Tag: oorzaken syndroom van West

Mijn baby heeft epilepsie deel 11

Lekker knuffelen met mama

In mijn armen
De helft van mijn nachten slaap ik met jou in mijn armen. Je durft nog niet altijd alleen te slapen sinds je epilepsie hebt. Je opa heeft een cosleeper helemaal op maat aan mijn bed gemaakt, maar toch blijf je het liefst in mijn armen slapen. Soms slaap je 1 of 2 nachten wel in die cosleeper. Dan weet ik niet hoe snel ik lekker breed uit in mijn bed moet gaan liggen. Je vader ligt dan wel een beetje in de weg. Als hij te hard snurkt knijp ik in zijn neus want ik wil dat jij lekker kan slapen. Als ik geluk heb wordt je om 5 uur wakker, maar vaak is dat ook eerder en vaker. Dan wil je bij me drinken. Na zo’n goede nacht in je cosleeper wil je om 5 uur toch meestal in mijn armen blijven liggen. Vaak worden we dan samen wakker een paar uur later. Ik met een stijve nek en rug, jij heerlijk relaxed sabbelend aan de borst. Maar dan kijk ik in je oogjes en breekt mijn hart. In duizend stukjes. Ik hou zoveel van jou. Je hebt me nodig, de laatste maanden zoveel. Wat kan mij dan een stijve nek nog schelen. Gelukkig hoor ik je ’s nachts niet meer hijgen voordat je een aanval krijgt. Dat heb je al 10 dagen niet meer gehad. Ik krijg steeds meer vertrouwen dat we het samen gaan redden. Mijn lieve Jack.

Alweer 5 weken thuis
Jack wordt behandeld voor epilepsie, het syndroom van West. Zoals jullie konden lezen in Mijn baby heeft epilepsie deel 10 zijn Jack en ik na een maand in het ziekenhuis te hebben gelegen weer thuis. We zijn alweer 5 weken thuis! Deze week hadden we de 2e controle bij de neuroloog en de kinderarts. En ik heb goed nieuws: ze zijn heel tevreden over Jacks vooruitgang!

Jacks moves
Toen we op controle kwamen deed Jack erg zijn best: hij liet letterlijk zien welke moves hij allemaal wel niet kon. Hij ging rollen van de ene zij naar de andere, op zijn knietjes en heel veel lachen. Ik voelde me helemaal gloeien van trots, want wij vinden het ook beter gaan met Jack. Natuurlijk zijn we er nog lang niet, Jack krijgt zware medicatie en kinderfysiotherapie. Maar hij is weer blij en ontwikkelt zich stapje voor stapje. Daarnaast heeft Jack 10 dagen geen aanval meer gehad. Wel zien we onderdrukte aanvallen, maar dat is een goed teken. De medicatie slaat waarschijnlijk aan en onderdrukt de aanvallen.

Oorzaken syndroom van West
Het syndroom van West kan veel verschillende oorzaken hebben en wordt onderverdeeld in 3 vormen. Bij Jack is nog niet duidelijk welke vorm hij heeft, de onderzoeken lopen nog:

  • Symptomatische vorm (75% van de gevallen) : alleen bij de symptomatische vorm van het syndroom van West is de oorzaak bekend. Diverse aandoeningen kunnen het syndroom van West veroorzaken, zoals een afwijking aan de hersenen, een stofwisselingsziekte of een mutatie in het DNA.
  • Cryptogene vorm (10-15% van de gevallen) : wanneer er geen oorzaak geïdentificeerd kan worden, maar er wel aanwijzingen zijn voor een oorzaak, spreken we van het cryptogene syndroom van West.
  • Idiopathische vorm (10-15% van de gevallen) : bij de idiopatische vorm van het syndroom van West is er geen oorzaak bekend en zijn er ook geen aanwijzingen voor een specifieke oorzaak.

De prognose bij het syndroom van West hangt zeer sterk af van de oorzaak van het syndroom en hoelang het al aan de gang is. Over het algemeen is de prognose voor kinderen met de idiopatische vorm van het syndroom beter dan voor kinderen met de symptomatische vorm.

Bron bovenstaande teksten:https://www.syndroom.info/syndroom-van-west/#symptomen-syndroom-van-west

Ik ben wakker mama!

Uitslagen Jack
De uitslagen voor de stofwisselingsziekten waren binnen: deze waren goed! Dat Jack het syndroom van West heeft wordt dus niet veroorzaakt door een stofwisselingsziekte. Uit het bloedonderzoek kwam al eerder geen afwijkingen naar voren. Ik had dit eigenlijk wel verwacht, omdat ik Jack niet herkende in de meest voorkomende stofwisselingsziekten die vaak gepaard gaan met het syndroom van West.

De uitslagen van het erfelijkheidsonderzoek ( mutatie DNA) waren helaas nog niet binnen. Vermoed wordt dat het in het DNA van Jack zit, dan zou hij de symptomatische vorm van het syndroom van West hebben. Maar het kan ook zijn dat hij de idiopathische vorm heeft. De uitslagen hiervan zijn dus nog spannend.

Jack heeft toen hij in het ziekenhuis lag een MRI gehad en hieruit bleek dat de epilepsie bij hem niet veroorzaakt wordt door een afwijking in de hersenen.

De bloeddruk van Jack is nog steeds te hoog, dit komt omdat hij een tijd prednisolon heeft gehad en nu het zusje van prednisolon, hydrocortison. Zijn bloeddruk wordt goed in de gaten gehouden. Hij kan ook suikerziekte krijgen door beide medicijnen, dus zijn plas wordt ook steeds getest, ook de komende week. Er wordt dan direct ook een hartfilmpje gemaakt, omdat Jack hartritmestoornissen heeft. Dit is allemaal ter controle. De uitslagen krijgen we waarschijnlijk de week erop.

Genieten in bad

Volgende EEG
Half januari krijgt Jack zijn 8e EEG, een hersenfilmpje. Er wordt dan bekeken of de epilepsie is afgenomen in zijn hoofdje. De week erna krijgen we de uitslag en daarna moeten we weer op controle bij de kinderarts en neuroloog. Oftewel nog een lange weg te gaan!

Vanavond het is het kerstavond. Ik luister naar het liedje van Ed Sheeran, Perfect. Het wordt mijn eerste Kerst met jou. Jack, jij bent perfect. Ondanks je ziekte blijf je vechten. En ik blijf je helpen. We maken van 2018 een beter jaar dan 2017. En je mag in mijn armen blijven slapen zolang je dat nodig hebt.

Ik houd jullie op de hoogte!

Wil jij graag mijn blog http://www.dotjes.net volgen? Dat kan! Rechts bovenaan, grijze kolom staat ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’. Als je daar je e-mailadres invult krijg je steeds bericht als ik een nieuw artikel plaats op http://www.dotjes.net. Op je tablet/mobiel is geen kolom, maar moet je helemaal naar beneden scrollen tot je ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’ tegenkomt. Ik stuur geen spam.

Je kunt me ook volgen op Facebook en Instagram. Heb vragen of wil je mij gewoon een mail sturen: bianca@dotjes.net

Lees ook:

Meer informatie over het syndroom van West:

http://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/epilepsie/west.php
http://syndroomvanwest.nl

Ik heb ook een eigen gesloten Facebookgroep voor het syndroom van West. De groep heet ook Syndroom van West. Bedoeling van deze groep is informatie delen, je hart luchten, elkaar dingen vragen etc. Gewoon meelezen is natuurlijk ook goed. Ouders van kindjes met West kunnen lid worden: https://www.facebook.com/groups/965633163588670//.

Mijn baby heeft epilepsie

Even borstje voordat de EEG begint

Mijn lieve kleine Jack
Nachtelijke taferelen…ik schrijf deze blog midden in de nacht in een ziekenhuiskamer terwijl mijn zieke baby naast me ligt. Er brand een klein lichtje, ik zie de toetsen van mijn laptop nog maar net, ik wil Jack niet teveel prikkelen. Mijn baby is ziek. Mijn lieve kleine Jack van net 7 maanden. Hij heeft een agressieve vorm van epilepsie. Ik wijk niet van zijn zijde, ik ben dag en nacht bij hem in het ziekenhuis. Ik weet het nog maar sinds 2 dagen en schrijf het graag van mij af.

Tegenovergestelde van hypochonder
Ik ben het tegenovergestelde van een hypochonder. Heb ik ergens last van? Wel nee joh, is niks! Heeft een ander klachten? Ik beur hem op met de gedachte dat het echt niks is! Ik noem je nog net geen aansteller. Vorige week vrijdag liet mijn man zien dat onze babyzoon Jack zich heel raar overstrekte terwijl zijn oogjes wegdraaiden. Ik zei: ‘Is niks joh, hij zal wel willen drinken!’ Dat weekend deed hij het nog een paar keer. Ik verzekerde mijn man dat het niks was. Zondagavond ging ik toch even Googlen, want mijn man dacht aan epilepsie. Voor de zekerheid maakten we een filmpje van zo’n aanval. Op maandag belde ik de huisarts, die was met vakantie. En toen deed Jack 2 dagen geen rare dingen meer. ‘Zie je wel’, lachten mijn man en ik. Het waren vast groeistuipjes!

Googlen tot diep in de nacht
Op woensdag begon het weer langzaam en donderdagmiddag was het 1 keer raak. Donderdagavond, ik was alleen met de kinderen, deed hij het wel erg vaak. Ik voelde het zelfs aankomen als het ging gebeuren, door zijn spierspanning en de blik in zijn ogen. Ik werd bang en ging nog meer Googlen. Het leek wel het syndroom van West…..Ik werd naar van wat ik allemaal op het Internet erover las. Ik bleef maar lezen….wat een herkenning! De volgende ochtend belde ik de invaller van de huisarts en gelukkig kon ik die ochtend nog terecht. En dat was maar goed ook.
De huisarts verwees ons binnen een uur door naar de kinderarts in het ziekenhuis

De laatste lurkjes

Verpleegster met verkeerde prioriteiten
Bij de verpleegster in het ziekenhuis moesten we hem helemaal uitkleden om hem eerst te meten en te wegen, voordat de kinderarts kwam. En toen kreeg hij een aanval. Ik riep: ‘Haal de kinderarts!!!! Dan ziet ze het!’ Tot onze stomme verbazing zei de verpleegster: ‘Nee, eerst meten en wegen’. We bleven tegensputteren, ik bleef maar roepen: ‘Haal de arts!!!’ De hele aanval duurde 2 tot 3 minuten, de arts heeft helaas de laatste 2 stuipingen gezien. Verder is het een topziekenhuis hier hoor, maar wat was ik boos op die domme verpleegster. Gelukkig hadden we de helft van de aanval gefilmd, omdat de arts maar niet werd gehaald. Twee kinderartsen bekeken uitvoerig onze filmpjes. En er werd met spoed (lees binnen een uur) een hersenfilmpje geregeld: een EEG. Een EEG is de afkorting van elektro-encefalogram. Een EEG is een onderzoek waarbij hersenactiviteit elektrisch wordt gemeten.

Geroezemoes tijdens de EEG
Tijdens de EEG, waar ik dus bij was want Jack lag in mijn armen, hoorde ik woorden als ‘Ja, zie hier en hier’ ‘Chaos’ ‘Drukte’. De kinderneuroloog, die na een tijd even weg moest, klampte ik aan: ‘Ik weet dat ik straks de uitslag krijg, maar ik hoorde bepaalde woorden vallen.’ Wat hij toen zei deed de grond onder me wegzakken: ‘Hij heeft duidelijk epilepsie. Het ziet er uit als het syndroom van West.’ De laborant, die de EEG afnam en super begaand was zei: ‘Officieel mag ik er niks over zeggen, maar de arts heeft het al gezegd. Het syndroom van West is heel erg. Veel kinderen worden er niet oud mee. Maar het kan ook anders, positief, aflopen.’ Ik liep daarna huilend door het ziekenhuis met Jack in de kinderwagen terug maar de kinderafdeling. Ik zag vreselijke taferelen in mijn hoofd afspelen.

Jack bleef maar drinken

Aanpak tot nu toe
De kinderneuroloog kwam later voor een gesprek bij ons langs. Hij gaf aan dat het echt op het syndroom van West lijkt. Jack ligt nu het hele weekend in het ziekenhuis en elke aanval wordt geobserveerd. Jack krijgt sinds vrijdagavond medicatie, Vigabatrine (Sabril). Hij wordt hier suf van, maar dit is tijdelijk. Ik was zaterdag in een euforie, want hij had geen aanval gehad en was vrolijk in de ochtend. Helaas heeft hij rond 16.30 en 22.10 uur weer een aanval gehad en daarvan is hij erg moe van geworden. Maandag krijgt hij een MRI. De bedoeling van de MRI is om te kijken of er een oorzaak in de hersenen is te vinden voor de epilepsie, zoals een litteken, een verkeerde aanleg van de hersenen of een tumor. Maar ook andere oorzaken zijn mogelijk.

Wat is syndroom van West?
Het syndroom van West, ook wel infantiele spasmen of salaamkrampen genoemd, is een ernstig epilepsiesyndroom bij jonge kinderen. Bij 90% van de kinderen ontstaat het syndroom op een leeftijd van 3 tot 8 maanden.

Jack heeft veel troost aan de borst

Tijdens een aanval treden er meerdere krampen achter elkaar op. Bij een kramp worden de armen, benen en het hoofd kort gebogen. In sommige gevallen worden de armen en benen juist gestrekt. Bij Jack draaien ook de ogen weg. Aanvallen komen in clusters, waarbij het overstrekken en de ogen wegdraaien meerdere keren voorkomen. Bij Jack duurt zo’n cluster tot nu toe 1 tot 4 minuten, waarbij hij 5 tot 20 keer zich overstrekt en de ogen wegdraait. Je ziet op dat moment dat hij bang is, hij huilt ook. Het is echt naar om te zien. Ik denk dat hij het zelf ook voelt aankomen, want hij riep vandaag voor een aanval: ‘Mama mama!’ Tijdens een aanval kun je als ouder weinig doen, gelukkig kan ik Jack na afloop steeds goed troosten met een borst. Ik voel letterlijk dat dat zijn veilige haven is.

Als je op Youtube zoekt op syndroom van West of infantile spasmen kun je filmpjes zien hoe een aanval eruit ziet. De ontwikkeling van het kind stagneert door de aanvallen. Het is daarom van groot belang dat de aanvallen zoveel mogelijk worden voorkomen. 

Oorzaken
Het syndroom van West kan erg veel verschillende oorzaken hebben. Het syndroom wordt in drie vormen ingedeeld:

  • Symptomatische vorm (75% van de gevallen) : alleen bij de symptomatische vorm van het syndroom van West is de oorzaak bekend. Diverse aandoeningen kunnen het syndroom van West veroorzaken, waaronder trisomie-21 (syndroom van Down), tubereuze sclerose, microcefalie, hydrocefalie (waterhoofd), hersenvliesontsteking, hersenontsteking, hersenbloedingen of een direct trauma aan de hersenen.
  • Cryptogene vorm (10-15% van de gevallen) : wanneer er geen oorzaak geïdentificeerd kan worden, maar er wel aanwijzingen zijn voor een specifieke oorzaak, spreken we van het cryptogene syndroom van West. In dergelijke gevallen gaat het syndroom van West meestal gepaard met andere neurologische problemen.
  • Idiopathische vorm (10-15% van de gevallen) : bij de idiopatische vorm van het syndroom van West is er geen oorzaak bekend en zijn er ook geen aanwijzingen voor een specifieke oorzaak.

De prognose bij het syndroom van West hangt zeer sterk af van de oorzaak van het syndroom en hoelang het al aan de gang is. Over het algemeen is de prognose voor kinderen met de idiopatische vorm van het syndroom beter dan voor kinderen met de symptomatische vorm.

Bron bovenstaande teksten:https://www.syndroom.info/syndroom-van-west/#symptomen-syndroom-van-west

Toch maken we lol in het ziekenhuisbed!

De toekomst…
Ik weet het, je moet het eigenlijk niet doen, maar soms lees ik verhalen van zieke kinderen of baby’s. Ik moet daar altijd een beetje van huilen: het lijkt me vreselijk als je kind ziek is of zelfs dood gaat. Ik prees me altijd gelukkig. Ik had 2 gezonde kinderen, dacht ik. En dat is zomaar van de ene op de andere dag veranderd. Gelukkig zijn we er snel bij, we denken dat hij het nu een week heeft, dit vergroot zijn kansen. Ik kijk uit naar de MRI morgen. Ik hoop op een positieve wending. Ik vind dat we dat wel ‘verdiend’ hebben na mijn tumor die ontdekt is bij de bevalling van Jack (dit verhaal kun je lezen in Mijn reddende engel en Verloren tijd). Maar bovenal verdiend Jack het: het is zo’n lief relaxed kereltje. Ik ga voor hem door het vuur en voor hem vechten!

Wil jij graag mijn blog http://www.dotjes.net volgen? Dat kan! Rechts bovenaan, grijze kolom staat ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’. Als je daar je e-mailadres invult krijg je steeds bericht als ik een nieuw artikel plaats op http://www.dotjes.net. Op je tablet/mobiel is geen kolom, maar moet je helemaal naar beneden scrollen tot je ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’ tegenkomt. Ik stuur geen spam.

Je kunt me ook volgen op Facebook en Instagram. Heb vragen of wil je mij gewoon een mail sturen: bianca@dotjes.net