Ingebakerd en klaar voor de MRI

Slechte film
Twee dagen geleden schreef ik in Mijn baby heeft epilepsie dat mijn lieve kleine Jack is opgenomen in het ziekenhuis. Hij heeft het syndroom van West, een agressieve epilepsievorm. Soms lijkt het alsof ik in een slechte film beland ben. Ik word elke ochtend wakker in het ziekenhuis en denk dan: Het is echt….Ik begin me inmiddels gek genoeg thuis te voelen in het ziekenhuis. Ik ben kind aan huis in het ziekenhuisrestaurant. Maak geintjes met het personeel. En ik zit voor de 2e avond deze week midden in de nacht te bloggen omdat ik de slaap maar niet kan vatten…mijn hoofd maalt en maalt maar!

De MRI
Gisteren, op maandag, kreeg hij een MRI. De bedoeling van de MRI is om te kijken of er een oorzaak in de hersenen is te vinden voor de epilepsie. Ik was helemaal op van de zenuwen. Om half 1 zou hij aan de beurt zijn. Het doel was om Jack zonder narcose en slapend de MRI in te laten gaan. Ik ben zelf ook een paar maanden geleden door een MRI gegaan en ik weet: dat ding maakt een hels kabaal! Ik was dus vrij sceptisch of het zou lukken. Jack kreeg een slaapmiddel, melatonine, toegediend via lepels yoghurt met roosvicee. Dit ging er goed in, hij smikkelde er van! Daarna heb ik hem in badje gedaan en de borst gegeven. Hij was daarna al aan het snurken. De zuster bakerde hem goed in en toen sliep hij een uur en zou hij aan de beurt zijn.

Jack was erg moe vandaag

Ronkend en snurkend
Uiteindelijk moesten we nog 5 kwartier wachten. Ik miepte nog van: ‘Hij wordt zo wakker, waarom duurt het zo lang.’ Indien hij wakker zou worden en teveel zou bewegen zou de MRI moeten stoppen en zouden we pas donderdag aan de beurt zijn. Dit wegens een protocol, het is voor baby’s niet zo goed om onder narcose te gaan en blijkbaar hebben ze hiervoor een vaste dag. Maar….de MRI is gelukt! Mijn kleine Jack heeft het ronkend voltooid!

Verdrietig en trots
Ik kon natuurlijk geen foto’s maken, het is een sterk magnetisch veld, maar ik was er de hele tijd bij. Ik moest ervan huilen in het begin, mijn kleine ventje daar in die grote buis….met dikke oorbeschermers op, ingebakerd, helemaal van de wereld. Maar tegelijkertijd was ik trots: hij flikt het toch maar even, gewoon in dat kabaal een tukkie doen. Ze zeiden na afloop dat ze zelden zo’n rustige baby hebben meegemaakt tijdens een MRI. Toen dacht ik wel even…misschien iets te rustig wegens zijn epilepsie?

Huilen in de Mac
Maandagavond werd het me even allemaal teveel. Ik moest naar buiten, even alleen zijn. Mijn man zou komen, hij moest eerst naar onze dochter die bij oma logeert. De zuster zou even op Jack passen. Ik had een grote zonnebril opgedaan omdat ik moest huilen, het was echter al schemerig, dus die zonnebril sloeg nergens op. Als ik verdrietig ben eet ik slecht. Ik besloot om naar de Mac Donalds te gaan, dat vind ik lekker en krijg ik altijd weg, zelfs met een knoop in mijn maag. Ik heb daar mijn menu opgegeten terwijl ik geruisloos aan het huilen was. Ik ben zo bang! Zo bang voor de uitslag!

Jack wilde alleen nog maar drinken en slapen OP mama

Slapen op mama
Om de aanvallen te voorkomen krijgt Jack zware medicatie, Vigabatrine (Sabril). Hij heeft op maandag voor het eerst sinds een week geen aanvallen gehad. Dit kan toeval zijn, of de medicatie begint aan te slaan. Het kan ook zijn dat hij te moe was, hij was een slappe vaatdoek door het slaapmiddel melatonine en de anti-epileptica Vigabatrine. Daarnaast is hij super moe door de aanvallen van de afgelopen dagen. Oftewel hij heeft vooral op me geslapen, met vaak een tepel in zijn mond. Ik ben een relaxte moeder, maar bij elke beweging zit ik nu als een havik te kijken naar Jack of alles goed is. Hij zat vandaag wel steeds tegen een aanval aan te hikken zagen we.

