Een fotoshoot met zijn zusje Mikki!

Lola rennt
Schrijven is voor mij een uitlaatklep. Ik vind het heerlijk om te schrijven, maar de laatste 3 maanden ben ik absurd druk met Jack. Ik ben echt Lola rennt. Ik sjees overal naar toe, vaak ook nog te laat en met tig afspraakbrieven onder mijn arm. Ik heb voor Jack bijvoorbeeld minimaal 4 afspraken per week. Een gesprek met een revalidatiearts, een gehoortest, logopedie en een gesprek met de diëtist hadden we bijvoorbeeld afgelopen week. Fysiotherapie had ik maar even geschrapt voor een week. Dit komt allemaal bij de verzorging van Jack, hij is geen normaal kind van 21 maanden, ik moet hem ook bij alles helpen. Hij kan bijvoorbeeld niet zelf eten of lopen (wel heel hard naar buiten kruipen of alles van de tafel meppen!). Mijn dochter Mikki van net 4 vraagt natuurlijk ook veel aandacht en ik heb ook nog een hond, dus een dag is zo om. Ik baal dan dat ik helemaal geen tijd heb om te schrijven. Maar binnenkort komt daar verandering in, hier vertel ik jullie graag over. Plus een uitgebreide update over wat er zoal met Jack allemaal is gebeurd!

Jack rules the world!
Allereerst: hoe gaat het met Jack? Het gaat de laatste tijd best goed met hem! Hij staat opeens aan de tafel en de bank! Dit vind hij super mooi, hij staat dan echt trots te kijken. Hij heeft ook ontdekt dat hij dan van alles op de grond kan meppen. Vind ik wel mooi, dat hij wat ondeugend aan het worden is, dit is een goed teken.

Geen prednison meer
Jack heeft volgens plan 6 maanden methylprednisolon gekregen via een infuus, de laatste kuur is net geweest. Eén dag per 2 weken lag hij hiervoor in het ziekenhuis, ik was hier steeds bij. Het mocht niet langer dan een half jaar omdat prednison nare bijwerkingen kan hebben. Zijn laatste EEG (hersenfilmpje) was goed, we krijgen nog een gesprek hierover met de neuroloog, maar het eerste beeld was goed. Dit had ik ook wel verwacht, want Jack doet het goed op prednison. De laatste 2 keer dat de prednison stopte, Jack heeft al eerder 2 stootkuren gehad van ieders 10 weken, kwam de epilepsie bij Jack zeer hevig terug. We zien sinds Jack de methylpredisolon kreeg af en toe onderdrukte aanvallen. Het is nu dus heel spannend wat er gaat gebeuren. Zijn andere medicijnen blijven ongewijzigd, Jack krijgt twee keer per dag de anti epileptica Clobazam, Keppra en Depakine.

Met ons eigen mega Nijntje!

Gesprek revalidatiearts
Afgelopen week hadden we dus een gesprek met een dokter van een revalidatiecentrum. Dit centrum is gespecialiseerd in onder andere  kinderen met een ontwikkelingsachterstand. Jack heeft ook een ontwikkelingsachterstand, hij heeft lang stil gestaan in de heftigste periode. Toen Jack 16 maanden was is hij geobserveerd door een hele team binnen het revalidatiecentrum, ze gaven toen aan dat ze hem schatten op 8 maanden. Dat was natuurlijk wel even slikken, want hij loopt dan voor de helft achter.

We zijn nu een half jaar verder en de arts zei dat ze hem nu schat op 11 maanden, dat vermoeden had ik zelf ook. Om het officieel te maken wordt hij in februari/maart 2019 weer geobserveerd door een heel team. Er wordt dan ook bekeken of Jack emotioneel klaar is om 2 dagdelen in een medisch kinderdagverblijf/revalidatiecentrum verschillende therapieën te krijgen. Dat krijgt hij nu al aan huis, hij krijgt logopedie, fysiotherapie, diëtiek en ergotherapie, maar ik en de dokter denken dat het voor Jack ook goed is om deel uit te maken in een groep met meer kindjes zoals hij.

