Plug in baby!

Plug in baby
Nooit meer samen in een ziekenhuisbed in elkaars armen in slaap vallen. Heerlijk veilig, want het bed heeft schotjes aan de zijkanten en Jack ligt toch aan de bewaking. Ik neurie vaak Plug in baby van Muse en dat neem ik heel letterlijk, want ik schakel de draadjes van de bewaking die aan Jack vast zitten elke avond in. De draadjes zijn zo lang dat hij gewoon in mijn armen kan liggen. Samen lekker slapen, want geen snurkende papa die in de weg ligt. De laatste keer thee halen in een donkere ziekenhuishal voordat ik weer een update schrijf voor mijn blog. Hoezo alles de laatste keer? Na 3 weken ziekenhuis gaat Jack weer naar huis! Ja je leest het goed. JACK GAAT NAAR HUIS!!!

Vorige week
Jack wordt behandeld voor epilepsie, het syndroom van West. Zoals jullie konden lezen in Mijn baby heeft epilepsie deel 8 had Jack vorige week een EEG.  De uitslag was toen helder: de epilepsie is niet verminderd. Hij is ook niet verslechterd. Het moet natuurlijk verminderen, de EEG zat nog vol epilepsie. De neuroloog gaf toen aan dat het effect van de medicatie misschien wat langer de tijd nodig heeft. Jack had toen net de 2 weken stootkuur prednisolon erop zitten. De stootkuur mag maximaal 2 weken worden gegeven, deze wordt langzaam sinds vorige week afgebouwd. De anti epileptica Keppra is toen verhoogd naar de maximale dosis. Jack zat toen nog erg slecht in zijn vel.

Weer lekker aan de borst tijdens de EEG!

De 6e EEG
Gisteren had Jack zijn 6e EEG in 5 weken. Ik vond dit erg spannend, want zou de EEG nu wel beter zijn? We waren immers al een week verder. Daarnaast heeft Jack nog steeds 5 tot 8 aanvallen per dag. Deze aanvallen duren geen minuten lang meer zoals weken geleden, maar bij elke aanval heeft hij steeds 1 tot 3 salaamkrampen.

De uitslag van de EEG was iets beter dan vorige week: de epilepsie was nog niet verminderd of verbeterd, maar het was wel iets rustiger in Jacks hoofd. En dat kan wel kloppen, want Jack is sinds 3 dagen weer stukken vrolijker! Hij kraait, blaast met zijn tong en lacht. Heerlijk!

 

Naar huis
We mogen dus weer naar huis. En weet je? Ik vind dat best even slikken. Natuurlijk ben ik ook blij. Maar ik heb ook even super hard gehuild toen de arts weg was. Want hoezo naar huis als alles nog niet goed is? En thuis kan ik hem natuurlijk niet zo goed in de gaten houden als hier in het ziekenhuis. Ik heb ook nog een peuter, een hond en natuurlijk het huishouden. Maar Jack heeft nu eenmaal epilepsie en we moeten natuurlijk een keer naar huis. Met de verpleging hebben we toen afgesproken dat we op donderdag, vandaag dus, naar huis gaan en alles even goed regelen, zodat ik met een beter gevoel naar huis kan gaan met Jack.

Hoe nu verder?
We gaan natuurlijk niet zomaar naar huis, Jack komt onder een hele strenge controle. Allereerst komt hij onder controle van onze 2 kinderneurologen. De medicatie wordt voortgezet  (hiervoor is een heel schema) en we moeten goed alles blijven opschrijven/filmen, zodat we dit kunnen laten zien bij de vele controles. De medicatie wordt steeds afgestemd en hij blijft EEG’s krijgen. Als de aanvallen toenemen moeten we direct bellen. Jack kan altijd met spoed weer worden opgenomen.

Daarnaast komt Jack onder controle bij de kinderarts. Als Jack ziek is, slecht eet of slaapt, dan moeten we altijd tussendoor bellen. Er wordt dan bekeken wat er aan medicatie moet worden toegevoegd. Omdat Jack geen weerstand meer heeft door de prednisolon is dit heel belangrijk. Daarnaast wordt bij de controles zijn bloeddruk en het suikergehalte in zijn plas gemeten.

Wat heel fijn is: de kinderthuiszorg wordt ingeschakeld voor het onderhoud van zijn sonde. De medicatie toedienen via zijn sonde kunnen mijn man en ik nu heel goed. De kinderthuiszorg is er om de sonde regelmatig te verwisselen van neusgat en een nieuwe in te zetten. Ook als de sonde er per ongeluk uit wordt getrokken kunnen we dag en nacht de kinderthuiszorg bellen.

Om Jack meer te stimuleren en te prikkelen komt ook de kinderfysiotherapeut aan huis.

Natuurlijk ben ik bang om naar huis te aan, maar alle zorg is nu wel goed geregeld. Met 1 belletje zijn we zo weer in het ziekenhuis.

Jack is weer vrolijk

Heftige West
Ik ben elke dag aan het zoeken op het syndroom van West op het Internet. Ik hoopte op de idiopatische vorm, dit is een vorm waarbij geen oorzaak wordt gevonden voor Jacks epilepsie. De prognoses voor deze groep is gunstiger, daar hoop je als ouder dan natuurlijk op. We zijn echter nu al 5 weken bezig met medicatie en Jacks EEG is nog steeds niet goed en hij laat elke dag nog salaamkrampen zien. In zowel mijn familie als die van mijn man blijkt best veel epilepsie voor te komen. In de verre familie is vorig jaar zelf een babytweeling overleden aan epilepsie. De epilepsie van deze tweeling bleek te liggen aan een mutatie in hun DNA.

