positief: aan Jacks gehoor mankeert niets! Hoe hij geluid verwerkt via zijn hersenen kunnen ze niet testen, maar het ligt niet aan zijn oren, hij vangt geluid goed op. Een verklaring dat hij nog vrij weinig zegt past goed in zijn beeld van de ontwikkelingsachterstand.

Spelen in een indoorspeelparadijs op Mikki’s verjaardag

Spalkjes
Jack staat sinds een aantal weken aan tafel en de bank. Hij heeft zelfs al een paar pasjes op de plaats gemaakt en 2 stapjes opzij. Daarna laat hij zich vallen waar hij graag wil zijn (meestal een auto of een bal!). De revalidatiearts en onze fysiotherapeut zeiden echter dat de enkels van Jack erg slap zijn. In januari 2019 gaan ze in het revalidatiecentrum een afdruk maken van zijn voeten en enkels om spalkjes op maat te maken. Door spalkjes te dragen krijgt Jack meer stevigheid, waardoor hij eerder kan leren lopen.

Batmobiel
Jack heeft eindelijk de aangepaste kinderwagen en autostoel gekregen. Ik ben blij dat ik de grijs/zwarte uitvoering heb gekozen voor de kinderwagen, want dit staat heel stoer: het lijkt wel een Batmobiel! Jack wordt in de aangepaste kinderwagen veel beter ondersteund in vergelijking met een normale kinderwagen. Hij zit ook hoger, waardoor hij veel meer ziet. De autostoel is ook super handig, Jack zit mooi ondersteund goed rechtop. Jack fleurde letterlijk op toen hij eenmaal in de kinderwagen zat, je zag hem denken ‘Ik zie nu veel meer!’ De verwachting is ook dat Jack nog best lang in de kinderwagen moet en de kinderwagen groeit mooi mee, dus dit is super handig. De eerste keer dat hij erin zat en ik samen met Mikki, onze hond en mijn beste vriendin Irene liep gebeurde er iets heel grappigs: Irene vroeg aan Jack: ‘Zit de nieuwe kinderwagen goed?’ Jack gilde meteen met een hele hoog stemmetje: Jaaaaaa!!! 😀


Vetmesten die hap!
Ik heb een dagtaak aan het geven van eten aan Jack. Hij heeft een jaar lang tussen de 7,5 en 8,5 kilo gewogen, dit is natuurlijk veel te weinig voor een leeftijd van 21 maanden. Hij blijft wel in de lengte groeien, hij is 82 cm, dus hij wordt steeds dunner. Jack kan niet zelf eten en met stukjes heeft hij moeite, ik moet dus alles zelf maken, pureren en voeren. Hij heeft 1 potje die hij lekker vindt, dit is het vispotje van de Kruidvat. 

Echter 2 weken geleden was een euforisch moment: Jack woog 9,1 kilo. Eindelijk 9 kilo! Nog steeds te weinig, maar we waren door de dolle heen! Ook heeft hij geen bloedarmoede meer, dus mijn kookkunsten hebben zijn vruchten afgeworpen. Natuurlijk heeft het ijzerdrankje van de dokter ook geholpen, maar die hoeven we nu niet meer te geven. Dat scheelt weer 3 spuitjes per dag in zijn mond! Van de logopedist mogen we nu ook proberen of Jack stukjes kan eten. Dit is puur om te oefenen, want het gaat moeizaam. Ik blijf voor de rest natuurlijk alles gepureerd aan bieden om de calorieën goed binnen te krijgen. Jack weigert ook vaak, dus we doen veel kunstjes om de lepel toch naar binnen te krijgen, dit lukt niet altijd. Gelukkig drinkt hij nog steeds de borst! Ook is hij dol op Fristi, dit drinkt hij heel goed met een rietje.

