Op weg naar de 9e EEG

Naar huis!
Ik heb goed nieuws: Jack en ik gaan vandaag aan het eind van de dag weer naar huis! Na 10 dagen ziekenhuis is dit natuurlijk super fijn. Graag geef ik jullie een update!

Uitslag 24-uurs EEG
Gisteren kreeg Jack een 24-uurs EEG. Van tevoren was al bekend dat het waarschijnlijk korter zou zijn, als Jack tijdens de EEG genoeg zou slapen zou een paar uur al voldoende zijn. Nu ben ik natuurlijk geen laborant of neuroloog, maar dit was Jack’s 9e EEG al en ik heb vaak meegekeken, dus ik begin er al een beetje verstand van te krijgen 🙂 Ik zag direct al dat het beeld rustiger was dan een week geleden. En dit bevestigde de neuroloog ook na een paar uur. Natuurlijk is er nog veel epilepsie te zien, maar niet zoveel als een week geleden. Dit betekent dus dat de stootkuur prednisolon en het extra medicijn Clobazam goed aanslaan. De elektroden en het mutsje mochten dus na een paar uur af.

Geen smurf Jack maar Warrior Jack!

Moeilijk Instelbare Epilepsie (MIE)
We mogen dus naar huis.Hij heeft nog steeds veel aanvallen, gisteren bij 22, maar eerder waren dit er 47. Het hoort bij hem en in deze status kunnen we naar huis. De neuroloog gaf ook aan dat Jack waarschijnlijk altijd wel aanvallen zou blijven houden. Omdat Jack nog veel aanvallen heeft na verschillende medicatie te hebben geprobeerd behoort zijn epilepsie tot de Moeilijk Instelbare Epilepsie (MIE). Officieel wordt epilepsie ‘moeilijk instelbaar’ genoemd nadat twee anti-epileptica zijn geprobeerd zonder voldoende resultaat. Kinderen met MIE hebben vaak een grote ontwikkelingsachterstand. Jack heeft nu nog het epilepsiesyndroom het syndroom van West, dit is een syndroom dat hoort bij baby’s. Waarschijnlijk gaat hij in de toekomst nog wel meer epilepsie krijgen die hoort bij een nieuwe levensfase. Hier heeft hij grote kans op, omdat Jack een fout (mutatie) in zijn DNA heeft. Dit HOEFT natuurlijk niet, maar de kans hierop is wel heel groot. Ook dat hij veel achterstand krijgt HOEFT niet, maar daar is wel een grote kans op. Wij hoorden afgelopen dinsdag dat Jack behoort tot de groep Moeilijk Instelbare Epilepsie (MIE) en we hoorden toen ook dat onze toekomst misschien niet wordt zoals we gehoopt hadden. Mijn man en ik waren er even helemaal kapot van maar kunnen het nu wel meer relativeren. We kunnen nu niet meer dan per dag genieten en kijken hoe het de komende tijd gaat met Jack.

Lijm van Jack’s hoofdje wassen terwijl grote zus Mikki mee kijkt

Liever een echt kind
De komende tijd moeten we kijken hoeveel aanvallen redelijk is in combinatie met de hoeveelheid medicijnen. Jack was door de hoge dosering Clobazam (Frisium) te suf, hij was net een pop. Je hebt meer aan een echt kind met meer aanvallen dan een dooie pop met minder aanvallen. Jack moet wel Jack blijven. De Clobazam is dus in dosering naar beneden bij gesteld. Daarnaast krijgt hij natuurlijk de stootkuur prednisolon en de anti epileptica Keppra en Depakine. Een hele cocktail dus! Natuurlijk duurt het echte effect van de lagere dosering Clobazam wat langer, maar we merken gisteren al dat Jack iets minder suf is dan de afgelopen dagen. Er kan zelfs soms een klein lachje van af. Hij had wel 22 aanvallen die steeds een paar seconden duren. We hopen dat hij snel weer de vrolijke Frans is die hij altijd al is geweest en wat meer wakker is.

Dubbel gevoel
Ik ben blij dat we weer naar huis gaan, maar ik vind het ook eng. Ik weet dat we altijd weer terug kunnen als het niet goed gaat met Jack, dat is een hele geruststelling. Ik vind de neuroloog, de verpleging en de roomservicemedewerkers van de afdeling waar Jack ligt echt fantastisch: ze helpen ons steeds super goed en niks is teveel. Binnenkort krijgen we een gesprek met de klinisch geneticus. Die kan ons meer gaan uitleggen over de mutatie die Jack heeft. Daarnaast krijgt Jack natuurlijk zijn controles en kunnen we altijd tussendoor terecht.

Ik houd jullie op de hoogte!

Wil jij graag mijn blog http://www.dotjes.net volgen? Dat kan! Rechts bovenaan, grijze kolom staat ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’. Als je daar je e-mailadres invult krijg je steeds bericht als ik een nieuw artikel plaats op http://www.dotjes.net. Op je tablet/mobiel is geen kolom, maar moet je helemaal naar beneden scrollen tot je ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’ tegenkomt. Ik stuur geen spam.

Je kunt me ook volgen op Facebook en Instagram. Heb vragen of wil je mij gewoon een mail sturen: bianca@dotjes.net

Lees ook:

Meer informatie over het syndroom van West:

http://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/epilepsie/west.php
http://syndroomvanwest.nl

Ik heb ook een eigen gesloten Facebookgroep voor het syndroom van West. De groep heet ook Syndroom van West. Bedoeling van deze groep is informatie delen, je hart luchten, elkaar dingen vragen etc. Gewoon meelezen is natuurlijk ook goed. Ouders van kindjes met West kunnen lid worden: https://www.facebook.com/groups/965633163588670//.

1 Comment on Mijn baby heeft epilepsie deel 19

  1. Ooit al eens gedacht aan vaccinatieschade, daar ook vaccinaties mutaties in het DNA kunnen geven. Zijn genoeg onderzoeken over te vinden. Het ketogeen dieet word ook vaak geadviseerd door neurologen, wanneer de epilepsie moeilijk instelbaar is . Misschien kan je dat eens navragen bij je neuroloog? Veel sterkte verder.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.