Mijn baby heeft epilepsie deel 8

Jack met zijn nieuwe trui!

Herinnering uit het verleden
Je kent dat gevoel wel: je hoort een liedje op de radio en je krijgt dat lekkere of verdrietige gevoel. Het is een herinnering uit het verleden. Ik had dat gisteravond, toen ik in de auto stapte en de radio aanzette. Ik had voor het eerst sinds weken weer gesport, mijn man Wouter was bij Jack in het ziekenhuis en ik was op de terugweg naar het ziekenhuis. Het sporten was echt leuk, ik had er lol in en het was even leuk om uit het ziekenhuis te zijn. Ik was de hele dag al een blij ei, ik was gewoon super vrolijk. En toen hoorde ik dat liedje, What about us van Pink. Dat liedje was een favoriet tijdens onze vakantie in Frankrijk in september. Wouter en ik vonden het zo’n mooi nummer dat we er soms tranen van in onze ogen kregen. We waren toen op en top gelukkig: we hadden elkaar, een heerlijke vakantie, 2 van die lieve kindjes. Gezonde kindjes. Zorgeloos. Hadden we wel verdiend na de bevalling en mijn tumor. Gisteren hoorde ik dat nummer dus in de auto, het was donker, het miezerde en ik dacht aan Jack. Ik voelde me heel even rot. Want we zijn al een tijd bezig en het gaat niet veel slechter met Jack, maar ook niet veel beter. We gaan deze ziekte toch wel verslaan dacht ik.

Stootkuur prednisolon
Zoals jullie konden lezen in Mijn baby heeft epilepsie deel 7 ligt Jack nog steeds in het ziekenhuis. Jack wordt behandeld voor epilepsie, het syndroom van West. Toen Jack voor de 2e keer werd opgenomen bleek uit de EEG dat de medicatie, Sabril, niet was aangeslagen: de epilepsie was juist verergerd. Daarom is twee weken geleden de Sabril gestopt en de prednisolon gestart in een hele hoge dosis, dit heet een stootkuur. Afgelopen woensdagavond was de stootkuur precies 2 weken gegeven. Volgens protocol moet er dan worden afgebouwd, anders krijgen kinderen teveel schade.

Weer lekker drinken tijdens de EEG

De 5e EEG
Vorige week had Jack 1 week stootkuur erop zitten. Er is toen een EEG (hersenfilmpje) gemaakt om te kijken of de stootkuur aansloeg. Op de EEG was toen nog veel epilepsie te zien, maar ook stukken zonder epilepsie. De stootkuur prednisolon werd voortgezet en de anti eleptica Keppra werd omhoog geschroefd. Deze week kreeg Jack op woensdag zijn 5e EEG om te kijken of de epilepsie minder werd.

De EEG stond al om 08.15 uur gepland (gaap), dat houdt in dat je om 07.55 uur al wordt opgehaald  door iemand die je er heen brengt (het is een heel eind lopen en afgeschermd). Ik had dus mijn wekker gezet in het ziekenhuis. Zoals de meesten van jullie weten is mijn mobiel gestolen en heb ik inmiddels een andere, dus ik kende de wekker op mijn nieuwe mobiel nog niet zo goed. En de wekker ging niet af!!! Ik schrok om 07.30 uur wakker. Pfieuwww, was ik even blij dat er nog niemand naast ons bed stond. Ik sprong uit bed, ging snel douchen en tutte me even op. Dat doe ik elke dag, want ik wil geen ziekenhuisslons worden 😉

Voor Jack en mij wordt de EEG nu routine, al moet Jack bij het mutsje opzetten nog steeds veel huilen. Ik was heel zenuwachtig voor de uitslag. Ik bleef maar naar de wc gaan 💩. De neuroloog zou tussen 12.00-13.00 uur komen. Uiteindelijk zou het tussen 15.00-16.00 uur zijn. Helaas kwamen er heel veel spoedgevallen tussendoor en was ze om 17.30 uur pas bij ons.

Wachten op de EEG

Uitslag
De uitslag was helder: de epilepsie is niet verminderd. Hij is ook niet verslechterd. Het moet natuurlijk verminderen, de EEG zit nog vol epilepsie. Dit was wel even slikken. Maar de neuroloog gaf ook aan dat het effect misschien wat langer de tijd nodig heeft. Het kan dus heel goed zijn dat er meer effect is over een paar dagen/weken. De stootkuur mag maximaal 2 weken worden gegeven, deze wordt nu dus afgebouwd. Per 5 dagen wordt er nu 5 ml afgebouwd. Daarna krijgt Jack voor hele lange tijd (waarschijnlijk een jaar) het zusje van prednislon: hydrocortisol.

Eigenlijk wist ik het al dat het niet goed zat. Jack heeft weliswaar de laatste dagen geen aanvallen meer die minutenlang duren. Maar wel minstens 8 keer per dag 1 tot 3 salaamkrampen per keer. Hij is heel verdrietig, wil niet eten (wel borst drinken gelukkig) en is zo slap als een vaatdoek of overstrekt zich heel erg. Ik voel gewoon dat het niet goed zit en de EEG bevestigde dit vermoeden. Dat Jack nu 1 tot 3 salaamkrampen per keer heeft in plaats van 5-20 per keer zegt niet zoveel. Het kan zijn dat de anti eleptica de salaamkrampen onderdrukken, maar hij heeft ze nog steeds en de EEG was nog steeds slecht.

Aanpak tot nu toe
De prednisolon wordt nu dus langzaam afgebouwd. De Keppra is nu weer verhoogd, naar de maximale dosis. Doordat Jack nu geen afweersysteem meer heeft door de prednisolon is hij heel erg verkouden geworden en heeft hij veel spruw. Hij voelt zich echt ziek, jammert heel veel. Hij is sinds vanmiddag wel weer een stuk vrolijker. De komende dagen wordt bekeken of de aanvallen afnemen. We mogen pas naar huis als Jack stabiel is. Dit houdt in dat de aanvallen verdwijnen/zeer verminderen en Jack van zijn verkoudheid is opgeknapt en zich niet meer zo belabberd voelt.

Omdat Jack in de nacht en als hij overdag slaapt aan de bewaking ligt is geregistreerd dat hij een heel onregelmatige hartslag heeft. Zijn hart slaat soms een slag over, varieert in tempo en als hij heel diep slaapt heeft hij een trage hartslag. Er is een hartfilmpje gemaakt en gelukkig is het onschuldig en geen gevaar.

Vreemde huiskamer
Als je lang op vakantie bent geweest en je komt weer thuis, dan valt je vaak op hoe mooi of groot je huiskamer is. Het ziet er dan allemaal beetje vreemd uit, ik heb dat tenminste vaak. Gisteravond ging ik na het sporten even langs huis om wat spullen mee te nemen. Ik ben al weken niet thuis geweest. Het was zo raar! Ik moest echt even slikken. Het zag er ook heel mooi uit, want de schoonfamilie is heeft de boel flink gepoetst en opgeruimd 🙂 Er stonden zelfs plantjes die ik niet kende!

Lekker lurken bij mama

Natuurlijk wil ik ook naar huis, maar voor Jack is nu het beste dat we in het ziekenhuis zijn. Ik ga mijn ventje niet alleen laten, dus ik blijf bij hem. Gelukkig voel ik me hier thuis, dus we zitten hier gewoon goed. Ik hoop dat de aanvallen de komende week verminderen, dat hij een EEG krijgt waarop verbetering te zien is en dat we dan naar huis mogen.

Als kool
Jack wil niet eten, maar wel drinken! De hele dag loopt hij te lurken aan de borst. Vanochtend was er weer een weegmoment. Jack is 125 gram in 3 dagen aangekomen. En dat allemaal op mijn borstvoeding. Daar werden we allemaal super blij van! Nu hoop ik natuurlijk dat hij zich beter gaat voelen en ook weer gaat eten. Ik bied hem 2 tot 3 keer per dag eten aan, maar er gaat bijna niks in.

Lieve groetjes
Jack krijgt nog steeds van bekenden, maar ook van onbekenden vanuit heel Nederland cadeautjes, kaartjes of lieve berichtjes via Facebook of mijn blog opgestuurd. Hier worden Jack en ik zo vrolijk van! Heel erg bedankt daarvoor!

Ik houd jullie op de hoogte!

Wil jij graag mijn blog http://www.dotjes.net volgen? Dat kan! Rechts bovenaan, grijze kolom staat ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’. Als je daar je e-mailadres invult krijg je steeds bericht als ik een nieuw artikel plaats op http://www.dotjes.net. Op je tablet/mobiel is geen kolom, maar moet je helemaal naar beneden scrollen tot je ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’ tegenkomt. Ik stuur geen spam.

Je kunt me ook volgen op Facebook en Instagram. Heb vragen of wil je mij gewoon een mail sturen: bianca@dotjes.net

Lees ook:

Meer informatie over het syndroom van West:

http://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/epilepsie/west.php
http://syndroomvanwest.nl

Ik heb ook een eigen gesloten Facebookgroep voor het syndroom van West. De groep heet ook Syndroom van West. Bedoeling van deze groep is informatie delen, je hart luchten, elkaar dingen vragen etc. Gewoon meelezen is natuurlijk ook goed. Ouders van kindjes met West kunnen lid worden: https://www.facebook.com/groups/965633163588670//.

Mijn baby heeft epilepsie deel 7

Lieve Jack met zijn sonde

Tijd voor een update
Jack en ik liggen zoals je kon lezen in Mijn baby heeft epilepsie deel 6 nog steeds in het ziekenhuis. Jack heeft ernstige epilepsie, het syndroom van West. Ik ben dag en nacht bij hem. Tijd voor een update!

20 dagen ziekenhuis
Gisteren was ons 3e weekend in het ziekenhuis. Het heeft altijd iets treurigs, in het weekend in het ziekenhuis zijn. Er liggen dan alleen kinderen die iets ernstigs hebben, want de rest wordt voor het weekend al naar huis gestuurd. Je gaat de kinderen ook herkennen. Ik zie bijvoorbeeld elke dag een graatmager meisje lopen met zo’n rek met zakken eraan. Zij is hier ook al een lange tijd. Bij Jack’s eerste opname waren we hier 7 dagen. Daarna 6 dagen thuis en nu dus weer in het ziekenhuis. Wij zijn hier nu al 13 dagen. In totaal dus al 20 dagen! Ik weet nu dus 27 dagen dat mijn baby ernstige epilepsie heeft, de epilepsie begon een week daarvoor denken we. Oftewel we zijn nu een maand bezig. Het blijft bizar.

Zo kijkt Jack me vaak aan vanuit zijn bed!

Magnetronspecialist
Ze noemen me hier al kind aan huis. De keuken zit tegenover onze kamer, dus ik huppel daar een paar keer per dag naar binnen. Alle ouders krijgen een standaard ontbijt als ze bij hun kind slapen, maar ik mag nu elke ochtend iets lekkers uitzoeken in de ontbijtkar. Je lunch en avondeten moet je als ouder zelf regelen, maar dat vind ik juist wel leuk. Eten is nu sowieso mijn grootste hobby in het ziekenhuis: ik verheug me telkens op mijn uitstapjes naar de AH om kant en klare magnetronmaaltijden te kopen. Die zijn nog best lekker ook! Als je een beetje goed zoekt zitten ze tjokvol lekkere groenten. Je moet toch een soort dagbesteding hebben zo’n hele dag in het ziekenhuis 🙂 Ik kocht eerst steeds wat in het restaurant van het ziekenhuis, maar dat werd toch een beetje prijzig als je hier zo lang bent en zo lekker is het nou ook weer niet. Natuurlijk haal ik af en toe wel wat lekkers uit de kantine. Maar ik ben nu dus specialist op het gebied van de ziekenhuismagnetron, waarin ik van alles opwarm. Ik zat van de week de magnetron uit te leggen aan een andere ouder omdat de voedingsassistenten het niet wisten. De voedingsassistenten en ik lagen dubbel van het lachen. Het moet toch niet gekker worden!

Even verdrietig na het inzetten van de sonde

Somber en verdrietig
In mijn laatste update op woensdag was ik nogal positief dat Jack geen aanvallen had gehad die dag. Ik was vergeten dat hij die dag al 3 kleine aanvallen had gehad waarbij hij steeds 1 of 2 salaamkrampen liet zien. Direct na het plaatsen van Mijn baby heeft epilepsie deel 6 kreeg Jack een middelgrote aanval met veel salaamkrampen. Ik werd toen echt even heel somber. Ik paste mijn blog aan en ging met Jack in bed liggen. We vielen van ellende op elkaar in slaap, ik sliep die nacht wel goed.

Smeken om een sonde
Op donderdagochtend kreeg Jack een aanval aan de borst, dat had hij de afgelopen weken nooit gehad. Het was nog maar half 8 in de ochtend. Gelukkig bleef hij wel doordrinken tussen de salaamkrampen door zover het lukte, dat vind ik dan weer zo lief. Het inspuiten van de medicijnen in zijn mond ging al dagen niet goed, er ging teveel naast zijn mond. Jack vocht en spuugde het er uit. Ik heb toen met klem gevraagd om een sonde. De verpleging was het roerend met me eens. Want als er teveel naast komt nemen de aanvallen natuurlijk niet af. En hij krijgt een stootkuur prednisolon, dus alles moet erin. Uiteindelijk besloot de dokter pas om 18.00 uur dat Jack een sonde kreeg. Ik had dus 11,5 uur zitten wachten, ik smeekte nog net niet om een sonde.

Het inzetten van de sonde was heel naar om te zien, het leek of Jack stikte. Ik ben toen even weg gelopen. Na het inzetten had Jack er helemaal geen last meer van: hij lachte en trok er niet aan. Alle medicatie, 7 keer per dag, wordt nu dus via zijn sonde ingespoten. Dit is 4 keer per dag prednisolon, 2 keer Keppra en een maagschermer. Dit scheelt de strijd 7 keer per dag én Jack hoeft niet meer speciaal wakker te worden gemaakt, hij kan dus lekker doorslapen.

He mama pak me op!

Vrijdag, zaterdag en zondag
Jack had vrijdag 2 keer 1 salaamkramp, de rest van de dag niks. Wel was hij super moe en huilerig. Hij heeft bijna de hele nacht op me geslapen, afgewisseld door jammeren. Op zaterdag had hij ook 2 keer 1 salaamkramp, maar hij sloeg met zijn hoofd ook 2 keer op het blad van de kinderstoel. Ik denk dat dat ook  nog steeds een salaamkramp was, maar zeker weten doe ik dat niet. Ook zaterdag was hij erg moe, wat voorzette op zondag. Jack was net een slappe vaatdoek en heeft 6 keer 1 tot 2 salaamkrampen gehad. Natuurlijk ben ik blij dat de aanvallen geen lange tijd meer duren, zoals 3 of 5 minuten. Maar ik vind het ook geen goed teken dat hij nu weer steeds 1 salaamkramp meerdere keren per dag heeft. Jack had om half 7 vanochtend bijvoorbeeld weer 3 salaamkrampen. Ik ga dit aankaarten bij de neuroloog, die er vandaag weer is.

