Lekker tussen de knuffels

Update
Zoals jullie konden lezen in Mijn baby heeft epilepsie deel 4 is Jack na 6 dagen thuis te zijn geweest weer opgenomen in het ziekenhuis. Jack is nu voor veel langere tijd opgenomen omdat er een stootkuur prednisolon is gestart, Jack heeft het syndroom van West (ernstige kinderepilepsie). Uiteraard ben ik weer dag en nacht bij hem. Ik vertel jullie graag hoe het nu gaat.

Jongetje van me
Niet alleen familie en vrienden leven enorm mee met Jack, ook vreemden die me volgen op Facebook n.a.v. mijn blog. Dit is natuurlijk super leuk. De vraag die ik veel krijg is hoe het nu met mij gaat. En ik moet zeggen: met mij gaat het goed. Ik ben een vechter, iemand die gewoon doorgaat. Ik ben bijna altijd positief. Natuurlijk breek ik af en toe, zoals toen ik slecht nieuws kreeg in Mijn baby heeft epilepsie deel 4. Toen heb ik een uur lopen huilen in bed, gelukkig hebben mijn moeder en beste vriendin me toen opgemonterd, de lieverds zijn direct naar het ziekenhuis gekomen. Mijn man heeft me natuurlijk ook getroost. De volgende dag ben ik opgestaan in de ‘Kom maar op stand!’ Tegen Jack zeg ik steeds: ‘We gaan het syndroom van West gewoon verslaan jongetje van me!!!’ En dan lacht hij naar me 🙂

Zonder jou
Ik moet echter geen zielige muziek meer gaan luisteren in het ziekenhuis. Ik word er ongelofelijk depri van. Terwijl ik van nature helemaal niet depri ben. Een aantal dagen geleden heb ik bijvoorbeeld ‘Zonder jou’ geluisterd van Paul de Leeuw, gezongen door Brigitte Heitzer en Freek Bartels. Het liedje gaat over een stel dat uit elkaar gaat, helemaal niet toepasselijk. Maar het refrein gaat zo:

Zonder jou
is alles in mijn leven killer
zonder jou
is alles plotseling veel stiller
zonder jou
is wat voorheen vertrouwd was niet vertrouwd
en zonder jou tegen me aan is elke nacht weer koud

Jack slaapt elke nacht tegen me aan, hij kan niet goed alleen slapen nu hij zo ziek is. Toen ik dat liedje veel geluisterd had dacht ik ’s nachts: wat nou als Jack dood gaat? En we verslaan het niet? Dan ligt hij nooit meer tegen me aan. Nee, ik ga geen depressieve muziek meer luisteren. Ik ga gewoon positief blijven!!

Jack voor de aanval van 8 minuten

Hoe gaat het nu?
Donderdag had Jack een hele slechte dag. Hij had die dag maar liefst 6 aanvallen, dit waren er woensdag, de dag dat hij weer opgenomen was, 4. Jack was gelukkig wel vrolijk en alert, dit is een goed teken. Op vrijdagochtend kreeg Jack een aanval die maar liefst 8 minuten duurde, zijn langste aanval ooit.

Nog meer medicatie
Op vrijdagochend is toen door de neurologen besloten om naast de stootkuur prednisolon nog een anti-eleptica toe te voegen: Keppra. Daarnaast krijgt Jack nu bij aanvallen die langer dan 5 minuten duren rectaal diazepam (valium) toegediend. Door diazepam toe te dienen wordt de epileptische aanval stil gelegd. Jack kreeg de diazepam voor het eerst bij de aanval van 8  minuten op vrijdag. Diazepam is een heel heftig middel. De meeste kinderen vallen direct in slaap van diazepam, want het is ook een slaapmiddel. Jack hoorde natuurlijk bij de uitzonderingen, hij werd nog vrolijker. Hij lijkt op zijn mama 🙂 Pas na ruim 3 uur ging Jack slapen. Op vrijdagavond had Jack weer een aanval van 3 minuten. Hij heeft geen diazepam meer gehad sinds vrijdagochtend.

Jack poseert heel vaak zo

Zaterdag en zondag
De zaterdagochtend begon met 3 kleine aanvallen waarbij Jack steeds 1 of 2 salaamkrampen liet zien. Het klinkt gek, maar daar werden we blij van. Normaal heeft hij bij een aanval 5 tot 20 salaamkrampen, soms nog veel meer. ’s Middags kreeg hij weer een aanval met 1 salaamkramp, helaas opgevolgd door een aanval van 4 minuten met veel salaamkrampen. De rest van de dag had hij geen aanvallen meer en was Jack lekker vrolijk.

Op zondag was Jack heel erg verdrietig. Het begon op zaterdagavond al, toen hij heel erg huilde. Jack heeft in de nacht veel bij mij geslapen en toen wat minder gehuild, maar hij moest perse op mij slapen (dat doet hij sinds hij epilepsie heeft). De hele zondag heeft Jack gehuild, hij voelde zich echt slecht. De neuroloog gaf aan dat Jack zich waarschijnlijk slecht voelt door de prednisolon. Jack trilde ook veel met zijn handjes bij het eten. Hij had de hele dag echter geen aanvallen, dus we waren positief. Uiteindelijk heeft hij in de avond toch nog een aanval van 2 minuten gehad.

Gevecht om het medicijn
Jack krijgt 4 keer per dag prednisolon, 2 keer Keppra en 1 keer een maagbeschermer. Deze medicijnen krijgt hij allemaal via een spuitje in zijn mond gespoten, 7 spuitjes totaal dus. Jack verzet zich steeds enorm. Als hij een verpleegster ziet zonder spuitje is hij blij, zodra hij ziet dat ze een spuit in haar hand heeft is het huilen geblazen. Ik help de verpleging met het toedienen, we moeten Jack echt stevig vasthouden, dit is heel zielig.

Gekolfd NADAT Jack al gedronken had!

Tot de nok toe vol
Ik geef borstvoeding. Omdat Jack elke nacht in mijn armen slaapt en ik dag en nacht bij hem ben is mijn productie nu enorm, ik werd er zondagochtend wakker van. Ik kon niet meer normaal in bed liggen, zo zeer deed het. Ik had gewoon mega stuwing zoals een pas bevallen vrouw 😀 Ik heb toen na een voeding gekolfd en er kwam nog 210 ml uit!

Telefoon gestolen
Op zaterdag ging ik snel even wat eten halen bij de AH voor in het ziekenhuis. En toen is er iets heel stoms gebeurd: mijn mobiel is gestolen!!!! Ik weet nog dat ik mijn man stond te appen in de rij. Ik was iets vergeten te pakken toen ik mijn spullen al op de band had gelegd, ik liep even terug om het te pakken en liet de mensen achter mij voor, ik was nog niet aan de beurt. Een man in een andere rij, waar ik langs liep,  mopperde ‘Ook altijd het zelfde met die jeugd van tegenwoordiger, godver de godver!’ Ik dacht toen nog van ‘Doe normaal’ en pakte snel de kant en klare lasagna die ik wilde. Waarschijnlijk is het toen gebeurd, hoe weet ik niet. Misschien heb ik mijn mobiel op de band gelegd. Misschien is het uit mijn tas gehaald. Het was die man in ieder geval niet, hij zat in een scoot mobiel en kon er absoluut niet snel uitkomen.

Bedolven onder een grote ijsbeerknuffel!

Ik was zo boos, want ik kan niet zonder mijn mobiel nu ik dag en nacht in het ziekenhuis ben. Ik communiceer er de hele dag mee met mijn (schoon)familie en vrienden die ons nu zo goed helpen. Daarnaast stond mijn mobiel vol met filmpjes en foto’s van Jacks epileptische aanvallen die we steeds filmen. Ik heb toen via Facebook een bericht geplaatst om de dief of mobiel op te sporen. Dit is maar liefst 177 keer gedeeld en heeft zelfs de regionale krant gehaald, dat ook weer 79 keer gedeeld is. Helaas heb ik mijn mobiel niet terug. Ik had wel een back up van alle filmpjes en foto’s gemaakt toevallig de dag er voor, maar ik baal er van dat de dief de filmpjes en foto’s ook heeft. Daarnaast heb ik een dag zonder mobiel gezeten, erg handig. Ik heb inmiddels via via een mobiel gekocht, dus ik ben weer bereikbaar voor vrienden en familie en ik kan weer filmpjes van Jack maken. Ik ga geen energie meer steken in het vinden van mijn oude mobiel, ik steek mijn tijd liever in Jack.

Lekker opdrukken in bed

Versneld erfelijkheidsonderzoek
In zowel mijn familie als die van mijn man blijkt best veel epilepsie voor te komen. In de verre familie is vorig jaar zelf een babytweeling overleden aan epilepsie. Daar zijn we deze week achter gekomen, dankzij een tip naar aanleiding van mijn blog. Ik schrok hier enorm van natuurlijk. De epilepsie bleek te liggen aan een mutatie in hun DNA. Dit hoeft natuurlijk niet zo te zijn bij Jack en als dat wel zo is weten we het nu al. We hebben de neurologen doorgegeven om welke DNA mutatie het gaat en ze proberen nu druk te zetten voor het erfelijkheidsonderzoek, dat dit eerder bekend is dan pas over 12 weken. Ondertussen moeten wij een hele stamboom uittekenen en daarop aankruisen wie in beide families ook epilepsie heeft/had.

Verder deze week
Woensdag heeft Jack weer een EEG (hersenfilmpje) om te kijken of de medicatie aanslaat. We blijven sowieso zolang de stootkuur duurt in het ziekenhuis, dat is 2 weken, en waarschijnlijk nog wel langer. De aanvallen moeten gewoon stoppen, zolang hij deze heeft kan hij schade oplopen.

Wat heel leuk is: Jack zegt weer mama!!! Hij kon dat een week niet door de epilepsie (kinderen gaan vaak stil staan in hun ontwikkeling door het syndroom). Ik huilde van geluk toen hij weer mama zei! Ook gaat hij steviger staan op onze schoot, ondersteund uiteraard. We zijn hier zo trots op. Als hij mij ziet klaart zijn gezichtje op. Hij strekt zijn armpjes uit alsof hij zegt ‘Mama, pak me op’. Ik ben 24 uur per dag bij hem (ok, meestal 22,5 uur, ik haal ook wel eens wat te eten), maar ik zou niet anders willen. Hij is mijn baby en ik sleep hem hier door heen!

Ik houd jullie op de hoogte!

Wil jij graag mijn blog http://www.dotjes.net volgen? Dat kan! Rechts bovenaan, grijze kolom staat ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’. Als je daar je e-mailadres invult krijg je steeds bericht als ik een nieuw artikel plaats op http://www.dotjes.net. Op je tablet/mobiel is geen kolom, maar moet je helemaal naar beneden scrollen tot je ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’ tegenkomt. Ik stuur geen spam.

Je kunt me ook volgen op Facebook en Instagram. Heb vragen of wil je mij gewoon een mail sturen: bianca@dotjes.net

Lees ook:

Meer informatie over het syndroom van West:

http://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/epilepsie/west.php
http://syndroomvanwest.nl

Ik heb ook een eigen gesloten Facebookgroep voor het syndroom van West. De groep heet ook Syndroom van West. Bedoeling van deze groep is informatie delen, je hart luchten, elkaar dingen vragen etc. Gewoon meelezen is natuurlijk ook goed. Ouders van kindjes met West kunnen lid worden: https://www.facebook.com/groups/965633163588670//.

13 comments on “Mijn baby heeft epilepsie deel 5”

  1. Wat een verhaal weer! Lijken kleine lichtpuntjes te zijn. Zoals het weer mama zeggen. Je zal dol blij geweest zijn! Maar ook heftig steeds die aanvallen. Vooral als ze zo lang duren!

    • Ja en vooral zijn armpjes erbij uitstrekken. Dan smelt ik helemaal 🙂 Ik hoop dat als hij volwassen is ik hem nog vaak kan klieren. Zo van ‘Jack, vroeger was je verzot op je mama hahaha’

  2. Dag lieve Bianca. Zonet was ik nog bij jullie en ik was ontroerd door je liefheid. Met zo’n moeder wil ieder kind zijn! Sterkte en liefs van Anka

  3. Ik ben vol bewondering en respect voor wat je doet! Wat een ‘klus’!! Wens jullie heel veel kracht en hoop; op naar een goed herstel!!

  4. Beste Bianca,

    Je verhaal volgde ik via de borstvoedingspagina op fb. Belachelijk dat je het daar niet meer mag plaatsen.
    Omdat je verhaal me aangrijpt wil ik je graag blijven volgen. Ik heb heel veel respect voor je hoe je met de situatie omgaat en ik wens je heel veel sterkte ook voor je lieve kleine mannetje!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *