Even bijkletsen
Ruim 2 maanden geleden begon ik een nieuwe reeks over Jack en zijn epilepsie: Mijn peuter heeft epilepsie. Want Jack is geen baby of dreumes meer, maar al een peuter!  De reeksen van ‘Mijn baby heeft epilepsie’ en ‘Mijn dreumes heeft epilepsie’ zijn dus voorbij. Twee maanden geleden alweer sinds de laatste update over Jack, dat is veel te lang geleden! We kletsen je graag even bij, lees je mee?

Jack, je leidt me af!

Hier zijn de koekjes
Terwijl ik dit typ staat Jack aan mijn bureau te lachen. ‘Mamaaa, momaaaaa’ roept hij. Hij weet dat de koekjestrommel hier staat en bietst om een koekje, die hij natuurlijk krijgt. Ik ben zo blij: het gaat zo goed met hem! Hij zit lekker in zijn vel, is vrolijk en kruipt de hele dag door het huis. Hij kan nog niet los lopen, maar hij gebruikt wel alle voorwerpen in huis als loopwagen. Het liefst pakt hij nu de bureaustoel met mij zittend erop om als loopwagen te gebruiken, dat heeft hij al een paar keer geprobeerd 😀 Hij heeft 1,5 week geleden wel 4 stapjes los gedaan maar sindsdien niet nog een keer. Hij is bijna 27 maanden.

Waar zijn de koekjes momaaaaa?

Uitslag observatie
In maart 2019 is Jack geobserveerd door een heel team van een revalidatiecentrum, hierover schreef ik in Mijn peuter heeft epilepsie deel 1. Hieruit kwam dat hij op een aantal onderdelen echt nog onder de 1 jaar is en op sommige onderdelen rond 1 jaar. Dat kan wel kloppen, hij loopt voor de helft achter. Inmiddels zijn we 2 maanden verder en is Jack qua niveau denk ik een heel klein beetje vooruit gegaan. Hij kan nog niet los open, maar wel achter een loopwagentje. Hij kan nog niet zelf eten en stukjes zijn ook moeizaam (hij eet alles gepureerd), maar hij grijpt wel lukraak in een bak Nibbits en krijgt dan op goed geluk een chipje binnen 😀 Er zijn geen nieuwe woordjes bij gekomen, het is vooral mama, momma, papa, ja, nee,  hi, drinken, borstje. Af en toe zegt hij 1 nieuw woordje na (zoals het woord lopen) maar hij zegt het niet nog een keer. Dat hij achterloopt maakt me niet uit, hij volgt zijn eigen tempo en hij is goed zoals hij is. Hij heeft af en toe nog onderdrukte aanvallen, dit hoort ook bij hem.

In de olifantjes bij Slagharen

Klim Op
Uit de observatie kwam naar voren dat Jack klaar is om in een groep kinderen te gaan spelen en de nodige zorg te krijgen. We konden kiezen uit peuterrevalidatie bij een revalidatiecentrum of een medisch kinderdagverblijf. Het gaat beide op indicatie, peuterrevalidatie gaat via de zorgverzekering en een medisch kinderdagverblijf via de gemeente (WMO). We hebben gekozen voor het medisch kinderdagverblijf De Klim Op omdat wij dat het beste vinden passen bij Jack. Ze hebben daar een zwembad, soezelkamer, speelkamers, omheinde tuin en het zit naast een kinderboerderij. Daarnaast krijgt Jack daar logopedie en fysiotherapie.  Dit kreeg hij eerst aan huis, de fysiotherapie aan huis is stop gezet omdat hij dat ook bij De Klim Op krijgt. De medewerkers zijn ook speciaal opgeleid om zieke kinderen op te vangen en hij wordt geobserveerd door een revalidatiearts en orthopedagogen, dus Jack kan met zijn epilepsie daar veilig terecht. 

Deze foto van Jack hangt bij zijn groep!

Leeg nest
En hoe dat voor mij is? Toen ik het hoorde dat hij daar terecht kon en wij de aanvraag indienden en daarop akkoord kregen (daar gingen een paar weken overheen) moest ik even huilen. Natuurlijk ben ik niet 24/7 thuis, ik sport ook en ga ook avondjes weg. Maar ik ben natuurlijk het grootste deel van de dag bij Jack, al bijna 27 maanden! Ik werd even heel verdrietig van de gedachte dat hij 2 dagen per week weg zou zijn. Ik ben 1 dag een klein beetje verdrietig geweest, na een dag slapen was ik ook overtuigd dat het voor Jack super goed is en had ik er ook zin in! En ik verheugde me om 2 dagen per week lekker voor mezelf te hebben…

Sinds vorige week gaat Jack 2 dagen per week naar de Klim Op. Hij vindt het super leuk en ging direct kiekeboe spelen met de leidsters!

Work work work
Heerlijk, 2 dagen per week voor mezelf. Maar dat liep een beetje anders. Terwijl we voor Jack bezig waren om hem officieel te plaatsten (dat duurt dus een paar weken) kreeg ik van ex-collega’s een vacature doorgestuurd. Ik werkte voordat Jack werd geboren bij een samenwerkingsverband van de 14 Twentse gemeenten als adviseur, dit contract eindigde helaas wegens bezuinigingen toen ik 31 weken zwanger was. De vacature die ze doorstuurden was een interne vacature bij 1 van de Twentse gemeenten en ik ben extern natuurlijk. Het was echter mijn droombaan: werken als procesverbinder en schrijver van een sociaal programma bij een gemeente. 16 uur per week, in mijn eigen woonplaats en ideaal te combineren met Jack, Mikki en als mijn hobby’s. Ik dacht wat nou intern, ik solliciteer gewoon!

En raad eens: ik heb de baan!!! Ik begin volgende week! Ik heb verteld waarom ik de afgelopen 2 jaar niet heb gewerkt i.v.m. Jack en ik kon mijn uren helemaal afstemmen op Jack, dit was geen enkel probleem. Ik ben zo blij! Het voelt gewoon alsof mijn tijd is gekomen, het moet zo zijn!

Ok, ik heb maar 2 weken ‘voor mezelf gehad’ en die 2 weken zaten bomvol omdat ik van alles moet regelen omdat ik weer ga werken. Maar je kunt niet alles hebben!

We slapen nog samen

3 bedjes
Jack slaapt sinds hij baby is in een open co-sleeper tegen mijn bed aan. Maar sinds Jack bij de Klim Op is slaapt hij steeds vaker in zijn aangepaste bed op zijn eigen kamer (dit bed heeft zachte hoge zijkanten, zodat hij hier niet uit kan vallen en zich niet bezeerd als hij met zijn hoofd bonkt). Eigenlijk heeft Jack 3 bedjes: in de huiskamer een campingbedje (gebruiken we als box maar daarin slaapt hij ook vaak),  een open co-sleeper tegen mijn bed aan en zijn bedje in zijn slaapkamer. De co-sleeper was het bed waarin hij het meeste sliep. Maar sinds een week slaapt hij dus steeds vaker in zijn eigen bed!

Hij valt natuurlijk eerst in slaap aan de borst. Maar soms gaat hij ook keten tot middernacht (dit doet hij al sinds hij baby is) en dat kan echt niet als hij de volgende ochtend bij de Klim Op moet zijn. Ik legde hem de laatste dagen slapend in zijn bedje als hij klaar is met de borst en pak hem als hij wakker is( zijn kamer grenst aan die van mij, ik hoor hem direct). Of als hij in de keetmodus zat legde ik hem daar neer. Hij protesteerde dan een paar minuten maar sliep daarna tot de volgende ochtend als een roosje!

Nu maakt het mij niet uit en is het pas sinds een paar dagen zo. Jack mag van mij slapen waar hij wil, als hij maar genoeg slaap krijgt en niet steeds gaat keten.

Nu hij sinds een paar dagen daar soms slaapt heb ik zijn kamer ook wat leuker gemaakt met speelgoed. 

Kniebeschermers
Omdat Jack zoveel kruipt gaan al zijn broeken stuk. Ik heb deze kniebeschermers maar deze zakken vaak af. Heeft iemand tips voor goede kniebeschermers?

Tot de volgende update! Ik hoop dat Jack dan los loopt!

Jullie krijgen de kusjes van Jack!

Wil jij graag mijn blog http://www.dotjes.net volgen? Dat kan! Rechts bovenaan, grijze kolom staat ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’. Als je daar je e-mailadres invult krijg je steeds bericht als ik een nieuw artikel plaats op http://www.dotjes.net. Op je tablet/mobiel is geen kolom, maar moet je helemaal naar beneden scrollen tot je ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’ tegenkomt. Ik stuur geen spam.

Je kunt me ook volgen op Facebook en Instagram. Heb vragen of wil je mij gewoon een mail sturen: bianca@dotjes.net

Lees ook:

Meer informatie over het syndroom van West:http://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/epilepsie/west.phphttp://syndroomvanwest.nl

Ik heb ook een eigen gesloten Facebookgroep voor het syndroom van West. De groep heet ook Syndroom van West. Bedoeling van deze groep is informatie delen, je hart luchten, elkaar dingen vragen etc. Gewoon meelezen is natuurlijk ook goed. Ouders van kindjes met West kunnen lid worden: https://www.facebook.com/groups/965633163588670//.

11 Comments on Mijn peuter heeft epilepsie deel 2

  1. Ah wat fijn om weer een vrolijke Jack in mijn mail te vinden!! En wat doe je het toch goed!! Heel veel kusjes terug van Jace 😘
    En mama, van harte gefeliciteerd met je nieuwe baan!

  2. Niet gek dat de kniebeschermers afgaan: het is anti-slip, terwijl je van kniebeschermers zou denken dat ze juist wel goed glijden… misschien zelf iets maken van stevige stof en foam?

    Tot zover het praktische, super om te lezen dat het met Jack zo goed gaat – en natuurlijk gefeliciteerd met je nieuwe baan!

  3. Mijn dochter heeft twee zoons die alleen maar over de grond kruipen en spelen. Zij was het zat dat ze steeds nieuwe broeken moest kopen. Ze brengt alle broeken, als ze door, zijn naar een kledingvermaak winkel. Die doe dan een heel stevig stuk stof aan de binnenkant en zigzaggen de buitenkant helemaal dicht. Naast dat het heel stevig is is het ook super hip.

    Veel plezier bij je nieuwe baan.

    Succes knuffel voor Jack 😘en ook voor jou,
    Marjolein moeder van 3 en oma van eind dit jaar 8 kleinkinderen.

    • Hoi Marjolein,

      Wat een super goede tip!! Ik ga dat misschien ook doen, ik heb al jaren een kleermaker, ga het hem vragen! Jack’s nieuwe broeken gaan nu namelijk alweer stuk…

      Ik zoek echter nog wel kniebeschermers voor als hij op blote knietjes buiten kruipt. Hij heeft een gevoelig huidje en best nog een dunne huid door de prednison die hij lang heeft gehad.

      Groetjes Bianca

  4. Leuk om te lezen dat Jack toch vooruitgang boekt. Ik kreeg ooit als tip om de bovenkant van sokken af te knippen en die als beschermers over een broek te dragen.
    Mijn zoontje ging pas met 28/ 29 maanden praten en mijn dochtertje is nu 25 maanden en zegt ook nog maar een paar woordjes en dan voornamelijk Mama mama mama en nee 😉. Ze doen alles in hun eigen tempo en op hun eigen manier. Jack komt er ook wel in zijn eigen tijd/ tempo. Ik moet ook op zoek naar iets voor de gaten in de broeken van mijn zoontje. Niet alleen met kruipen slijten broeken. Met een vijf jarige die graag klimt gaat het ook snel stuk. Hoorde dat ze opstrijk kniestukken hebben bij de Hema.
    Oh ja en gefeliciteerd met je nieuwe baan.

  5. Lieve Bianca en Jack,

    Hoe is het met jullie? We hebben al zo lang niets meer gehoord… Hopelijk hebben jullie het gewoon superdruk met allemaal leuke dingen, zoals mama’s nieuwe baan, en het spelen bij de klim op.

    Dikke kus van Joyce en Jace

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.