Moe van alle aanvallen

Nog niet thuis
In Mijn baby heeft epilepsie deel 16 schreef ik dat Jack en ik weer in het ziekenhuis liggen. Op woensdag kregen we tijdens de uitslag van de 24-uurs EEG te horen dat het syndroom van West, waarvoor Jack al maanden wordt behandeld, in alle hevigheid weer terug is. Jack heeft in het begin toen hij het syndroom van West kreeg een stootkuur Prednisolon gekregen. Hij heeft toen 22 dagen in het ziekenhuis gelegen, daarna is de kuur thuis voortgezet. Omdat Jack op deze stootkuur goed heeft gereageerd is besloten om per direct na de 24-uurs EEG een 2e stootkuur te geven. Deze is gestart op woensdag en het plan was dat we gisteren, vrijdag, naar huis zouden gaan, waar de stootkuur zou worden voortgezet. Helaas liep het anders. Graag geef ik jullie een update!

Met mijn nieuwe pyjama!

Mega aanval
De tweede dag van de stootkuur was een slechte dag voor Jack. Hij had over de hele dag kleine aanvallen die steeds een paar seconden tot twee minuten duurden. Ook viel Jack steeds op zijn hoofd in de box. Ik had een heel slecht voorgevoel. Echter, de neuroloog gaf aan dat als alles hetzelfde bleef we vrijdag naar huis mochten. Ze zeggen dat moeders altijd gelijk hebben en mijn voorgevoel bleek te kloppen: rond 6 uur ’s avonds kreeg Jack een mega aanval. Toevallig stond een verpleegster en een kinderarts aan het bed toen de aanval begon, mijn man was ook net gearriveerd vanuit zijn werk. Uiteindelijk duurde de aanval 9 minuten, Jack kwam er maar niet uit. Bij zo’n lange aanval bestaat het risico dat kinderen in een status epilepticus komen: kinderen kunnen in coma raken of kunnen zelfs dood gaan. Ik heb een deel van de aanval gefilmd voor de neuroloog die er niet bij was. Ik ben normaal rustig bij een aanval, maar ik moest nu echt even huilen. Om te voorkomen dat Jack in een status epilepticus kwam heeft de arts Diazepam (valium) in de neus van Jack gedaan. De aanval is toen doorbroken, Jack moest heel hard huilen. Ik zei dat ik zo echt niet naar huis ga met Jack, het ging echt de verkeerde kant op. Gelukkig waren de artsen het met me eens. Overigens is dit de langste aanval ooit bij Jack, hij heeft ook eens een aanval van 8 minuten gehad toen hij net het syndroom van West had. Er is toen ook Diazepam bij Jack toegediend.

Ontelbaar veel aanvallen
Op vrijdag heeft Jack over de hele dag ontelbare kleine aanvallen gehad. Elke aanval duurt een paar seconden tot twee minuten. Ik heb geprobeerd ze allemaal op te schrijven, het is me lang niet gelukt, want het was echt een dagtaak. Ik heb er in totaal 47 gezien. Jack draait bij een aanval veel met zijn hoofd, overstrekt zich helemaal en draait zijn ogen weg. Om de Prednisolon de kans te geven om zijn werk weer te doen is een nieuw medicijn, een anti-epileptica, sinds vrijdagavond toegevoegd. Dit medicijn heet Clobazam (Frisium). De bedoeling van dit medicijn is om het aantal aanvallen stil te leggen/te verminderen. In totaal krijgt Jack nu per dag 12 spuiten met medicatie toegediend via zijn mond: de anti epileptica Keppra (2), Depakine (3) en Clobazam (2), een maagbeschermer Omeprazol (1) en Prednisolon (4).

Hmm wel veilig maar zo zie ik niks..

Jack wordt erg moe van alle aanvallen. Hij wil daardoor niet eten, gemiddeld eet hij 10 tot 15 kleine hapjes per dag. Gelukkig drinkt Jack heel veel borst, dus hij krijgt nog genoeg. Door zijn epilepsie valt hij steeds om, soms heel hard op zijn hoofd. Ik had de box afgeschermd met platte tuinstoelkussens, maar een verpleegster had een beter idee: speciale stootkussens die aan de rand van de box bevestigd kunnen worden. De box is hierdoor weer veilig voor Jack.

