Met mijn schatjes!

Eén week ziekenhuis
In Mijn baby heeft epilepsie deel 5 konden jullie lezen dat Jack voor de tweede keer in het ziekenhuis ligt. Jack heeft ernstige epilepsie, het syndroom van West. Hij krijgt nu twee nieuwe medicijnen, een stootkuur prednisolon en het medicijn Keppra. Jack ligt nu een week in het ziekenhuis, ik vertel jullie graag hoe het gaat!

Twee hele goede dagen
Jack werd maandag super vrolijk wakker, maar werd vanaf 3 uur heel verdrietig. Hij heeft non stop gehuild en gesnikt tot half elf’s avonds. Ik ben met hem om 6 uur al in bed gaan liggen, zodat hij lekker tegen me aan kon jammeren en drinken. En dat hielp want daarna was hij weer vrolijk! Maar…hij had die dag geen aanvallen! De eerste aanvalvrije dag sinds 3 weken, we waren dus super blij! Dat Jack zoveel moest huilen kwam waarschijnlijk door de medicatie, hiervan voelt hij zich slecht. Op dinsdag werd Jack weer super vrolijk wakker en hij bleef de hele dag vrolijk. ’s Avonds was hij een beetje hyper, hij kraaide en gilde en lachte maar zwiepte ook zijn hoofd heen en weer. We zagen 1 kleine salaamkramp.

De 4e EEG
Op woensdag kreeg Jack zijn 4e EEG in 3 weken tijd. Deze EEG was om te kijken of de prednisolon en de Keppra aanslaan. De laborant die de EEG afneemt was dezelfde als de vorige keer en is de achterneef van Jack. Daar kwamen wij de vorige keer achter, de laborant is de neef van mijn man (grote familie waar niet iedereen contact met elkaar heeft). Natuurlijk was hij weer super lief voor Jack en het opzetten van het mutsje vond Jack nog steeds niet leuk, maar hij went er steeds meer aan.

Staat deze muts goed?

Uitslag EEG
De uitslag van de EEG was gedeeltelijk positief: de EEG is verbeterd. Vorige week was er alleen maar epilepsie te zien op de EEG. Nu was er ook nog veel epilepsie te zien, maar er waren ook stukken met geen epilepsie. De neuroloog zei dat we op dezelfde wijze een week doorgaan met stootkuur prednisolon en Keppra. Volgende week is er weer een EEG en we blijven sowieso nog een dikke week in het ziekenhuis, misschien wel langer.

Enge verpleegsters
Als Jack een verpleegster ziet lacht hij blij naar haar. Maar zodra ze een spuit met medicatie in haar hand heeft…is het een enge verpleegster en vechten tegen de spuit! Het wordt met de dag erger. Jack krijgt 7 keer per dag medicatie via een spuit in zijn mond.  Vandaag, op woensdag, hebben we besloten om de medicatie via een flesje met een klein beetje moedermelk (10 cc per keer) aan te bieden. Dit moet dan wel 7 keer per dag. Oftewel: ik ga nu elke dag ook speciaal voor de medicatie kolven! We hopen dat dit goed gaat werken. Tot nu toe gaat het goed. Natuurlijk krijgt Jack ook nog onbeperkt de borst.

Vandaag
Helaas heeft Jack vandaag 3 kleine aanvallen waarbij hij steeds 1 of 2 salaamkrampen laat zien gehad. En toen ik deze blog plaatste had hij één middelgrote aanval. We zijn er dus nog niet. De aanvallen moeten weg!

Hartenkreten
Jack en ik krijgen niet alleen van familie en vrienden kaartjes en cadeaus, maar ook van onbekenden vanuit heel Nederland. Daar worden Jack en ik zo vrolijk van!

Ik houd jullie op de hoogte!

Wil jij graag mijn blog http://www.dotjes.net volgen? Dat kan! Rechts bovenaan, grijze kolom staat ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’. Als je daar je e-mailadres invult krijg je steeds bericht als ik een nieuw artikel plaats op http://www.dotjes.net. Op je tablet/mobiel is geen kolom, maar moet je helemaal naar beneden scrollen tot je ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’ tegenkomt. Ik stuur geen spam.

Je kunt me ook volgen op Facebook en Instagram. Heb vragen of wil je mij gewoon een mail sturen: bianca@dotjes.net

Lees ook:

Meer informatie over het syndroom van West:

http://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/epilepsie/west.php
http://syndroomvanwest.nl

Ik heb ook een eigen gesloten Facebookgroep voor het syndroom van West. De groep heet ook Syndroom van West. Bedoeling van deze groep is informatie delen, je hart luchten, elkaar dingen vragen etc. Gewoon meelezen is natuurlijk ook goed. Ouders van kindjes met West kunnen lid worden: https://www.facebook.com/groups/965633163588670//.

3 Comments on Mijn baby heeft epilepsie deel 6

  1. Wat goed om te lezen dat de medicatie wel iets lijkt te helpen… wat is het toch een heerlijk ventje om te zien. Houdt moed.. jullie doen het zk goed… ik blijf voor jullie bidden!

    Liefs Elika (fb borstvoeding)

  2. Wat verschrikkelijk wat jullie overkomt en super knap hoe sterk je hiermee omgaat (ik las je update eerst op fb vbn) heel veel sterkte gewenst! Groeten Yvonne

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.