Nederlands met Gebaren voor mijn dreumes deel 2

Het gebaar ‘Kleren’

De handen uit je mouwen steken
Vorige week schreef ik in deel 1 dat we zijn gestart met Nederlands met Gebaren (NmG) voor ons zoontje Jack van 1,5 jaar. Jack heeft epilepsie (syndroom van West) sinds hij 7 maanden is. Hierdoor heeft hij een ontwikkelingsachterstand en praat hij nog weinig. Met de gebarencursus hopen we dat hij meer gaat communiceren. We hebben de 2e cursusavond gehad en we hebben heel veel gebaren geleerd, absurd veel! Normaal sport ik op dinsdagavond, maar nu hebben mijn handen en armen ook extra getraind: we werden helemaal moe van onze handen uit de mouwen steken! Gelukkig was het erg gezellig. Graag vertel ik hoe het was.

Kledingstukken & aankleden
Nederlands met Gebaren, NmG, is gesproken Nederlands ondersteund met gebaren. Bij NmG blijf je gewoon Nederlands praten en worden de belangrijkste woorden ondersteund met gebaren. Tijdens de 2e cursusavond werd ons goed uitgelegd dat een kind een woord eerst moet begrijpen voordat hij het kan zeggen. Dit is ook zo bij NmG: om een woord te kunnen gebaren moet een kind het voorwerp ook eerst kennen of begrijpen. Na het stukje theorie zijn we gestart met het gebaren van allerlei kledingstukken en het gebaar ‘aankleden’ en ‘kleren’. Dit komt natuurlijk super veel voor bij kleine kinderen, dus super functioneel.

Eten
Met een baby of en peuter/dreumes ben je de hele dag bezig met eten. Ik in ieder geval wel 🙂 We hebben op de 2e avond ook heel veel gebaren voor eten geleerd, zoals het gebaar voor ‘eten’ en ‘hapje’ en diverse lekkernijen, zoals boterham, banaan, peer, patat en vla.

Wil jij eten? Wil jij een boterham? Je wijst dan naar je kindje, maak het gebaar willen, het gebaar eten en het gebaar boterham. Natuurlijk begin je eerst met alleen 1 gebaar, een kindje moet het natuurlijk wel leren!

Huis
Ook hebben we veel gebaren geleerd voor het thema huis: naar binnen gaan, naar buiten gaan, de tuin, de bank etc. We hadden inmiddels zoveel gebaren geoefend dat we allemaal scheel keken. We gingen gelukkig in groepjes uiteen en gingen een spel doen. Net zoiets als ‘Ik ga op reis en neem mee…’ maar dan met heel veel kaartjes waarop een woord stond dat we dan moesten gebaren in groepsverband. Je moet steeds het hele rijtje opsommen, dus door de herhaling kregen we veel gebaren goed in ons hoofd.

Lekker samen slapen

En Jack?
Jack wachtte ons thuis op samen met oma José. Natuurlijk gaat hij niet slapen zonder mama! De volgende keer gebaar ik wel naar hem ‘Ben je klaar met oma? Wil je naar de slaapkamer Jack? 😀

Binnenkort Nederlands met Gebaren voor mijn dreumes deel 3 op Dotjes!

Wil jij graag mijn blog http://www.dotjes.net volgen? Dat kan! Rechts bovenaan, grijze kolom staat ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’. Als je daar je e-mailadres invult krijg je steeds bericht als ik een nieuw artikel plaats op http://www.dotjes.net. Op je tablet/mobiel is geen kolom, maar moet je helemaal naar beneden scrollen tot je ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’ tegenkomt. Ik stuur geen spam.

Je kunt me ook volgen op Facebook en Instagram. Heb vragen of wil je mij gewoon een mail sturen: bianca@dotjes.net

Nederlands met Gebaren voor mijn dreumes deel 1

Het gebaar ‘Kip’

Wapperen met die handjes!
Wij zijn gestart met Nederlands met Gebaren (NmG) voor ons zoontje Jack van 1,5 jaar. Jack heeft epilepsie (syndroom van West) sinds hij 7 maanden is. Hierdoor heeft hij een ontwikkelingsachterstand, hij is dus niet zoals een ‘normaal’ kindje van 1,5 jaar (hij is bijna 19 maanden). Toen Jack 16 maanden was is hij geobserveerd door een team van een revalidatiecentrum, hij werd toen rond de 8 maanden geschat. We zijn nu een paar maanden verder, als ik Jack nu zou moeten schatten zou ik hem rond de 10 maanden schatten. Jack krijgt logopedie aan huis om beter te leren eten, slikken en kauwen. Jack zegt de woordjes mama, papa en au en heel soms hi. De logopediste van Jack, Milou Derkman van BEO Logopedie, wees ons op de gebarencursus en de voordelen die Jack hieruit kan halen. We zijn enthousiast gestart aan cursus van 4 avonden en ik vertel er graag over!

Wat is Nederlands met Gebaren (NmG)?
Nederlands met Gebaren, NmG, is gesproken Nederlands ondersteund met gebaren. Bij NmG blijf je gewoon Nederlands praten en worden de belangrijkste woorden ondersteund met gebaren. Dit is anders de Nederlandse Gebarentaal (NGT). Het grote verschil tussen NmG en NGT is dat NGT een eigen taal is met zijn eigen regels en grammatica: het is de taal voor dove of zeer slechthorende mensen. NGT heeft dus geen gesproken tekst nodig. Bij NmG is dat wel zo.

Jack is altijd vrolijk!

Waarom NmG voor Jack?
Uit diverse onderzoeken is gebleken dat kinderen met een ontwikkelingsachterstand vaak later beginnen met praten. Echter, ze snappen het vaak wel maar kunnen zich nog niet uitdrukken. Dit kan veel frustraties opleveren voor kinderen en hun ouders. Nu is Jack nog klein en relaxed, hij heeft geen last van frustraties. Maar het is natuurlijk wel handig dat hij zich kan uitdrukken als hij dat wil. Daarnaast is gebleken dat kinderen die nog niet kunnen praten maar ondersteund worden met gebaren eerder leren praten dan als er niet ondersteund wordt met gebaren. In medisch kinderdagverblijven, waar Jack in de toekomst misschien ook naar toe gaat om hem te stimuleren, gebruiken ze ook NmG. Voor ons genoeg redenen om aan de cursus NmG te beginnen!

Het gebaar hond

De cursus
De cursus NmG bestaat uit 4 avonden en wordt gegeven door Milou die tevens al de logopediste is van Jack. Dit is super handig! Jack krijgt nu nog alleen prelogopedie van Milou, dit is het aanpakken van eetproblemen bij kleine kinderen, zoals het leren van kauwen en slikken en de hand- en mondcoördinatie stimuleren. In de toekomst krijgt Jack ook logopedie om te leren communiceren van Milou of 1 van haar collega’s. Vorige week hadden we de eerste cursusavond. Wat hebben het volgende geleerd:

  1. Een stukje theorie: uitleg over het nut van NmG voor kinderen met een ontwikkelingsachterstand of kinderen met communicatieve problemen
  2. Praktijk: uitleg hoe je hand in de basishouding houdt als je gaat gebaren (altijd handpalm naar voren) en dat je eerst wijst naar het ding dat je bedoeld (bijvoorbeeld een bal), het gebaar bal maakt en dan weer wijst naar de bal
  3. Praktijk: het handalfabet, de gebaren voor personages (mama, papa, opa, oma, broer, zus, meisje etc.) en de gebaren voor dieren (hond, poes, schaap,koe etc)
Het gebaar mama

Het handalfabet is voor de gein erbij, want bij NmG gebaar je in principe geen letters maar sleutelwoorden: als je gebaart ‘Ik ben mama’ is mama het sleutelwoord. Je wijst dan naar jezelf, zegt ‘Ik ben mama’ en maak tegelijkertijd het gebaar van mama en wijst daarna weer naar jezelf.

We moesten eerste onze naam dus voor de gein aan elkaar gebaren via het handalfabet. De handjes waren toen goed warm voor de echte gebaren die we moesten oefenen. Deze hebben we klassikaal met z’n allen geoefend en dit was erg leuk!

Welke gebaren kennen we nu?
We hebben de gebaren voor personen (mama en papa) en familieleden (oma, zusje etc) geoefend maar ook dokter, juf, jongen en meisje. Eigenlijk alle personages die voor een dreumes en peuter belangrijk zijn. Daarnaast hebben we de gebaren voor diverse dieren geoefend, zoals paard, hond, schaap en poes. Kleine kinderen komen veel in aanraking met dieren, zoals in boekjes, met huisdieren en in dierentuinen en kinderboerderijen. Deze gebaren komen dus goed van pas!

Het gebaar papa

Hoe oefenen we?
Ik doe de cursus samen met mijn man. We hebben de gebaren aan de muur in de huiskamer gehangen, zodat we steeds kunnen kijken hoe het ook alweer moet en je er aan blijft denken. Het is echt niet zo dat ik nu continue aan het gebaren ben. We doen het als we er zin in hebben en dat is elke dag wel meerdere keren. Onze dochter Mikki van 3.5 jaar vindt het super leuk en doet het soms een beetje (lekker fout natuurlijk) mee.

Grappig detail
Ik heb toen mijn dochter Mikki nog een baby was 2 blogberichten geschreven, Gebaren met je baby en Gebaren met je baby deel 2. Dit was volgens het boek Babygebaren, dit zijn niet allemaal de officiële gebaren weet ik nu. Maar: ik was blijkbaar toen al aangetrokken tot gebarentaal! Vind ik erg grappig achteraf. Wist je trouwens dat mijn allereerste baan na mijn afstuderen bestuurssecretaris bij een onderwijsinstelling voor dove en slechthorende kinderen was? Ik deed dan wel geen gebarentaal, maar daar werd ook Nederlands met gebaren (NmG) en Nederlandse Gebarentaal (NGT) gegeven en dat zag ik continue als ik door het gebouw liep. Ik denk daarom wel eens: het heeft zo moeten zijn dat Jack bij mij geboren is!

Binnenkort Nederlands met Gebaren voor mijn dreumes deel 2 op Dotjes!

Wil jij graag mijn blog http://www.dotjes.net volgen? Dat kan! Rechts bovenaan, grijze kolom staat ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’. Als je daar je e-mailadres invult krijg je steeds bericht als ik een nieuw artikel plaats op http://www.dotjes.net. Op je tablet/mobiel is geen kolom, maar moet je helemaal naar beneden scrollen tot je ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’ tegenkomt. Ik stuur geen spam.

Je kunt me ook volgen op Facebook en Instagram. Heb vragen of wil je mij gewoon een mail sturen: bianca@dotjes.net

 

Mijn baby heeft epilepsie deel 26

Lol bij ons vakantiehuisje

Tijd voor een update!
Weer een update over Jack en zijn epilepsie! De laatste update Mijn baby heeft epilepsie deel 25 was van 31 juli, tussendoor heb ik nog wel een kleine update gegeven in Top 10 babyhapjes. We zijn nu 6 weken verder en ik verbind aan deze update een thema:
altijd dingen blijven doen met Jack!

Lekker veel doen
Ik hoor vaak van mensen dat ze het zo knap vinden dat we van alles ondernemen met Jack. Dit doe ik natuurlijk niet alleen, mijn beste vriendin gaat vrijwel altijd gezellig mee om me te helpen en natuurlijk plezier te maken. Daarnaast gaan mijn man en ook de man van mijn beste vriendin veel mee.  We slepen Jack en zijn zusje Mikki mee naar dierentuinen, pretparken, indoor speelparadijzen, zwembaden en zo kan ik wel even doorgaan. Een week niets doen doen wij eigenlijk nooit! Wij doen dit heel bewust, want ik wil van Jack geen kasplantje maken. Hij heeft wel epilepsie en kan niet alles wat een ‘normaal’ kind kan, maar we willen hem wel alle kansen en plezier bieden die we bij een normaal kind ook zouden bieden. Daarnaast ligt hij vaak in het ziekenhuis, dus we moeten genieten als dat kan 🙂

Mijn allerliefste vriendje!

Kijken is al leuk
Wij hebben het idee dat het Jack ook goed doet, al kan hij niet altijd alles meedoen: hij vindt in zijn wandelwagen zitten en meekijken al fantastisch! Daarnaast neem ik hem ook veel op schoot zodat hij wel mee kan doen, ik kruip dan gewoon mee in de draaimolen bijvoorbeeld 🙂 Wel heb ik het idee dat als Jack iets heel leuk vindt dat hij dan kleine aanvalletjes krijgt, omdat hij zich dan opwindt. Maar de plezier die daar tegenover staat weegt daar niet tegen op. Na een dag veel doen plan ik ook meestal daarna een uitrustdagje.

Bij papa op schoot in de safaribus!

Vakantie in een safaripark
Na veel wikken en wegen hebben we besloten om op vakantie te gaan. Wel dicht bij huis en een week, omdat Jack om de week een dagopname heeft in het ziekenhuis vanwege het infuus methylprednisolon. De neuroloog gaf aan dat als het verkeerd zou gaan met Jack we konden rekenen op een negatief reisadvies voor de reisverzekering. Anderhalf week van tevoren hebben we geboekt en toen gingen we op vakantie: naar Safaripark Beekse Bergen!

Het was super leuk! Bij het huisje kreeg je een attractiepas waarmee je onbeperkt naar het Safaripark, Speelland, 2 dierentuinen en nog wat attracties kon gaan. Je zag Jack met volle tuigen genieten ik heb super veel foto’s met een brede lach!

Zwemmen
Jack is dol op zwemmen, maar veel zwembaden zijn niet geschikt omdat het vaak te diep is, 30 cm is al te diep, hij heeft een slap nekje en gooit zijn hoofd steeds onder water. Thuis zwem ik altijd in een zwembad in Duitsland, daar hebben ze een heel geschikt kinderbad. Op het vakantiepark Beekse Bergen was het zwembad niet geschikt met een badje van 30 cm. We hebben toen via Facebook om tips gevraagd en een gaaf zwembad gevonden in de buurt met verschillende kinderbaden van 10 cm, 20 cm, 30 cm en 40 cm. Genoeg keuze dus!

Lachebekje!

Hoe gaat het verder met Jack?
Over het algemeen gaat het een stuk beter met Jack. Hij is ondeugend, kletst met zijn handjes bijvoorbeeld in de waterbak van de hond en kijkt me dan super ondeugend aan. Ook tongen met onze hond Lara is topfavoriet. Daarnaast is hij ondernemend, hij kruipt graag rond en geeft een zwiep aan dingen die hij niet goed kan vastpakken, zoals een bal of een autootje. Hij speelt nu echt, dat deed hij een paar maanden geleden niet. Jack kan niet lopen, hij zit wel soms op zijn knietjes. Allemaal goede tekenen!

Wel eet en drinkt hij nog slecht, hij weegt nog steeds maar 8,1 kilo, zoveel woog hij ook in november 2017. Wel blijft hij in lengte groeien, hij is nu 81 cm. Jack zegt  4 woordjes, dat zijn mama, papa, au en soms hi. Deze woordjes zegt hij al maanden, er komen geen nieuwe bij. Wel lijkt hij ons te begrijpen, vooral als ik een boekje voorlees! Ik heb niet het idee dat hij doof is, wel dat de verwerking anders bij hem gaat. We gaan daarom binnenkort een gebarencursus volgen, Nederlands met Gebaren (NmG) via de logopediste die Jack heeft. Hierover ga ik natuurlijk bloggen! Ik heb een paar jaar geleden al geblogd over Gebaren met je baby en Gebaren met je baby deel 2. Mijn allereerste baan was bestuurssecretaris voor een onderwijsinstelling voor dove en slechthorende kinderen. We vinden het erg toevallig dat wij nu Jack hebben, net alsof het zo moet zijn! Jack staat op een wachtlijst voor een gehoortest.

Giechelen aan de borst in de dierentuin!

Ander soort aanvallen
Jack laat de laatste 6 weken steeds een ander soort aanvallen zien, niet elke dag en niet zoveel als een paar maanden geleden, maar de epilepsie is dus nog niet onder controle. Ik laat deze filmpjes soms ook zien in mijn gesloten Facebookgroep voor ouders met kindjes met het syndroom van West met de vraag wat zij er van vinden. Ik stuur ze ook door naar de neuroloog. Volgende week heeft Jack een hele dag EEG (hersenfimpje). Ik verwacht dat de EEG verbeterd is. Echter, ik hoorde van een andere moeder die een kind met West heeft (inmiddels 8 jaar en nu heeft hij de epilepsievorm Lennox van Gastaut) dat een schone EEG niet zegt dat de epilepsie weg is, omdat je met een EEG alleen de hersenschorsactiviteit meet. De epilepsie kan echter ook vanuit de kernen komen, dieper in de hersenen. Dat meet je dan niet. Maar het is dan wel een aanvalletje. Ik ben dus erg alert op of Jack niet langzaam overgaat in een andere epilepsievorm die meer bij zijn leeftijd past van dreumes (het syndroom van West is babyepilepsie). 1 op de 3 kinderen met het Syndroom van West krijgt later de epilepsievorm Lennox van Gastaut. Ook hebben ze een grote kans op een andere vorm van epilepsie.

Jack met zijn nieuwe stoel!

Aangepaste eetstoel
Jack heeft een aangepaste eetstoel gekregen. Hij zit er super in! In oktober krijgt hij ook een aangepast bed, deze gaan we gebruiken voor de slaapjes overdag want in de nacht slaapt hij in een cosleeper naast me. De eetstoel en het bed gaan via de zorgverzekering, de ergotherapeut heeft dit aangevraagd op advies van het revalidatiecentrum waar Jack geobserveerd is. Via de WMO is een aangepaste kinderwagen en autostoel aangevraagd (dit is ook geadviseerd door het team van het revalidatiecentrum), we horen volgende week of het toegekend wordt.

Op 9 september was Jack alweer 1,5 jaar! Mijlpaal! Het viel in onze vakantie en we waren in dierentuin!

Hiep hiep hoera Jack 1.5 jaar!

Ik houd jullie op de hoogte!

Wil jij graag mijn blog http://www.dotjes.net volgen? Dat kan! Rechts bovenaan, grijze kolom staat ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’. Als je daar je e-mailadres invult krijg je steeds bericht als ik een nieuw artikel plaats op http://www.dotjes.net. Op je tablet/mobiel is geen kolom, maar moet je helemaal naar beneden scrollen tot je ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’ tegenkomt. Ik stuur geen spam.

Je kunt me ook volgen op Facebook en Instagram. Heb vragen of wil je mij gewoon een mail sturen: bianca@dotjes.net

Lees ook:

Meer informatie over het syndroom van West:

http://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/epilepsie/west.php
http://syndroomvanwest.nl

Ik heb ook een eigen gesloten Facebookgroep voor het syndroom van West. De groep heet ook Syndroom van West. Bedoeling van deze groep is informatie delen, je hart luchten, elkaar dingen vragen etc. Gewoon meelezen is natuurlijk ook goed. Ouders van kindjes met West kunnen lid worden: https://www.facebook.com/groups/965633163588670//.