Ok mama, ik moet bijna lachen…

Een week ziekenhuis
In Mijn baby heeft epilepsie deel 17 schreef ik dat Jack en ik weer in het ziekenhuis liggen. Vandaag alweer een week. Ik voel me intens verdrietig sinds vanavond. De neuroloog kwam vandaag aan het eind van de middag bij ons langs en vertelde dat hij zich ernstige zorgen maakt om Jack. Hij gaf aan dat Jack nu Moeilijk Instelbare Epilepsie (MIE) heeft, omdat Jack nog veel aanvallen heeft na verschillende medicatie te hebben geprobeerd. Officieel wordt epilepsie ‘moeilijk instelbaar’ genoemd nadat twee anti-epileptica zijn geprobeerd zonder voldoende resultaat. Kinderen met MIE hebben vaak een grote ontwikkelingsachterstand. Ik ben gewoon zo bang dat Jack later heel erg verstandelijk beperkt wordt. Dat breekt gewoon mijn hart. Het is zo’n mooi, lief jongetje met zo’n drive!

Ok mama, ik moet lachen!

Ook goed nieuws
Ik heb gelukkig ook goed nieuws: Jack heeft geen mega aanval meer gehad zoals vorige week donderdag. Wel heeft hij de hele dag door kleine aanvallen die steeds een paar seconden duren. Op zaterdag waren dat er 35, op zondag 22 en maandag 20. Sinds zondag slaapt Jack ook extreem veel, overdag is hij vaak maar 3 tot 4 uur wakker. Dus dat zijn dan behoorlijk wat aanvallen in zijn wakkere uurtjes.

Slaperig
Dat Jack zo slaperig is kan komen omdat hij een extra medicijn erbij heeft sinds vrijdagavond, Clobazam (Frisium). Dit middel heeft als bekende bijwerking dat je extreem moe kan worden. Hij is er letterlijk een slappe vaatdoek van, net een pop soms. Natuurlijk heeft hij ook zijn blije en wakkere momentjes, anders had ik ook niet van die blije foto’s op Facebook Dotjes. Ik moet er echter wel meer moeite voor doen dat hij gaat lachen, hij is door alle medicatie tammer dan normaal.

Dosering omlaag
Jack heeft Clobazam nodig om de aanvallen stil te leggen/te verminderen, zodat de prednisolon stootkuur zijn werk kan doen. Dit is besloten na de mega aanval die hij donderdagavond had. Echter, nu is hij zo moe dat hij teveel slaapt. Sinds gisteravond, maandag, is daarom besloten om de dosering een beetje naar beneden bij te stellen. Dat Jack moe is komt natuurlijk niet alleen door de Clobazam, maar ook door de hoeveelheid aanvallen, daar wordt hij erg moe van. Daarnaast is hij ook moe door de stootkuur prednisolon en heeft hij zijn andere anti epileptica Keppra en Depakine er ook nog bij. Het medicijn Clobazam heeft ongeveer 5 dagen nodig om goed ingesteld te zijn.

De box past ook in de badkamer!

Verschillende soorten aanvallen
Veel mensen schrikken als ik de hoeveelheid aanvallen opsom. Het zijn echter niet de aanvallen zoals hij maanden geleden had, de salaamkrampen. Die waren veel heftiger en duurden vaak minutenlang. Nu is het draaien/schudden met zijn hoofd en het wegdraaien van zijn ogen. Natuurlijk is het nog wel schrikken en zit ik er als een havik op. Maar gek genoeg went het ook. Ik sleep hem de hele dag overal mee naar toe op de ziekenhuisafdeling, in zijn box op wieltjes of in de wandelwagen. Naast het draaien/schudden met zijn hoofd en het wegdraaien van zijn ogen maakt Jack nog een beweging die met zijn epilepsie te maken heeft: als hij op zijn rug ligt overstrekt hij zich helemaal en draait dan op zijn hoofd heen en weer. Ook smakt/knarsetand hij enorm veel, dit hoort ook bij epilepsie.

Lekker op mama slapen

In mama’s armen
Jack wil elke nacht weer in mijn armen slapen. Op de 24 uurs EEG bleek ook dat Jack in zijn slaap heel veel epileptische activiteit heeft. Ik vind het dan ook niet zo raar dat hij dan liever in mijn armen slaapt dan in zijn bedje, die vast geklemd staat overigens tegen mijn bed. Ik heb al tegen mijn man gezegd, Jack mag zolang hij dat wil bij mij slapen. Ik laat hem toch niet alleen slapen als hij zich zo slecht voelt!

Weer 24 uurs EEG
Morgen krijgt Jack op zijn kamer weer een 24 uurs EEG. Of het er echt 24 uur op blijft of er al na een paar uur af mag zal morgen blijken. Jack slaapt overdag toch al mega veel, dus waarschijnlijk zal een paar uur ook wel genoeg zijn. Overigens eet Jack nog steeds heel weinig, maar wel heel veel borstvoeding. Hij is 100 gram aangekomen deze week en dat allemaal op mamamelk!

Roarrrr!!!

Schommel
Net at ik met mijn man een hapje buiten de deur, na zulk slechts nieuws van de neuroloog moest ik even buiten het ziekenhuis zijn. Het eten troostte me niet. Ik slikte het eten ritmisch door maar proefde de smaak niet echt. Ik moest steeds huilen en ik had maar 2 servetjes die ik vol kon snuiten. Life sucks. Ik hoorde mooie liedjes in het restaurant, ik zag Jack voor me op een schommel, verstandelijk beperkt en dan mama roepen. Zijn enige woordjes zijn nu mama, dada en He! He mama! Ik hoop toch niet dat dit de toekomst wordt. Maar dan ben ik ook wel weer zo dat ik me dan bedenk dat ik dat leven ook fantastisch wil maken voor Jack. Natuurlijk blijven we hopen op een wonder. Dat de stootkuur nu goed aanslaat en dat Jack niet behoort tot de Moeilijk Instelbare Epilepsie. En dat hij een normale ontwikkeling uiteindelijk krijgt. Want dat kan ook nog steeds. We blijven hopen…

Als het goed is mogen we eind deze week naar huis!. Ik houd jullie op de hoogte!

Wil jij graag mijn blog http://www.dotjes.net volgen? Dat kan! Rechts bovenaan, grijze kolom staat ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’. Als je daar je e-mailadres invult krijg je steeds bericht als ik een nieuw artikel plaats op http://www.dotjes.net. Op je tablet/mobiel is geen kolom, maar moet je helemaal naar beneden scrollen tot je ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’ tegenkomt. Ik stuur geen spam.

Je kunt me ook volgen op Facebook en Instagram. Heb vragen of wil je mij gewoon een mail sturen: bianca@dotjes.net

Lees ook:

Meer informatie over het syndroom van West:

http://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/epilepsie/west.php
http://syndroomvanwest.nl

Ik heb ook een eigen gesloten Facebookgroep voor het syndroom van West. De groep heet ook Syndroom van West. Bedoeling van deze groep is informatie delen, je hart luchten, elkaar dingen vragen etc. Gewoon meelezen is natuurlijk ook goed. Ouders van kindjes met West kunnen lid worden: https://www.facebook.com/groups/965633163588670//.

2 comments on “Mijn baby heeft epilepsie deel 18”

  1. Lieve Bianca, laat de tranen stromen, het is zo logisch en het is beter dat ze eruit komen – je hart heeft lucht nodig. Ik ken als moeder van een kind met tubereuze sclerose en ook syndroom van West zo het gevoel van bezorgdheid voor een verstandelijke beperking. Maar we weten gewoon nog lang niet waar we aan toe zijn. Niemand weet het. We kunnen alleen in het hier en nu leven en genieten van dat kleine schatje die jou zo heerlijk kan knuffelen. Wat een basis geef je hem daarmee!

  2. Veel sterkte!! Ik leef met jullie mee!

    Laat Jack maar lekker bij jou slapen en genieten van de borstvoeding. Dat zal jullie beiden goed doen!

    Ik bid met je mee dat de epilepsie wél goed onder controle gehouden kan worden.

    Groetjes
    Nora

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *