No filter!

Survivor
Ken je dat nummer ‘I’m a survivor’ van Destiny’s Child? Ik gooi bij dat nummer altijd mijn armen in de lucht en blèr het hartstochtelijk mee. Gisteren had Jack zijn 7e EEG (hersenfimpje) en ik was best zenuwachtig. Ik was er gewoon een beetje depressief van. Het druilerige, donkere weer hielp ook niet echt mee. Het was de 1e EEG sinds hij ontslagen is uit het ziekenhuis, de andere 6 waren allemaal tijdens zijn ziekenhuisopname. Uiteindelijk viel het best mee, de laboranten en ik maakten er een gezellige boel van. We zijn toch vaste klant, het begint bijna familiair te worden. Toen ik weg reed bij het ziekenhuis hoorde ik op de radio ‘I’m a survivor’. Ja man, dacht ik, ik ben een survivor! En Jack ook! Helaas duurde het liedje nog maar 40 seconden, ik kon dus maar even meer blèren. Maar net genoeg om van mijn depressieve gevoel af te komen. Graag vertel ik jullie hoe het nu met Jack gaat.

Weer drinken tijdens de EEG

Mama mama mama!
Jack wordt behandeld voor epilepsie, het syndroom van West. Op een EEG kunnen ze zien hoeveel epilepsie er is. De officiële uitslag krijgen we pas volgende week, bij de neuroloog. Maar de laboranten zeiden me dat er nog wel epilepsie te zien was, maar wel een stuk minder dan eerst. Dus ik ben best een beetje blij! Nu is het natuurlijk afwachten op het gesprek bij de neuroloog volgende week.

Bij het opzetten van het mutsje begon Jack weer te huilen. ‘Mama, mama, mama’ riep hij. En maar drinken aan de borst tijdens de EEG, Jack wordt hier rustig van en dat is goed voor het afnemen van een EEG. Ze gingen ook met een fel flikkerlicht in zijn ogen schijnen. Dat vond Jack alleen maar grappig.

Kerst in het ziekenhuis
Als je ziek wordt maakt je lichaam stresshormonen aan om de ziekte te lijf te gaan. Jack maakt deze voor lange tijd niet aan wegens de stootkuur prednisolon die hij de afgelopen maanden gekregen heeft. Daarom moet hij als hij ziek wordt, en dat is vanaf 38 graden koorts, volgens een stressschema 5 keer per dag extra hydrocortison krijgen.

Jack werd ziek….op eerste Kerstdag! Hij had zelfs wat salaamkrampen, dit zijn epileptische aanvallen. Die had hij al 10 dagen niet meer gehad. Afgesproken was dat als Jack ziek is we bellen met het ziekenhuis. Op 1e Kerstdag moesten we dus langskomen. Gelukkig mocht Jack wel naar huis én had hij net geen koorts. Hij hoefde dus geen stressschema. Het was wel even schrikken. Dat Jack weer salaamkrampen had kon komen doordat hij ziek was. Koorts en verhoging kan epilepsie triggeren. Ook op 2e Kerstdag had Jack helaas salaamkrampen, hij voelde zich echt ellendig. Na de Kerst knapte hij gelukkig weer op. Hij kreeg toen ter controle een hartfilmpje (ECG) en zijn plas werd gecontroleerd op suikers. Hij kan allerlei ziektes krijgen door de prednisolon, vandaar al die controles. Gelukkig waren de uitslagen goed!

Mooi hè zonder sonde!

Geen sonde meer
Jack kreeg al hydrocortison (dus niet volgens stressschema) omdat dit medicijn ook gegeven wordt na een afbouw van prednisolon. Sinds 1,5 week krijgt Jack geen hydrocortison meer, dat is nu helemaal volgens protocol afgebouwd omdat dit medicijn maar een paar maanden gegeven mag worden. Hierdoor hoeft Jack ook geen maagbeschermer meer. De hydrocortison en maagbeschermer moet Jack nog wel krijgen als hij ziek wordt en koorts krijgt. Dit gaat dan dus volgens een ‘stressschema’.

Dit scheelt dus minstens 2 tot 4 spuiten per dag. We dachten, als dat eraf is kunnen we gaan proberen of hij de medicijnen toch via zijn mondje wil in plaats van via zijn sonde. Hij kan immers niet eeuwig een sonde blijven houden puur voor de medicatie. Jack krijgt nu nog 4 spuiten per dag, de anti epileptica Depakine en Keppra. Op de dag dat hij geen hydrocortison en maagbeschermer meer hoefde trok hij de sonde uit zijn neus. Wij vonden dit een teken! We hebben toen de medicatie via zijn mondje gedaan. Dit ging best goed! Oftewel we gaan het nu ZONDER SONDE doen 😉

Jack is ook dol op badderen!

Lekker zwemmen
Wij zwemmen geregeld met het gezin, minstens 2 keer per maand, maar sinds Jack epilepsie heeft hebben we niet meer gezwommen sinds oktober. Dit omdat het gevaarlijk is als hij een aanval krijgt. Ik was vorige week jarig en we hebben besloten om toch te gaan zwemmen. We houden Jack immers vast, hij kan toch nog niet zelfstandig zitten. Hij vond het heerlijk! Voor herhaling vatbaar dus.

De toekomst
Ik vind het allemaal erg onzeker wat de toekomst brengt. Ik heb soms het gevoel dat Jack stil staat, maar soms denk ik ook dat hij wel stapjes maakt. Hij heeft 3 maanden stil gestaan, hij is nu 10 maanden maar doet als een baby van rond de 6-7 maanden, toen de epilepsie ook begon. Hij kan nog niet zelfstandig zitten, tijgert of kruipt nog niet en kan net lichte dingen vastpakken. Hij rolt wel en tijgert bijna. Eigenlijk is hij hetzelfde als in september, toen hij nog geen epilepsie had. De neuroloog zei de vorige keer ook dat Jack een enorme klap heeft gehad en het allemaal kan inhalen. Hiervoor krijgt hij ook kinderfysiotherapie. Het is gewoon afwachten. De uitslagen van het erfelijkheidsonderzoek, of het in zijn DNA zit wat ze vermoeden, is nog niet binnen. De neuroloog zei dat dit wel een half jaar kan duren. Dat zou dan ergens in april zijn.

Gisteravond na het sporten zette ik weer de radio aan in de auto. Plug in baby van Muse galmde door de auto. Heerlijk liedje! Dat liedje neuriede ik vaak als ik Jack aan de bewaking legde in het ziekenhuisbed. Ik zette het volume lekker hoog. En blèrde weer mee. Alweer een liedje met een herinnering.

Volgende week dus de uitslag bij de neuroloog. Ik houd jullie op de hoogte!

Wil jij graag mijn blog http://www.dotjes.net volgen? Dat kan! Rechts bovenaan, grijze kolom staat ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’. Als je daar je e-mailadres invult krijg je steeds bericht als ik een nieuw artikel plaats op http://www.dotjes.net. Op je tablet/mobiel is geen kolom, maar moet je helemaal naar beneden scrollen tot je ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’ tegenkomt. Ik stuur geen spam.

Je kunt me ook volgen op Facebook en Instagram. Heb vragen of wil je mij gewoon een mail sturen: bianca@dotjes.net

Lees ook:

Meer informatie over het syndroom van West:

http://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/epilepsie/west.php
http://syndroomvanwest.nl

Ik heb ook een eigen gesloten Facebookgroep voor het syndroom van West. De groep heet ook Syndroom van West. Bedoeling van deze groep is informatie delen, je hart luchten, elkaar dingen vragen etc. Gewoon meelezen is natuurlijk ook goed. Ouders van kindjes met West kunnen lid worden: https://www.facebook.com/groups/965633163588670//.

11 comments on “Mijn baby heeft epilepsie deel 12”

  1. Hoi Bianca,
    Ik zit met mijn dochter in hetzelfde traject als jullie, bij het AMC in Amsterdam zijn we onder behandeling. Ik vind het zo fijn om jouw blog te lezen, dat biedt mij steun (dat ik niet de enige ben) en hoop. Mijn dochter is 1 april te vroeg geboren, ze was uitgerekend op 15 mei. Ze had salaamkrampen en eind november diagnose syndroom van West. Bij haar is inmiddels helaas tubereuze sclerose vastgesteld, die uitslag van het genetisch onderzoek kreeg ik van de week. Ik herken zo het gevoel dat je denkt: ze is eigenlijk nog net zo ver als september. Mijn dochter kan ook nog niet zitten. Ook zegt ze nog geen mama. Ze zegt vooral ‘rrrrr’ en slaakt gilletjes, en dan vooral tegen zichzelf. Ik ga dan ook met haar naar de revalidatie-arts om te kijken of iets als fysio kan helpen.
    En de kunst is, en dat doe jij ook, om echt naar je kind te kijken en trots te zijn op alles wat er wél is! Sterkte!

    • Hoi Marit,

      Wat fijn dat je wat aan mijn blog hebt 🙂 Vind je het leuk als we privé mailen? Ik stuur je anders een mailtje, ik heb je emailadres via mijn blog 🙂

      Onze kindjes schelen dus maar een kleine maand!

      Jack krijgt kinderfysiotherapie. Vandaag kwam de fysiotherapeute toevallig weer en ze was tevreden met de vooruitgang. Jack gaat dus wel vooruit,in kleine stapjes. Natuurlijk ben ik alert en vraag ik me steeds af of het genoeg is. Dat zal in de tijd blijken.

      Groetjes Bianca

    • Hoi Marit,
      Mijn baby heeft ook epilepsie en in combi met de witte vlekjes op zijn been is in eerste instantie het onderzoek naar TSC gestart.
      Ik had er nog nooit van gehoord, jij waarschijnlijk ook niet. Ik kan me dus een beetje voorstellen hoe je je moet voelen en ik hoop dat de impact voor jou en je kindje beperkt blijft.
      Mijn baby heeft het nu niet maar doordat hij zo jong is zou hij er in theorie nog in kunnen groeien. Ook is bij 10% van de mensen met TSC dit niet met het onderzoek gevonden maar hadden dit uiteindelijk toch.
      Super fijn zo’n antwoord maar niet heus.
      Een onzekere tijd dus maar daar weet je alles van.

  2. Ik volg je al een tijdje, maar reageer niet altijd. Ik vind het knap hoe je je staande houdt en hoe sterk je bent en hoe mooi je alles kan verwoorden. Fijn dat jij in alles nog een fijn rustpunt kan zijn voor je mannetje. Hoop dat jullie een goede uitslag krijgen volgende week. Voor zover dat kan natuurlijk.

  3. Ik lees al een tijdje je blog. Eerst omdat ik bang was dat mijn zoontje epilepsie had en ik op zoek was naar ervarinsverhalen. Toen mij na een EEG werd verteld dat hij het niet had en ik eindelijk een beetje gerust gesteld was kreeg hij het opeens toch. Heel bizar. Vooralsnog geen syndroom van west maar omdat hij nog maar bijna 8 maanden is is wel alles nog open. Helaas.
    Ik heb vier weken achter elkaar in het ziekenhuis gelegen met hem en weet dus een beetje wat Jack en jij doormaken.
    Gek idee he dat je een ogenschijnlijk gezond kindje op de wereld zet en toch opeens met dit allemaal geconfronteerd wordt.
    Hier lopen alle DNA onderzoeken nog. Vooralsnog ook geen Tubereuze Sclerose maar de witte vlekjes op zijn been in combinatie met epilepsie zitten me niet lekker.
    Het is afwachten en dat vind ik vreselijk.
    Heel veel sterkte en ik blijf je volgen, positiviteit sturen en we gaan voor al onze kindjes gewoon vechten voor een zo goed mogelijk verloop!
    Als je nog wat wil weten, ik spreek toch weer een andere neuroloog dan jij en ik zit erg goed in de materie inmiddels, stuur me dan even een mailtje.

    • Hoi Amber,

      Jouw baby heeft dus geen syndroom van West, maar een ander soort epilepsie? Wat lastig dat je niet weet wat het is dan! Vooral in combinatie met die witte vlekjes, denk je idd direct aan Tubereuze Sclerose in combinatie West…

      Het is wel zo dat als je West hebt de EEG heel typisch is (hypsaritmie), als jouw kindje dat niet heeft is dat op zich goed nieuws.

      Ik weet inmiddels ook alles over West, dus hoef daarover niet te mailen, maar ik vind het wel fijn om ervaringen uit te wisselen. Ik mail je binnenkort!

      Groetjes Bianca

      • Hoi Bianca,
        Hier idd geen typisch EEG patroon. Alleen een soort van vertraging tijdens een aanval. Ook tijdens slaap ziet alles er normaal uit. Wel is te zien als hij geen aanval heeft dat hij epilepsie heeft door af en toe een piekje maar dat is dan geen aanval. Inderdaad veel onzekerheid. Nu maar het epilepsie panel afwachten. MRI was niet compleet normaal maar een hele kleine afwijking ten aanzien van witte en grijze stof.
        Zijn ontwikkeling gaat wel door en de aanvallen zijn sinds 7 weken weg nu met Keppra en Tegretol.
        Ervaringen uitwisselen lijkt me fijn.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *