Tag: anti-epileptica

Mijn dreumes heeft epilepsie deel 1

Jack deze week

Vrijdag de 13e
Het is zover: mijn zoontje Jack heeft precies vandaag 1 jaar epilepsie. Vrijdag 13 oktober 2017. De dag des oordeels. Ik weet het nog zo goed. Ik had die ochtend de invaller van mijn huisarts gebeld: ‘Ik weet dat het vreemd klinkt, maar ik denk dat mijn baby epilepsie heeft. Ik denk aan het Syndroom van West. Ik heb filmpjes van de aanvallen gemaakt. Mijn eigen huisarts is op vakantie, mag ik alsjeblieft langskomen?’ Dat mocht. De huisarts stuurde ons na het zien van de filmpjes direct door naar het ziekenhuis. Jack kreeg met spoed een hersenfilmpje, een EEG. 2 uur later hoorde ik het: het syndroom van West. Huilend liep ik terug naar kamer 12, wat later onze vaste stek bleek te worden. Jack was toen 7 maanden.

Jack met zijn bolle prednisonhoofd in november 2017

Geen baby maar dreumes
We moesten direct in het ziekenhuis blijven en Jack kreeg het medicijn Sabril. Binnen 2 weken werd de epilepsie echter zo erg dat er stootkuren prednison en een heel arsenaal aan anti-epileptica werden toegevoegd en heel veel lange opnames. Ik schreef de eerste dagen het bericht Mijn baby heeft epilepsie, niet wetend dat er 25 delen zouden volgen!!! Ik heb in totaal 26 delen geschreven, dat is exact elke 2 weken een bericht. In het begin natuurlijk meer dan de laatste maanden. Het was en is voor mij ook een soort verwerking. Daarnaast een goed logboek, want ik hou alles bij over Jack. Maar laatst zat ik te denken: Jack is geen baby meer. Hij is 19 maanden. De titel ‘Mijn baby heeft epilepsie’ slaat dus nergens meer op. Hij is een dreumes. Qua doen en laten nog echt wel een baby door zijn ontwikkelingsachterstand, maar hij is toch echt een dreumes. Ik ben echter nog lang niet klaar met schrijven over Jack en onze strijd tegen zijn epilepsie. Ik begin daarom vandaag een nieuwe reeks: Mijn DREUMES heeft epilepsie deel 1. Ga ik als hij 2 is wel ‘Mijn peuter heeft epilepsie’ starten of iets dergelijks.

Verblind door liefde
Ik heb speciaal voor dit artikel van elke maand een foto geselecteerd. Ik heb op dit blog of Facebook Dotjes nooit foto’s gedeeld waarop hij huilt. Die waren er genoeg, maar Jack is tussen de aanvallen door vaak vrolijk. Die foto’s heb ik altijd geplaatst. Toen ik ze vandaag zat te selecteren zag ik dat zijn hoofd bij elke stootkuur prednison steeds dikker werd. Ik moest hier wel om lachen, want destijds riep ik ‘Jack krijgt helemaal niet zo’n dik hoofd van de prednison!’ Blijkbaar was ik verblind door liefde. Jack kreeg eind oktober 2017 zijn eerste stootkuur prednison, hij was toen 7 maanden, en in maart 2018 toen hij rond zijn eerste verjaardag een enorme terugval had weer een stootkuur. Je ziet in de foto’s dan zijn hoofd ook weer boller en boller worden. Jack krijgt nu sinds juni 2018 een half jaar lang een pulsetherapie methylprednisolon. Hier krijgt hij gelukkig geen bol hoofd van.

Toevallig op veel foto’s met Batman shirt, blijkbaar een favoriet shirt! Had ik tijdens het selecteren niet direct door 🙂

Ervaringsdeskundige
Inmiddels weet ik alles over het syndroom van West. Ik zit in allerlei epilepsiegroepen op Facebook en ik heb mijn eigen gesloten Facebookgroep Syndroom van West gestart. Soms zit ik in de nacht nog te googlen op epilepsie. Ik noem mezelf geen ervaringsdeskundige, want ik zal nooit weten hoe het voelt om een aanval te hebben. Dat weet alleen Jack en de neuroloog heeft mij ooit gezegd dat het hem pijn doet. Ik zie dat ook aan Jack, aan zijn blik.

Met zusje Mikki

Depakine
Jack heeft in totaal 3 maanden een sonde gehad puur voor de medicatie omdat hij alles terug spuugde en heftig protesteerde. Gelukkig is dat nu geen probleem meer, soms protesteert hij, maar meestal gaat het toedienen nu probleemloos via een spuitje in zijn mond en heeft hij dus geen sonde meer nodig. EĂŠn van zijn medicatieflesjes, Depakine, lekt soms een beetje langs de rand. Soms lik ik dan achteloos mijn vingers af. Ik schrok de eerste keer van de tinteling die de Depakine op mijn lippen teweeg bracht: het verdoofde mijn lippen! Ik snap nu wel dat het heel naar is om dat dan in je keel te krijgen en waarom Jack in het begin zo protesteert.

 

Bang voor terugval
Jack slikt nu 3 soorten anti-epileptica: Keppra, Depakine en Clobazam en hij krijgt sinds juni 2018 een half jaar lang methylprednison via een infuus. Hiervoor wordt hij elke 2 weken een dag opgenomen, ik ben hier steeds bij. De methylprednisolon eindigt in december 2018, hier kun je niet eeuwig mee doorgaan. De anti-epileptica blijft hij natuurlijk houden. En dan? Dan is het afwachten. Mijn gevoel zegt dat de epilepsie dan in alle hevigheid zal terugkeren, dat was ook zo bij de 2 stootkuren prednison, na het stoppen zag je binnen 8 tot 10 weken de epilepsie verergeren. Dat hoeft nu natuurlijk niet zo te zijn: de behandeling met methylprednisolon die Jack nu krijgt is experimenteel. De neuroloog hoopt dat het ergste hiermee ingedamd is. Echter, Jack heeft nog steeds onderdrukte kleine aanvalletjes. Dit uit zich door het schudden van zijn hoofd en het wegdraaien met de ogen. Ik maak me oprecht zorgen dat hij net zoals vorig jaar rond zijn verjaardag een terugval krijgt. Mocht dit zo zijn dan worden we doorverwezen naar epilepsiecentrum Sein, omdat Jack niet weer prednison mag krijgen, hij heeft vanaf dat hij 7 maanden is al zoveel prednison gehad.

Ons tweede thuis
Jack heeft Moeilijk Instelbare Epilepsie (MIE), officieel wordt epilepsie ‘moeilijk instelbaar’ genoemd als twee anti-epileptica zijn geprobeerd met onvoldoende resultaat. Vandaar de experimentele behandeling met methylprednisolon. Dit jaar is Jack 9 keer opgenomen geweest voor zijn epilepsie. Dan reken ik de opnames van elke twee weken voor het infuus nog niet eens mee. Ik ken al het personeel van de kinderafdeling, van de dokters tot het facilitair personeel. Ik voel me er oprecht thuis. Raar is dat maar ook weer mooi, want ik lees wel eens andere verhalen van ouders die niet zo serieus worden genomen.

April met prednisonhoofd

Kamer 12
Kamer 12, de kamer waar Jack heel veel gelegen heeft, vind ik stiekem ‘onze kamer’. Het is een vreemd jaar geweest: er is ontdekt dat Jack een mutatie (afwijking, genaamd mTOR) in zijn DNA heeft waardoor hij epilepsie heeft. Daarnaast heeft hij inmiddels een forse ontwikkelingsachterstand door de epilepsie en krijgt hij hiervoor logopedie, diĂŤtiek en fysiotherapie aan huis. Ook heeft en krijgt hij aangepaste middelen, zoals een kinderwagen en kinderstoel. Ik moet hem bij alles helpen, hij kan bijvoorbeeld niet zelf eten en hij verplaatst zich door te kruipen. Toch gaat hij weer langzaam vooruit en gaat het de laatste weken echt beter met hem: hij speelt zich suf en kruipt lekker veel rond. Soms hijst hij zich op aan de bank. Ik ben nog altijd bang dat Jack een andere vorm van epilepsie gaat ontwikkelen. Hij heeft een verhoogde kans op Lennox van Gastaut. De toekomst zal het uitwijzen wat het gaat worden.

Blijf je ons volgen op Mijn dreumes heeft epilepsie? Ik zou dat super fijn vinden 🙂

Wil jij graag mijn blog http://www.dotjes.net volgen? Dat kan! Rechts bovenaan, grijze kolom staat ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’. Als je daar je e-mailadres invult krijg je steeds bericht als ik een nieuw artikel plaats op http://www.dotjes.net. Op je tablet/mobiel is geen kolom, maar moet je helemaal naar beneden scrollen tot je ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’ tegenkomt. Ik stuur geen spam.

Je kunt me ook volgen op Facebook en Instagram. Heb vragen of wil je mij gewoon een mail sturen: bianca@dotjes.net

Lees ook:

Meer informatie over het syndroom van West:

http://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/epilepsie/west.php
http://syndroomvanwest.nl

Ik heb ook een eigen gesloten Facebookgroep voor het syndroom van West. De groep heet ook Syndroom van West. Bedoeling van deze groep is informatie delen, je hart luchten, elkaar dingen vragen etc. Gewoon meelezen is natuurlijk ook goed. Ouders van kindjes met West kunnen lid worden: https://www.facebook.com/groups/965633163588670//.

 

 

Mijn baby heeft epilepsie deel 16

Jack kan sinds 2 weken zitten!

Weer opgenomen
Jack en ik liggen weer in het ziekenhuis voor zijn epilepsie, in eerste 1 instantie voor 1 dag voor een 24-uurs EEG (hersenfilmpje). We zouden vandaag weer naar huis mogen, maar we hebben helaas te horen gekregen dat we toch moeten blijven omdat de uitslag niet zo goed was. Het syndroom van West is namelijk weer in opmars in Jack’s hoofd 🙁  Natuurlijk ben ik weer dag en nacht bij hem. Graag geef ik jullie een update.

24 uurs EEG
Gisteren stond dus de 24 uurs EEG (hersenfilmpje) van Jack gepland. De bedoeling hiervan is om te meten hoeveel epileptische activiteit op een hele dag in Jack’s hoofd zit. Een normale EEG duurt 20 minuten, echt een momentopname dus. Hiervan heeft Jack er 7 gehad in 5 maanden. Een 24 uurs EEG geeft een realistischer beeld.

Terugval
Zoals jullie op Facebook Dotjes konden lezen gaat het de laatste week niet zo goed met Jack. Hij draait vaak zijn ogen helemaal weg en schudt dan met zijn hoofd. Vorige week deed hij dat minstens 30 keer per uur. Ook valt hij erg vaak op zijn hoofd, terwijl hij zo trots kan zitten sinds 2 weken. Het zijn dus andere aanvallen dan de salaamkrampen die hij eerder altijd had en die horen bij het syndroom van West. We hadden van de aanvallen filmpjes gemaakt en contact opgenomen met de neuroloog. De neuroloog gaf aan dat het inderdaad weer epilepsie is en misschien weer een nieuwe vorm. Omdat Jack een foutje in zijn DNA heeft, een mutatie, heeft hij een vergrote kans op meerdere vormen van epilepsie. We waren er verdrietig van, mede omdat hij een dag voor zijn verjaardag echt heel veel aanvallen had. De medicatie is toen opgehoogd. Dit hielp wel, al bleef Jack elke dag aanvallen houden, al waren het er stuk minder en waren ze minder heftig. De 24-uurs EEG, die weken geleden al voor deze week gepland stond,  kwam dus precies op tijd.

Baby smurf

Babysmurf
De 24-uurs EEG kon in het ziekenhuis waar Jack altijd al ligt voor zijn epilepsie, dus dit is erg handig omdat het personeel hem daar goed kent, wij daar goed de weg kennen en het ook dicht bij ons huis is. Het opzetten van de elektroden voor de EEG vond Jack niet zo leuk. Elke elektrode moest met lijm worden bevestigd en daarna werd met een spuitslang met ether erin de elektrode extra bevestigd. Maar toen het eenmaal erop zat viel Jack als een blok in slaap en toen hij wakker werd had hij er geen last meer van. Hij zag eruit als een smurf, een babysmurf. Of smurf Jack. Natuurlijk zat hij continue met de draden te spelen, dus ik moest hem steeds uit een wirwar van draden bevrijden. Er was ook een camera op een statief die ik steeds op Jack moest richten en ik moest alle activiteiten opschrijven, zoals eten, aan de borst drinken, verschonen, spelen, slapen en rare bewegingen die hij maakt. Omdat Jack nu steeds valt kan ik hem ook niet alleen laten in de box of in zijn bedje. Ik was er dus behoorlijk druk mee! Ik kon op een monitor de hersenactiviteit van Jack continue zien. Dit vond ik heel fijn, want dan kon ik zien als hij onrustig was dat het op de monitor ook onrustig beeld te zien was.

 

Lekker knuffelen in het ziekenhuisbed

Eerste uitslag
Na 2 uur kwam de neuroloog al langs om de eerste bevindingen te geven. De neuroloog gaf aan dat er nog erg veel epilepsie te zien was. Hij legde me ook uit welke pieken op de monitor epilepsie waren. Dit waren er erg veel, het beeld was ook erg onrustig. De neuroloog legde me uit dat het weer syndroom van West kon zijn dat weer actief is, of een ander syndroom, zoals Lennox van Gastaut. Ik was erg bang voor het syndroom van Lennox van Gastaut. Ongeveer de helft van de baby’s die West hebben (gehad) krijgen later Lennox Van Gastaut. Deze baby’s hebben geen goede prognoses.  Maar het syndroom van West dat weer in opmars is, dat is ook geen goed nieuws. De neuroloog zei dat hij na 24 uur een officiĂŤle uitslag kon geven. De hele dag en een stukje nacht zat ik te loeren op de monitor en zat ik te googelen wat Jack nu weer zou kunnen hebben. Ik kreeg een knoop in mijn maag er van.

Weer terug bij af
Vanmiddag kregen we de definitieve uitslag. Ik was op van de zenuwen. Ik wilde net met mijn moeder gaan lunchen in de kantine om de tijd te doden toen de neuroloog eraan kwam en zei dat hij kwam om de uitslag te bespreken. Vervolgens zei hij dat hij over een kwartier kwam, want er was een spoedgeval tussen gekomen. Uiteindelijk kwam hij na 45 minuten. De knoop in mijn maag was inmiddels mega groot!

De uitslag is niet zo slecht als ik had gedacht maar ook best wel weer slecht: Jack heeft (nog) geen Lennox van Gastaut. Wel heeft hij beginnende syndroom van West. De hersenbeweging dat hoort bij het syndroom van West, hypsaritmie, is weer terug. Op de vorige (7e) EEG  van Jack was nog wel veel epilepsie te zien, maar de hypsaritmie was toen weg. Op de 24-uurs EEG was de hypsaritmie dus weer volop aanwezig, vooral in zijn slaap. Dit verklaard ook waarom Jack de laatste 2 weken in de avond niet wil slapen en zeer onrustig is in de nacht. Ook het vallen op zijn hoofd en de bewegingen met zijn ogen en hoofd kunnen hierop wijzen. De laatste dagen wil Jack ook nauwelijks eten, hij wil gelukkig wel aan de borst drinken (als hij dat toch niet had! 🙂 ) Dit houdt dus in dat Jack weer terug bij af is, het is wel ietsjes beter dan helemaal in het begin, maar het is wel weer chaos in zijn hoofd.

Drinken& relaxen op mama

Weer een stootkuur
Jack heeft in het begin toen hij het syndroom van West kreeg een stootkuur prednisolon gekregen. Hij heeft toen 22 dagen in het ziekenhuis gelegen, daarna is de kuur thuis voortgezet. Dit is toen volgens protocol afgebouwd tot half januari 2018 met het zusje van prednisolon, hydrocortison. Deze stootkuur heeft er toen voor gezorgd dat de hypsaritmie en de salaamkrampen zijn verdwenen en Jack zich weer heel langzaam ging ontwikkelen. De neuroloog gaf aan dat sommige kinderen meerdere stootkuren nodig hebben om het syndroom helemaal te laten verdwijnen. Daarnaast heeft Jack in eerste instantie goed gereageerd op de stootkuur. Er is daarom nu besloten dat Jack weer een stootkuur prednisolon krijgt, in dezelfde hoeveelheid als de eerste stootkuur. Oftewel een 2e stootkuur.

Helaas verdwijnt daarmee ook weer tijdelijk zijn hele afweersysteem, prednisolon zorgt er namelijk voor dat een lichaam geen stresshormonen gaat aanmaken. En stresshormonen heeft een lichaam nodig om ziektes te bestrijden. Dat hebben we gemerkt, Jack heeft de afgelopen maanden een longontsteking en pseudokroep gehad en hij is een aantal keer erg verkouden geweest. Door de stootkuur gaat hij zich ook weer heel slecht voelen. Ook zal hij weer een bolle toet krijgen van de prednisolon. Echter, het is belangrijk om de hypsaritmie zo snel mogelijk te laten verdwijnen. Doen we dat niet, dan gaat Jack weer stil staan in zijn ontwikkeling en nog meer epilepsie ontwikkelen. Het syndroom van West is een kwaadaardige vorm van epilepsie, als het niet behandeld wordt worden kinderen lichamelijk en geestelijk invalide.

Boefje!

48 dagen
Ik zat van de week te rekenen en in een jaar tijd hebben Jack en ik voor zijn epilepsie, zijn geboorte en mijn tumor 48 dagen in het ziekenhuis gelegen waarvan 47 samen. 48 dagen!!! Dat klinkt als een titel voor een film of een retraitre. Nee, dat zijn gewoon de ziekenhuisdagen. En dan is het voor Jack 37 dagen en voor mij 11 dagen. We zijn maar 1 dag zonder elkaar geweest, dat was de dag dat mijn tumor is verwijderd, de dag erna was hij direct bij me, hij was immers nog maar 7 weken. 48 dagen, waarvan 47 samen. Het blijft toch absurd. Hopelijk mogen we vrijdag naar huis. Als dat zo is tikken we de 50 dagen aan. De stootkuur wordt dan thuis voortgezet. Als het te slecht gaat moeten we blijven of terug komen.

Jack heeft ondanks zijn aanvallen wel zijn verjaardag kunnen vieren vorige week. Hij is alweer 1 jaar!

Ik houd jullie op de hoogte!

Wil jij graag mijn blog http://www.dotjes.net volgen? Dat kan! Rechts bovenaan, grijze kolom staat ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’. Als je daar je e-mailadres invult krijg je steeds bericht als ik een nieuw artikel plaats op http://www.dotjes.net. Op je tablet/mobiel is geen kolom, maar moet je helemaal naar beneden scrollen tot je ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’ tegenkomt. Ik stuur geen spam.

Je kunt me ook volgen op Facebook en Instagram. Heb vragen of wil je mij gewoon een mail sturen: bianca@dotjes.net

Lees ook:

Meer informatie over het syndroom van West:

http://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/epilepsie/west.php
http://syndroomvanwest.nl

Ik heb ook een eigen gesloten Facebookgroep voor het syndroom van West. De groep heet ook Syndroom van West. Bedoeling van deze groep is informatie delen, je hart luchten, elkaar dingen vragen etc. Gewoon meelezen is natuurlijk ook goed. Ouders van kindjes met West kunnen lid worden: https://www.facebook.com/groups/965633163588670//.

 

 

Mijn baby heeft epilepsie deel 12

No filter!

Survivor
Ken je dat nummer ‘I’m a survivor’ van Destiny’s Child? Ik gooi bij dat nummer altijd mijn armen in de lucht en blèr het hartstochtelijk mee. Gisteren had Jack zijn 7e EEG (hersenfimpje) en ik was best zenuwachtig. Ik was er gewoon een beetje depressief van. Het druilerige, donkere weer hielp ook niet echt mee. Het was de 1e EEG sinds hij ontslagen is uit het ziekenhuis, de andere 6 waren allemaal tijdens zijn ziekenhuisopname. Uiteindelijk viel het best mee, de laboranten en ik maakten er een gezellige boel van. We zijn toch vaste klant, het begint bijna familiair te worden. Toen ik weg reed bij het ziekenhuis hoorde ik op de radio ‘I’m a survivor’. Ja man, dacht ik, ik ben een survivor! En Jack ook! Helaas duurde het liedje nog maar 40 seconden, ik kon dus maar even meer blèren. Maar net genoeg om van mijn depressieve gevoel af te komen. Graag vertel ik jullie hoe het nu met Jack gaat.

Weer drinken tijdens de EEG

Mama mama mama!
Jack wordt behandeld voor epilepsie, het syndroom van West. Op een EEG kunnen ze zien hoeveel epilepsie er is. De officiÍle uitslag krijgen we pas volgende week, bij de neuroloog. Maar de laboranten zeiden me dat er nog wel epilepsie te zien was, maar wel een stuk minder dan eerst. Dus ik ben best een beetje blij! Nu is het natuurlijk afwachten op het gesprek bij de neuroloog volgende week.

Bij het opzetten van het mutsje begon Jack weer te huilen. ‘Mama, mama, mama’ riep hij. En maar drinken aan de borst tijdens de EEG, Jack wordt hier rustig van en dat is goed voor het afnemen van een EEG. Ze gingen ook met een fel flikkerlicht in zijn ogen schijnen. Dat vond Jack alleen maar grappig.

Kerst in het ziekenhuis
Als je ziek wordt maakt je lichaam stresshormonen aan om de ziekte te lijf te gaan. Jack maakt deze voor lange tijd niet aan wegens de stootkuur prednisolon die hij de afgelopen maanden gekregen heeft. Daarom moet hij als hij ziek wordt, en dat is vanaf 38 graden koorts, volgens een stressschema 5 keer per dag extra hydrocortison krijgen.

Jack werd ziek….op eerste Kerstdag! Hij had zelfs wat salaamkrampen, dit zijn epileptische aanvallen. Die had hij al 10 dagen niet meer gehad. Afgesproken was dat als Jack ziek is we bellen met het ziekenhuis. Op 1e Kerstdag moesten we dus langskomen. Gelukkig mocht Jack wel naar huis ĂŠn had hij net geen koorts. Hij hoefde dus geen stressschema. Het was wel even schrikken. Dat Jack weer salaamkrampen had kon komen doordat hij ziek was. Koorts en verhoging kan epilepsie triggeren. Ook op 2e Kerstdag had Jack helaas salaamkrampen, hij voelde zich echt ellendig. Na de Kerst knapte hij gelukkig weer op. Hij kreeg toen ter controle een hartfilmpje (ECG) en zijn plas werd gecontroleerd op suikers. Hij kan allerlei ziektes krijgen door de prednisolon, vandaar al die controles. Gelukkig waren de uitslagen goed!

Mooi hè zonder sonde!

Geen sonde meer
Jack kreeg al hydrocortison (dus niet volgens stressschema) omdat dit medicijn ook gegeven wordt na een afbouw van prednisolon. Sinds 1,5 week krijgt Jack geen hydrocortison meer, dat is nu helemaal volgens protocol afgebouwd omdat dit medicijn maar een paar maanden gegeven mag worden. Hierdoor hoeft Jack ook geen maagbeschermer meer. De hydrocortison en maagbeschermer moet Jack nog wel krijgen als hij ziek wordt en koorts krijgt. Dit gaat dan dus volgens een ‘stressschema’.

Dit scheelt dus minstens 2 tot 4 spuiten per dag. We dachten, als dat eraf is kunnen we gaan proberen of hij de medicijnen toch via zijn mondje wil in plaats van via zijn sonde. Hij kan immers niet eeuwig een sonde blijven houden puur voor de medicatie. Jack krijgt nu nog 4 spuiten per dag, de anti epileptica Depakine en Keppra. Op de dag dat hij geen hydrocortison en maagbeschermer meer hoefde trok hij de sonde uit zijn neus. Wij vonden dit een teken! We hebben toen de medicatie via zijn mondje gedaan. Dit ging best goed! Oftewel we gaan het nu ZONDER SONDE doen 😉

Jack is ook dol op badderen!

Lekker zwemmen
Wij zwemmen geregeld met het gezin, minstens 2 keer per maand, maar sinds Jack epilepsie heeft hebben we niet meer gezwommen sinds oktober. Dit omdat het gevaarlijk is als hij een aanval krijgt. Ik was vorige week jarig en we hebben besloten om toch te gaan zwemmen. We houden Jack immers vast, hij kan toch nog niet zelfstandig zitten. Hij vond het heerlijk! Voor herhaling vatbaar dus.

De toekomst
Ik vind het allemaal erg onzeker wat de toekomst brengt. Ik heb soms het gevoel dat Jack stil staat, maar soms denk ik ook dat hij wel stapjes maakt. Hij heeft 3 maanden stil gestaan, hij is nu 10 maanden maar doet als een baby van rond de 6-7 maanden, toen de epilepsie ook begon. Hij kan nog niet zelfstandig zitten, tijgert of kruipt nog niet en kan net lichte dingen vastpakken. Hij rolt wel en tijgert bijna. Eigenlijk is hij hetzelfde als in september, toen hij nog geen epilepsie had. De neuroloog zei de vorige keer ook dat Jack een enorme klap heeft gehad en het allemaal kan inhalen. Hiervoor krijgt hij ook kinderfysiotherapie. Het is gewoon afwachten. De uitslagen van het erfelijkheidsonderzoek, of het in zijn DNA zit wat ze vermoeden, is nog niet binnen. De neuroloog zei dat dit wel een half jaar kan duren. Dat zou dan ergens in april zijn.

Gisteravond na het sporten zette ik weer de radio aan in de auto. Plug in baby van Muse galmde door de auto. Heerlijk liedje! Dat liedje neuriede ik vaak als ik Jack aan de bewaking legde in het ziekenhuisbed. Ik zette het volume lekker hoog. En blèrde weer mee. Alweer een liedje met een herinnering.

Volgende week dus de uitslag bij de neuroloog. Ik houd jullie op de hoogte!

Wil jij graag mijn blog http://www.dotjes.net volgen? Dat kan! Rechts bovenaan, grijze kolom staat ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’. Als je daar je e-mailadres invult krijg je steeds bericht als ik een nieuw artikel plaats op http://www.dotjes.net. Op je tablet/mobiel is geen kolom, maar moet je helemaal naar beneden scrollen tot je ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’ tegenkomt. Ik stuur geen spam.

Je kunt me ook volgen op Facebook en Instagram. Heb vragen of wil je mij gewoon een mail sturen: bianca@dotjes.net

Lees ook:

Meer informatie over het syndroom van West:

http://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/epilepsie/west.php
http://syndroomvanwest.nl

Ik heb ook een eigen gesloten Facebookgroep voor het syndroom van West. De groep heet ook Syndroom van West. Bedoeling van deze groep is informatie delen, je hart luchten, elkaar dingen vragen etc. Gewoon meelezen is natuurlijk ook goed. Ouders van kindjes met West kunnen lid worden: https://www.facebook.com/groups/965633163588670//.