En nu?
Dit weekend zal moeten blijken of het nieuwe medicijn, Clobazam, het aantal aanvallen vermindert/stil legt. Hierdoor krijgt de Prednisolon de kans om het syndroom van West ook te bestrijden. We hoeven waarschijnlijk niet weer 3 weken te blijven zoals bij de eerste stootkuur. We blijven in ieder geval tot dinsdag, afhankelijk van hoe het dan gaat. Natuurlijk ben ik dag en nacht bij hem. De afgelopen dagen waren heel zwaar voor Jack, hij voelt zich ook weer slap en slecht door alle medicatie. Ik ben dan liever met hem in het ziekenhuis, waar ik elke aanval kan noteren, zodat je ook echt de tijd hebt om te kijken of het aantal aanvallen toeneemt of afneemt. Omdat Prednisolon nare bijwerkingen heeft wordt dagelijks zijn bloeddruk gemeten en zijn plas gecontroleerd op suikers.

Lijstje erom gedaan!

Mooie tekening
Op donderdag stond opeens een tekenaar in onze ziekenhuiskamer met de vraag of hij een tekening zou maken voor Jack. Daar zeiden wij natuurlijk geen nee tegen! Het resultaat is een prachtige  tekening met bosdieren, net zoals het thema van Jacks kamertje thuis (waar hij overigens nooit heeft gelegen, hij slaapt altijd bij mij 🙂 Het dient nu als verschoonkamer). De tekenaar tekent namens de Stichting Tekenen voor Kinderen. Deze stichting zet zich in om kinderen in ziekenhuizen op te vrolijken. Dit doen ze door voor de kinderen tekeningen te maken die door een bezoekend tekenaar live “op de rand van het bed” worden gemaakt. Ik heb een mooi lijstje er omheen gedaan en het staat nu op onze ziekenhuiskamer. Natuurlijk krijgt het thuis ook een mooi plekje!

Ik houd jullie op de hoogte!

Wil jij graag mijn blog http://www.dotjes.net volgen? Dat kan! Rechts bovenaan, grijze kolom staat ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’. Als je daar je e-mailadres invult krijg je steeds bericht als ik een nieuw artikel plaats op http://www.dotjes.net. Op je tablet/mobiel is geen kolom, maar moet je helemaal naar beneden scrollen tot je ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’ tegenkomt. Ik stuur geen spam.

Je kunt me ook volgen op Facebook en Instagram. Heb vragen of wil je mij gewoon een mail sturen: bianca@dotjes.net

Lees ook:

Meer informatie over het syndroom van West:

http://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/epilepsie/west.php
http://syndroomvanwest.nl

Ik heb ook een eigen gesloten Facebookgroep voor het syndroom van West. De groep heet ook Syndroom van West. Bedoeling van deze groep is informatie delen, je hart luchten, elkaar dingen vragen etc. Gewoon meelezen is natuurlijk ook goed. Ouders van kindjes met West kunnen lid worden: https://www.facebook.com/groups/965633163588670//.

6 comments on “Mijn baby heeft epilepsie deel 17”

  1. Hoi Jack en Bianca,

    Ik lees en leef met jullie mee en vind jullie mega dapper en sterk. Wat een held is Jack! Jullie doen het zo knap! Blijf die kleine knuffelen, voeden en lekker met hem slapen. Jij bent zijn veilige haven en ik ben zo blij dat Jack een mama heeft zoals jij!

  2. Wat een heftige tijd en wat zal je angstig zijn geweest bij zo een grote aanval!

    Hoop dat het gauw beter gaat en jullie naar huis mogen. Goed dat je alles zo bij houdt!

    Denk aan jullie!!

    • Hoi Kaat,

      Ik zag dat jij ook blogt over je zoon met epilepsie. Jullie zitten al een behoorlijke tijd in een traject.

      Groetjes Bianca

  3. Hai, wat supernaar dat de West weer terug is. Dat was niet de bedoeling! Maar wat een sterk mannetje is het toch ook, hij kijkt zo wijs uit zijn ogen, en kruipt al lekker zo te zien. En dat ondanks alle medicatie. Pet af voor Jack hoor!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *