Tag: EEG

Mijn baby heeft epilepsie deel 23

Weer een hele dag EEG

Voorgevoel
Weet je nog dat ik maandagavond in Mijn baby heeft epilepsie deel 22 schreef dat Jack soms weer rare bewegingen maakt? Echt DIRECT na het plaatsen van mijn blog ging Jack opeens nog vreemder doen. Ik vond dat zo apart, alsof ik het heb aangevoeld. Jack zwiepte met zijn hoofd in de kinderstoel, draaide zijn ogen weg, bonkte met zijn hoofd tegen zijn bedje en overstrekte zich heel veel. We hebben er filmpjes van gemaakt en gemaild naar de neuroloog op dinsdagochtend. De hele dinsdag bleef Jack gek doen, ik zag in de avond dat de neuroloog de filmpjes had gedownload via Wetransfer (je krijgt dan automatisch een bericht).

Spoedopname
Op woensdagochtend zat ik Jack pap te voeren en ik zag op mijn mobiel 4 gemiste privé-oproepen. Als de neuroloog belt is het altijd via een privénummer. Het zou toch niet dacht ik nog. De 5e oproep pakte ik gelukkig op. De neuroloog gaf aan zich ook zorgen te maken n.a.v. de filmpjes en dat we met spoed moesten komen. Er zou gestart worden met een 24 uurs EEG (hersenfilmpje) en aan de hand van die uitslag zou gestart worden met de pulsetherapie methylprednisolon voor 1 dag of voor 3 dagen. De pulsetherapie zouden we sowieso al gaan doen, maar pas over 3 weken.

 

Uitslag EEG
Op donderdag tegen de middag mocht de EEG eraf en kregen we een paar uur later de uitslag. Gelukkig was er goed nieuws: de EEG was goed! Jack heeft heel veel slechte EEG’s gehad, de laatste 2  (die van deze week en een paar weken geleden) waren goed, dus hier zijn we blij mee. Feit bleef wel dat hij de afgelopen dagen/weken veel rare bewegingen heeft laten zien. Het kan zijn dat dit onschuldige trekjes zijn door de epilepsie, maar deze bewegingen maakte hij ook exact na het stoppen van de eerste stootkuur prednisolon. Uiteindelijk verergerde dit gigantisch, met het gevolg dat het syndroom van West helemaal terug was en Jack weer lange tijd werd opgenomen voor een 2e stootkuur prednisolon. De gekke bewegingen die Jack maakt lijken dus een voorbode dat de epilepsie weer terug komt.

Pulsetherapie methylprednisolon
Er is daarom besloten om vandaag al te beginnen met de pulsetherapie methylprednisolon. Gelukkig maar 1 dag en niet 3 zoals misschien eerst de bedoeling was. Ik moet er wel bij zeggen dat Jack woensdag en donderdag goede dagen had in het ziekenhuis. Hij heeft slechte en goede dagen met zijn epilepsie, dat wisselt per dag en per week. Zijn EEG kan dus op een andere dag heel anders zijn.

Mama, hou op met schrijven en geef mijn pap!

Positivo
Methylprednisolon is het zusje van prednisolon, maar dan met de minder heftige bijwerkingen. Het wordt toegediend via het infuus een hele dag. Vandaag werd dus de eerste gift gegeven.Allereerst werd zijn bloedsuiker gemeten en nog veel meer waardes, zoals zijn lever. Dit werd gedaan omdat methylprednislon allerlei bijwerkingen kan hebben, dit moet dus goed in de gaten worden gehouden. Het inzetten van het infuus was heel pijnlijk voor Jack, omdat het prikken niet lukte. Pas bij de 4e keer lukte het, Jack moest hier enorm om huilen maar hij was het ook weer zo vergeten. Al snel ging hij weer geinen en lachen naar de verpleegsters en de dokters 🙂 Hij is echt zo’n positivo! Jack was later op de dag wat huilerig en duizelig, hij viel steeds om in zijn bedje als hij zat. Dit is een tijdelijke bijwerking.

Onderhoudsbeurt
Plan is om elke 2 weken een gift te geven. Toevallig is de volgende gift over 3 weken in plaats van 2, dit omdat Jack over 2 weken geobserveerd wordt door een revalidatiearts en deze afspraak willen we niet verzetten i.v.m. wachtlijsten. Over 3 maanden gaan we evalueren, waarschijnlijk wordt het dan met 3 maanden verlengd. Hij wordt dus eens in de 2 weken een dag opgenomen en ligt dan aan het infuus in het ziekenhuis, dit voor een half jaar lang.

Waar blijft mijn volgende hapje?

Ik schrok wel dat Jack zo plotseling weer werd opgenomen. Zijn 8e opname in 7.5 maand tijd! Achteraf is het een goede keuze, want de pulsetherapie methylprednisolon zou anders over 3 of 4 weken starten en waarschijnlijk was de epilepsie dan al verergerd. Jack kan blijkbaar voorlopig niet zonder prednison, want zodra er gestopt is nemen de aanvallen weer toe. Je kunt de kuur die hij nu een half jaar gaat krijgen zien als een soort ‘onderhoud’.

‘Dadada’ zegt Jack op de arm bij papa tegen de slak

Vannacht weer de laatste nacht in het ziekenhuis, morgen gaan we als het goed is naar huis. Maar niet voordat ik zelf ter controle door de MRI ga morgenvroeg. Op een zaterdag? Ja, dat gaat blijkbaar hier ook door op zaterdag! Het stond al gepland, als ik er al toch ben kan ik er net zo goed even naar toe lopen en er door heen. Hebben we dat ook weer gehad 😉 Het is ter controle voor de tumor die werd ontdekt tijdens de bevalling (keizersnede) van Jack.

Ik houd jullie op de hoogte!

Wil jij graag mijn blog http://www.dotjes.net volgen? Dat kan! Rechts bovenaan, grijze kolom staat ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’. Als je daar je e-mailadres invult krijg je steeds bericht als ik een nieuw artikel plaats op http://www.dotjes.net. Op je tablet/mobiel is geen kolom, maar moet je helemaal naar beneden scrollen tot je ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’ tegenkomt. Ik stuur geen spam.

Je kunt me ook volgen op Facebook en Instagram. Heb vragen of wil je mij gewoon een mail sturen: bianca@dotjes.net

Lees ook:

Meer informatie over het syndroom van West:

http://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/epilepsie/west.php
http://syndroomvanwest.nl

Ik heb ook een eigen gesloten Facebookgroep voor het syndroom van West. De groep heet ook Syndroom van West. Bedoeling van deze groep is informatie delen, je hart luchten, elkaar dingen vragen etc. Gewoon meelezen is natuurlijk ook goed. Ouders van kindjes met West kunnen lid worden: https://www.facebook.com/groups/965633163588670//.

Mijn baby heeft epilepsie deel 21

Jack op een goede dag

Zoveel gebeurd
Mijn laatste update was van een maand geleden. Ik wilde tussendoor wel een update plaatsen, maar er gebeurde zoveel met Jack en zijn epilepsie dat ik er niet aan toe kwam. We lagen namelijk 2 keer in het ziekenhuis! Graag geef ik jullie een update!

Ziekenhuisopname
In Mijn baby heeft epilepsie deel 20 schreef ik dat we 1,5 week thuis waren na een ziekenhuisopname van 10 dagen. Jack was toen opgenomen voor een tweede stootkuur prednisolon, omdat zijn epilepsie, het syndroom van West, in alle hevigheid terug was. Helaas heeft de pret thuis toen maar 2 weken mogen duren, want Jack werd weer opgenomen. Jack werd toen op een nacht thuis wakker met een zeehondenblaf. Dit had hij eerder gehad, het is pseudokroep. In de ochtend namen we zijn temperatuur op: 40.3. Nu weet ik dat baby’s hele hoge koorts kunnen krijgen. Maar omdat Jack een tweede stootkuur prednisolon heeft gekregen maakt zijn lichaam weinig tot geen stresshormonen aan. Deze zijn nodig als je ziek wordt. Als Jack dus ziek wordt zijn we erg alert omdat hij letterlijk doodziek kan worden van een verkoudheid of een griepje. In de middag belde ik daarom de kinderarts en moesten we direct langskomen. Jack werd aan de saturatiemeter gelegd en de saturatie ging even omlaag. Dit betekent dat hij erg benauwd is en moeite heeft met ademhalen. Dit in combinatie met zijn hoge koorts was een reden om hem op te nemen.

Weer samen in het ziekenhuis

Trillend vogeltje
Het hele weekend was Jack al anders dan de dagen ervoor. Hij wilde nauwelijks eten, trilde soms met zijn handjes en ging met zijn hoofd helemaal hangen in de kinderstoel en liet ook kleine epileptische aanvallen zien. We waren al bang voor meer epilepsie, maar hij was dus ‘gewoon ziek’. Koorts kan ook een trigger zijn voor meer epileptische aanvallen. Gelukkig mochten we de volgende dag alweer naar huis, Jack kreeg 2 soorten neusspray, paracetemol en een stressschema hydrocortison, omdat zijn eigen lichaam hiervoor nog niet genoeg aanmaakte. Dit stressschema kreeg Jack dus extra toegediend naast zijn andere medicijnen.

Het weekend erop kreeg Jack weer koorts en weer een stressschema hydrocortison. Het was een turbulente week.

Dikke lol!

Een hele dag EEG
Gisteren heeft Jack een hele dag een EEG (hersenfilmpje) gehad. Deze dag was gepland. Hij lag weer een dag op de kinderafdeling, de 3e keer in 5 weken dus. Ook werd er bloed geprikt om te kijken hoe hoog de cortisolwaarde (de stresshormonen) is van Jack. Als die hoog genoeg is mogen we namelijk stoppen met het medicijn hydrocortison en mogen er ook weer inentingen worden gepland.

Goed nieuws!
De officiële uitslag van de EEG krijgen we nog, deze wordt op de detail nog geanalyseerd. De neuroloog kwam die dag tussendoor wel zijn eerste bevindingen geven die hij op het eerste oog zag. En er was goed nieuws: de EEG ziet er een stuk beter uit. Of de verbetering blijft voortzetten is natuurlijk de vraag. De stootkuur prednisolon is er nog maar net af. De vorige keer was dat ook zo en toen ging het al snel weer mis. Daarom gaan we over tijdje weer een lange EEG plannen. Ook het medicijn hydrocortison, dat hij nog dagelijks kreeg, mag eraf. Dit moest ook volgens het afbouwschema en de waarde was net hoog genoeg. Bij hoge koorts moeten we echter nog steeds een stressschema toedienen. Omdat zijn cortisolwaarde nu hoog genoeg is mogen we ook weer inentingen plannen. Jack krijgt nu 3 soorten anti epileptica 2 keer per dag: Keppra, Clobazam en Depakine.

Heel vaak de tong uitsteken!

Carpe diem
Ik leef nu maar per dag, want je weet eigenlijk nooit wat de volgende dag of week kan gebeuren. In totaal is Jack 7 keer opgenomen geweest in 7 maanden tijd. Het ziekenhuis wordt zo een beetje ons tweede thuis. Bij Jack gaat het de laatste tijd op en af: dan een paar dagen gaat het goed, dan weer een paar dagen slecht. Een week geleden liet hij nog kleine aanvallen zien, deze zijn heel kort, maar ze zijn dus nog niet weg. Voor zijn 2e stootkuur had hij ze de hele dag door, dus het is wel verbeterd. Deze week heeft hij een hele goede week. Hij heeft af en toe een kleine aanval van een paar seconden en hij valt sinds een paar dagen niet meer op zijn hoofd. Dat het deze week goed gaat met Jack werd dus ook bevestigd door de EEG van gisteren, dus dit is fijn om het daadwerkelijk bevestigd te zien. Wel eet Jack heel weinig, ik ben continue hem allerlei lekkers aan het geven, maar het gaat er maar mondjesmaat in. Gelukkig drinkt hij nog wel goed de borst!

Nog een tong!

Natuurlijk is het balen dat het niet helemaal onder controle is. We hebben over 1,5 week een gesprek met een revalidatiearts om te kijken wat er nodig is voor Jack zijn ontwikkeling. Omdat Jack tot een week geleden nog veel viel op zijn hoofd wordt een helmpje overwogen. Daarnaast is het natuurlijk belangrijk dat hij leert kruipen, staan etc.Hiervoor krijgt jack al kinderfysiotherapie aan huis.

Over 1,5 week hebben we het gesprek met de klinisch geneticus over de genafwijking (mutatie) die Jack heeft waardoor hij epilepsie heeft. Ik vind dit erg spannend, want op dit gesprek wachten we al maanden!

 

Liedje
Nog regelmatig hoor ik liedjes op de radio die me doen denken aan een bepaalde ziekenhuisopname. Ik ben dan bijvoorbeeld aan het rijden of hoor het in een winkel. Ik moet dan altijd een beetje slikken. Ons leven is zo veranderd sinds Jack’s komst. Hij brengt ons zoveel liefde, want het is een heel blij, lief vrolijk jongetje als hij zich goed voelt. Die stomme epilepsie beperkt hem zo, dit is best moeilijk om te zien. Wat de komende weken gaat gebeuren is nog maar de vraag. Voor nu probeer ik maar even te genieten!

Ik houd jullie op de hoogte!

Wil jij graag mijn blog http://www.dotjes.net volgen? Dat kan! Rechts bovenaan, grijze kolom staat ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’. Als je daar je e-mailadres invult krijg je steeds bericht als ik een nieuw artikel plaats op http://www.dotjes.net. Op je tablet/mobiel is geen kolom, maar moet je helemaal naar beneden scrollen tot je ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’ tegenkomt. Ik stuur geen spam.

Je kunt me ook volgen op Facebook en Instagram. Heb vragen of wil je mij gewoon een mail sturen: bianca@dotjes.net

Lees ook:

Meer informatie over het syndroom van West:

http://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/epilepsie/west.php
http://syndroomvanwest.nl

Ik heb ook een eigen gesloten Facebookgroep voor het syndroom van West. De groep heet ook Syndroom van West. Bedoeling van deze groep is informatie delen, je hart luchten, elkaar dingen vragen etc. Gewoon meelezen is natuurlijk ook goed. Ouders van kindjes met West kunnen lid worden: https://www.facebook.com/groups/965633163588670//.

Mijn baby heeft epilepsie deel 16

Jack kan sinds 2 weken zitten!

Weer opgenomen
Jack en ik liggen weer in het ziekenhuis voor zijn epilepsie, in eerste 1 instantie voor 1 dag voor een 24-uurs EEG (hersenfilmpje). We zouden vandaag weer naar huis mogen, maar we hebben helaas te horen gekregen dat we toch moeten blijven omdat de uitslag niet zo goed was. Het syndroom van West is namelijk weer in opmars in Jack’s hoofd 🙁  Natuurlijk ben ik weer dag en nacht bij hem. Graag geef ik jullie een update.

24 uurs EEG
Gisteren stond dus de 24 uurs EEG (hersenfilmpje) van Jack gepland. De bedoeling hiervan is om te meten hoeveel epileptische activiteit op een hele dag in Jack’s hoofd zit. Een normale EEG duurt 20 minuten, echt een momentopname dus. Hiervan heeft Jack er 7 gehad in 5 maanden. Een 24 uurs EEG geeft een realistischer beeld.

Terugval
Zoals jullie op Facebook Dotjes konden lezen gaat het de laatste week niet zo goed met Jack. Hij draait vaak zijn ogen helemaal weg en schudt dan met zijn hoofd. Vorige week deed hij dat minstens 30 keer per uur. Ook valt hij erg vaak op zijn hoofd, terwijl hij zo trots kan zitten sinds 2 weken. Het zijn dus andere aanvallen dan de salaamkrampen die hij eerder altijd had en die horen bij het syndroom van West. We hadden van de aanvallen filmpjes gemaakt en contact opgenomen met de neuroloog. De neuroloog gaf aan dat het inderdaad weer epilepsie is en misschien weer een nieuwe vorm. Omdat Jack een foutje in zijn DNA heeft, een mutatie, heeft hij een vergrote kans op meerdere vormen van epilepsie. We waren er verdrietig van, mede omdat hij een dag voor zijn verjaardag echt heel veel aanvallen had. De medicatie is toen opgehoogd. Dit hielp wel, al bleef Jack elke dag aanvallen houden, al waren het er stuk minder en waren ze minder heftig. De 24-uurs EEG, die weken geleden al voor deze week gepland stond,  kwam dus precies op tijd.

Baby smurf

Babysmurf
De 24-uurs EEG kon in het ziekenhuis waar Jack altijd al ligt voor zijn epilepsie, dus dit is erg handig omdat het personeel hem daar goed kent, wij daar goed de weg kennen en het ook dicht bij ons huis is. Het opzetten van de elektroden voor de EEG vond Jack niet zo leuk. Elke elektrode moest met lijm worden bevestigd en daarna werd met een spuitslang met ether erin de elektrode extra bevestigd. Maar toen het eenmaal erop zat viel Jack als een blok in slaap en toen hij wakker werd had hij er geen last meer van. Hij zag eruit als een smurf, een babysmurf. Of smurf Jack. Natuurlijk zat hij continue met de draden te spelen, dus ik moest hem steeds uit een wirwar van draden bevrijden. Er was ook een camera op een statief die ik steeds op Jack moest richten en ik moest alle activiteiten opschrijven, zoals eten, aan de borst drinken, verschonen, spelen, slapen en rare bewegingen die hij maakt. Omdat Jack nu steeds valt kan ik hem ook niet alleen laten in de box of in zijn bedje. Ik was er dus behoorlijk druk mee! Ik kon op een monitor de hersenactiviteit van Jack continue zien. Dit vond ik heel fijn, want dan kon ik zien als hij onrustig was dat het op de monitor ook onrustig beeld te zien was.

 

Lekker knuffelen in het ziekenhuisbed

Eerste uitslag
Na 2 uur kwam de neuroloog al langs om de eerste bevindingen te geven. De neuroloog gaf aan dat er nog erg veel epilepsie te zien was. Hij legde me ook uit welke pieken op de monitor epilepsie waren. Dit waren er erg veel, het beeld was ook erg onrustig. De neuroloog legde me uit dat het weer syndroom van West kon zijn dat weer actief is, of een ander syndroom, zoals Lennox van Gastaut. Ik was erg bang voor het syndroom van Lennox van Gastaut. Ongeveer de helft van de baby’s die West hebben (gehad) krijgen later Lennox Van Gastaut. Deze baby’s hebben geen goede prognoses.  Maar het syndroom van West dat weer in opmars is, dat is ook geen goed nieuws. De neuroloog zei dat hij na 24 uur een officiële uitslag kon geven. De hele dag en een stukje nacht zat ik te loeren op de monitor en zat ik te googelen wat Jack nu weer zou kunnen hebben. Ik kreeg een knoop in mijn maag er van.

Weer terug bij af
Vanmiddag kregen we de definitieve uitslag. Ik was op van de zenuwen. Ik wilde net met mijn moeder gaan lunchen in de kantine om de tijd te doden toen de neuroloog eraan kwam en zei dat hij kwam om de uitslag te bespreken. Vervolgens zei hij dat hij over een kwartier kwam, want er was een spoedgeval tussen gekomen. Uiteindelijk kwam hij na 45 minuten. De knoop in mijn maag was inmiddels mega groot!

De uitslag is niet zo slecht als ik had gedacht maar ook best wel weer slecht: Jack heeft (nog) geen Lennox van Gastaut. Wel heeft hij beginnende syndroom van West. De hersenbeweging dat hoort bij het syndroom van West, hypsaritmie, is weer terug. Op de vorige (7e) EEG  van Jack was nog wel veel epilepsie te zien, maar de hypsaritmie was toen weg. Op de 24-uurs EEG was de hypsaritmie dus weer volop aanwezig, vooral in zijn slaap. Dit verklaard ook waarom Jack de laatste 2 weken in de avond niet wil slapen en zeer onrustig is in de nacht. Ook het vallen op zijn hoofd en de bewegingen met zijn ogen en hoofd kunnen hierop wijzen. De laatste dagen wil Jack ook nauwelijks eten, hij wil gelukkig wel aan de borst drinken (als hij dat toch niet had! 🙂 ) Dit houdt dus in dat Jack weer terug bij af is, het is wel ietsjes beter dan helemaal in het begin, maar het is wel weer chaos in zijn hoofd.

Drinken& relaxen op mama

Weer een stootkuur
Jack heeft in het begin toen hij het syndroom van West kreeg een stootkuur prednisolon gekregen. Hij heeft toen 22 dagen in het ziekenhuis gelegen, daarna is de kuur thuis voortgezet. Dit is toen volgens protocol afgebouwd tot half januari 2018 met het zusje van prednisolon, hydrocortison. Deze stootkuur heeft er toen voor gezorgd dat de hypsaritmie en de salaamkrampen zijn verdwenen en Jack zich weer heel langzaam ging ontwikkelen. De neuroloog gaf aan dat sommige kinderen meerdere stootkuren nodig hebben om het syndroom helemaal te laten verdwijnen. Daarnaast heeft Jack in eerste instantie goed gereageerd op de stootkuur. Er is daarom nu besloten dat Jack weer een stootkuur prednisolon krijgt, in dezelfde hoeveelheid als de eerste stootkuur. Oftewel een 2e stootkuur.

Helaas verdwijnt daarmee ook weer tijdelijk zijn hele afweersysteem, prednisolon zorgt er namelijk voor dat een lichaam geen stresshormonen gaat aanmaken. En stresshormonen heeft een lichaam nodig om ziektes te bestrijden. Dat hebben we gemerkt, Jack heeft de afgelopen maanden een longontsteking en pseudokroep gehad en hij is een aantal keer erg verkouden geweest. Door de stootkuur gaat hij zich ook weer heel slecht voelen. Ook zal hij weer een bolle toet krijgen van de prednisolon. Echter, het is belangrijk om de hypsaritmie zo snel mogelijk te laten verdwijnen. Doen we dat niet, dan gaat Jack weer stil staan in zijn ontwikkeling en nog meer epilepsie ontwikkelen. Het syndroom van West is een kwaadaardige vorm van epilepsie, als het niet behandeld wordt worden kinderen lichamelijk en geestelijk invalide.

Boefje!

48 dagen
Ik zat van de week te rekenen en in een jaar tijd hebben Jack en ik voor zijn epilepsie, zijn geboorte en mijn tumor 48 dagen in het ziekenhuis gelegen waarvan 47 samen. 48 dagen!!! Dat klinkt als een titel voor een film of een retraitre. Nee, dat zijn gewoon de ziekenhuisdagen. En dan is het voor Jack 37 dagen en voor mij 11 dagen. We zijn maar 1 dag zonder elkaar geweest, dat was de dag dat mijn tumor is verwijderd, de dag erna was hij direct bij me, hij was immers nog maar 7 weken. 48 dagen, waarvan 47 samen. Het blijft toch absurd. Hopelijk mogen we vrijdag naar huis. Als dat zo is tikken we de 50 dagen aan. De stootkuur wordt dan thuis voortgezet. Als het te slecht gaat moeten we blijven of terug komen.

Jack heeft ondanks zijn aanvallen wel zijn verjaardag kunnen vieren vorige week. Hij is alweer 1 jaar!

Ik houd jullie op de hoogte!

Wil jij graag mijn blog http://www.dotjes.net volgen? Dat kan! Rechts bovenaan, grijze kolom staat ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’. Als je daar je e-mailadres invult krijg je steeds bericht als ik een nieuw artikel plaats op http://www.dotjes.net. Op je tablet/mobiel is geen kolom, maar moet je helemaal naar beneden scrollen tot je ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’ tegenkomt. Ik stuur geen spam.

Je kunt me ook volgen op Facebook en Instagram. Heb vragen of wil je mij gewoon een mail sturen: bianca@dotjes.net

Lees ook:

Meer informatie over het syndroom van West:

http://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/epilepsie/west.php
http://syndroomvanwest.nl

Ik heb ook een eigen gesloten Facebookgroep voor het syndroom van West. De groep heet ook Syndroom van West. Bedoeling van deze groep is informatie delen, je hart luchten, elkaar dingen vragen etc. Gewoon meelezen is natuurlijk ook goed. Ouders van kindjes met West kunnen lid worden: https://www.facebook.com/groups/965633163588670//.