De 3e EEG deze week

Slecht nieuws
Ik ben in een slechte film beland. Ik kan het zelf soms bijna niet geloven dat het waar is: mijn baby heeft ernstige epilepsie, het syndroom van West. We waren sinds vorige week weer thuis, maar Jack is sinds gisteren weer opgenomen in het ziekenhuis. Ik heb me gisteren de hele dag de ogen uit de kop gejankt. We hebben slecht nieuws gekregen.

Bonken in de box
Wat waren we blij toen we na 6 dagen ziekenhuis met Jack weer naar huis mochten vorige week donderdag. Dit konden jullie lezen in Mijn baby heeft epilepsie , Mijn baby heeft epilepsie deel 2 en Mijn baby heeft epilepsie deel 3. Toen we naar huis gingen had Jack nog ‘maar’ 2 aanvallen per dag (dit waren er eerst 5). Thuis moesten we verder met de medicatie (Sabril) en maandag 30 oktober zou Jack weer een EEG hebben om te kijken of de medicatie de aanvallen nog meer zou onderdrukken. De bedoeling was natuurlijk dat de aanvallen zouden stoppen. De eerste 2,5 dag thuis ging goed. Vanaf zondag begon Jack, die altijd super relaxed is, zich hyper te gedragen. Dit uitte zich in het heen en weer zwiepen met zijn hoofd in de kinderstoel, alsof hij aan het headbangen was. Daarnaast bonkte hij met zijn hoofd op de bodem van de box en tegen de spijlen. Na zo’n hyperaanval sliep hij zo 3 uur achter elkaar.

Toch nog vrolijk voor zijn EEG

Een rare dinsdag
Op dinsdag had hij overdag 3 aanvallen. En ons viel opeens op dat hij al een paar dagen geen ‘mama’ of ‘He!’ had gezegd, zijn eerste woordjes. Een symptoom van het syndroom van West is dat een baby stilstaat in zijn ontwikkeling of dat ze dingen afleren die ze al konden, zoals de eerste woordjes zeggen. Mijn man en ik twijfelden de hele dag of we de neuroloog moesten bellen. Jack zou immers over een week alweer een EEG (hersenfilmpje) hebben, waren we niet te overbezorgd? Ik vroeg mij serieus af of ik geen hypochonder aan het worden was, ik vond het immers zo fijn in het ziekenhuis…..We belden voor de zekerheid toch maar met de neuroloog, die natuurlijk de hele dag niet bereikbaar was. Gelukkig belde hij dinsdagavond. Nadat we hem onze zorgen geuit hadden mochten we woensdagochtend op spoedconsult komen. Uiteindelijk kreeg Jack dinsdagavond en dinsdag- op woensdagnacht twee grote aanvallen. Van de aanval midden in de nacht werd ik wakker, omdat ik Jack hoorde snuiven naast me in de co-sleeper. Dat snuifje dat hij heeft bij elke aanval herken ik nu uit duizenden. Dit was zijn eerste aanval in de nacht ooit. Ik sliep die nacht natuurlijk amper meer.

Blije Jack

Opname ziekenhuis
Op woensdagochtend zaten we dus weer bij de neuroloog. Ik had weer filmpjes gemaakt, van het headbangen in de kinderstoel en van de aanval op dinsdagavond. Binnen een paar minuten wist de neuroloog genoeg: Jack werd weer opgenomen. We waren maar 6 dagen thuis geweest.  Met spoed werd een EEG gemaakt en een plasje afgenomen. Ook werd er weer bloed afgenomen, vorige week brulde Jack nog alles bij elkaar, nu was hij de rust zelve…waarschijnlijk omdat hij halverwege weer een aanval kreeg 🙁

Slecht nieuws gesprek
Hoe kun je je voorbereiden op verschrikkelijk nieuws? Niet. Ik dacht nog, de huidige medicatie wordt opgehoogd en vrijdag mogen we zeker naar huis. Niet dus. Ik was alleen toen ik het nieuws te horen kreeg, ik zei nog stoer tegen mijn man: ‘Ga maar naar je werk, het is waarschijnlijk zo opgelost, ik red me wel met Jack en de verpleegsters.’ De neuroloog vertelde me dat de EEG heel erg verslechterd was. Er was enorm veel epilepsie te zien, het was nog erger dan toen Jack voor het eerst in het ziekenhuis kwam. De medicatie was dus niet aangeslagen. Ze volgen een protocol dat landelijk afgesproken is onder alle neurologen. Als de huidige medicatie niet aanslaat gaan ze over op een volgend medicijn: Prednisolon, oftewel prednison (corticosteroïden). Jack ligt nu minimaal 2 weken in het ziekenhuis, dit zal waarschijnlijk langer zijn.  Ik hoorde het nieuws eerst aan als een rustige moeder. Vervolgens begon ik keihard te janken.

