Jack met zijn nieuwe trui!

Herinnering uit het verleden
Je kent dat gevoel wel: je hoort een liedje op de radio en je krijgt dat lekkere of verdrietige gevoel. Het is een herinnering uit het verleden. Ik had dat gisteravond, toen ik in de auto stapte en de radio aanzette. Ik had voor het eerst sinds weken weer gesport, mijn man Wouter was bij Jack in het ziekenhuis en ik was op de terugweg naar het ziekenhuis. Het sporten was echt leuk, ik had er lol in en het was even leuk om uit het ziekenhuis te zijn. Ik was de hele dag al een blij ei, ik was gewoon super vrolijk. En toen hoorde ik dat liedje, What about us van Pink. Dat liedje was een favoriet tijdens onze vakantie in Frankrijk in september. Wouter en ik vonden het zo’n mooi nummer dat we er soms tranen van in onze ogen kregen. We waren toen op en top gelukkig: we hadden elkaar, een heerlijke vakantie, 2 van die lieve kindjes. Gezonde kindjes. Zorgeloos. Hadden we wel verdiend na de bevalling en mijn tumor. Gisteren hoorde ik dat nummer dus in de auto, het was donker, het miezerde en ik dacht aan Jack. Ik voelde me heel even rot. Want we zijn al een tijd bezig en het gaat niet veel slechter met Jack, maar ook niet veel beter. We gaan deze ziekte toch wel verslaan dacht ik.

Stootkuur prednisolon
Zoals jullie konden lezen in Mijn baby heeft epilepsie deel 7 ligt Jack nog steeds in het ziekenhuis. Jack wordt behandeld voor epilepsie, het syndroom van West. Toen Jack voor de 2e keer werd opgenomen bleek uit de EEG dat de medicatie, Sabril, niet was aangeslagen: de epilepsie was juist verergerd. Daarom is twee weken geleden de Sabril gestopt en de prednisolon gestart in een hele hoge dosis, dit heet een stootkuur. Afgelopen woensdagavond was de stootkuur precies 2 weken gegeven. Volgens protocol moet er dan worden afgebouwd, anders krijgen kinderen teveel schade.

Weer lekker drinken tijdens de EEG

De 5e EEG
Vorige week had Jack 1 week stootkuur erop zitten. Er is toen een EEG (hersenfilmpje) gemaakt om te kijken of de stootkuur aansloeg. Op de EEG was toen nog veel epilepsie te zien, maar ook stukken zonder epilepsie. De stootkuur prednisolon werd voortgezet en de anti eleptica Keppra werd omhoog geschroefd. Deze week kreeg Jack op woensdag zijn 5e EEG om te kijken of de epilepsie minder werd.

De EEG stond al om 08.15 uur gepland (gaap), dat houdt in dat je om 07.55 uur al wordt opgehaald  door iemand die je er heen brengt (het is een heel eind lopen en afgeschermd). Ik had dus mijn wekker gezet in het ziekenhuis. Zoals de meesten van jullie weten is mijn mobiel gestolen en heb ik inmiddels een andere, dus ik kende de wekker op mijn nieuwe mobiel nog niet zo goed. En de wekker ging niet af!!! Ik schrok om 07.30 uur wakker. Pfieuwww, was ik even blij dat er nog niemand naast ons bed stond. Ik sprong uit bed, ging snel douchen en tutte me even op. Dat doe ik elke dag, want ik wil geen ziekenhuisslons worden 😉

Voor Jack en mij wordt de EEG nu routine, al moet Jack bij het mutsje opzetten nog steeds veel huilen. Ik was heel zenuwachtig voor de uitslag. Ik bleef maar naar de wc gaan 💩. De neuroloog zou tussen 12.00-13.00 uur komen. Uiteindelijk zou het tussen 15.00-16.00 uur zijn. Helaas kwamen er heel veel spoedgevallen tussendoor en was ze om 17.30 uur pas bij ons.

Wachten op de EEG

Uitslag
De uitslag was helder: de epilepsie is niet verminderd. Hij is ook niet verslechterd. Het moet natuurlijk verminderen, de EEG zit nog vol epilepsie. Dit was wel even slikken. Maar de neuroloog gaf ook aan dat het effect misschien wat langer de tijd nodig heeft. Het kan dus heel goed zijn dat er meer effect is over een paar dagen/weken. De stootkuur mag maximaal 2 weken worden gegeven, deze wordt nu dus afgebouwd. Per 5 dagen wordt er nu 5 ml afgebouwd. Daarna krijgt Jack voor hele lange tijd (waarschijnlijk een jaar) het zusje van prednislon: hydrocortisol.

Eigenlijk wist ik het al dat het niet goed zat. Jack heeft weliswaar de laatste dagen geen aanvallen meer die minutenlang duren. Maar wel minstens 8 keer per dag 1 tot 3 salaamkrampen per keer. Hij is heel verdrietig, wil niet eten (wel borst drinken gelukkig) en is zo slap als een vaatdoek of overstrekt zich heel erg. Ik voel gewoon dat het niet goed zit en de EEG bevestigde dit vermoeden. Dat Jack nu 1 tot 3 salaamkrampen per keer heeft in plaats van 5-20 per keer zegt niet zoveel. Het kan zijn dat de anti eleptica de salaamkrampen onderdrukken, maar hij heeft ze nog steeds en de EEG was nog steeds slecht.

Aanpak tot nu toe
De prednisolon wordt nu dus langzaam afgebouwd. De Keppra is nu weer verhoogd, naar de maximale dosis. Doordat Jack nu geen afweersysteem meer heeft door de prednisolon is hij heel erg verkouden geworden en heeft hij veel spruw. Hij voelt zich echt ziek, jammert heel veel. Hij is sinds vanmiddag wel weer een stuk vrolijker. De komende dagen wordt bekeken of de aanvallen afnemen. We mogen pas naar huis als Jack stabiel is. Dit houdt in dat de aanvallen verdwijnen/zeer verminderen en Jack van zijn verkoudheid is opgeknapt en zich niet meer zo belabberd voelt.

Omdat Jack in de nacht en als hij overdag slaapt aan de bewaking ligt is geregistreerd dat hij een heel onregelmatige hartslag heeft. Zijn hart slaat soms een slag over, varieert in tempo en als hij heel diep slaapt heeft hij een trage hartslag. Er is een hartfilmpje gemaakt en gelukkig is het onschuldig en geen gevaar.

Vreemde huiskamer
Als je lang op vakantie bent geweest en je komt weer thuis, dan valt je vaak op hoe mooi of groot je huiskamer is. Het ziet er dan allemaal beetje vreemd uit, ik heb dat tenminste vaak. Gisteravond ging ik na het sporten even langs huis om wat spullen mee te nemen. Ik ben al weken niet thuis geweest. Het was zo raar! Ik moest echt even slikken. Het zag er ook heel mooi uit, want de schoonfamilie is heeft de boel flink gepoetst en opgeruimd 🙂 Er stonden zelfs plantjes die ik niet kende!

Lekker lurken bij mama

Natuurlijk wil ik ook naar huis, maar voor Jack is nu het beste dat we in het ziekenhuis zijn. Ik ga mijn ventje niet alleen laten, dus ik blijf bij hem. Gelukkig voel ik me hier thuis, dus we zitten hier gewoon goed. Ik hoop dat de aanvallen de komende week verminderen, dat hij een EEG krijgt waarop verbetering te zien is en dat we dan naar huis mogen.

Als kool
Jack wil niet eten, maar wel drinken! De hele dag loopt hij te lurken aan de borst. Vanochtend was er weer een weegmoment. Jack is 125 gram in 3 dagen aangekomen. En dat allemaal op mijn borstvoeding. Daar werden we allemaal super blij van! Nu hoop ik natuurlijk dat hij zich beter gaat voelen en ook weer gaat eten. Ik bied hem 2 tot 3 keer per dag eten aan, maar er gaat bijna niks in.

Lieve groetjes
Jack krijgt nog steeds van bekenden, maar ook van onbekenden vanuit heel Nederland cadeautjes, kaartjes of lieve berichtjes via Facebook of mijn blog opgestuurd. Hier worden Jack en ik zo vrolijk van! Heel erg bedankt daarvoor!

Ik houd jullie op de hoogte!

Wil jij graag mijn blog http://www.dotjes.net volgen? Dat kan! Rechts bovenaan, grijze kolom staat ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’. Als je daar je e-mailadres invult krijg je steeds bericht als ik een nieuw artikel plaats op http://www.dotjes.net. Op je tablet/mobiel is geen kolom, maar moet je helemaal naar beneden scrollen tot je ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’ tegenkomt. Ik stuur geen spam.

Je kunt me ook volgen op Facebook en Instagram. Heb vragen of wil je mij gewoon een mail sturen: bianca@dotjes.net

Lees ook:

Meer informatie over het syndroom van West:

http://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/epilepsie/west.php
http://syndroomvanwest.nl

Ik heb ook een eigen gesloten Facebookgroep voor het syndroom van West. De groep heet ook Syndroom van West. Bedoeling van deze groep is informatie delen, je hart luchten, elkaar dingen vragen etc. Gewoon meelezen is natuurlijk ook goed. Ouders van kindjes met West kunnen lid worden: https://www.facebook.com/groups/965633163588670//.

6 Comments on Mijn baby heeft epilepsie deel 8

  1. Dank voor de update Bianca. Zat er 10 min. ervoor nog aan te denken….hoop dat ze gaat schrijven…., van Marjan al het één en ander gehoord na uitslag woensdag.
    We zijn allemaal verdrietig en hopen zo op goed nieuws na een EEG.

    We vinden het enorm dapper dat je zo strijdlustig bent en ondanks verdrietige momenten van onmacht toch door kan gaan in positieve zin.
    Heel veel sterkte toegewenst, ook voor Wouter/Mikki en opa’s /oma’s , blijven hopen met elkaar!

    Henk en Tineke (ouders Marjan)

    • Hoi,

      Ja, het duurde even voordat ik kon schrijven, Jack was donderdag huilerig. En wilde natuurlijk wel met een volledig verhaal komen.

      Dank voor je lieve bericht!

      Groetjes Bianca

  2. Lieve Bianca. Bedankt voor je nieuws. Jammer dat het niet echt goed nieuws is. Houd moed zoals je al doet. .. heel veel sterkte! En liefs van Anka

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.