Eigen plekje
Ik schreef dat ik door alle drukte met Jack bijna geen tijd heb om te schrijven, maar dat ik letterlijk geen eigen plek heb in huis helpt ook niet erg mee. Ik wil graag schrijven in de woonkamer, zodat ik de kinderen en vooral Jack goed in zicht heb. Mijn laptop staat op een grote eettafel, maar daar eten we ook en knutselt Mikki ook vaak. Daarnaast is het een dumpplek geworden voor allerlei zooi, je kent het wel. Ik moet dus altijd alles opzij schuiven, het motiveert gewoon niet erg zo’n schrijfplek.

Leuk zo’n fotoshoot!

Laatst zat ik te sporten in de sportschool (Bodypump) en tijdens het squatnummer had ik opeens een geniale ingeving: mijn dressoir, dat is ook een dumpplek geworden. Ik moet dat stomme ding ook een paar keer per jaar uitmesten want ik kan er nooit iets in vinden. Eigenlijk zit het vol meuk: de helft kan weg of op zolder. Ik heb dat hele dressoir helemaal niet nodig, daarvoor in de plaats kan dan….. een eigen bureau! Helemaal voor mij alleen, lekker super kitsch met witte en roze accessoires. Ik heb dan zelfs plek voor een extra speelgoedkist wat echt nodig is, dan kan ik al dat speelgoed wat nu rondslingert op de grond daarin dumpen. En er komt een klein ladekastje voor de spullen die ik wel echt nodig heb. Deze week ga ik het bureau etc bestellen! Mikki gaat vanaf eind januari 2019 naar school, dus dan heb ik ook meer tijd om te schrijven.

Gebarentaal
In oktober schreef ik Nederlands met gebaren voor mijn dreumes deel 1 en deel 2. We hebben nog twee avonden gevolgd, hierover zal ik schrijven in een volgend blogbericht, deel 3 en 4 in 1 bericht. Hopelijk vanaf mijn nieuwe bureau 🙂

Wil jij graag mijn blog http://www.dotjes.net volgen? Dat kan! Rechts bovenaan, grijze kolom staat ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’. Als je daar je e-mailadres invult krijg je steeds bericht als ik een nieuw artikel plaats op http://www.dotjes.net. Op je tablet/mobiel is geen kolom, maar moet je helemaal naar beneden scrollen tot je ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’ tegenkomt. Ik stuur geen spam.

Je kunt me ook volgen op Facebook en Instagram. Heb vragen of wil je mij gewoon een mail sturen: bianca@dotjes.net

Lees ook:

Meer informatie over het syndroom van West:

http://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/epilepsie/west.php
http://syndroomvanwest.nl

Ik heb ook een eigen gesloten Facebookgroep voor het syndroom van West. De groep heet ook Syndroom van West. Bedoeling van deze groep is informatie delen, je hart luchten, elkaar dingen vragen etc. Gewoon meelezen is natuurlijk ook goed. Ouders van kindjes met West kunnen lid worden: https://www.facebook.com/groups/965633163588670//.




Mijn baby heeft epilepsie deel 25

Relaxed na het zwemmen

Warme zomer
Mijn laatste update, Mijn baby heeft epilepsie deel 24, is van een maand geleden. In de afgelopen super warme weken is er weer van alles gebeurd met Jack. Graag geef ik jullie een update!

Het gaat goed!
Allereerst: het gaat de laatste 2 weken heel goed met Jack! Hij kruipt, nog steeds niet super snel en soms een beetje stuntelig, maar hij komt overal! Ook draait hij de laatste 2 weken een stuk minder met zijn ogen/ schudt minder met zijn hoofd. Wel is hij de laatste dagen meer moe, hij is echt weer toe aan zijn volgende pulsekuur methylprednosin die hij om de week krijgt, hij ligt dan steeds een dag in het ziekenhuis. Donderdag krijgt hij zijn 5e pulsekuur die hij een half jaar krijgt! Ook het eten gaat nog niet super, maar wel iets beter dan een paar maanden geleden.

Jack krijgt steeds meer haar!

Prelogopedie
Jack krijgt sinds vorige week prelogopedie (preverbale logopedie) aan huis van een logopedist. Prelogopedie is een behandeling van eet- en drinkproblemen en/of slikstoornissen. Jack kan bijvoorbeeld niet kauwen en alleen alles glad gepureerd eten. Doordat hij moeite heeft met eten is hij ook te dun. Ook zelf eten (bijvoorbeeld een stukje brood) gaat erg moeizaam. Prelogopedie is waarschijnlijk dus erg goed voor Jack.

De logopediste van Jack, Milou Derkman van BEO Logopedie is nu 2 keer geweest en we kregen hele goede tips:

  • De meeste babylepeltjes zijn te diep, er zit een knikje in, een holletje. Daardoor leert Jack niet goed zijn mondspieren te gebruiken omdat hij lui afhapt, ik giet het er letterlijk in. Een plat lepeltje is dus veel beter, maar die zijn moeilijk te krijgen. Ik heb uiteindelijk een lepeltje van de Hema ontdekt, die zijn plat en super geschikt!
  • Het drinken uit een rietjesbeker vind Jack erg leuk, maar ook moeilijk: hij is vaak kletsnat omdat hij meer dan de helft uit zijn mond laat vallen. Milou gaf me de tip om het water te verdikken met fruit, zoals vers fruit of uit een fruitpotje. Daarnaast moet ik na een aantal seconden het rietje uit zijn mond trekken zodat hij gaat slikken, Jack zuigt zich namelijk het liefst helemaal vol en laat dan alles vallen. Na het slikken kan hij weer een paar slokjes nemen.
  • Ik kan Jack niet alleen laten met een beker, want dan is hij helemaal nat en moet hij weer schone kleren aan. Ik heb inmiddels 4 soorten bekers gekocht, maar nog niet de geschikte gevonden. Die van de Hema kan hij wel beter uit drinken (het heeft een dunner rietje in vergelijking met die van Philips Avent, Munchkin en Nuby), maar die van de Hema heeft geen handvatten. Samen met de logopediste zijn we nog op zoek naar de ideale rietjesbeker: met een dun rietje en handvatten.

    Met de logopediste oefenen, heeft Jack geen zin meer!
  • Jack kan geen stukjes eten (hij stikt dan bijna) maar hij wil het zo graag. Milou gaf als tip: Cracotte! Cracotte is knapperig, zodat hij een stimulans krijgt om actief zijn mondspieren te gebruiken. Cracotte wordt echter wel snel zacht in de mond, hierdoor is de kans op verslikken aanzienlijk kleiner. Een mooie manier om te oefenen met stukjes eten.
  • Om het stukjes eten op een nog meer veilige manier te stimuleren gaan we oefenen met een sabbelzakje. Enkel kleine, verteerbare stukjes komen door het zakje heen, wat het risico op verstikking beperkt. Je kunt van alles erin stoppen, zoals fruit of een stukje brood.

Wat schaft de pot?

Kinderdiëtiste
Vorige week is ook de kinderdiëtiste, Jorieke Borzek van Diëtistenpraktijk Twente voor het eerst langs geweest. Allereerst gaf ze aan dat ik heel goed bezig was met het voeden van Jack: hij krijgt naast borstvoeding op verzoek veel avocado, roomboter, slagroom, volle yoghurt/ kwark/melk, allerlei soorten groenten en fruit, vlees en vis en pap. Het probleem is wel dat alles glad gepureerd moet zijn. Jorieke gaf ons tips om de voeding te verrijken:

  • Ik maak elke middag een hapje met banaan, avocado, volle yoghurt en hagelslag. In de middag ook vaak een zelfgemaakte fruithap. Joerieke gaf als tip om dit te verrijken met gepofte spelt of havervlokken. Dit kun je gewoon in de supermarkt kopen, zoals bij de AH. Door granen toe te voegen aan fruit wordt ijzer ook beter opgenomen. Dit is erg belangrijk bij Jack want heeft ook bloedarmoede. De gepofte spelt vind Jack erg lekker, ik gooi een handje door mijn brouwsels. De havervlokken gaan er nog niet goed in, hier ben ik mee aan het experimenteren.
  • Door de diëtist in het het ziekenhuis is Nutrinidrink voorgeschreven om Jack te laten aankomen. Jack vindt dit erg vies, hij drinkt het nauwelijks op. Jorieke gaf als tip om kleine scheutjes door mijn brouwsels toe te voegen.
  • Jack krijgt nu nog 3 keer per dag ijzer (medicatie) omdat hij bloedarmoede heeft. Over 3 maanden wordt getest of zijn HB-gehalte weer is toegenomen. Als hij geen bloedarmoede meer heeft en het medicijn niet meer gegeven hoeft te worden zou hij ook Roosvicee Ferro kunnen krijgen. Dit is Roosvicee met extra toegevoegd ijzer. We mogen dat nu nog niet geven omdat Jack al ijzer via medicatie krijgt.
  • Binnenkort plaats ik op Dotjes wat zelfgemaakte recepten voor baby’s!

Ergotherapie
Er is door de ergotherapeut van revalidatiecentrum waar Jack is geobserveerd de volgende hulpmiddelen aangevraagd: een aangepaste eetstoel, een aangepast bedje, aangepaste kinderwagen en een aangepaste autostoel. In deze aangepaste hulpmiddelen heeft Jack meer ondersteuning, waardoor hij niet onnodig kracht verliest bij het eten bijvoorbeeld. Het bedje is voor de lange termijn, Jack slaapt in een co-sleeper naast mij. Het bedje heeft zachte kanten, dit is ideaal omdat Jack vaak met zijn hoofd bonkt en soms wel meerdere bloedneuzen op een dag heeft. Het is de bedoeling dat ik hem overdag zijn slaapjes in laat doen (nu doet hij dat in een campingbedje, die is ook zacht), in de nacht slaapt hij lekker naast mij in zijn co-sleeper 🙂

Het bedje en de eetstoel gaan via de Zorgverzekering, binnenkort komt iemand langs om de boel te passen. Een ergotherapeut kan dit aanvragen via de zorgverzekeraar. De kinderwagen en autostoel gaan via de WMO en dit moet je als ouder zelf doen. Dit is per gemeente verschillend. Ik heb zelf het WMO-loket gebeld en de onderbouwde aanvraag van de ergotherapeut ingediend. Nu is het afwachten.

Als beloning ‘vliegen’ na flink wat oefeningen

Fysiotherapie
Jack krijgt nu sinds 6 weken elke week fysiotherapie aan huis in plaats van om de week. Dit krijgt hij van Jorin Punte van Kinderfysioteam Enschede. Dit gaat heel goed! We merken dat Jack met kleine stapjes vooruit gaat. We oefenen nu met staan, om zijn core te versterken. Jack vindt dit hilarisch!

Uitkomst DNA-onderzoek
De DNA mutatie (afwijking) die bij Jack is gevonden, mTOR, is bij ons niet gevonden. Deze mutatie is dus waarschijnlijk bij Jack zelf ontstaan. Gezien het feit dat de mutatie niet bij ons is gevonden en zo’n belangrijke rol speelt bij epilepsie is aannemelijk dat dit de oorzaak is dat Jack erge epilepsie heeft.

De mutatie is een stopmutatie. Bij de meeste mensen die dit hebben werkt dit te snel. Ze krijgen dan mTOR remmers. Bij Jack werkt het echter te langzaam. De klinisch geneticus gaf aan nog niet eerder dit te zijn tegengekomen. Ze gaan daarom op zoek naar soortgelijke gevallen, als dat al bestaat. Mocht dit het geval zijn, dan horen we hierover. Voor de rest gaan we gewoon door met het huidige arsenaal aan medicatie & therapie.

Nog meer balansoefeningen!

De andere genmutaties die bij Jack waren gevonden, HNRNPU en MECP2, zijn gelukkig varianten en geen afwijkingen. Ze zijn ook bij mij gevonden maar ze denken dat het niet van die aard dat ze epilepsie veroorzaken bij Jack (het zijn varianten, geen afwijkingen)

Ik houd jullie op de hoogte!

In dit artikel noem ik een paar merken/bedrijven. Dit is een hobby blog, ik heb geen contact met de fabrikanten van de hulpmiddelen en het artikel is niet gesponsord.

Wil jij graag mijn blog http://www.dotjes.net volgen? Dat kan! Rechts bovenaan, grijze kolom staat ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’. Als je daar je e-mailadres invult krijg je steeds bericht als ik een nieuw artikel plaats op http://www.dotjes.net. Op je tablet/mobiel is geen kolom, maar moet je helemaal naar beneden scrollen tot je ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’ tegenkomt. Ik stuur geen spam.

Je kunt me ook volgen op Facebook en Instagram. Heb vragen of wil je mij gewoon een mail sturen: bianca@dotjes.net

Lees ook:

Meer informatie over het syndroom van West:

http://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/epilepsie/west.php
http://syndroomvanwest.nl

Ik heb ook een eigen gesloten Facebookgroep voor het syndroom van West. De groep heet ook Syndroom van West. Bedoeling van deze groep is informatie delen, je hart luchten, elkaar dingen vragen etc. Gewoon meelezen is natuurlijk ook goed. Ouders van kindjes met West kunnen lid worden: https://www.facebook.com/groups/965633163588670//.

Mijn baby heeft epilepsie deel 23

Weer een hele dag EEG

Voorgevoel
Weet je nog dat ik maandagavond in Mijn baby heeft epilepsie deel 22 schreef dat Jack soms weer rare bewegingen maakt? Echt DIRECT na het plaatsen van mijn blog ging Jack opeens nog vreemder doen. Ik vond dat zo apart, alsof ik het heb aangevoeld. Jack zwiepte met zijn hoofd in de kinderstoel, draaide zijn ogen weg, bonkte met zijn hoofd tegen zijn bedje en overstrekte zich heel veel. We hebben er filmpjes van gemaakt en gemaild naar de neuroloog op dinsdagochtend. De hele dinsdag bleef Jack gek doen, ik zag in de avond dat de neuroloog de filmpjes had gedownload via Wetransfer (je krijgt dan automatisch een bericht).

Spoedopname
Op woensdagochtend zat ik Jack pap te voeren en ik zag op mijn mobiel 4 gemiste privé-oproepen. Als de neuroloog belt is het altijd via een privénummer. Het zou toch niet dacht ik nog. De 5e oproep pakte ik gelukkig op. De neuroloog gaf aan zich ook zorgen te maken n.a.v. de filmpjes en dat we met spoed moesten komen. Er zou gestart worden met een 24 uurs EEG (hersenfilmpje) en aan de hand van die uitslag zou gestart worden met de pulsetherapie methylprednisolon voor 1 dag of voor 3 dagen. De pulsetherapie zouden we sowieso al gaan doen, maar pas over 3 weken.

 

Uitslag EEG
Op donderdag tegen de middag mocht de EEG eraf en kregen we een paar uur later de uitslag. Gelukkig was er goed nieuws: de EEG was goed! Jack heeft heel veel slechte EEG’s gehad, de laatste 2  (die van deze week en een paar weken geleden) waren goed, dus hier zijn we blij mee. Feit bleef wel dat hij de afgelopen dagen/weken veel rare bewegingen heeft laten zien. Het kan zijn dat dit onschuldige trekjes zijn door de epilepsie, maar deze bewegingen maakte hij ook exact na het stoppen van de eerste stootkuur prednisolon. Uiteindelijk verergerde dit gigantisch, met het gevolg dat het syndroom van West helemaal terug was en Jack weer lange tijd werd opgenomen voor een 2e stootkuur prednisolon. De gekke bewegingen die Jack maakt lijken dus een voorbode dat de epilepsie weer terug komt.

Pulsetherapie methylprednisolon
Er is daarom besloten om vandaag al te beginnen met de pulsetherapie methylprednisolon. Gelukkig maar 1 dag en niet 3 zoals misschien eerst de bedoeling was. Ik moet er wel bij zeggen dat Jack woensdag en donderdag goede dagen had in het ziekenhuis. Hij heeft slechte en goede dagen met zijn epilepsie, dat wisselt per dag en per week. Zijn EEG kan dus op een andere dag heel anders zijn.

Mama, hou op met schrijven en geef mijn pap!

Positivo
Methylprednisolon is het zusje van prednisolon, maar dan met de minder heftige bijwerkingen. Het wordt toegediend via het infuus een hele dag. Vandaag werd dus de eerste gift gegeven.Allereerst werd zijn bloedsuiker gemeten en nog veel meer waardes, zoals zijn lever. Dit werd gedaan omdat methylprednislon allerlei bijwerkingen kan hebben, dit moet dus goed in de gaten worden gehouden. Het inzetten van het infuus was heel pijnlijk voor Jack, omdat het prikken niet lukte. Pas bij de 4e keer lukte het, Jack moest hier enorm om huilen maar hij was het ook weer zo vergeten. Al snel ging hij weer geinen en lachen naar de verpleegsters en de dokters 🙂 Hij is echt zo’n positivo! Jack was later op de dag wat huilerig en duizelig, hij viel steeds om in zijn bedje als hij zat. Dit is een tijdelijke bijwerking.

Onderhoudsbeurt
Plan is om elke 2 weken een gift te geven. Toevallig is de volgende gift over 3 weken in plaats van 2, dit omdat Jack over 2 weken geobserveerd wordt door een revalidatiearts en deze afspraak willen we niet verzetten i.v.m. wachtlijsten. Over 3 maanden gaan we evalueren, waarschijnlijk wordt het dan met 3 maanden verlengd. Hij wordt dus eens in de 2 weken een dag opgenomen en ligt dan aan het infuus in het ziekenhuis, dit voor een half jaar lang.

Waar blijft mijn volgende hapje?

Ik schrok wel dat Jack zo plotseling weer werd opgenomen. Zijn 8e opname in 7.5 maand tijd! Achteraf is het een goede keuze, want de pulsetherapie methylprednisolon zou anders over 3 of 4 weken starten en waarschijnlijk was de epilepsie dan al verergerd. Jack kan blijkbaar voorlopig niet zonder prednison, want zodra er gestopt is nemen de aanvallen weer toe. Je kunt de kuur die hij nu een half jaar gaat krijgen zien als een soort ‘onderhoud’.

‘Dadada’ zegt Jack op de arm bij papa tegen de slak

Vannacht weer de laatste nacht in het ziekenhuis, morgen gaan we als het goed is naar huis. Maar niet voordat ik zelf ter controle door de MRI ga morgenvroeg. Op een zaterdag? Ja, dat gaat blijkbaar hier ook door op zaterdag! Het stond al gepland, als ik er al toch ben kan ik er net zo goed even naar toe lopen en er door heen. Hebben we dat ook weer gehad 😉 Het is ter controle voor de tumor die werd ontdekt tijdens de bevalling (keizersnede) van Jack.

Ik houd jullie op de hoogte!

Wil jij graag mijn blog http://www.dotjes.net volgen? Dat kan! Rechts bovenaan, grijze kolom staat ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’. Als je daar je e-mailadres invult krijg je steeds bericht als ik een nieuw artikel plaats op http://www.dotjes.net. Op je tablet/mobiel is geen kolom, maar moet je helemaal naar beneden scrollen tot je ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’ tegenkomt. Ik stuur geen spam.

Je kunt me ook volgen op Facebook en Instagram. Heb vragen of wil je mij gewoon een mail sturen: bianca@dotjes.net

Lees ook:

Meer informatie over het syndroom van West:

http://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/epilepsie/west.php
http://syndroomvanwest.nl

Ik heb ook een eigen gesloten Facebookgroep voor het syndroom van West. De groep heet ook Syndroom van West. Bedoeling van deze groep is informatie delen, je hart luchten, elkaar dingen vragen etc. Gewoon meelezen is natuurlijk ook goed. Ouders van kindjes met West kunnen lid worden: https://www.facebook.com/groups/965633163588670//.