Even mama in haar grote neus knijpen tijdens de EEG

Afweersysteem plat
Jack krijgt nu een stootkuur prednisolon met het doel de aanvallen compleet te laten verdwijnen. Helaas verdwijnt daarmee ook zijn hele afweersysteem. Oftewel, Jack wordt waarschijnlijk erg ziek omdat hij geen afweerstoffen gaat aanmaken. Daarnaast krijgt hij waarschijnlijk een dik opgezwollen hoofd, wordt hij hyper of juist heel sloom, krijgt hij slaapproblemen en een hele zere buik. Zijn bloeddruk en suiker worden nauwlettend in de gaten gehouden en om zijn maag te beschermen krijgt hij een medicijn. Na 2 weken wordt de prednisolon afgebouwd in een heel langzaam schema van maanden. Omdat hij geen afweerstoffen dan aanmaakt zal hij een jaar lang stresshormonen toegediend krijgen als hij ziek wordt, deze hormonen zorgen ervoor dat als hij ziek wordt hij weer beter kan worden. Al met al zullen we zeker een jaar bezig zijn. De neuroloog zei ook dat Jack zich heel slecht gaat voelen, het wordt een heel heftig jaar. Maar het syndroom van West is agressief en als we niks doen, dan krijgt hij onherstelbare schade, zoals invaliditeit. Oftewel we bestrijden gif met gif. Zijn hersenen worden gereset.

Gelukkig kan Jack tijdens de EEG lekker drinken

En nu?
De komende 2 weken krijgt Jack dus enorm veel prednisolon toegediend en blijven we in het ziekenhuis. Ik zeg we, want ik blijf dag en nacht bij Jack. Dit wil ik ook graag, Jack krijgt borstvoeding en zal heel ziek worden van de prednisolon, dan laat ik hem niet alleen. Maar ik heb ook heimwee naar mijn dochtertje Mikki van bijna 3. Ik ga haar ontzettend missen! Natuurlijk komt ze elke dag langs, maar dat is toch anders. Volgende week gaat ze voor het eerst naar de peuterspeelzaal, ik wil dit soort dingen niet missen. Ik heb daarom met mezelf afgesproken dat ik af en toen even 2 uurtjes weg mag. Om even iets leuks met Mikki te doen, te sporten of ergens te eten. Ik zeg dit nu wel zo stoer, maar als Jack zich echt miserabel gaat voelen ga ik niet weg. Hij heeft afgelopen nacht, toen hij voor het eerst prednisolon had gekregen, al uren in mijn armen gejammerd, hij riep echt auw auw auw. Dat snijdt echt door je ziel.

Volgende week woensdag krijgt hij weer een EEG. Mocht die EEG verslechterd zijn, dan wordt de dosis nog meer opgevoerd. Nu hopen we dat dit medicijn aanslaat. En we hopen dat de oorzaak geen stofwisselingsziekte is of een mutatie in zijn DNA. Die uitslagen duren nog 6 tot 12 weken.

Ik zit weer op dezelfde kamer, ik had het binnen 10 minuten ingericht. Het is raar dat je inspiratie krijgt om te schrijven bij zulke verschrikkelijke dingen. Maar het is of huilen of schrijven. Dan maar schrijven.

Ik houd jullie op de hoogte!

Wil jij graag mijn blog http://www.dotjes.net volgen? Dat kan! Rechts bovenaan, grijze kolom staat ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’. Als je daar je e-mailadres invult krijg je steeds bericht als ik een nieuw artikel plaats op http://www.dotjes.net. Op je tablet/mobiel is geen kolom, maar moet je helemaal naar beneden scrollen tot je ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’ tegenkomt. Ik stuur geen spam.

Je kunt me ook volgen op Facebook en Instagram. Heb vragen of wil je mij gewoon een mail sturen: bianca@dotjes.net

Lees ook:

Meer informatie over het syndroom van West:

http://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/epilepsie/west.php
http://syndroomvanwest.nl

Ik heb ook een eigen gesloten Facebookgroep voor het syndroom van West. De groep heet ook Syndroom van West. Bedoeling van deze groep is informatie delen, je hart luchten, elkaar dingen vragen etc. Gewoon meelezen is natuurlijk ook goed. Ouders van kindjes met West kunnen lid worden: https://www.facebook.com/groups/965633163588670//.

30 comments on “Mijn baby heeft epilepsie deel 4”

  1. Wat een ontzettend naar bericht!
    Heel veel sterkte en hopelijk voelt hij zich snel iets beter.
    Mooi dat hij veel troost kan krijgen, mede dmv borstvoeding, dat scheelt!

    Groetjes Mariska

  2. Och lieve Jack… Wat ben je toch dapper en oh zo lief ondanks alle narigheid rondom pijn en onderzoeken. Jochem, Lucas en ik hopen dat je hier goed doorheen gaat komen. Wij duimen en bidden voor jou, maar zeker ook voor je ouders en zusje die zó gek met je zijn. De woorden uit een van de liedjes die je oma’s zingen, is waar we met zijn allen de kracht vandaan halen: Through faith and love… ❤️

    Lieve Bianca en Wouter: toppers zijn jullie… Wij zullen er voor jullie zijn waar we kunnen helpen, zowel praktisch als emotioneel. Sterkte! 💋

  3. Lieve mama van Jack (en Mikki). Ik brand een kaarsje voor jouw kleine mannetje! Probeer kracht te halen uit elk positief momentje en lachje van de dag! Ik wens jouw heel veel draagkracht. Zorg ook goed voor jezelf!

  4. Oh nee wat een vreselijk nieuws. Ik snap dat je er helemaal van ondersteboven bent. Nu is het zaak om door te gaan en positief te blijven voor kleine Jack, hoe moeilijk ook lijkt me. Heel veel respect voor je! Ik blijf jullie volgen

  5. Ik ben er stil van… wij kennen elkaar niet, ben zelfs nog niet eerder op je blog geweest. Maar wilde toch graag iets achterlaten. In de hoop dat een gelukswens van een onbekende misschien – al is het maar een klein beetje – kan bijdragen aan de oerkracht die je als mama hebt om dit te doorstaan. <3 Veel sterkte voor jou en je gezin, x Anniek

  6. Poe, dat is wel even slikken hoor als ik het zo lees. Wat een verschrikkelijk nieuws, en wat een heftige tijd gaan jullie tegemoet. Ik wens jullie en Jack ontzettend veel sterkte.

  7. woow heftig weer! Heel veel sterkte voor de komende tijd! en snap dat het lastig is om tijd te verdelen tussen je kids. Maar denk dat jullie er wel een weg in gaan vinden! Heel veel sterkte

  8. Ik lees dit met een brok in mijn keel. Wat verschrikkelijk voor Jack, dat hij dit allemaal moet doorstaan op zo’n jonge leeftijd. En wat verschrikkelijk voor jullie als ouders. Ik wens jullie veel kracht en heel veel liefde <3

  9. Lieve Bianca, wat een ellendige periode moeten jullie nu doormaken. Ik hoop dat het tijdelijk is en dat er een goede behandeling gevonden wordt zonder al teveel pijn voor je kleine mannetje. Vanavond zal ik ook een kaarsje branden. Voor genezing, troost en kracht. Dikke knuffel voor jullie allemaal. Liefs Cora.

    • Hoi Cora,

      Jouw naam kwam me zo bekend voor. Ik keek net op je profiel van Facebook en het klopt: ik heb bij Super de Boer gewerkt toen ik nog tiener en begin twintig was (heel lang geleden haha), dat was mijn bijbaan tijdens mijn studie. Jij was toen hoofdcassière. Wat grappig en jij kent mijn vriendin Marjan weer zie ik via Facebook.

      Dank voor je lieve reactie!

      Groetjes Bianca

      • Xxxx klopt lieve Bianca. En jouw moeder en schoonmoeder ken ik van het koor waar ik lid van ben geweest. Ik vond jou altijd 1 van de toppertjes onder de caissières. Ik ben afgelopen zaterdag voor de 2de keer oma geworden. Dus leef ook met Harriette en José mee. Nogmaals heel veel sterkte en een dikke kus 😘😘

  10. Xxxx klopt lieve Bianca. En jouw moeder en schoonmoeder ken ik van het koor waar ik lid van ben geweest. Ik vond jou altijd 1 van de toppertjes onder de caissières. Ik ben afgelopen zaterdag voor de 2de keer oma geworden. Dus leef ook met Harriette en José mee. Nogmaals heel veel sterkte en een dikke kus 😘😘

  11. Heel veel moed. Wat fijn dat je opluchting vindt in het schrijven. De testen herken ik… Als baby kreeg de middelste ook een EEG en MRI wegens een hersenbloeding bij de geboorte. Jaren later nog eens een test voor epileptie. Vals alarm en een zucht van opluchting. Ik duim voor jouw mooie mannetje. Dikke knuffel. Liefs E.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.