Lieve Jack met zijn sonde

Tijd voor een update
Jack en ik liggen zoals je kon lezen in Mijn baby heeft epilepsie deel 6 nog steeds in het ziekenhuis. Jack heeft ernstige epilepsie, het syndroom van West. Ik ben dag en nacht bij hem. Tijd voor een update!

20 dagen ziekenhuis
Gisteren was ons 3e weekend in het ziekenhuis. Het heeft altijd iets treurigs, in het weekend in het ziekenhuis zijn. Er liggen dan alleen kinderen die iets ernstigs hebben, want de rest wordt voor het weekend al naar huis gestuurd. Je gaat de kinderen ook herkennen. Ik zie bijvoorbeeld elke dag een graatmager meisje lopen met zo’n rek met zakken eraan. Zij is hier ook al een lange tijd. Bij Jack’s eerste opname waren we hier 7 dagen. Daarna 6 dagen thuis en nu dus weer in het ziekenhuis. Wij zijn hier nu al 13 dagen. In totaal dus al 20 dagen! Ik weet nu dus 27 dagen dat mijn baby ernstige epilepsie heeft, de epilepsie begon een week daarvoor denken we. Oftewel we zijn nu een maand bezig. Het blijft bizar.

Zo kijkt Jack me vaak aan vanuit zijn bed!

Magnetronspecialist
Ze noemen me hier al kind aan huis. De keuken zit tegenover onze kamer, dus ik huppel daar een paar keer per dag naar binnen. Alle ouders krijgen een standaard ontbijt als ze bij hun kind slapen, maar ik mag nu elke ochtend iets lekkers uitzoeken in de ontbijtkar. Je lunch en avondeten moet je als ouder zelf regelen, maar dat vind ik juist wel leuk. Eten is nu sowieso mijn grootste hobby in het ziekenhuis: ik verheug me telkens op mijn uitstapjes naar de AH om kant en klare magnetronmaaltijden te kopen. Die zijn nog best lekker ook! Als je een beetje goed zoekt zitten ze tjokvol lekkere groenten. Je moet toch een soort dagbesteding hebben zo’n hele dag in het ziekenhuis 🙂 Ik kocht eerst steeds wat in het restaurant van het ziekenhuis, maar dat werd toch een beetje prijzig als je hier zo lang bent en zo lekker is het nou ook weer niet. Natuurlijk haal ik af en toe wel wat lekkers uit de kantine. Maar ik ben nu dus specialist op het gebied van de ziekenhuismagnetron, waarin ik van alles opwarm. Ik zat van de week de magnetron uit te leggen aan een andere ouder omdat de voedingsassistenten het niet wisten. De voedingsassistenten en ik lagen dubbel van het lachen. Het moet toch niet gekker worden!

Even verdrietig na het inzetten van de sonde

Somber en verdrietig
In mijn laatste update op woensdag was ik nogal positief dat Jack geen aanvallen had gehad die dag. Ik was vergeten dat hij die dag al 3 kleine aanvallen had gehad waarbij hij steeds 1 of 2 salaamkrampen liet zien. Direct na het plaatsen van Mijn baby heeft epilepsie deel 6 kreeg Jack een middelgrote aanval met veel salaamkrampen. Ik werd toen echt even heel somber. Ik paste mijn blog aan en ging met Jack in bed liggen. We vielen van ellende op elkaar in slaap, ik sliep die nacht wel goed.

Smeken om een sonde
Op donderdagochtend kreeg Jack een aanval aan de borst, dat had hij de afgelopen weken nooit gehad. Het was nog maar half 8 in de ochtend. Gelukkig bleef hij wel doordrinken tussen de salaamkrampen door zover het lukte, dat vind ik dan weer zo lief. Het inspuiten van de medicijnen in zijn mond ging al dagen niet goed, er ging teveel naast zijn mond. Jack vocht en spuugde het er uit. Ik heb toen met klem gevraagd om een sonde. De verpleging was het roerend met me eens. Want als er teveel naast komt nemen de aanvallen natuurlijk niet af. En hij krijgt een stootkuur prednisolon, dus alles moet erin. Uiteindelijk besloot de dokter pas om 18.00 uur dat Jack een sonde kreeg. Ik had dus 11,5 uur zitten wachten, ik smeekte nog net niet om een sonde.

Het inzetten van de sonde was heel naar om te zien, het leek of Jack stikte. Ik ben toen even weg gelopen. Na het inzetten had Jack er helemaal geen last meer van: hij lachte en trok er niet aan. Alle medicatie, 7 keer per dag, wordt nu dus via zijn sonde ingespoten. Dit is 4 keer per dag prednisolon, 2 keer Keppra en een maagschermer. Dit scheelt de strijd 7 keer per dag én Jack hoeft niet meer speciaal wakker te worden gemaakt, hij kan dus lekker doorslapen.

He mama pak me op!

Vrijdag, zaterdag en zondag
Jack had vrijdag 2 keer 1 salaamkramp, de rest van de dag niks. Wel was hij super moe en huilerig. Hij heeft bijna de hele nacht op me geslapen, afgewisseld door jammeren. Op zaterdag had hij ook 2 keer 1 salaamkramp, maar hij sloeg met zijn hoofd ook 2 keer op het blad van de kinderstoel. Ik denk dat dat ook  nog steeds een salaamkramp was, maar zeker weten doe ik dat niet. Ook zaterdag was hij erg moe, wat voorzette op zondag. Jack was net een slappe vaatdoek en heeft 6 keer 1 tot 2 salaamkrampen gehad. Natuurlijk ben ik blij dat de aanvallen geen lange tijd meer duren, zoals 3 of 5 minuten. Maar ik vind het ook geen goed teken dat hij nu weer steeds 1 salaamkramp meerdere keren per dag heeft. Jack had om half 7 vanochtend bijvoorbeeld weer 3 salaamkrampen. Ik ga dit aankaarten bij de neuroloog, die er vandaag weer is.

Spruw!
Door de prednislon is het afweersysteem van Jack weg. Ik vreesde al voor spruw (schimmelinfectie in zijn mond), omdat hij dat immers al 4 keer heeft gehad in zijn leven. Op vrijdag zag ik een gele tong, normaal is dat bij spruw vaak wit, even googlen en ja hoor: dat is ook spruw! Jack had ook al 1 wit puntje. Ik ben echt een spruwspecialist, dus ik was in alle staten. Jack staat onder behandeling van 2 neurologen, die zijn fantastisch en luisteren goed. Zij gaan echter niet over de spruw, hiervoor is de kinderarts. De kinderarts vond het echter geen spruw. Op zaterdag had hij nog steeds een gele tong en opeens twee witte puntjes….de arts vond het nog steeds geen spruw. Ik werd echt een beetje nijdig, want als ze er snel bij zijn en het behandelen is hij er ook zo van af. Maar de arts bleef voet bij stuk houden. Op zondag zat zijn hele mond onder de witte vlekken….de arts kwam niet langs zoals beloofd maar geloofde de verpleegster zo ook wel. Ik ga hier nog wel wat van zeggen, want de arts had gewoon direct moeten luisteren. Hij krijgt nu dus ook een middeltje tegen spruw (Nystatine) die helaas wel met een spuitje 4 keer per dag in zijn mond moet, ik smeer mijn borsten in met een speciale crème (Micanozol) en ik loop als een bezetene alles te wassen, schoon te houden etc. Ik vind het zo oneerlijk, dit kan er ook nog wel bij! Een voordeel van het krijgen van spruw in het ziekenhuis is dat ik hier onbeperkt handdoeken, spuugdoekjes etc kan pakken die op 90 graden worden gewassen. Oftewel die spruw gaan Jack en ik ook gewoon verslaan 😀

Quality time met Mikki
Ik ben dus dag en nacht bij Jack, maar heb dit weekend voor het eerst dingen ondernomen met mijn dochtertje Mikki van bijna 3 jaar. Ik ben naar het optreden van het koor gegaan waar mijn moeder en schoonmoeder zingen. Mijn vriendin is daar ook dirigent. Mijn man was ondertussen bij Jack in het ziekenhuis. Op zondagmiddag zijn mijn man, ik en Mikki naar een theatervoorstelling van Woezel en Pip op zoek naar de Sloddervos geweest. Dit was echt super leuk! Mijn beste vriendin heeft toen op Jack in het ziekenhuis gepast.

 

Zoveel hulp
Ik kan natuurlijk zoveel bij Jack zijn omdat ik zo goed en lief netwerk heb van vrienden, (schoon)familie en een man die me helpen met mijn bijna 3 jarige peuter Mikki en mijn hond Lara. Ik ben hier super dankbaar voor, dus als jullie dit lezen: bedankt lieverds!

Ik houd jullie op de hoogte!

Wil jij graag mijn blog http://www.dotjes.net volgen? Dat kan! Rechts bovenaan, grijze kolom staat ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’. Als je daar je e-mailadres invult krijg je steeds bericht als ik een nieuw artikel plaats op http://www.dotjes.net. Op je tablet/mobiel is geen kolom, maar moet je helemaal naar beneden scrollen tot je ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’ tegenkomt. Ik stuur geen spam.

Je kunt me ook volgen op Facebook en Instagram. Heb vragen of wil je mij gewoon een mail sturen: bianca@dotjes.net

Lees ook:

Meer informatie over het syndroom van West:

http://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/epilepsie/west.php
http://syndroomvanwest.nl

Ik heb ook een eigen gesloten Facebookgroep voor het syndroom van West. De groep heet ook Syndroom van West. Bedoeling van deze groep is informatie delen, je hart luchten, elkaar dingen vragen etc. Gewoon meelezen is natuurlijk ook goed. Ouders van kindjes met West kunnen lid worden: https://www.facebook.com/groups/965633163588670//.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *