Zie je mijn tandjes?

Een baby met tandjes!
Mijn grootste angst, dat Jack achterloopt in zijn ontwikkeling, is gisteren bevestigd door de neuroloog. Ik was er verdrietig van. Mijn lieve, mooie baby. Het is gewoon oneerlijk. Dat hij achterloopt is een gevolg van zijn epilepsie, het het syndroom van West, kinderen kunnen stil staan in hun ontwikkeling. Ik wist het natuurlijk wel, ik zie wat andere baby’s al wel kunnen. Ik weet ook wat mijn inmiddels 3 jarige dochter toen ze nog een baby was allemaal kon. Jack kan dat allemaal nog niet. Het is echt nog een baby. Terwijl hij over 6 weken al 1 jaar wordt! Hij heeft sinds kort trouwens wel 2 tandjes, al bijna 3. Het ziet er zo schattig uit!

Vorige week was ik nog heel blij, Jack had zijn 7e EEG (hersenfilmpje) en de laborant gaf aan al minder epilepsie te zien. Gisteren zouden we officieel de uitslag krijgen van de EEG van de neuroloog. Maar het liep anders. Graag vertel ik hoe het nu gaat.

Altijd gezellig met mama naar bed

Rare beweging
De afgelopen week maakte Jack meerdere keren per dag rare bewegingen met zijn hoofd en lichaam. Het is geen salaamkramp, wat hoort bij het syndroom van West en Jack heel vaak heeft gehad, maar hij overstrekt zich wel helemaal, draait zijn ogen weg en slaat zijn hoofd naar achteren. Het lijkt een verzwakte salaamkramp. Het viel niet alleen mijn man en mij op, ook vrienden en familie zagen het. We hebben er een filmpje van gemaakt en opgestuurd naar de neuroloog, we wilden niet wachten op de controleafspraak die later die week gepland stond met de neuroloog. De neuroloog heeft toen met me gebeld en gaf aan dat het gedrag van Jack 3 oorzaken kan hebben: a. epilepsie b. een beweging omdat hij zich niet goed voelt of c. een bijwerking van zijn medicijnen.

Ook gaf hij aan dat de EEG  aanzienlijk verbeterd was. Er was geen hypsaritmie ( bepaalde afwijkingen) meer te zien op de EEG wat typisch hoort bij het syndroom van West. Op zijn vorige 6 EEG’s was nog veel hypsaritmie te zien. Dit is natuurlijk goed nieuws, want als dat nog wel zo was zouden de medicijnen te weinig doen. Wel was er nog epilepsie te zien op de EEG. Het is natuurlijk een momentopname, dus of de hypsaritmie echt helemaal weg is is niet met zekerheid te zeggen. De neuroloog gaf aan dat hij bij de controleafspraak Jack verder zou onderzoeken.

Even denken…

De controleafspraak
Gisteren was dus de controleafspraak. De neuroloog vroeg ons of Jack dingen aanwijst, zelf dingen pakt, kruipt of tijgert. Dat doet hij allemaal niet. Hij rolt wel, dit kon hij een tijdje niet meer door de epilepsie, dus dat is heel goed. Hij tijgert bijna, maar het is meer schuiven en heel sporadisch. Daarnaast roept hij heel vaak mama, dada en kraait hij veel en schudt hij veel met zijn hoofd. Over 6 weken is Jack alweer 1 jaar. Met 7 maanden werd het syndroom van West ontdekt. De neuroloog gaf aan dat het gedrag dat Jack nu vertoont wijst op achterstand en dat hij zich hierover zorgen maakt. Natuurlijk maken wij ons hierover ook zorgen. Het positieve is wel dat hij niet achteruit gaat. Maar hij gedraagt zich dus als een baby van ongeveer 7 maanden. Overigens kan hij het allemaal wel inhalen.

Geen groei
Jack werd bij de neuroloog ook gewogen en gemeten. Hij is in 2 maanden tijd maar 100 gram aangekomen, dit is natuurlijk bijna niks en te weinig. Terwijl Jack wel goed drinkt aan de borst en goed eet. Ik heb gelezen dat prednisolon groei kan belemmeren en Jack heeft lange tijd prednisolon gehad. De neuroloog gaf aan dat dit inderdaad het geval kan zijn. We gaan volgende week op controle bij de kinderarts en die gaat Jack dan goed nakijken. Daarnaast moeten we in februari weer langs de neuroloog, want hij wil kijken of Jack zich nog wel goed ontwikkelt. Hij gaat ook bellen over het DNA-onderzoek, omdat hij vermoed dat de oorzaak van Jack’s epilepsie in zijn DNA zit. Die uitslag is dus nog steeds niet binnen. Het is belangrijk dat we dit snel weten, omdat de medicatie dan beter kan worden afgestemd. Een EEG zal binnenkort waarschijnlijk ook weer gepland worden.

En nu?
Ik was de afgelopen weken best positief, maar sinds deze week maak ik me meer zorgen om Jack. Hij slaapt ook weer slechter, terwijl dit de afgelopen weken juist verbeterd was. Hij is in de avond heel hyper, waarschijnlijk van de medicijnen, maar het kan ook zijn dat hij weer last heeft van zijn epilepsie. Vaak gaat hij ook huilen als ik hem in zijn cosleeper leg, dus dan hou ik hem maar in mijn armen. Meestal gaat hij rond 1 uur in de nacht dan wel slapen. Het is niet elke nacht zo, soms slaapt hij wel eerder. Afgelopen nacht was ook weer een hele goede nacht.

Jack krijgt nu 2 soorten anti epileptica, Keppra en Depakine. De Keppra staat al op het maximale, de Depakine is sinds gisteren opgehoogd. Deze week had Jack ook een aanval bij een vriendin. Ik was hier zelf niet bij want ik liep net even buiten met de hond. Zoals ze het omschreef leek het ook verzwakte salaamkrampen. Hij riep daarna ook direct huilend om mama. Toen ik thuis kwam had Jack verhoging. Koorts of verhoging kunnen aanvallen triggeren, dus dit kan een oorzaak zijn geweest.

Ik hou hem nauwlettend in de gaten en geniet natuurlijk ook van hem. Want bovenal is het een heerlijk knulletje. Hij lacht en wil vooral heel veel knuffelen. Hij zit soms echter even niet lekker in zijn vel en dan gaan alle alarmbellen bij me af.

Ik hou jullie op de hoogte!

Wil jij graag mijn blog http://www.dotjes.net volgen? Dat kan! Rechts bovenaan, grijze kolom staat ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’. Als je daar je e-mailadres invult krijg je steeds bericht als ik een nieuw artikel plaats op http://www.dotjes.net. Op je tablet/mobiel is geen kolom, maar moet je helemaal naar beneden scrollen tot je ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’ tegenkomt. Ik stuur geen spam.

Je kunt me ook volgen op Facebook en Instagram. Heb vragen of wil je mij gewoon een mail sturen: bianca@dotjes.net

Lees ook:

Meer informatie over het syndroom van West:

http://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/epilepsie/west.php
http://syndroomvanwest.nl

Ik heb ook een eigen gesloten Facebookgroep voor het syndroom van West. De groep heet ook Syndroom van West. Bedoeling van deze groep is informatie delen, je hart luchten, elkaar dingen vragen etc. Gewoon meelezen is natuurlijk ook goed. Ouders van kindjes met West kunnen lid worden: https://www.facebook.com/groups/965633163588670//.

6 Comments on Mijn baby heeft epilepsie deel 13

  1. Hey Bianca, het niet naar bed willen/onrustig zij en bij mama willen zijn herken ik enorm. Ook al heeft Sten geen West ook hij had dit heel sterk vanaf een maand of 10/11..dus misschien is het ook een positief teken dat zijn emotionele ontwikkeling wel doorgaat! Ik hoop het voor jullie! Ik blijf jullie volgen en wens jullie alle kracht toe die nodig is voor het opvoeden van jullie kiddies!

  2. Hallo!
    Wat heftig zeg!
    Ons derde kindje heeft de eerste 1,5 mnd van zijn leven ook epilepsie gehad en is goed gestabiliseerd. Hij is eind januari 1 geworden. Hij loopt ook achter in de ontwikkeling en bij ons is niks in de genen ontdekt maar bij hem wel. Een foutje op het KCNQ2 gen. Ik heb van veel mama’s gehoord dat slapen een probleem kan zijn. Ik stuur ook veel kracht en sterkte. Het is soms echt een emotionele achtbaan met veel vragen en onzekerheden¨!
    Groetjes Danielle

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.