Ik denk nu steeds meer dat de epilepsie in het DNA van Jack zit en de neuroloog gaf gisteren aan dat hij dit ook vermoed. Daarnaast gaf hij ook aan dat Jack een zware vorm van het syndroom van West heeft. Bij een aantal kindjes met West slaat de medicatie eerder of beter aan, bij Jack is dit nog niet het geval. Het erfelijkheidsonderzoek wordt daarom nu versneld ingezet, zodat de medicatie nog beter afgestemd kan worden op Jack.

Mijn 2 dotjes!

Heimwee
De laatste keer ontbijt uitzoeken in de kar, geinen met de voedingsassistenten in de keuken. De laatste keer douchen in onze ziekenhuiskamer. Bloggen in het donker als Jack eindelijk slaapt. De lekkere koffiebroodjes in de kantine…Ik ga nog heimwee krijgen! Ik ben nu in totaal met Jack 4 weken in het ziekenhuis geweest: 7 dagen de eerste keer, toen 6 dagen thuis en nu dus 3 weken en 1 dag. Jack en ik hebben ritme en rituelen gekregen in het ziekenhuis. Straks ben ik weer thuis, zie ik mijn heerlijke dochter Mikki weer. Natuurlijk heb ik haar veel gezien in het ziekenhuis, maar oh wat heb ik haar gemist!!! En mijn hond Lara! En mijn man natuurlijk, laat ik die niet vergeten 😉

Ja, het zal even wennen zijn. Maar epilepsie hoort nu eenmaal bij Jack, en daarmee zullen we moeten leren leven, ook thuis. Jack sliep thuis al in een bedje naast mijn bed, maar die stond niet vast aan mijn bed en wordt te klein. Gelukkig wordt thuis nu een co-sleeper aan mijn bed gemaakt, zodat Jack nog steeds in mijn armen kan slapen. Papa knijpen we gewoon in zijn neus als hij te hard snurkt 🙂 Ik ga een buikdrager gebruiken, zodat Jack lekker veel bij me is. En bij noodsituaties komen we gewoon weer terug.

 Ik houd jullie op de hoogte!

Wil jij graag mijn blog http://www.dotjes.net volgen? Dat kan! Rechts bovenaan, grijze kolom staat ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’. Als je daar je e-mailadres invult krijg je steeds bericht als ik een nieuw artikel plaats op http://www.dotjes.net. Op je tablet/mobiel is geen kolom, maar moet je helemaal naar beneden scrollen tot je ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’ tegenkomt. Ik stuur geen spam.

Je kunt me ook volgen op Facebook en Instagram. Heb vragen of wil je mij gewoon een mail sturen: bianca@dotjes.net

Lees ook:

Meer informatie over het syndroom van West:

http://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/epilepsie/west.php
http://syndroomvanwest.nl

Ik heb ook een eigen gesloten Facebookgroep voor het syndroom van West. De groep heet ook Syndroom van West. Bedoeling van deze groep is informatie delen, je hart luchten, elkaar dingen vragen etc. Gewoon meelezen is natuurlijk ook goed. Ouders van kindjes met West kunnen lid worden: https://www.facebook.com/groups/965633163588670//.

10 comments on “Mijn baby heeft epilepsie deel 9”

  1. Wat een mooi verhaal… ontzettend fijn dat jullie lekker naar huis mogen en je tot de rest van de familie kan voegen.. maar wat kan ik mij goed voorstellen dat dit ook onwijs eng en spannend is. Maar ik weet zeker dat jullie ook thuis weer een nieuwe aangepaste draai gaan vinden! Helemaal met alle goede zorgen die jullie tot julloe beschikking hebben. Jack en jij zijn kanjers! Ik wordt vrolijk van elke foto van hem! Geniet van je mooie gezinnetje.. en ik blijf jullie volgen…

    Dikke knuffel en Gods zegen voor jullie allemaal.

    Elika

    • Hoi,

      Ja een heel dubbel gevoel is het. Ik ben nu ook heel emotioneel. Zal vast goed komen. Ik ga nu inpakken. dank voor je lieve bericht!

      Groetjes Bianca en Jack natuurlijk!

  2. Veel sterkte en probeer te genieten van thuis. Wel een goed teken dat je het in het ziekenhuis ook goed hebt gehad maar voor jullie dochter zal dit veel fijner zijn. Hopelijk blijft het thuis nu een tijdje goed gaan.
    Wel thuis!
    Groetjes Mariska

  3. Wat fijn dat jullie naar huis kunnen!. Uiteraard heel spannend, ik ken het gevoel;-). En heel fijn voor Jack dat hij zoveel liefde en geborgenheid van zijn moeder krijgt! Echt super fijn voor jullie mannetje!. Zet `m op meid, het is een heel proces waar je door heen moet, maar volgens mij heb je de goede instelling om hiermee om te kunnen gaan en dan komt het zeker goed!.
    Groeten Gea Oegema (moeder van 4 jongens, waarvan de oudste (10 jaar) in het verleden ook behandeld is voor West, wat het uiteindelijk niet bleek te zijn.)

    • Wat apart dat je zoontje behandeld is voor West, terwijl het uiteindelijk geen West was. Waarom dachten ze in eerste instantie dat het West was? En hoe kwam je erachter dat het iets anders was?

      Jack heeft sowieso West, dat is al uitgebreid vastgesteld.

      Groetjes Bianca

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *