Tag: co-sleeper

Mijn baby heeft epilepsie deel 25

Relaxed na het zwemmen

Warme zomer
Mijn laatste update, Mijn baby heeft epilepsie deel 24, is van een maand geleden. In de afgelopen super warme weken is er weer van alles gebeurd met Jack. Graag geef ik jullie een update!

Het gaat goed!
Allereerst: het gaat de laatste 2 weken heel goed met Jack! Hij kruipt, nog steeds niet super snel en soms een beetje stuntelig, maar hij komt overal! Ook draait hij de laatste 2 weken een stuk minder met zijn ogen/ schudt minder met zijn hoofd. Wel is hij de laatste dagen meer moe, hij is echt weer toe aan zijn volgende pulsekuur methylprednosin die hij om de week krijgt, hij ligt dan steeds een dag in het ziekenhuis. Donderdag krijgt hij zijn 5e pulsekuur die hij een half jaar krijgt! Ook het eten gaat nog niet super, maar wel iets beter dan een paar maanden geleden.

Jack krijgt steeds meer haar!

Prelogopedie
Jack krijgt sinds vorige week prelogopedie (preverbale logopedie) aan huis van een logopedist. Prelogopedie is een behandeling van eet- en drinkproblemen en/of slikstoornissen. Jack kan bijvoorbeeld niet kauwen en alleen alles glad gepureerd eten. Doordat hij moeite heeft met eten is hij ook te dun. Ook zelf eten (bijvoorbeeld een stukje brood) gaat erg moeizaam. Prelogopedie is waarschijnlijk dus erg goed voor Jack.

De logopediste van Jack, Milou Derkman van BEO Logopedie is nu 2 keer geweest en we kregen hele goede tips:

  • De meeste babylepeltjes zijn te diep, er zit een knikje in, een holletje. Daardoor leert Jack niet goed zijn mondspieren te gebruiken omdat hij lui afhapt, ik giet het er letterlijk in. Een plat lepeltje is dus veel beter, maar die zijn moeilijk te krijgen. Ik heb uiteindelijk een lepeltje van de Hema ontdekt, die zijn plat en super geschikt!
  • Het drinken uit een rietjesbeker vind Jack erg leuk, maar ook moeilijk: hij is vaak kletsnat omdat hij meer dan de helft uit zijn mond laat vallen. Milou gaf me de tip om het water te verdikken met fruit, zoals vers fruit of uit een fruitpotje. Daarnaast moet ik na een aantal seconden het rietje uit zijn mond trekken zodat hij gaat slikken, Jack zuigt zich namelijk het liefst helemaal vol en laat dan alles vallen. Na het slikken kan hij weer een paar slokjes nemen.
  • Ik kan Jack niet alleen laten met een beker, want dan is hij helemaal nat en moet hij weer schone kleren aan. Ik heb inmiddels 4 soorten bekers gekocht, maar nog niet de geschikte gevonden. Die van de Hema kan hij wel beter uit drinken (het heeft een dunner rietje in vergelijking met die van Philips Avent, Munchkin en Nuby), maar die van de Hema heeft geen handvatten. Samen met de logopediste zijn we nog op zoek naar de ideale rietjesbeker: met een dun rietje en handvatten.

    Met de logopediste oefenen, heeft Jack geen zin meer!
  • Jack kan geen stukjes eten (hij stikt dan bijna) maar hij wil het zo graag. Milou gaf als tip: Cracotte! Cracotte is knapperig, zodat hij een stimulans krijgt om actief zijn mondspieren te gebruiken. Cracotte wordt echter wel snel zacht in de mond, hierdoor is de kans op verslikken aanzienlijk kleiner. Een mooie manier om te oefenen met stukjes eten.
  • Om het stukjes eten op een nog meer veilige manier te stimuleren gaan we oefenen met een sabbelzakje. Enkel kleine, verteerbare stukjes komen door het zakje heen, wat het risico op verstikking beperkt. Je kunt van alles erin stoppen, zoals fruit of een stukje brood.
Wat schaft de pot?

Kinderdiëtiste
Vorige week is ook de kinderdiëtiste, Jorieke Borzek van Diëtistenpraktijk Twente voor het eerst langs geweest. Allereerst gaf ze aan dat ik heel goed bezig was met het voeden van Jack: hij krijgt naast borstvoeding op verzoek veel avocado, roomboter, slagroom, volle yoghurt/ kwark/melk, allerlei soorten groenten en fruit, vlees en vis en pap. Het probleem is wel dat alles glad gepureerd moet zijn. Jorieke gaf ons tips om de voeding te verrijken:

  • Ik maak elke middag een hapje met banaan, avocado, volle yoghurt en hagelslag. In de middag ook vaak een zelfgemaakte fruithap. Joerieke gaf als tip om dit te verrijken met gepofte spelt of havervlokken. Dit kun je gewoon in de supermarkt kopen, zoals bij de AH. Door granen toe te voegen aan fruit wordt ijzer ook beter opgenomen. Dit is erg belangrijk bij Jack want heeft ook bloedarmoede. De gepofte spelt vind Jack erg lekker, ik gooi een handje door mijn brouwsels. De havervlokken gaan er nog niet goed in, hier ben ik mee aan het experimenteren.
  • Door de diëtist in het het ziekenhuis is Nutrinidrink voorgeschreven om Jack te laten aankomen. Jack vindt dit erg vies, hij drinkt het nauwelijks op. Jorieke gaf als tip om kleine scheutjes door mijn brouwsels toe te voegen.
  • Jack krijgt nu nog 3 keer per dag ijzer (medicatie) omdat hij bloedarmoede heeft. Over 3 maanden wordt getest of zijn HB-gehalte weer is toegenomen. Als hij geen bloedarmoede meer heeft en het medicijn niet meer gegeven hoeft te worden zou hij ook Roosvicee Ferro kunnen krijgen. Dit is Roosvicee met extra toegevoegd ijzer. We mogen dat nu nog niet geven omdat Jack al ijzer via medicatie krijgt.
  • Binnenkort plaats ik op Dotjes wat zelfgemaakte recepten voor baby’s!

Ergotherapie
Er is door de ergotherapeut van revalidatiecentrum waar Jack is geobserveerd de volgende hulpmiddelen aangevraagd: een aangepaste eetstoel, een aangepast bedje, aangepaste kinderwagen en een aangepaste autostoel. In deze aangepaste hulpmiddelen heeft Jack meer ondersteuning, waardoor hij niet onnodig kracht verliest bij het eten bijvoorbeeld. Het bedje is voor de lange termijn, Jack slaapt in een co-sleeper naast mij. Het bedje heeft zachte kanten, dit is ideaal omdat Jack vaak met zijn hoofd bonkt en soms wel meerdere bloedneuzen op een dag heeft. Het is de bedoeling dat ik hem overdag zijn slaapjes in laat doen (nu doet hij dat in een campingbedje, die is ook zacht), in de nacht slaapt hij lekker naast mij in zijn co-sleeper 🙂

Het bedje en de eetstoel gaan via de Zorgverzekering, binnenkort komt iemand langs om de boel te passen. Een ergotherapeut kan dit aanvragen via de zorgverzekeraar. De kinderwagen en autostoel gaan via de WMO en dit moet je als ouder zelf doen. Dit is per gemeente verschillend. Ik heb zelf het WMO-loket gebeld en de onderbouwde aanvraag van de ergotherapeut ingediend. Nu is het afwachten.

Als beloning ‘vliegen’ na flink wat oefeningen

Fysiotherapie
Jack krijgt nu sinds 6 weken elke week fysiotherapie aan huis in plaats van om de week. Dit krijgt hij van Jorin Punte van Kinderfysioteam Enschede. Dit gaat heel goed! We merken dat Jack met kleine stapjes vooruit gaat. We oefenen nu met staan, om zijn core te versterken. Jack vindt dit hilarisch!

Uitkomst DNA-onderzoek
De DNA mutatie (afwijking) die bij Jack is gevonden, mTOR, is bij ons niet gevonden. Deze mutatie is dus waarschijnlijk bij Jack zelf ontstaan. Gezien het feit dat de mutatie niet bij ons is gevonden en zo’n belangrijke rol speelt bij epilepsie is aannemelijk dat dit de oorzaak is dat Jack erge epilepsie heeft.

De mutatie is een stopmutatie. Bij de meeste mensen die dit hebben werkt dit te snel. Ze krijgen dan mTOR remmers. Bij Jack werkt het echter te langzaam. De klinisch geneticus gaf aan nog niet eerder dit te zijn tegengekomen. Ze gaan daarom op zoek naar soortgelijke gevallen, als dat al bestaat. Mocht dit het geval zijn, dan horen we hierover. Voor de rest gaan we gewoon door met het huidige arsenaal aan medicatie & therapie.

Nog meer balansoefeningen!