Spruw!
Door de prednislon is het afweersysteem van Jack weg. Ik vreesde al voor spruw (schimmelinfectie in zijn mond), omdat hij dat immers al 4 keer heeft gehad in zijn leven. Op vrijdag zag ik een gele tong, normaal is dat bij spruw vaak wit, even googlen en ja hoor: dat is ook spruw! Jack had ook al 1 wit puntje. Ik ben echt een spruwspecialist, dus ik was in alle staten. Jack staat onder behandeling van 2 neurologen, die zijn fantastisch en luisteren goed. Zij gaan echter niet over de spruw, hiervoor is de kinderarts. De kinderarts vond het echter geen spruw. Op zaterdag had hij nog steeds een gele tong en opeens twee witte puntjes….de arts vond het nog steeds geen spruw. Ik werd echt een beetje nijdig, want als ze er snel bij zijn en het behandelen is hij er ook zo van af. Maar de arts bleef voet bij stuk houden. Op zondag zat zijn hele mond onder de witte vlekken….de arts kwam niet langs zoals beloofd maar geloofde de verpleegster zo ook wel. Ik ga hier nog wel wat van zeggen, want de arts had gewoon direct moeten luisteren. Hij krijgt nu dus ook een middeltje tegen spruw (Nystatine) die helaas wel met een spuitje 4 keer per dag in zijn mond moet, ik smeer mijn borsten in met een speciale crème (Micanozol) en ik loop als een bezetene alles te wassen, schoon te houden etc. Ik vind het zo oneerlijk, dit kan er ook nog wel bij! Een voordeel van het krijgen van spruw in het ziekenhuis is dat ik hier onbeperkt handdoeken, spuugdoekjes etc kan pakken die op 90 graden worden gewassen. Oftewel die spruw gaan Jack en ik ook gewoon verslaan 😀

Quality time met Mikki
Ik ben dus dag en nacht bij Jack, maar heb dit weekend voor het eerst dingen ondernomen met mijn dochtertje Mikki van bijna 3 jaar. Ik ben naar het optreden van het koor gegaan waar mijn moeder en schoonmoeder zingen. Mijn vriendin is daar ook dirigent. Mijn man was ondertussen bij Jack in het ziekenhuis. Op zondagmiddag zijn mijn man, ik en Mikki naar een theatervoorstelling van Woezel en Pip op zoek naar de Sloddervos geweest. Dit was echt super leuk! Mijn beste vriendin heeft toen op Jack in het ziekenhuis gepast.

 

Zoveel hulp
Ik kan natuurlijk zoveel bij Jack zijn omdat ik zo goed en lief netwerk heb van vrienden, (schoon)familie en een man die me helpen met mijn bijna 3 jarige peuter Mikki en mijn hond Lara. Ik ben hier super dankbaar voor, dus als jullie dit lezen: bedankt lieverds!

Ik houd jullie op de hoogte!

Wil jij graag mijn blog http://www.dotjes.net volgen? Dat kan! Rechts bovenaan, grijze kolom staat ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’. Als je daar je e-mailadres invult krijg je steeds bericht als ik een nieuw artikel plaats op http://www.dotjes.net. Op je tablet/mobiel is geen kolom, maar moet je helemaal naar beneden scrollen tot je ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’ tegenkomt. Ik stuur geen spam.

Je kunt me ook volgen op Facebook en Instagram. Heb vragen of wil je mij gewoon een mail sturen: bianca@dotjes.net

Lees ook:

Meer informatie over het syndroom van West:

http://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/epilepsie/west.php
http://syndroomvanwest.nl

Ik heb ook een eigen gesloten Facebookgroep voor het syndroom van West. De groep heet ook Syndroom van West. Bedoeling van deze groep is informatie delen, je hart luchten, elkaar dingen vragen etc. Gewoon meelezen is natuurlijk ook goed. Ouders van kindjes met West kunnen lid worden: https://www.facebook.com/groups/965633163588670//.

Mijn baby heeft epilepsie deel 6

Met mijn schatjes!

Eén week ziekenhuis
In Mijn baby heeft epilepsie deel 5 konden jullie lezen dat Jack voor de tweede keer in het ziekenhuis ligt. Jack heeft ernstige epilepsie, het syndroom van West. Hij krijgt nu twee nieuwe medicijnen, een stootkuur prednisolon en het medicijn Keppra. Jack ligt nu een week in het ziekenhuis, ik vertel jullie graag hoe het gaat!

Twee hele goede dagen
Jack werd maandag super vrolijk wakker, maar werd vanaf 3 uur heel verdrietig. Hij heeft non stop gehuild en gesnikt tot half elf’s avonds. Ik ben met hem om 6 uur al in bed gaan liggen, zodat hij lekker tegen me aan kon jammeren en drinken. En dat hielp want daarna was hij weer vrolijk! Maar…hij had die dag geen aanvallen! De eerste aanvalvrije dag sinds 3 weken, we waren dus super blij! Dat Jack zoveel moest huilen kwam waarschijnlijk door de medicatie, hiervan voelt hij zich slecht. Op dinsdag werd Jack weer super vrolijk wakker en hij bleef de hele dag vrolijk. ’s Avonds was hij een beetje hyper, hij kraaide en gilde en lachte maar zwiepte ook zijn hoofd heen en weer. We zagen 1 kleine salaamkramp.

De 4e EEG
Op woensdag kreeg Jack zijn 4e EEG in 3 weken tijd. Deze EEG was om te kijken of de prednisolon en de Keppra aanslaan. De laborant die de EEG afneemt was dezelfde als de vorige keer en is de achterneef van Jack. Daar kwamen wij de vorige keer achter, de laborant is de neef van mijn man (grote familie waar niet iedereen contact met elkaar heeft). Natuurlijk was hij weer super lief voor Jack en het opzetten van het mutsje vond Jack nog steeds niet leuk, maar hij went er steeds meer aan.

Staat deze muts goed?

Uitslag EEG
De uitslag van de EEG was gedeeltelijk positief: de EEG is verbeterd. Vorige week was er alleen maar epilepsie te zien op de EEG. Nu was er ook nog veel epilepsie te zien, maar er waren ook stukken met geen epilepsie. De neuroloog zei dat we op dezelfde wijze een week doorgaan met stootkuur prednisolon en Keppra. Volgende week is er weer een EEG en we blijven sowieso nog een dikke week in het ziekenhuis, misschien wel langer.

Enge verpleegsters
Als Jack een verpleegster ziet lacht hij blij naar haar. Maar zodra ze een spuit met medicatie in haar hand heeft…is het een enge verpleegster en vechten tegen de spuit! Het wordt met de dag erger. Jack krijgt 7 keer per dag medicatie via een spuit in zijn mond.  Vandaag, op woensdag, hebben we besloten om de medicatie via een flesje met een klein beetje moedermelk (10 cc per keer) aan te bieden. Dit moet dan wel 7 keer per dag. Oftewel: ik ga nu elke dag ook speciaal voor de medicatie kolven! We hopen dat dit goed gaat werken. Tot nu toe gaat het goed. Natuurlijk krijgt Jack ook nog onbeperkt de borst.

Vandaag
Helaas heeft Jack vandaag 3 kleine aanvallen waarbij hij steeds 1 of 2 salaamkrampen laat zien gehad. En toen ik deze blog plaatste had hij één middelgrote aanval. We zijn er dus nog niet. De aanvallen moeten weg!

Hartenkreten
Jack en ik krijgen niet alleen van familie en vrienden kaartjes en cadeaus, maar ook van onbekenden vanuit heel Nederland. Daar worden Jack en ik zo vrolijk van!

Ik houd jullie op de hoogte!

Wil jij graag mijn blog http://www.dotjes.net volgen? Dat kan! Rechts bovenaan, grijze kolom staat ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’. Als je daar je e-mailadres invult krijg je steeds bericht als ik een nieuw artikel plaats op http://www.dotjes.net. Op je tablet/mobiel is geen kolom, maar moet je helemaal naar beneden scrollen tot je ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’ tegenkomt. Ik stuur geen spam.

Je kunt me ook volgen op Facebook en Instagram. Heb vragen of wil je mij gewoon een mail sturen: bianca@dotjes.net

Lees ook:

Meer informatie over het syndroom van West:

http://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/epilepsie/west.php
http://syndroomvanwest.nl

Ik heb ook een eigen gesloten Facebookgroep voor het syndroom van West. De groep heet ook Syndroom van West. Bedoeling van deze groep is informatie delen, je hart luchten, elkaar dingen vragen etc. Gewoon meelezen is natuurlijk ook goed. Ouders van kindjes met West kunnen lid worden: https://www.facebook.com/groups/965633163588670//.