Even borstje voordat de EEG begint

Mijn lieve kleine Jack
Nachtelijke taferelen…ik schrijf deze blog midden in de nacht in een ziekenhuiskamer terwijl mijn zieke baby naast me ligt. Er brand een klein lichtje, ik zie de toetsen van mijn laptop nog maar net, ik wil Jack niet teveel prikkelen. Mijn baby is ziek. Mijn lieve kleine Jack van net 7 maanden. Hij heeft een agressieve vorm van epilepsie. Ik wijk niet van zijn zijde, ik ben dag en nacht bij hem in het ziekenhuis. Ik weet het nog maar sinds 2 dagen en schrijf het graag van mij af.

Tegenovergestelde van hypochonder
Ik ben het tegenovergestelde van een hypochonder. Heb ik ergens last van? Wel nee joh, is niks! Heeft een ander klachten? Ik beur hem op met de gedachte dat het echt niks is! Ik noem je nog net geen aansteller. Vorige week vrijdag liet mijn man zien dat onze babyzoon Jack zich heel raar overstrekte terwijl zijn oogjes wegdraaiden. Ik zei: ‘Is niks joh, hij zal wel willen drinken!’ Dat weekend deed hij het nog een paar keer. Ik verzekerde mijn man dat het niks was. Zondagavond ging ik toch even Googlen, want mijn man dacht aan epilepsie. Voor de zekerheid maakten we een filmpje van zo’n aanval. Op maandag belde ik de huisarts, die was met vakantie. En toen deed Jack 2 dagen geen rare dingen meer. ‘Zie je wel’, lachten mijn man en ik. Het waren vast groeistuipjes!

Googlen tot diep in de nacht
Op woensdag begon het weer langzaam en donderdagmiddag was het 1 keer raak. Donderdagavond, ik was alleen met de kinderen, deed hij het wel erg vaak. Ik voelde het zelfs aankomen als het ging gebeuren, door zijn spierspanning en de blik in zijn ogen. Ik werd bang en ging nog meer Googlen. Het leek wel het syndroom van West…..Ik werd naar van wat ik allemaal op het Internet erover las. Ik bleef maar lezen….wat een herkenning! De volgende ochtend belde ik de invaller van de huisarts en gelukkig kon ik die ochtend nog terecht. En dat was maar goed ook.
De huisarts verwees ons binnen een uur door naar de kinderarts in het ziekenhuis

De laatste lurkjes

Verpleegster met verkeerde prioriteiten
Bij de verpleegster in het ziekenhuis moesten we hem helemaal uitkleden om hem eerst te meten en te wegen, voordat de kinderarts kwam. En toen kreeg hij een aanval. Ik riep: ‘Haal de kinderarts!!!! Dan ziet ze het!’ Tot onze stomme verbazing zei de verpleegster: ‘Nee, eerst meten en wegen’. We bleven tegensputteren, ik bleef maar roepen: ‘Haal de arts!!!’ De hele aanval duurde 2 tot 3 minuten, de arts heeft helaas de laatste 2 stuipingen gezien. Verder is het een topziekenhuis hier hoor, maar wat was ik boos op die domme verpleegster. Gelukkig hadden we de helft van de aanval gefilmd, omdat de arts maar niet werd gehaald. Twee kinderartsen bekeken uitvoerig onze filmpjes. En er werd met spoed (lees binnen een uur) een hersenfilmpje geregeld: een EEG. Een EEG is de afkorting van elektro-encefalogram. Een EEG is een onderzoek waarbij hersenactiviteit elektrisch wordt gemeten.

Geroezemoes tijdens de EEG
Tijdens de EEG, waar ik dus bij was want Jack lag in mijn armen, hoorde ik woorden als ‘Ja, zie hier en hier’ ‘Chaos’ ‘Drukte’. De kinderneuroloog, die na een tijd even weg moest, klampte ik aan: ‘Ik weet dat ik straks de uitslag krijg, maar ik hoorde bepaalde woorden vallen.’ Wat hij toen zei deed de grond onder me wegzakken: ‘Hij heeft duidelijk epilepsie. Het ziet er uit als het syndroom van West.’ De laborant, die de EEG afnam en super begaand was zei: ‘Officieel mag ik er niks over zeggen, maar de arts heeft het al gezegd. Het syndroom van West is heel erg. Veel kinderen worden er niet oud mee. Maar het kan ook anders, positief, aflopen.’ Ik liep daarna huilend door het ziekenhuis met Jack in de kinderwagen terug maar de kinderafdeling. Ik zag vreselijke taferelen in mijn hoofd afspelen.

Jack bleef maar drinken

Aanpak tot nu toe
De kinderneuroloog kwam later voor een gesprek bij ons langs. Hij gaf aan dat het echt op het syndroom van West lijkt. Jack ligt nu het hele weekend in het ziekenhuis en elke aanval wordt geobserveerd. Jack krijgt sinds vrijdagavond medicatie, Vigabatrine (Sabril). Hij wordt hier suf van, maar dit is tijdelijk. Ik was zaterdag in een euforie, want hij had geen aanval gehad en was vrolijk in de ochtend. Helaas heeft hij rond 16.30 en 22.10 uur weer een aanval gehad en daarvan is hij erg moe van geworden. Maandag krijgt hij een MRI. De bedoeling van de MRI is om te kijken of er een oorzaak in de hersenen is te vinden voor de epilepsie, zoals een litteken, een verkeerde aanleg van de hersenen of een tumor. Maar ook andere oorzaken zijn mogelijk.

Wat is syndroom van West?
Het syndroom van West, ook wel infantiele spasmen of salaamkrampen genoemd, is een ernstig epilepsiesyndroom bij jonge kinderen. Bij 90% van de kinderen ontstaat het syndroom op een leeftijd van 3 tot 8 maanden.

Jack heeft veel troost aan de borst

Tijdens een aanval treden er meerdere krampen achter elkaar op. Bij een kramp worden de armen, benen en het hoofd kort gebogen. In sommige gevallen worden de armen en benen juist gestrekt. Bij Jack draaien ook de ogen weg. Aanvallen komen in clusters, waarbij het overstrekken en de ogen wegdraaien meerdere keren voorkomen. Bij Jack duurt zo’n cluster tot nu toe 1 tot 4 minuten, waarbij hij 5 tot 20 keer zich overstrekt en de ogen wegdraait. Je ziet op dat moment dat hij bang is, hij huilt ook. Het is echt naar om te zien. Ik denk dat hij het zelf ook voelt aankomen, want hij riep vandaag voor een aanval: ‘Mama mama!’ Tijdens een aanval kun je als ouder weinig doen, gelukkig kan ik Jack na afloop steeds goed troosten met een borst. Ik voel letterlijk dat dat zijn veilige haven is.

Als je op Youtube zoekt op syndroom van West of infantile spasmen kun je filmpjes zien hoe een aanval eruit ziet. De ontwikkeling van het kind stagneert door de aanvallen. Het is daarom van groot belang dat de aanvallen zoveel mogelijk worden voorkomen. 

Oorzaken
Het syndroom van West kan erg veel verschillende oorzaken hebben. Het syndroom wordt in drie vormen ingedeeld:

  • Symptomatische vorm (75% van de gevallen) : alleen bij de symptomatische vorm van het syndroom van West is de oorzaak bekend. Diverse aandoeningen kunnen het syndroom van West veroorzaken, waaronder trisomie-21 (syndroom van Down), tubereuze sclerose, microcefalie, hydrocefalie (waterhoofd), hersenvliesontsteking, hersenontsteking, hersenbloedingen of een direct trauma aan de hersenen.
  • Cryptogene vorm (10-15% van de gevallen) : wanneer er geen oorzaak geïdentificeerd kan worden, maar er wel aanwijzingen zijn voor een specifieke oorzaak, spreken we van het cryptogene syndroom van West. In dergelijke gevallen gaat het syndroom van West meestal gepaard met andere neurologische problemen.
  • Idiopathische vorm (10-15% van de gevallen) : bij de idiopatische vorm van het syndroom van West is er geen oorzaak bekend en zijn er ook geen aanwijzingen voor een specifieke oorzaak.

De prognose bij het syndroom van West hangt zeer sterk af van de oorzaak van het syndroom en hoelang het al aan de gang is. Over het algemeen is de prognose voor kinderen met de idiopatische vorm van het syndroom beter dan voor kinderen met de symptomatische vorm.

Bron bovenstaande teksten:https://www.syndroom.info/syndroom-van-west/#symptomen-syndroom-van-west

Toch maken we lol in het ziekenhuisbed!

De toekomst…
Ik weet het, je moet het eigenlijk niet doen, maar soms lees ik verhalen van zieke kinderen of baby’s. Ik moet daar altijd een beetje van huilen: het lijkt me vreselijk als je kind ziek is of zelfs dood gaat. Ik prees me altijd gelukkig. Ik had 2 gezonde kinderen, dacht ik. En dat is zomaar van de ene op de andere dag veranderd. Gelukkig zijn we er snel bij, we denken dat hij het nu een week heeft, dit vergroot zijn kansen. Ik kijk uit naar de MRI morgen. Ik hoop op een positieve wending. Ik vind dat we dat wel ‘verdiend’ hebben na mijn tumor die ontdekt is bij de bevalling van Jack (dit verhaal kun je lezen in Mijn reddende engel en Verloren tijd). Maar bovenal verdiend Jack het: het is zo’n lief relaxed kereltje. Ik ga voor hem door het vuur en voor hem vechten!

Wil jij graag mijn blog http://www.dotjes.net volgen? Dat kan! Rechts bovenaan, grijze kolom staat ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’. Als je daar je e-mailadres invult krijg je steeds bericht als ik een nieuw artikel plaats op http://www.dotjes.net. Op je tablet/mobiel is geen kolom, maar moet je helemaal naar beneden scrollen tot je ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’ tegenkomt. Ik stuur geen spam.

Je kunt me ook volgen op Facebook en Instagram. Heb vragen of wil je mij gewoon een mail sturen: bianca@dotjes.net

13 Comments on Mijn baby heeft epilepsie

  1. Heel veel sterkte en houd hoop! Wij hebben hetzelfde meegemaakt. Onze zoon van inmiddels 1 jaar en 5 maanden is genezen verklaard en het gaat nu heel erg goed. Mocht je vragen hebben of ervaringen willen uitwisselen dan mag je me mailen. Groetjes

  2. Lieve Bianca,

    Wat een pech hebben jullie meisje! Blijf positief en sterk!

    Ik wens jou en je man heel veel sterkte en kracht.
    Een kusje voor Jack

    liefs,
    Monique Schothorst

  3. Wat een verdrietig verhaal… Ik heb eens gelezen dat zoiets na vaccinaties kan ontstaan (er kunnen symptomen van hersenvliesontsteking opgewekt worden door het vaccin schijnt). Artsen (h)erkennen dit niet altijd, maar mogelijk is er door te ‘ontstoren’ (bij een klassiek homeopaat bijvoorbeeld) winst te behalen. Veel sterkte gewenst!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.