De andere genmutaties die bij Jack waren gevonden, HNRNPU en MECP2, zijn gelukkig varianten en geen afwijkingen. Ze zijn ook bij mij gevonden maar ze denken dat het niet van die aard dat ze epilepsie veroorzaken bij Jack (het zijn varianten, geen afwijkingen)

Ik houd jullie op de hoogte!

In dit artikel noem ik een paar merken/bedrijven. Dit is een hobby blog, ik heb geen contact met de fabrikanten van de hulpmiddelen en het artikel is niet gesponsord.

Wil jij graag mijn blog http://www.dotjes.net volgen? Dat kan! Rechts bovenaan, grijze kolom staat ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’. Als je daar je e-mailadres invult krijg je steeds bericht als ik een nieuw artikel plaats op http://www.dotjes.net. Op je tablet/mobiel is geen kolom, maar moet je helemaal naar beneden scrollen tot je ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’ tegenkomt. Ik stuur geen spam.

Je kunt me ook volgen op Facebook en Instagram. Heb vragen of wil je mij gewoon een mail sturen: bianca@dotjes.net

Lees ook:

Meer informatie over het syndroom van West:

http://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/epilepsie/west.php
http://syndroomvanwest.nl

Ik heb ook een eigen gesloten Facebookgroep voor het syndroom van West. De groep heet ook Syndroom van West. Bedoeling van deze groep is informatie delen, je hart luchten, elkaar dingen vragen etc. Gewoon meelezen is natuurlijk ook goed. Ouders van kindjes met West kunnen lid worden: https://www.facebook.com/groups/965633163588670//.

Mikki de borstvoedingssupporter

Een nieuwe baby aan de borst
‘Ja baby, borstje mama! Lekker!’ Oftewel mijn dochter Mikki die mijn grootste fan is als ik Jack de borst geef. Ik voed Jack alweer 5 maanden en vertel jullie graag of dit anders is in vergelijking met het geven van borstvoeding aan mijn eerste kind, Mikki.

Het was njammie!

Eekhoorn
Bij mijn dochter Mikki was ik nogal bleu met het geven van borstvoeding. Ja, ik wist dat ik graag borstvoeding wilde gaan geven, maar that’s it. Ik heb geen cursus gevolgd of boeken gelezen. Ik dacht dus dat het heel liefdevol was, lekker zacht en teder. Dus toen ik Mikki aanlegde leek het alsof ik een eekhoorn aan de borst had. Of beter gezegd een piranha! Ik schrok me rot! Uiteindelijk heb ik Mikki 22 maanden de borst gegeven en is het helemaal goed gekomen dankzij de hulp van een lactatiekundige. Dit kunnen jullie lezen in mijn artikel Eekhoorn.

Een halfjaar even rust
In maart 2017 was ik uitgerekend van Jack en Mikki stopte met drinken aan de borst in september 2016, ik was toen 16 weken zwanger. Ik zou dus maar een stop van een half jaar hebben. Inmiddels weet ik alle ins en outs van borstvoeding, ik ben zelfs in opleiding tot contactpersoon bij Vereniging Borstvoeding Natuurlijk (VBN). En toch dacht ik soms….wat nou als de borstvoeding niet lukt bij deze baby? Weet ik nog wel hoe het moet?

Verliefd!

En daar is ie!
Ik kreeg een geplande keizersnede, deze liep niet geheel volgens planning omdat een grote tumor in mijn buik werd ontdekt tijdens de keizersnede, dit kunnen jullie lezen in Mijn reddende engel. Ik was dus behoorlijk aangeslagen maar nog steeds vastberaden om Jack de borst te geven direct na de bevalling. Omdat ik Mikki pas na 2,5 uur na de bevalling te zien had gekregen had ik meerdere keren aangegeven dat dit bij Jack echt niet het geval mocht zijn. Ik wilde hem z.s.m. bloot op mijn blote borst en ik zou het zelf wel ff regelen, ik ben immers een halve professional haha. Zo gezegd, zo gedaan. Jack hapte aan en….het was geen piranha. Hij hapte perfect aan, zoog direct goed. Oh, ik was zo gelukkig!

Is het buffet open?

De eerste nacht
Omdat ik een keizersnede had gehad lag ik een paar dagen in het ziekenhuis. Mijn man was dag en nacht bij me zodat hij me kon helpen met Jack. Inmiddels is mijn man een halve expert op het gebied van borstvoeding, hij weet precies hoe een baby aangelegd moet worden, corrigeert en hij ziet ook wanneer een baby wil drinken. Het was alsof we nooit een pauze van een half jaar gehad hadden! De 1e nacht wilde Jack om het uur de borst..mijn man zei wel na de 5e keer in de nacht van ‘Hij heeft nu toch wel genoeg gehad?’ Ik heb hem even duidelijk gemaakt dat borstvoeding op gang moet komen, dat de eerste dagen kleine beetjes heel normaal zijn, dus ook als een baby tig keer aan de borst wil voor een paar druppels melk 🙂 De verpleging was heel trots op ons, ze zeiden: ‘Wij hoeven jou niks meer te vertellen over borstvoeding.’ Een lactatiekundige van het ziekenhuis kwam gezellig buurten omdat ze het zo leuk vond om een pro-borstvoedingsmama te hebben in het ziekenhuis. In de 2e nacht liet Jack er twee tot drie uur tussen zitten nadat hij de hele avond en begin van de nacht veel aan de borst had gelegen. Ik had er helemaal vertrouwen in!

Bijna elke ochtend kijkt Jack me zo aan!

Co-sleeper
Jack was binnen een week op geboortegewicht, dus hij hoefde na een week niet meer wakker te worden gemaakt voor een voeding. Hij hield ons echter wel wakker, want hij wilde niet in zijn bedje slapen. Brullen dat hij deed! Het kwam daardoor nogal vaak voor dat ik met hem in mijn armen in bed in slaap viel, dit is natuurlijk heel schattig maar wel onveilig. We hebben in de 3e week een co-sleeper voor naast ons bed gekocht en vanaf toen sliepen we allemaal weer heerlijk! Inmiddels slaapt Jack nog steeds naast ons, ik vind het veels te gezellig én makkelijk.

Genoeg plek voor ons allemaal!

Koalabeertje
Het is dat ik geen draagdoek om kan in verband met mijn buikwonden, maar Jack zit het liefst aan me vastgeklampt. Het is de laatste 2 maanden wel iets minder geworden, maar Jack is nog steeds het liefst de hele dag bij mij. Ik lig dus veel met hem op mijn grote loungebank, deze heb ik speciaal gekocht na de operatie aan de tumor. Ik dacht dat zijn zusje aanhankelijk was, maar Jack is nog een grotere knuffelkont. Jack slaapt overdag meestal 1 tot 2 keer per dag in zijn bedje, soms ook niet, dat is sinds hij 3 maanden is.

Jack 4 weekjes oud

De eerste keer openbaar voeden
Ik voelde me toch heel even geremd. Wat als mensen raar kijken? Moet ik geen grote doek meenemen? Na de eerste keer kon het me direct geen bal meer schelen. Hup, borst eruit en happen maar! Ik gebruik een kleine hydrofieldoek om de borst enigszins te bedekken, maar geen doek over Jack heen. Dat wil hij ook helemaal niet.

En Mikki?
Mikki is niet alleen mijn grootste fan, ze is nu helemaal gefascineerd door BORSTEN. Niet alleen die van mij, ook die van anderen. Zodra een beetje blote borst uit een truitje piept geeft ze een inspecterende blik 🙂 Ook vergelijken doet ze graag. Daarnaast geeft ze zelf haar poppen graag de borst en pakt ze mijn zoogcompressen om onder haar hemdje te proppen. Soms zegt ze dat ze ook borstje wil drinken. We proberen dan even, maar helaas weet ze niet meer hoe het moet. Gelukkig vind ze dit niet erg, want dan gaat ze Jack weer goed supporten: ‘Ja baby! Borstje mamaaaaa!’

En hoelang nog?
Zolang Jack wil! Ik hoop dat ik de WHO-norm, 2 jaar haal. Mikki stopte met 22 maanden, dus dat was al bijna 2 jaar. En als Jack daarna nog steeds wil: graag! Moedermelk is gewoon super goede voeding!

Wil jij graag mijn blog http://www.dotjes.net volgen? Dat kan! Rechts bovenaan, grijze kolom staat ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’. Als je daar je e-mailadres invult krijg je steeds bericht als ik een nieuw artikel plaats op www.dotjes.net. Op je tablet/mobiel is geen kolom, maar moet je helemaal naar beneden scrollen tot je ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’ tegenkomt. Ik stuur geen spam.

Je kunt me ook volgen op Facebook en Instagram. Heb vragen of wil je mij gewoon een mail sturen: bianca@dotjes.net