Lekker knuffelen met mama

In mijn armen
De helft van mijn nachten slaap ik met jou in mijn armen. Je durft nog niet altijd alleen te slapen sinds je epilepsie hebt. Je opa heeft een cosleeper helemaal op maat aan mijn bed gemaakt, maar toch blijf je het liefst in mijn armen slapen. Soms slaap je 1 of 2 nachten wel in die cosleeper. Dan weet ik niet hoe snel ik lekker breed uit in mijn bed moet gaan liggen. Je vader ligt dan wel een beetje in de weg. Als hij te hard snurkt knijp ik in zijn neus want ik wil dat jij lekker kan slapen. Als ik geluk heb wordt je om 5 uur wakker, maar vaak is dat ook eerder en vaker. Dan wil je bij me drinken. Na zo’n goede nacht in je cosleeper wil je om 5 uur toch meestal in mijn armen blijven liggen. Vaak worden we dan samen wakker een paar uur later. Ik met een stijve nek en rug, jij heerlijk relaxed sabbelend aan de borst. Maar dan kijk ik in je oogjes en breekt mijn hart. In duizend stukjes. Ik hou zoveel van jou. Je hebt me nodig, de laatste maanden zoveel. Wat kan mij dan een stijve nek nog schelen. Gelukkig hoor ik je ’s nachts niet meer hijgen voordat je een aanval krijgt. Dat heb je al 10 dagen niet meer gehad. Ik krijg steeds meer vertrouwen dat we het samen gaan redden. Mijn lieve Jack.

Alweer 5 weken thuis
Jack wordt behandeld voor epilepsie, het syndroom van West. Zoals jullie konden lezen in Mijn baby heeft epilepsie deel 10 zijn Jack en ik na een maand in het ziekenhuis te hebben gelegen weer thuis. We zijn alweer 5 weken thuis! Deze week hadden we de 2e controle bij de neuroloog en de kinderarts. En ik heb goed nieuws: ze zijn heel tevreden over Jacks vooruitgang!

Jacks moves
Toen we op controle kwamen deed Jack erg zijn best: hij liet letterlijk zien welke moves hij allemaal wel niet kon. Hij ging rollen van de ene zij naar de andere, op zijn knietjes en heel veel lachen. Ik voelde me helemaal gloeien van trots, want wij vinden het ook beter gaan met Jack. Natuurlijk zijn we er nog lang niet, Jack krijgt zware medicatie en kinderfysiotherapie. Maar hij is weer blij en ontwikkelt zich stapje voor stapje. Daarnaast heeft Jack 10 dagen geen aanval meer gehad. Wel zien we onderdrukte aanvallen, maar dat is een goed teken. De medicatie slaat waarschijnlijk aan en onderdrukt de aanvallen.

Oorzaken syndroom van West
Het syndroom van West kan veel verschillende oorzaken hebben en wordt onderverdeeld in 3 vormen. Bij Jack is nog niet duidelijk welke vorm hij heeft, de onderzoeken lopen nog:

  • Symptomatische vorm (75% van de gevallen) : alleen bij de symptomatische vorm van het syndroom van West is de oorzaak bekend. Diverse aandoeningen kunnen het syndroom van West veroorzaken, zoals een afwijking aan de hersenen, een stofwisselingsziekte of een mutatie in het DNA.
  • Cryptogene vorm (10-15% van de gevallen) : wanneer er geen oorzaak geïdentificeerd kan worden, maar er wel aanwijzingen zijn voor een oorzaak, spreken we van het cryptogene syndroom van West.
  • Idiopathische vorm (10-15% van de gevallen) : bij de idiopatische vorm van het syndroom van West is er geen oorzaak bekend en zijn er ook geen aanwijzingen voor een specifieke oorzaak.

De prognose bij het syndroom van West hangt zeer sterk af van de oorzaak van het syndroom en hoelang het al aan de gang is. Over het algemeen is de prognose voor kinderen met de idiopatische vorm van het syndroom beter dan voor kinderen met de symptomatische vorm.

Bron bovenstaande teksten:https://www.syndroom.info/syndroom-van-west/#symptomen-syndroom-van-west

Ik ben wakker mama!

Uitslagen Jack
De uitslagen voor de stofwisselingsziekten waren binnen: deze waren goed! Dat Jack het syndroom van West heeft wordt dus niet veroorzaakt door een stofwisselingsziekte. Uit het bloedonderzoek kwam al eerder geen afwijkingen naar voren. Ik had dit eigenlijk wel verwacht, omdat ik Jack niet herkende in de meest voorkomende stofwisselingsziekten die vaak gepaard gaan met het syndroom van West.

De uitslagen van het erfelijkheidsonderzoek ( mutatie DNA) waren helaas nog niet binnen. Vermoed wordt dat het in het DNA van Jack zit, dan zou hij de symptomatische vorm van het syndroom van West hebben. Maar het kan ook zijn dat hij de idiopathische vorm heeft. De uitslagen hiervan zijn dus nog spannend.

Jack heeft toen hij in het ziekenhuis lag een MRI gehad en hieruit bleek dat de epilepsie bij hem niet veroorzaakt wordt door een afwijking in de hersenen.

De bloeddruk van Jack is nog steeds te hoog, dit komt omdat hij een tijd prednisolon heeft gehad en nu het zusje van prednisolon, hydrocortison. Zijn bloeddruk wordt goed in de gaten gehouden. Hij kan ook suikerziekte krijgen door beide medicijnen, dus zijn plas wordt ook steeds getest, ook de komende week. Er wordt dan direct ook een hartfilmpje gemaakt, omdat Jack hartritmestoornissen heeft. Dit is allemaal ter controle. De uitslagen krijgen we waarschijnlijk de week erop.

Genieten in bad

Volgende EEG
Half januari krijgt Jack zijn 8e EEG, een hersenfilmpje. Er wordt dan bekeken of de epilepsie is afgenomen in zijn hoofdje. De week erna krijgen we de uitslag en daarna moeten we weer op controle bij de kinderarts en neuroloog. Oftewel nog een lange weg te gaan!

Vanavond het is het kerstavond. Ik luister naar het liedje van Ed Sheeran, Perfect. Het wordt mijn eerste Kerst met jou. Jack, jij bent perfect. Ondanks je ziekte blijf je vechten. En ik blijf je helpen. We maken van 2018 een beter jaar dan 2017. En je mag in mijn armen blijven slapen zolang je dat nodig hebt.

Ik houd jullie op de hoogte!

Wil jij graag mijn blog http://www.dotjes.net volgen? Dat kan! Rechts bovenaan, grijze kolom staat ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’. Als je daar je e-mailadres invult krijg je steeds bericht als ik een nieuw artikel plaats op http://www.dotjes.net. Op je tablet/mobiel is geen kolom, maar moet je helemaal naar beneden scrollen tot je ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’ tegenkomt. Ik stuur geen spam.

Je kunt me ook volgen op Facebook en Instagram. Heb vragen of wil je mij gewoon een mail sturen: bianca@dotjes.net

Lees ook:

Meer informatie over het syndroom van West:

http://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/epilepsie/west.php
http://syndroomvanwest.nl

Ik heb ook een eigen gesloten Facebookgroep voor het syndroom van West. De groep heet ook Syndroom van West. Bedoeling van deze groep is informatie delen, je hart luchten, elkaar dingen vragen etc. Gewoon meelezen is natuurlijk ook goed. Ouders van kindjes met West kunnen lid worden: https://www.facebook.com/groups/965633163588670//.

3 Comments on Mijn baby heeft epilepsie deel 11

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.