Vanmiddag krijgen we de uitslag. Ik schijt 7 kleuren stront. Ik werd net wakker met Jack in mijn armen, we hebben de halve nacht samen geslapen. Ik ga nog even proberen te slapen. Ik hou jullie op de hoogte!

Wil jij graag mijn blog http://www.dotjes.net volgen? Dat kan! Rechts bovenaan, grijze kolom staat ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’. Als je daar je e-mailadres invult krijg je steeds bericht als ik een nieuw artikel plaats op http://www.dotjes.net. Op je tablet/mobiel is geen kolom, maar moet je helemaal naar beneden scrollen tot je ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’ tegenkomt. Ik stuur geen spam.

Je kunt me ook volgen op Facebook en Instagram. Heb vragen of wil je mij gewoon een mail sturen: bianca@dotjes.net

11 comments on “Mijn baby heeft epilepsie deel 2”

  1. Lieve Bianca en familie,

    Met tranen in mijn ogen lees ik je blogs, wat maken jullie een verschrikkelijk moeilijke en verdrietige tijd door… En dan een heel spannende dag voor de boeg met de uitslag die je vanmiddag gaat horen, ontzettend veel sterkte vandaag; ik duim enorm voor jullie…

    Liefs,

    Yvonne
    collega Vereniging Borstvoeding Natuurlijk

  2. Update Jack: de uitslag van de MRI is binnen. De MRI was GOED. Dat betekent dat de epilepsie (syndroom van West) niet veroorzaakt wordt door hersenschade, een verkeerde hersenaanleg of een tumor. Met zijn hersenen is dus niks mis. Dit is dus goed nieuws!

    Om te onderzoeken waarom Jack het syndroom van West heeft wordt deze week een onderzoek gedaan naar zijn stofwisseling middels een ruggenprik. Het kan dus zijn dat hij een stofwisselingsziekte heeft en dat hij hierdoor het syndroom van West heeft. Dit kan met medicatie opgelost worden maar soms ook niet, dat ligt aan wat Jack voor stofwisselingsziekte heeft als hij dat al heeft

    Daarnaast wordt een erfelijkheidsonderzoek gedaan via een ruggenprik en bloedonderzoek, dit kan wel enkele maanden duren voordat hierover duidelijkheid is (moet op de kweek enzo, wordt landelijk vergeleken etc).

    Vandaag heeft hij helaas twee epilepsieaanvallen gehad. Bij de 2e waren de kinderneurologen aanwezig. Het is de bedoeling dat de aanvallen stoppen zodat Jack geen hersenschade krijgt, dus de medicatie wordt waarschijnlijk opgehoogd.

    Het kan ook zijn dat er geen oorzaak wordt gevonden. Deze kinderen hebben de beste prognoses

    Jack krijgt deze week ook nog een EEG om te kijken of de medicatie effect heeft.

    Het is goed dat we er zo snel bij zijn geweest, zodat de schade beperkt kan worden. De aanvallen moeten gewoon stoppen en daar gaan we voor!

    Oftewel: we zijn best blij! En we gaan verder onderzoeken. We zijn waarschijnlijk tot eind deze week nog in het ziekenhuis, afhankelijk van de uitslagen, de aanvallen etc.

    Ik hou jullie op de hoogte middels mijn blog als alle onderzoeken zijn gestart en we meer weten. Morgenvroeg krijgt hij en ruggenprik en mag hij 3 uur geen borst, ohoh! 😀

    Ontzettend bedankt voor iedereens steun. Dat doet ons zo goed <3

    Groetjes,
    Bianca

  3. Ik ken jullie niet maar we denken veel aan jullie en zullen weer een kaarsje branden. Die kleine sterke man…met al die onderzoeken en jij als mama er machteloos bij. Zoveel mogelijk bij hem en de borst aanbieden….wat doe je dat goed. Veel kracht en respect voor jullie.
    Lfs Wendy

    • Ik krijg uit heel Nederland reacties van mensen die ik niet ken, via mijn blog, Facebook, privéberichtjes, whatsppjes. Ik vind dit zo lief, dat mensen zo betrokken zijn 🙂 Jij ook dank voor je lieve reactie!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *