Tag: 24-uurs EEG

Mijn peuter heeft epilepsie deel 1

Peuter Jack
Mijn peuter heeft epilepsie? Ja je lees het goed: Jack is geen baby of dreumes meer, maar een peuter! Jack is op 9 maart 2 jaar geworden. De reeksen van ‘Mijn baby heeft epilepsie’ en ‘Mijn dreumes heeft epilepsie’ zijn dus voorbij. Graag vertel ik hoe het nu gaat met Jack vanaf deze peuterreeks!

Bumba Jack

Hiep hiep hoera!
Vorige week is Jack dus 2 jaar geworden. Dit hebben we natuurlijk goed gevierd, met als thema Bumba. Er was een Bumbataart, Bumbaslingers en we droegen allemaal een Bumbafeesthoedje. Want Jack is dol op Bumba! Hij snapt niet dat hij jarig is, hij loopt achter in zijn ontwikkeling, maar hij vond het wel heel gezellig! Jack heeft een heleboel cadeaus gekregen en van ons een robotaap die loopt, zingt, praat en danst. Kan Jack mooi gemotiveerd door worden!

Hoe gaat het met Jack?
Het gaat de laatste tijd heel goed met Jack! Hij kan nog steeds niet lopen, maar hij loopt soms wel korte stukjes achter een loopwagentje in de huiskamer. Hij ramt dan lekker hard tegen van alles aan. Vooral mijn bureaustoel is zijn favoriete loopwagen 🙂 Hij gaat er dan met zijn bovenlichaam ophangen en rennen maar! Omdat Jack slappe enkels heeft en moeite heeft om zelf te leren lopen heeft hij sinds kort ook spalkjes gekregen. Hier moet hij erg aan wennen en dit moet opgebouwd worden.

Heel hard gillen
Jack kan sinds kort zelf op de bank klimmen en er af gaan. Dit is natuurlijk erg leuk voor hem, want dat geeft hem meer vrijheid. Sinds 2 weken kan Jack ook klappen. Net voor zijn verjaardag, dat kwam goed uit! Jack zegt nu naast mama en papa ook een paar nieuwe woordjes: lekker, drinken, bal en haphap! Hij heeft ook een paar keer Lara (onze hond) en luier gezegd, maar dat horen we niet meer. Ook zegt hij ja en nee, maar dit is niet altijd gericht. Hij brabbelt lekker de hele dag van alles, echt als een baby! Als hij blij is gilt hij heel hard. Ook midden in de supermarkt!

Een heertje!

Hoe gaat het met de epilepsie?
We zien geen grote aanvallen meer, wel onderdrukte: dan draait en schudt hij met zijn hoofd en ogen. Deze aanvallen heeft hij sinds juni 2018, toen is de experimentele behandeling met methylprednisolon gestart. Iedere twee weken kreeg hij een hele dag een infuus methylprednisolon in het ziekenhuis , dit is in december 2018 gestopt omdat methylprednisolon maar een bepaalde tijd kan worden gegeven. De andere medicatie is ongewijzigd, Jack krijgt twee keer per dag de anti epileptica Clobazam, Depakine en Keppra.

Het draaien/schudden is sinds de stop van de methylprednisolon wel toegenomen, maar hij zit wel lekker in zijn vel. Wij zien dit dus als onderdrukte aanvallen en hopen dat het hierbij blijft. Volgende week heeft hij weer een hele dag EEG (hersenfilmpje) in het ziekenhuis, dan kan goed worden bekeken hoe de epilepsie in zijn hoofd is, al is dit een momentopname. Soms heeft hij namelijk dagen dat hij helemaal niet schudt en soms dagen dat hij het veel doet. Ziekte is ook een trigger voor epilepsie, deze week is Jack ziek en doet hij het ook veel meer.

Jack is dol op selfies maken

Observatie
Voor zijn epilepsie staat Jack natuurlijk onder behandeling van de neuroloog en kinderarts in het ziekenhuis. Daarnaast is Jack een paar dagen geleden geobserveerd door revalidatieteam het Roessingh waar hij in juni 2018 ook door geobserveerd is. Bedoeling van deze observatie is om te kijken hoe ver Jack in zijn ontwikkeling is én om te kijken wat hij nodig heeft om zich verder te kunnen ontwikkelen. Jack is geobserveerd door een revalidatiearts, een psycholoog/orthopedagoog, logopedist, fysiotherapeut en ergotherapeut. Jack ging tijdens de observatie spelen en eten. Ondertussen werd alles gefilmd en moest ik allerlei vragen beantwoorden. 

In juni 2018 kreeg hij n.a.v de observatie een aangepaste kinderstoel, bedje, autostoel en kinderwagen. Daarnaast werd allerlei therapieën aan huis ingezet: logopedie, fysiotherapie en diëtiek. Doel van de observatie afgelopen week was om te kijken of hij toe is aan een revalidatiegroep voor kindjes met een achterstand, zoals bij het Roessingh of een medisch kinderdagverblijf. We krijgen volgende week de uitslag, heel spannend dus!

2 jaar borstvoeding
Ik wilde met Jack heel graag de WHO-norm van 2 jaar borstvoeden halen. En dat hebben we gehaald! De WHO-norm is het advies van de World Health Organisation (WHO) over borstvoeding. Het advies is om de eerste zes maanden exclusief borstvoeding te geven (dus geen bijvoeding of ander drinken) en daarna andere voeding te introduceren terwijl de borstvoeding wordt voortgezet tot een leeftijd van twee jaar (24 maanden) of ouder. Jack drinkt nog steeds borst en we gaan er lekker mee door! Ook slapen we nog samen, ik heb een open cosleeper aan mijn bed. In zijn andere bed, een aangepast bed met hoge zachte zijkanten, slaapt Jack soms het laatste uurtje als ik opsta of als ik een avond weg ben (maar dan slaapt hij ook vaak bij papa)

Gezellig samen slapen

Eigen plekje
Je las net dat Jack graag met mijn bureaustoel door de kamer rent. En in
Mijn dreumes heeft epilepsie deel 2 schreef ik dat ik graag een eigen plekje (bureau) wilde om te schrijven. Betekent dit dat ik een eigen bureau heb in de huiskamer? Jaaa! En dat is super fijn. Ik heb nu meer rust om te schrijven, ik hoef ook niet steeds plek te maken voor mijn laptop op de overvolle eettafel. Ok, ik moet wel steeds op zoek naar mijn bureaustoel 😉 Nu nog meer tijd vinden. Want Jack en al zijn zorg is een echte dagtaak. Die doe ik met liefde, nu nog meer balans vinden om meer te schrijven. Maar ik ben in ieder geval begonnen. Met het schrijven van een boek. Dat wilde ik al zo lang. Maybe dreams come true.

Wil jij graag mijn blog http://www.dotjes.net volgen? Dat kan! Rechts bovenaan, grijze kolom staat â€˜Abonneer je op dit Blog via E-mail’. Als je daar je e-mailadres invult krijg je steeds bericht als ik een nieuw artikel plaats op http://www.dotjes.net. Op je tablet/mobiel is geen kolom, maar moet je helemaal naar beneden scrollen tot je ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’ tegenkomt. Ik stuur geen spam.

Je kunt me ook volgen op Facebook en Instagram. Heb vragen of wil je mij gewoon een mail sturen: bianca@dotjes.net

Lees ook:

Meer informatie over het syndroom van West:

http://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/epilepsie/west.phphttp://syndroomvanwest.nl

Ik heb ook een eigen gesloten Facebookgroep voor het syndroom van West. De groep heet ook Syndroom van West. Bedoeling van deze groep is informatie delen, je hart luchten, elkaar dingen vragen etc. Gewoon meelezen is natuurlijk ook goed. Ouders van kindjes met West kunnen lid worden: https://www.facebook.com/groups/965633163588670//.


Mijn baby heeft epilepsie deel 23

Weer een hele dag EEG

Voorgevoel
Weet je nog dat ik maandagavond in Mijn baby heeft epilepsie deel 22 schreef dat Jack soms weer rare bewegingen maakt? Echt DIRECT na het plaatsen van mijn blog ging Jack opeens nog vreemder doen. Ik vond dat zo apart, alsof ik het heb aangevoeld. Jack zwiepte met zijn hoofd in de kinderstoel, draaide zijn ogen weg, bonkte met zijn hoofd tegen zijn bedje en overstrekte zich heel veel. We hebben er filmpjes van gemaakt en gemaild naar de neuroloog op dinsdagochtend. De hele dinsdag bleef Jack gek doen, ik zag in de avond dat de neuroloog de filmpjes had gedownload via Wetransfer (je krijgt dan automatisch een bericht).

Spoedopname
Op woensdagochtend zat ik Jack pap te voeren en ik zag op mijn mobiel 4 gemiste privé-oproepen. Als de neuroloog belt is het altijd via een privénummer. Het zou toch niet dacht ik nog. De 5e oproep pakte ik gelukkig op. De neuroloog gaf aan zich ook zorgen te maken n.a.v. de filmpjes en dat we met spoed moesten komen. Er zou gestart worden met een 24 uurs EEG (hersenfilmpje) en aan de hand van die uitslag zou gestart worden met de pulsetherapie methylprednisolon voor 1 dag of voor 3 dagen. De pulsetherapie zouden we sowieso al gaan doen, maar pas over 3 weken.

 

Uitslag EEG
Op donderdag tegen de middag mocht de EEG eraf en kregen we een paar uur later de uitslag. Gelukkig was er goed nieuws: de EEG was goed! Jack heeft heel veel slechte EEG’s gehad, de laatste 2  (die van deze week en een paar weken geleden) waren goed, dus hier zijn we blij mee. Feit bleef wel dat hij de afgelopen dagen/weken veel rare bewegingen heeft laten zien. Het kan zijn dat dit onschuldige trekjes zijn door de epilepsie, maar deze bewegingen maakte hij ook exact na het stoppen van de eerste stootkuur prednisolon. Uiteindelijk verergerde dit gigantisch, met het gevolg dat het syndroom van West helemaal terug was en Jack weer lange tijd werd opgenomen voor een 2e stootkuur prednisolon. De gekke bewegingen die Jack maakt lijken dus een voorbode dat de epilepsie weer terug komt.

Pulsetherapie methylprednisolon
Er is daarom besloten om vandaag al te beginnen met de pulsetherapie methylprednisolon. Gelukkig maar 1 dag en niet 3 zoals misschien eerst de bedoeling was. Ik moet er wel bij zeggen dat Jack woensdag en donderdag goede dagen had in het ziekenhuis. Hij heeft slechte en goede dagen met zijn epilepsie, dat wisselt per dag en per week. Zijn EEG kan dus op een andere dag heel anders zijn.

Mama, hou op met schrijven en geef mijn pap!

Positivo
Methylprednisolon is het zusje van prednisolon, maar dan met de minder heftige bijwerkingen. Het wordt toegediend via het infuus een hele dag. Vandaag werd dus de eerste gift gegeven.Allereerst werd zijn bloedsuiker gemeten en nog veel meer waardes, zoals zijn lever. Dit werd gedaan omdat methylprednislon allerlei bijwerkingen kan hebben, dit moet dus goed in de gaten worden gehouden. Het inzetten van het infuus was heel pijnlijk voor Jack, omdat het prikken niet lukte. Pas bij de 4e keer lukte het, Jack moest hier enorm om huilen maar hij was het ook weer zo vergeten. Al snel ging hij weer geinen en lachen naar de verpleegsters en de dokters 🙂 Hij is echt zo’n positivo! Jack was later op de dag wat huilerig en duizelig, hij viel steeds om in zijn bedje als hij zat. Dit is een tijdelijke bijwerking.

Onderhoudsbeurt
Plan is om elke 2 weken een gift te geven. Toevallig is de volgende gift over 3 weken in plaats van 2, dit omdat Jack over 2 weken geobserveerd wordt door een revalidatiearts en deze afspraak willen we niet verzetten i.v.m. wachtlijsten. Over 3 maanden gaan we evalueren, waarschijnlijk wordt het dan met 3 maanden verlengd. Hij wordt dus eens in de 2 weken een dag opgenomen en ligt dan aan het infuus in het ziekenhuis, dit voor een half jaar lang.

Waar blijft mijn volgende hapje?

Ik schrok wel dat Jack zo plotseling weer werd opgenomen. Zijn 8e opname in 7.5 maand tijd! Achteraf is het een goede keuze, want de pulsetherapie methylprednisolon zou anders over 3 of 4 weken starten en waarschijnlijk was de epilepsie dan al verergerd. Jack kan blijkbaar voorlopig niet zonder prednison, want zodra er gestopt is nemen de aanvallen weer toe. Je kunt de kuur die hij nu een half jaar gaat krijgen zien als een soort ‘onderhoud’.

‘Dadada’ zegt Jack op de arm bij papa tegen de slak

Vannacht weer de laatste nacht in het ziekenhuis, morgen gaan we als het goed is naar huis. Maar niet voordat ik zelf ter controle door de MRI ga morgenvroeg. Op een zaterdag? Ja, dat gaat blijkbaar hier ook door op zaterdag! Het stond al gepland, als ik er al toch ben kan ik er net zo goed even naar toe lopen en er door heen. Hebben we dat ook weer gehad 😉 Het is ter controle voor de tumor die werd ontdekt tijdens de bevalling (keizersnede) van Jack.

Ik houd jullie op de hoogte!

Wil jij graag mijn blog http://www.dotjes.net volgen? Dat kan! Rechts bovenaan, grijze kolom staat ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’. Als je daar je e-mailadres invult krijg je steeds bericht als ik een nieuw artikel plaats op http://www.dotjes.net. Op je tablet/mobiel is geen kolom, maar moet je helemaal naar beneden scrollen tot je ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’ tegenkomt. Ik stuur geen spam.

Je kunt me ook volgen op Facebook en Instagram. Heb vragen of wil je mij gewoon een mail sturen: bianca@dotjes.net

Lees ook:

Meer informatie over het syndroom van West:

http://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/epilepsie/west.php
http://syndroomvanwest.nl

Ik heb ook een eigen gesloten Facebookgroep voor het syndroom van West. De groep heet ook Syndroom van West. Bedoeling van deze groep is informatie delen, je hart luchten, elkaar dingen vragen etc. Gewoon meelezen is natuurlijk ook goed. Ouders van kindjes met West kunnen lid worden: https://www.facebook.com/groups/965633163588670//.

Mijn baby heeft epilepsie deel 20

Jack lacht weer!

Back to normal
We zijn alweer 1,5 week thuis. Waar ik de vorige keer zoveel moeite had, om thuis weer te aarden, lijkt het nu alweer normaler te worden dat we zo vaak in het ziekenhuis zijn opgenomen en weer thuis zijn. Graag geef ik jullie een update!

Pijnlijk
Op de dag dat we naar huis gingen hadden we een gesprek met de neuroloog. Ik had toen al Mijn baby heeft epilepsie deel 19 geschreven en geplaatst, ik was in de ochtend blij, maar naarmate de dag vorderde schudde Jack veel met zijn hoofd en draaide die dag weer extreem veel met zijn ogen. Het was pijnlijk duidelijk dat het nog steeds niet goed ging met Jack, ondanks de stootkuur prednisolon. Tijdens het gesprek werd duidelijk dat we rekening moeten houden met een kindje met een geestelijke en/of lichamelijke achterstand als gevolg van de epilepsie. Dit omdat het syndroom van West was terug gekeerd en moeilijker te verslaan is dan in het begin gedacht werd. Uiteraard hoeft dit niet, maar de kans hierop is nu wel heel groot. Uiteindelijk waren we pas ’s avonds thuis, enigszins blij om weer thuis te zijn, maar ook bang voor de toekomst.

Controleafspraak
6 dagen na het ontslag mochten we weer op controle komen bij de neuroloog. We vertelden hem dat het op en af gaat met Jack: de eerste paar dagen thuis schudde/draaide Jack met zijn ogen en hoofd een stuk minder, al was het niet helemaal weg geweest. De laatste dagen nam het weer toe. Zo gaat het de laatste maanden eigenlijk steeds: vaak 3 dagen op en 3 dagen af met rare bewegingen. Ook is hij soms dagen lang heel erg moe. De neuroloog gaf nu weer aan dat hij zich ernstige zorgen maakt om de ontwikkeling van Jack. Na zo’n 2e stootkuur zou er eigenlijk wel meer resultaat te zien moeten zijn. De stootkuur wordt nu gewoon afgemaakt, dat moet ook, het kan niet zomaar gestopt worden. Na de stootkuur gaan we opnieuw kritisch kijken naar zijn medicatie. Daarnaast wordt in mei weer een 24-uurs EEG gepland en hebben we een gesprek met de klinisch geneticus die ons meer gaat vertellen over de mutatie die Jack heeft in zijn DNA waardoor hij epilepsie heeft. Omdat Jack nog veel aanvallen heeft na verschillende medicatie te hebben geprobeerd behoort zijn epilepsie tot de Moeilijk Instelbare Epilepsie (MIE). Daarom wordt een epilepsiecentrum (Sein) binnenkort ingeschakeld om Jack ook te onderzoeken en mee te denken over medicatie en behandeling.

Lekker lang een baby
Vaak hoor je mensen zeggen: ‘Had ik nog maar een baby, het gaat me veel te snel, ze zijn zo snel groot’. Nu heeft elke fase zijn charme, maar met Jack heb ik wel heel lang een baby omdat hij achterloopt. Mijn man en ik grappen regelmatig tegen elkaar van: ‘Wat heerlijk, dat we al zo lang echt een baby hebben!’ Daar probeer ik dan maar echt van te genieten, al is het natuurlijk niet altijd leuk. Het lijkt mij ook leuk dat Jack zelf kan eten in de kinderstoel in plaats van dat ik hem altijd moet voeren. Ik geef hem wel brood, maar hij sabbelt er even op en kan het maar een paar seconden vasthouden. Dit is echt anders dan bij een ‘normale’ baby die echt experimenteert met eten. Hier gaat dus alles in de blender, ik maak extra lekkere hapjes voor hem. Ook lijkt het me leuk dat hij gaat kruipen of tijgeren of ophijsen aan een tafel, dat doet Jack allemaal niet. Hij kan wel goed zitten, hier is hij super trots op. Hij is bijna 13 maanden.

Pasen met mijn 2 schatjes

Ik zie hem echter niet meer rollen of schuiven en dat deed hij een paar weken geleden wel heel veel. Nu weten we niet of hij dit is kwijtgeraakt door de epilepsie, door het syndroom van West kunnen baby’s namelijk vaardigheden verliezen die ze eerder wel konden. Bij Jack is de West weer helemaal teruggekeerd, dus het is een mogelijkheid. Nu moet ik ook zeggen dat ik hem minder op de grond zet omdat ik bang ben dat hij valt op zijn hoofd, hij viel extreem veel voordat hij opgenomen werd. Misschien als ik hem weer meer op de grond zet hij ook weer gaat rollen/schuiven. Dat ga ik de komende week dus meer proberen. Vandaag is hij weer heel verdrietig en slap, dus heb ik het maar niet gedaan.

Lachebekje
Natuurlijk is er ook goed nieuws: Jack lacht weer!!! Dit was hij echt even kwijt, het eerste moment dat hij weer lachte huilde ik van geluk! Je merkt dat hij het echt weer fijn vindt om thuis te zijn, hij maakt ook weer meer contact, dit is dus een goed teken. De prednisolon wordt volgens schema ook weer afgebouwd, dit zal ook een positieve invloed hebben op Jack’s humeur. Zijn hoofdje is nu door de prednisolon ook een echte bolle toet geworden. Gelukkig kan hij het hebben, normaal heeft hij een smal gezicht. Jack eet ook weer goed, dit deed hij weken lang slecht. Nu schreeuwt hij letterlijk om een hapje als ik te lang wacht met voeren 😀 .Omdat Jack zo vaak valt is de box niet meer veilig voor hem, hij valt dan tegen de spijlen. We hebben daarom een campingbedje in de huiskamer gezet en dit werkt super goed: Jack kan lekker spelen en ik kan hem zien door het gaas heen!

Spookje
Het slapen gaat niet super, overdag is Jack regelmatig suf door zijn medicatie/aanvallen en slaapt hij veel. In de nacht is het een spookje, hij wil continue drinken en op me liggen. Hij jammert en huilt dan veel. Ik weet door zijn 24-uurs EEG dat hij in de nacht veel epileptische activiteit heeft. Dit zal ook meespelen waarom hij zo onrustig is.

Badass Jack

Hij groeit er toch overheen?
Deze vraag krijg ik heel vaak. Het antwoord is: nee, waarschijnlijk niet. Nu heeft Jack syndroom van West, dit is baby epilepsie. Daar groeit hij inderdaad over heen, want hij is niet voor altijd een baby. Maar het syndroom van West valt onder de maligne vormen van epilepsie. Maligne betekent kwaadaardig, het is dus heel agressief en bij geen behandeling wordt het van kwaad tot erger. Het syndroom van West is echt een monster en bij Jack is de oorzaak in zijn DNA gevonden. Dat is geen goed nieuws, Jack heeft hierdoor de symptomatische vorm en deze groep heeft geen goede prognoses. Bijkomend dat het bij Jack recent is terug gekeerd is ook geen goed nieuws. Ook zijn achterlopende ontwikkeling is zorgwekkend. Alles bij elkaar kan betekenen dat Jack zijn hele leven last blijft houden van epilepsie, dan wel een andere vorm dan het syndroom van West omdat dit hoort bij baby’s. Welke vorm het is en of het zorgt voor een geestelijke/lichamelijke beperking is nog onbekend. Baby’s met het syndroom van West hebben 50 kans op Lennox van Gastaut. Natuurlijk hopen we dat Jack het goed onder controle houdt met medicijnen en geen andere vorm ontwikkeld.

Jack en vriendje Lucas. Ze schelen maar 7 weken!

Voor altijd een baby
Voordat Jack epilepsie kreeg wist ik niet dat deze ziekte zoveel gevolgen kan hebben op de geestelijke ontwikkeling van een kind. Zo erg dat ze het nooit meer inhalen of stilstaan. Ik vind het soms erg moeilijk dat Jack de eerste 7 maanden een normale baby was en opeens erg ziek werd. Ik vind dat echt zo oneerlijk. Stel dat Jack zich niet of weinig meer ontwikkelt. Natuurlijk hopen we dat dit niet zo zal zijn, maar je houd er wel rekening mee dat dit een mogelijkheid is. Nu valt het niet zo op, dat Jack nog een echte baby is. De eerste jaren zal dit niet zo erg zijn, je kunt hem overal naar toe tillen en hij is toch nog klein en schattig. Maar stel dat dit zo blijft, maar dan in een groter lichaam. Dat is echt niet leuk. Hier denk ik heel veel over na. De neuroloog complimenteerde ons, zei dat we meer dan gemiddeld vooruit dachten als ouders en dat dit erg fijn is. Natuurlijk vond ik dit erg fijn om te horen 🙂

En dan zie ik Jack voor me als baby, maar dan twintig jaar later in een volwassen lichaam. ‘Mama, mamaaa’ en dat hij dan zijn armen naar me uitstrekt. Van dat beeld ga ik echt huilen. Maar ook van liefde, want Jack weet nu al heel goed dat IK zijn mama ben. Hij is echt knetterverliefd op mij, dat ziet en zegt ook iedereen. Zijn ogen lichten op als hij mij ziet, hij roept me de hele dag en komt tot rust bij mij. Dat zal NOOIT veranderen. ‘Mama’ is ook één van zijn weinige woordjes, naast ‘hi’ en ‘dada’. Hoe Jack zich gaat ontwikkelen en of hij het nog gaat inhalen, daarover is nog niks te voorspellen. Maar één ding is zeker: hij blijft voor altijd mama’s jongetje!

Ik houd jullie op de hoogte!

Wil jij graag mijn blog http://www.dotjes.net volgen? Dat kan! Rechts bovenaan, grijze kolom staat ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’. Als je daar je e-mailadres invult krijg je steeds bericht als ik een nieuw artikel plaats op http://www.dotjes.net. Op je tablet/mobiel is geen kolom, maar moet je helemaal naar beneden scrollen tot je ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’ tegenkomt. Ik stuur geen spam.

Je kunt me ook volgen op Facebook en Instagram. Heb vragen of wil je mij gewoon een mail sturen: bianca@dotjes.net

Lees ook:

Meer informatie over het syndroom van West:

http://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/epilepsie/west.php
http://syndroomvanwest.nl

Ik heb ook een eigen gesloten Facebookgroep voor het syndroom van West. De groep heet ook Syndroom van West. Bedoeling van deze groep is informatie delen, je hart luchten, elkaar dingen vragen etc. Gewoon meelezen is natuurlijk ook goed. Ouders van kindjes met West kunnen lid worden: https://www.facebook.com/groups/965633163588670//.