Mijn baby heeft epilepsie deel 18

Ok mama, ik moet bijna lachen…

Een week ziekenhuis
In Mijn baby heeft epilepsie deel 17 schreef ik dat Jack en ik weer in het ziekenhuis liggen. Vandaag alweer een week. Ik voel me intens verdrietig sinds vanavond. De neuroloog kwam vandaag aan het eind van de middag bij ons langs en vertelde dat hij zich ernstige zorgen maakt om Jack. Hij gaf aan dat Jack nu Moeilijk Instelbare Epilepsie (MIE) heeft, omdat Jack nog veel aanvallen heeft na verschillende medicatie te hebben geprobeerd. Officieel wordt epilepsie ‘moeilijk instelbaar’ genoemd nadat twee anti-epileptica zijn geprobeerd zonder voldoende resultaat. Kinderen met MIE hebben vaak een grote ontwikkelingsachterstand. Ik ben gewoon zo bang dat Jack later heel erg verstandelijk beperkt wordt. Dat breekt gewoon mijn hart. Het is zo’n mooi, lief jongetje met zo’n drive!

Ok mama, ik moet lachen!

Ook goed nieuws
Ik heb gelukkig ook goed nieuws: Jack heeft geen mega aanval meer gehad zoals vorige week donderdag. Wel heeft hij de hele dag door kleine aanvallen die steeds een paar seconden duren. Op zaterdag waren dat er 35, op zondag 22 en maandag 20. Sinds zondag slaapt Jack ook extreem veel, overdag is hij vaak maar 3 tot 4 uur wakker. Dus dat zijn dan behoorlijk wat aanvallen in zijn wakkere uurtjes.

Slaperig
Dat Jack zo slaperig is kan komen omdat hij een extra medicijn erbij heeft sinds vrijdagavond, Clobazam (Frisium). Dit middel heeft als bekende bijwerking dat je extreem moe kan worden. Hij is er letterlijk een slappe vaatdoek van, net een pop soms. Natuurlijk heeft hij ook zijn blije en wakkere momentjes, anders had ik ook niet van die blije foto’s op Facebook Dotjes. Ik moet er echter wel meer moeite voor doen dat hij gaat lachen, hij is door alle medicatie tammer dan normaal.

Dosering omlaag
Jack heeft Clobazam nodig om de aanvallen stil te leggen/te verminderen, zodat de prednisolon stootkuur zijn werk kan doen. Dit is besloten na de mega aanval die hij donderdagavond had. Echter, nu is hij zo moe dat hij teveel slaapt. Sinds gisteravond, maandag, is daarom besloten om de dosering een beetje naar beneden bij te stellen. Dat Jack moe is komt natuurlijk niet alleen door de Clobazam, maar ook door de hoeveelheid aanvallen, daar wordt hij erg moe van. Daarnaast is hij ook moe door de stootkuur prednisolon en heeft hij zijn andere anti epileptica Keppra en Depakine er ook nog bij. Het medicijn Clobazam heeft ongeveer 5 dagen nodig om goed ingesteld te zijn.

De box past ook in de badkamer!

Verschillende soorten aanvallen
Veel mensen schrikken als ik de hoeveelheid aanvallen opsom. Het zijn echter niet de aanvallen zoals hij maanden geleden had, de salaamkrampen. Die waren veel heftiger en duurden vaak minutenlang. Nu is het draaien/schudden met zijn hoofd en het wegdraaien van zijn ogen. Natuurlijk is het nog wel schrikken en zit ik er als een havik op. Maar gek genoeg went het ook. Ik sleep hem de hele dag overal mee naar toe op de ziekenhuisafdeling, in zijn box op wieltjes of in de wandelwagen. Naast het draaien/schudden met zijn hoofd en het wegdraaien van zijn ogen maakt Jack nog een beweging die met zijn epilepsie te maken heeft: als hij op zijn rug ligt overstrekt hij zich helemaal en draait dan op zijn hoofd heen en weer. Ook smakt/knarsetand hij enorm veel, dit hoort ook bij epilepsie.

Lekker op mama slapen

In mama’s armen
Jack wil elke nacht weer in mijn armen slapen. Op de 24 uurs EEG bleek ook dat Jack in zijn slaap heel veel epileptische activiteit heeft. Ik vind het dan ook niet zo raar dat hij dan liever in mijn armen slaapt dan in zijn bedje, die vast geklemd staat overigens tegen mijn bed. Ik heb al tegen mijn man gezegd, Jack mag zolang hij dat wil bij mij slapen. Ik laat hem toch niet alleen slapen als hij zich zo slecht voelt!

Weer 24 uurs EEG
Morgen krijgt Jack op zijn kamer weer een 24 uurs EEG. Of het er echt 24 uur op blijft of er al na een paar uur af mag zal morgen blijken. Jack slaapt overdag toch al mega veel, dus waarschijnlijk zal een paar uur ook wel genoeg zijn. Overigens eet Jack nog steeds heel weinig, maar wel heel veel borstvoeding. Hij is 100 gram aangekomen deze week en dat allemaal op mamamelk!

Roarrrr!!!

Schommel
Net at ik met mijn man een hapje buiten de deur, na zulk slechts nieuws van de neuroloog moest ik even buiten het ziekenhuis zijn. Het eten troostte me niet. Ik slikte het eten ritmisch door maar proefde de smaak niet echt. Ik moest steeds huilen en ik had maar 2 servetjes die ik vol kon snuiten. Life sucks. Ik hoorde mooie liedjes in het restaurant, ik zag Jack voor me op een schommel, verstandelijk beperkt en dan mama roepen. Zijn enige woordjes zijn nu mama, dada en He! He mama! Ik hoop toch niet dat dit de toekomst wordt. Maar dan ben ik ook wel weer zo dat ik me dan bedenk dat ik dat leven ook fantastisch wil maken voor Jack. Natuurlijk blijven we hopen op een wonder. Dat de stootkuur nu goed aanslaat en dat Jack niet behoort tot de Moeilijk Instelbare Epilepsie. En dat hij een normale ontwikkeling uiteindelijk krijgt. Want dat kan ook nog steeds. We blijven hopen…

Als het goed is mogen we eind deze week naar huis!. Ik houd jullie op de hoogte!

Wil jij graag mijn blog http://www.dotjes.net volgen? Dat kan! Rechts bovenaan, grijze kolom staat ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’. Als je daar je e-mailadres invult krijg je steeds bericht als ik een nieuw artikel plaats op http://www.dotjes.net. Op je tablet/mobiel is geen kolom, maar moet je helemaal naar beneden scrollen tot je ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’ tegenkomt. Ik stuur geen spam.

Je kunt me ook volgen op Facebook en Instagram. Heb vragen of wil je mij gewoon een mail sturen: bianca@dotjes.net

Lees ook:

Meer informatie over het syndroom van West:

http://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/epilepsie/west.php
http://syndroomvanwest.nl

Ik heb ook een eigen gesloten Facebookgroep voor het syndroom van West. De groep heet ook Syndroom van West. Bedoeling van deze groep is informatie delen, je hart luchten, elkaar dingen vragen etc. Gewoon meelezen is natuurlijk ook goed. Ouders van kindjes met West kunnen lid worden: https://www.facebook.com/groups/965633163588670//.

Mijn baby heeft epilepsie deel 17

Moe van alle aanvallen

Nog niet thuis
In Mijn baby heeft epilepsie deel 16 schreef ik dat Jack en ik weer in het ziekenhuis liggen. Op woensdag kregen we tijdens de uitslag van de 24-uurs EEG te horen dat het syndroom van West, waarvoor Jack al maanden wordt behandeld, in alle hevigheid weer terug is. Jack heeft in het begin toen hij het syndroom van West kreeg een stootkuur Prednisolon gekregen. Hij heeft toen 22 dagen in het ziekenhuis gelegen, daarna is de kuur thuis voortgezet. Omdat Jack op deze stootkuur goed heeft gereageerd is besloten om per direct na de 24-uurs EEG een 2e stootkuur te geven. Deze is gestart op woensdag en het plan was dat we gisteren, vrijdag, naar huis zouden gaan, waar de stootkuur zou worden voortgezet. Helaas liep het anders. Graag geef ik jullie een update!

Met mijn nieuwe pyjama!

Mega aanval
De tweede dag van de stootkuur was een slechte dag voor Jack. Hij had over de hele dag kleine aanvallen die steeds een paar seconden tot twee minuten duurden. Ook viel Jack steeds op zijn hoofd in de box. Ik had een heel slecht voorgevoel. Echter, de neuroloog gaf aan dat als alles hetzelfde bleef we vrijdag naar huis mochten. Ze zeggen dat moeders altijd gelijk hebben en mijn voorgevoel bleek te kloppen: rond 6 uur ’s avonds kreeg Jack een mega aanval. Toevallig stond een verpleegster en een kinderarts aan het bed toen de aanval begon, mijn man was ook net gearriveerd vanuit zijn werk. Uiteindelijk duurde de aanval 9 minuten, Jack kwam er maar niet uit. Bij zo’n lange aanval bestaat het risico dat kinderen in een status epilepticus komen: kinderen kunnen in coma raken of kunnen zelfs dood gaan. Ik heb een deel van de aanval gefilmd voor de neuroloog die er niet bij was. Ik ben normaal rustig bij een aanval, maar ik moest nu echt even huilen. Om te voorkomen dat Jack in een status epilepticus kwam heeft de arts Diazepam (valium) in de neus van Jack gedaan. De aanval is toen doorbroken, Jack moest heel hard huilen. Ik zei dat ik zo echt niet naar huis ga met Jack, het ging echt de verkeerde kant op. Gelukkig waren de artsen het met me eens. Overigens is dit de langste aanval ooit bij Jack, hij heeft ook eens een aanval van 8 minuten gehad toen hij net het syndroom van West had. Er is toen ook Diazepam bij Jack toegediend.

Ontelbaar veel aanvallen
Op vrijdag heeft Jack over de hele dag ontelbare kleine aanvallen gehad. Elke aanval duurt een paar seconden tot twee minuten. Ik heb geprobeerd ze allemaal op te schrijven, het is me lang niet gelukt, want het was echt een dagtaak. Ik heb er in totaal 47 gezien. Jack draait bij een aanval veel met zijn hoofd, overstrekt zich helemaal en draait zijn ogen weg. Om de Prednisolon de kans te geven om zijn werk weer te doen is een nieuw medicijn, een anti-epileptica, sinds vrijdagavond toegevoegd. Dit medicijn heet Clobazam (Frisium). De bedoeling van dit medicijn is om het aantal aanvallen stil te leggen/te verminderen. In totaal krijgt Jack nu per dag 12 spuiten met medicatie toegediend via zijn mond: de anti epileptica Keppra (2), Depakine (3) en Clobazam (2), een maagbeschermer Omeprazol (1) en Prednisolon (4).

Hmm wel veilig maar zo zie ik niks..

Jack wordt erg moe van alle aanvallen. Hij wil daardoor niet eten, gemiddeld eet hij 10 tot 15 kleine hapjes per dag. Gelukkig drinkt Jack heel veel borst, dus hij krijgt nog genoeg. Door zijn epilepsie valt hij steeds om, soms heel hard op zijn hoofd. Ik had de box afgeschermd met platte tuinstoelkussens, maar een verpleegster had een beter idee: speciale stootkussens die aan de rand van de box bevestigd kunnen worden. De box is hierdoor weer veilig voor Jack.

En nu?
Dit weekend zal moeten blijken of het nieuwe medicijn, Clobazam, het aantal aanvallen vermindert/stil legt. Hierdoor krijgt de Prednisolon de kans om het syndroom van West ook te bestrijden. We hoeven waarschijnlijk niet weer 3 weken te blijven zoals bij de eerste stootkuur. We blijven in ieder geval tot dinsdag, afhankelijk van hoe het dan gaat. Natuurlijk ben ik dag en nacht bij hem. De afgelopen dagen waren heel zwaar voor Jack, hij voelt zich ook weer slap en slecht door alle medicatie. Ik ben dan liever met hem in het ziekenhuis, waar ik elke aanval kan noteren, zodat je ook echt de tijd hebt om te kijken of het aantal aanvallen toeneemt of afneemt. Omdat Prednisolon nare bijwerkingen heeft wordt dagelijks zijn bloeddruk gemeten en zijn plas gecontroleerd op suikers.

Lijstje erom gedaan!

Mooie tekening
Op donderdag stond opeens een tekenaar in onze ziekenhuiskamer met de vraag of hij een tekening zou maken voor Jack. Daar zeiden wij natuurlijk geen nee tegen! Het resultaat is een prachtige  tekening met bosdieren, net zoals het thema van Jacks kamertje thuis (waar hij overigens nooit heeft gelegen, hij slaapt altijd bij mij 🙂 Het dient nu als verschoonkamer). De tekenaar tekent namens de Stichting Tekenen voor Kinderen. Deze stichting zet zich in om kinderen in ziekenhuizen op te vrolijken. Dit doen ze door voor de kinderen tekeningen te maken die door een bezoekend tekenaar live “op de rand van het bed” worden gemaakt. Ik heb een mooi lijstje er omheen gedaan en het staat nu op onze ziekenhuiskamer. Natuurlijk krijgt het thuis ook een mooi plekje!

Ik houd jullie op de hoogte!

Wil jij graag mijn blog http://www.dotjes.net volgen? Dat kan! Rechts bovenaan, grijze kolom staat ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’. Als je daar je e-mailadres invult krijg je steeds bericht als ik een nieuw artikel plaats op http://www.dotjes.net. Op je tablet/mobiel is geen kolom, maar moet je helemaal naar beneden scrollen tot je ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’ tegenkomt. Ik stuur geen spam.

Je kunt me ook volgen op Facebook en Instagram. Heb vragen of wil je mij gewoon een mail sturen: bianca@dotjes.net

Lees ook:

Meer informatie over het syndroom van West:

http://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/epilepsie/west.php
http://syndroomvanwest.nl

Ik heb ook een eigen gesloten Facebookgroep voor het syndroom van West. De groep heet ook Syndroom van West. Bedoeling van deze groep is informatie delen, je hart luchten, elkaar dingen vragen etc. Gewoon meelezen is natuurlijk ook goed. Ouders van kindjes met West kunnen lid worden: https://www.facebook.com/groups/965633163588670//.

Mijn baby heeft epilepsie deel 16

Jack kan sinds 2 weken zitten!

Weer opgenomen
Jack en ik liggen weer in het ziekenhuis voor zijn epilepsie, in eerste 1 instantie voor 1 dag voor een 24-uurs EEG (hersenfilmpje). We zouden vandaag weer naar huis mogen, maar we hebben helaas te horen gekregen dat we toch moeten blijven omdat de uitslag niet zo goed was. Het syndroom van West is namelijk weer in opmars in Jack’s hoofd 🙁  Natuurlijk ben ik weer dag en nacht bij hem. Graag geef ik jullie een update.

24 uurs EEG
Gisteren stond dus de 24 uurs EEG (hersenfilmpje) van Jack gepland. De bedoeling hiervan is om te meten hoeveel epileptische activiteit op een hele dag in Jack’s hoofd zit. Een normale EEG duurt 20 minuten, echt een momentopname dus. Hiervan heeft Jack er 7 gehad in 5 maanden. Een 24 uurs EEG geeft een realistischer beeld.

Terugval
Zoals jullie op Facebook Dotjes konden lezen gaat het de laatste week niet zo goed met Jack. Hij draait vaak zijn ogen helemaal weg en schudt dan met zijn hoofd. Vorige week deed hij dat minstens 30 keer per uur. Ook valt hij erg vaak op zijn hoofd, terwijl hij zo trots kan zitten sinds 2 weken. Het zijn dus andere aanvallen dan de salaamkrampen die hij eerder altijd had en die horen bij het syndroom van West. We hadden van de aanvallen filmpjes gemaakt en contact opgenomen met de neuroloog. De neuroloog gaf aan dat het inderdaad weer epilepsie is en misschien weer een nieuwe vorm. Omdat Jack een foutje in zijn DNA heeft, een mutatie, heeft hij een vergrote kans op meerdere vormen van epilepsie. We waren er verdrietig van, mede omdat hij een dag voor zijn verjaardag echt heel veel aanvallen had. De medicatie is toen opgehoogd. Dit hielp wel, al bleef Jack elke dag aanvallen houden, al waren het er stuk minder en waren ze minder heftig. De 24-uurs EEG, die weken geleden al voor deze week gepland stond,  kwam dus precies op tijd.

Baby smurf

Babysmurf
De 24-uurs EEG kon in het ziekenhuis waar Jack altijd al ligt voor zijn epilepsie, dus dit is erg handig omdat het personeel hem daar goed kent, wij daar goed de weg kennen en het ook dicht bij ons huis is. Het opzetten van de elektroden voor de EEG vond Jack niet zo leuk. Elke elektrode moest met lijm worden bevestigd en daarna werd met een spuitslang met ether erin de elektrode extra bevestigd. Maar toen het eenmaal erop zat viel Jack als een blok in slaap en toen hij wakker werd had hij er geen last meer van. Hij zag eruit als een smurf, een babysmurf. Of smurf Jack. Natuurlijk zat hij continue met de draden te spelen, dus ik moest hem steeds uit een wirwar van draden bevrijden. Er was ook een camera op een statief die ik steeds op Jack moest richten en ik moest alle activiteiten opschrijven, zoals eten, aan de borst drinken, verschonen, spelen, slapen en rare bewegingen die hij maakt. Omdat Jack nu steeds valt kan ik hem ook niet alleen laten in de box of in zijn bedje. Ik was er dus behoorlijk druk mee! Ik kon op een monitor de hersenactiviteit van Jack continue zien. Dit vond ik heel fijn, want dan kon ik zien als hij onrustig was dat het op de monitor ook onrustig beeld te zien was.

 

Lekker knuffelen in het ziekenhuisbed

Eerste uitslag
Na 2 uur kwam de neuroloog al langs om de eerste bevindingen te geven. De neuroloog gaf aan dat er nog erg veel epilepsie te zien was. Hij legde me ook uit welke pieken op de monitor epilepsie waren. Dit waren er erg veel, het beeld was ook erg onrustig. De neuroloog legde me uit dat het weer syndroom van West kon zijn dat weer actief is, of een ander syndroom, zoals Lennox van Gastaut. Ik was erg bang voor het syndroom van Lennox van Gastaut. Ongeveer de helft van de baby’s die West hebben (gehad) krijgen later Lennox Van Gastaut. Deze baby’s hebben geen goede prognoses.  Maar het syndroom van West dat weer in opmars is, dat is ook geen goed nieuws. De neuroloog zei dat hij na 24 uur een officiële uitslag kon geven. De hele dag en een stukje nacht zat ik te loeren op de monitor en zat ik te googelen wat Jack nu weer zou kunnen hebben. Ik kreeg een knoop in mijn maag er van.

Weer terug bij af
Vanmiddag kregen we de definitieve uitslag. Ik was op van de zenuwen. Ik wilde net met mijn moeder gaan lunchen in de kantine om de tijd te doden toen de neuroloog eraan kwam en zei dat hij kwam om de uitslag te bespreken. Vervolgens zei hij dat hij over een kwartier kwam, want er was een spoedgeval tussen gekomen. Uiteindelijk kwam hij na 45 minuten. De knoop in mijn maag was inmiddels mega groot!

De uitslag is niet zo slecht als ik had gedacht maar ook best wel weer slecht: Jack heeft (nog) geen Lennox van Gastaut. Wel heeft hij beginnende syndroom van West. De hersenbeweging dat hoort bij het syndroom van West, hypsaritmie, is weer terug. Op de vorige (7e) EEG  van Jack was nog wel veel epilepsie te zien, maar de hypsaritmie was toen weg. Op de 24-uurs EEG was de hypsaritmie dus weer volop aanwezig, vooral in zijn slaap. Dit verklaard ook waarom Jack de laatste 2 weken in de avond niet wil slapen en zeer onrustig is in de nacht. Ook het vallen op zijn hoofd en de bewegingen met zijn ogen en hoofd kunnen hierop wijzen. De laatste dagen wil Jack ook nauwelijks eten, hij wil gelukkig wel aan de borst drinken (als hij dat toch niet had! 🙂 ) Dit houdt dus in dat Jack weer terug bij af is, het is wel ietsjes beter dan helemaal in het begin, maar het is wel weer chaos in zijn hoofd.

Drinken& relaxen op mama

Weer een stootkuur
Jack heeft in het begin toen hij het syndroom van West kreeg een stootkuur prednisolon gekregen. Hij heeft toen 22 dagen in het ziekenhuis gelegen, daarna is de kuur thuis voortgezet. Dit is toen volgens protocol afgebouwd tot half januari 2018 met het zusje van prednisolon, hydrocortison. Deze stootkuur heeft er toen voor gezorgd dat de hypsaritmie en de salaamkrampen zijn verdwenen en Jack zich weer heel langzaam ging ontwikkelen. De neuroloog gaf aan dat sommige kinderen meerdere stootkuren nodig hebben om het syndroom helemaal te laten verdwijnen. Daarnaast heeft Jack in eerste instantie goed gereageerd op de stootkuur. Er is daarom nu besloten dat Jack weer een stootkuur prednisolon krijgt, in dezelfde hoeveelheid als de eerste stootkuur. Oftewel een 2e stootkuur.

Helaas verdwijnt daarmee ook weer tijdelijk zijn hele afweersysteem, prednisolon zorgt er namelijk voor dat een lichaam geen stresshormonen gaat aanmaken. En stresshormonen heeft een lichaam nodig om ziektes te bestrijden. Dat hebben we gemerkt, Jack heeft de afgelopen maanden een longontsteking en pseudokroep gehad en hij is een aantal keer erg verkouden geweest. Door de stootkuur gaat hij zich ook weer heel slecht voelen. Ook zal hij weer een bolle toet krijgen van de prednisolon. Echter, het is belangrijk om de hypsaritmie zo snel mogelijk te laten verdwijnen. Doen we dat niet, dan gaat Jack weer stil staan in zijn ontwikkeling en nog meer epilepsie ontwikkelen. Het syndroom van West is een kwaadaardige vorm van epilepsie, als het niet behandeld wordt worden kinderen lichamelijk en geestelijk invalide.

Boefje!

48 dagen
Ik zat van de week te rekenen en in een jaar tijd hebben Jack en ik voor zijn epilepsie, zijn geboorte en mijn tumor 48 dagen in het ziekenhuis gelegen waarvan 47 samen. 48 dagen!!! Dat klinkt als een titel voor een film of een retraitre. Nee, dat zijn gewoon de ziekenhuisdagen. En dan is het voor Jack 37 dagen en voor mij 11 dagen. We zijn maar 1 dag zonder elkaar geweest, dat was de dag dat mijn tumor is verwijderd, de dag erna was hij direct bij me, hij was immers nog maar 7 weken. 48 dagen, waarvan 47 samen. Het blijft toch absurd. Hopelijk mogen we vrijdag naar huis. Als dat zo is tikken we de 50 dagen aan. De stootkuur wordt dan thuis voortgezet. Als het te slecht gaat moeten we blijven of terug komen.

Jack heeft ondanks zijn aanvallen wel zijn verjaardag kunnen vieren vorige week. Hij is alweer 1 jaar!

Ik houd jullie op de hoogte!

Wil jij graag mijn blog http://www.dotjes.net volgen? Dat kan! Rechts bovenaan, grijze kolom staat ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’. Als je daar je e-mailadres invult krijg je steeds bericht als ik een nieuw artikel plaats op http://www.dotjes.net. Op je tablet/mobiel is geen kolom, maar moet je helemaal naar beneden scrollen tot je ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’ tegenkomt. Ik stuur geen spam.

Je kunt me ook volgen op Facebook en Instagram. Heb vragen of wil je mij gewoon een mail sturen: bianca@dotjes.net

Lees ook:

Meer informatie over het syndroom van West:

http://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/epilepsie/west.php
http://syndroomvanwest.nl

Ik heb ook een eigen gesloten Facebookgroep voor het syndroom van West. De groep heet ook Syndroom van West. Bedoeling van deze groep is informatie delen, je hart luchten, elkaar dingen vragen etc. Gewoon meelezen is natuurlijk ook goed. Ouders van kindjes met West kunnen lid worden: https://www.facebook.com/groups/965633163588670//.