Wat zei je?

Gehoortest
Jack reageert soms traag op geluid, al is dit de laatste maanden enorm verbeterd. Daarnaast zegt Jack nog maar 2 woordjes, dit zijn mama en papa en de standaard babygeluiden zoals dadada, prrffff, heeeeee etc. Om te onderzoeken of Jack doof of slechthorend is, is een gehoortest afgenomen. De eerste keer konden ze niet alles optimaal testen, dus we moesten een tweede keer komen waarbij Jack ook diep is slaap moest komen.

Prinsheerlijk
Jack heeft deze test super goed gedaan! Ik heb hem een slaapzak aangedaan, de kamer werd donker gemaakt en Jack viel prinsheerlijk in slaap aan de borst in mijn armen. Ik lag ondertussen in een relaxstoel, zachtjes babbelend met de audioloogassistent en online aankopen aan het doen (beetje multitasken!). De test was positief: aan Jacks gehoor mankeert niets! Hoe hij geluid verwerkt via zijn hersenen kunnen ze niet testen, maar het ligt niet aan zijn oren, hij vangt geluid goed op. Een verklaring dat hij nog vrij weinig zegt past goed in zijn beeld van de ontwikkelingsachterstand.

Spelen in een indoorspeelparadijs op Mikki’s verjaardag

Spalkjes
Jack staat sinds een aantal weken aan tafel en de bank. Hij heeft zelfs al een paar pasjes op de plaats gemaakt en 2 stapjes opzij. Daarna laat hij zich vallen waar hij graag wil zijn (meestal een auto of een bal!). De revalidatiearts en onze fysiotherapeut zeiden echter dat de enkels van Jack erg slap zijn. In januari 2019 gaan ze in het revalidatiecentrum een afdruk maken van zijn voeten en enkels om spalkjes op maat te maken. Door spalkjes te dragen krijgt Jack meer stevigheid, waardoor hij eerder kan leren lopen.

Batmobiel
Jack heeft eindelijk de aangepaste kinderwagen en autostoel gekregen. Ik ben blij dat ik de grijs/zwarte uitvoering heb gekozen voor de kinderwagen, want dit staat heel stoer: het lijkt wel een Batmobiel! Jack wordt in de aangepaste kinderwagen veel beter ondersteund in vergelijking met een normale kinderwagen. Hij zit ook hoger, waardoor hij veel meer ziet. De autostoel is ook super handig, Jack zit mooi ondersteund goed rechtop. Jack fleurde letterlijk op toen hij eenmaal in de kinderwagen zat, je zag hem denken ‘Ik zie nu veel meer!’ De verwachting is ook dat Jack nog best lang in de kinderwagen moet en de kinderwagen groeit mooi mee, dus dit is super handig. De eerste keer dat hij erin zat en ik samen met Mikki, onze hond en mijn beste vriendin Irene liep gebeurde er iets heel grappigs: Irene vroeg aan Jack: ‘Zit de nieuwe kinderwagen goed?’ Jack gilde meteen met een hele hoog stemmetje: Jaaaaaa!!! 😀


Vetmesten die hap!
Ik heb een dagtaak aan het geven van eten aan Jack. Hij heeft een jaar lang tussen de 7,5 en 8,5 kilo gewogen, dit is natuurlijk veel te weinig voor een leeftijd van 21 maanden. Hij blijft wel in de lengte groeien, hij is 82 cm, dus hij wordt steeds dunner. Jack kan niet zelf eten en met stukjes heeft hij moeite, ik moet dus alles zelf maken, pureren en voeren. Hij heeft 1 potje die hij lekker vindt, dit is het vispotje van de Kruidvat. 

Echter 2 weken geleden was een euforisch moment: Jack woog 9,1 kilo. Eindelijk 9 kilo! Nog steeds te weinig, maar we waren door de dolle heen! Ook heeft hij geen bloedarmoede meer, dus mijn kookkunsten hebben zijn vruchten afgeworpen. Natuurlijk heeft het ijzerdrankje van de dokter ook geholpen, maar die hoeven we nu niet meer te geven. Dat scheelt weer 3 spuitjes per dag in zijn mond! Van de logopedist mogen we nu ook proberen of Jack stukjes kan eten. Dit is puur om te oefenen, want het gaat moeizaam. Ik blijf voor de rest natuurlijk alles gepureerd aan bieden om de calorieën goed binnen te krijgen. Jack weigert ook vaak, dus we doen veel kunstjes om de lepel toch naar binnen te krijgen, dit lukt niet altijd. Gelukkig drinkt hij nog steeds de borst! Ook is hij dol op Fristi, dit drinkt hij heel goed met een rietje.

Eigen plekje
Ik schreef dat ik door alle drukte met Jack bijna geen tijd heb om te schrijven, maar dat ik letterlijk geen eigen plek heb in huis helpt ook niet erg mee. Ik wil graag schrijven in de woonkamer, zodat ik de kinderen en vooral Jack goed in zicht heb. Mijn laptop staat op een grote eettafel, maar daar eten we ook en knutselt Mikki ook vaak. Daarnaast is het een dumpplek geworden voor allerlei zooi, je kent het wel. Ik moet dus altijd alles opzij schuiven, het motiveert gewoon niet erg zo’n schrijfplek.

Leuk zo’n fotoshoot!

Laatst zat ik te sporten in de sportschool (Bodypump) en tijdens het squatnummer had ik opeens een geniale ingeving: mijn dressoir, dat is ook een dumpplek geworden. Ik moet dat stomme ding ook een paar keer per jaar uitmesten want ik kan er nooit iets in vinden. Eigenlijk zit het vol meuk: de helft kan weg of op zolder. Ik heb dat hele dressoir helemaal niet nodig, daarvoor in de plaats kan dan….. een eigen bureau! Helemaal voor mij alleen, lekker super kitsch met witte en roze accessoires. Ik heb dan zelfs plek voor een extra speelgoedkist wat echt nodig is, dan kan ik al dat speelgoed wat nu rondslingert op de grond daarin dumpen. En er komt een klein ladekastje voor de spullen die ik wel echt nodig heb. Deze week ga ik het bureau etc bestellen! Mikki gaat vanaf eind januari 2019 naar school, dus dan heb ik ook meer tijd om te schrijven.

Gebarentaal
In oktober schreef ik Nederlands met gebaren voor mijn dreumes deel 1 en deel 2. We hebben nog twee avonden gevolgd, hierover zal ik schrijven in een volgend blogbericht, deel 3 en 4 in 1 bericht. Hopelijk vanaf mijn nieuwe bureau 🙂

Wil jij graag mijn blog http://www.dotjes.net volgen? Dat kan! Rechts bovenaan, grijze kolom staat ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’. Als je daar je e-mailadres invult krijg je steeds bericht als ik een nieuw artikel plaats op http://www.dotjes.net. Op je tablet/mobiel is geen kolom, maar moet je helemaal naar beneden scrollen tot je ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’ tegenkomt. Ik stuur geen spam.

Je kunt me ook volgen op Facebook en Instagram. Heb vragen of wil je mij gewoon een mail sturen: bianca@dotjes.net

Lees ook:

Meer informatie over het syndroom van West:

http://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/epilepsie/west.php
http://syndroomvanwest.nl

Ik heb ook een eigen gesloten Facebookgroep voor het syndroom van West. De groep heet ook Syndroom van West. Bedoeling van deze groep is informatie delen, je hart luchten, elkaar dingen vragen etc. Gewoon meelezen is natuurlijk ook goed. Ouders van kindjes met West kunnen lid worden: https://www.facebook.com/groups/965633163588670//.




2 Comments on Mijn dreumes heeft epilepsie deel 2

  1. Lieve drukke mama, klinkt alsof je het geweldig doet, ondanks dat er geen eigen tijd is. Heel veel sterkte maar vooral ook plezier. Je hebt 2 mooie kids. Knuffel voor jou en batman. X

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.