Lekker in de auto!

Lekker thuis
Jack wordt behandeld voor epilepsie, het syndroom van West. Zoals jullie konden lezen in Mijn baby heeft epilepsie deel 9 zijn Jack en ik 2 weken geleden weer naar huis gegaan. Graag vertel ik hoe het gaat!

Aan mama vast
Ik had al veel eerder een update willen schrijven. Ik had echter geen tijd meer! Dit komt voornamelijk door Jack, die continue op me ligt. Op de bank, in bed….hij accepteerde eigenlijk niet om alleen in bedje te liggen. Waarom zou je ook, als je ook OP mama kan liggen 🙂 Ik heb een cosleeper aan mijn bed vastzitten, dus als hij alleen slaapt ligt hij maar een paar centimeter naast me. Maar blijkbaar is dat nog een stap teveel voor Jack. In het ziekenhuis sliep Jack ook al veel op me, maar meestal ging hij wel rond 23.00 uur even 2 uurtjes alleen slapen. En in de ochtend rond 06.00 uur. Dat waren de tijden dat ik uit mijn bed sneakte om even lekker te schrijven. FREEDOM zong ik dan stilletjes in mezelf. Thuis is het dus echt anders, hij slaapt het liefst de hele nacht en avond op me. Overdag slaapt hij ook weinig tot niet, en als hij dan slaapt doe ik snel even het huishouden. Jack heeft toevallig eergisteren en vannacht grotendeels in zijn bedje geslapen. Dus ik ben die twee ochtenden uit bed gesneakt om alvast dit stukje te schrijven!

Dubbel gevoel
Ik moest erg wennen om weer thuis te zijn na zo lang met Jack in het ziekenhuis te zijn geweest. Jack heeft immers eerst 7 dagen in het ziekenhuis gelegen, daarna was hij 6 dagen thuis en daarna heeft hij 22 dagen in het ziekenhuis gelegen. Alles bij elkaar dus een maand en ik was dag en nacht bij hem. Ik moest de dag dat we naar huis gingen steeds huilen. Natuurlijk was ik ook wel blij, maar ik was ook bang. Ik bleef maar huilen!

Het heeft wel een week geduurd voordat ik me weer echt thuis voelde. Het is erg fijn dat mijn familie, schoonfamilie en vrienden ons helpen. Elke dag komt er wel iemand langs om me met de kinderen en de hond te helpen. Dat vind ik erg fijn, want dan kan ik Jack goed in de gaten houden!

Hoe gaat het nu?
Ik heb goed nieuws: het gaat een stuk beter met Jack! Hij is super vrolijk en je ziet hem met de dag opknappen. Het thuis zijn doet hem erg goed. Dat hij is opgeknapt komt denk ik ook doordat de prednisolon is afgebouwd. Jack voelde zich door de prednisolon echt super slecht en je zag hem opknappen toen de dosis werd afgebouwd. Prednisolon moet na een stootkuur ook worden afgebouwd, anders krijg je schade.

De prednisolon is nu sinds een week eraf (hij heeft het dan 5 weken gehad) en Jack krijgt nu hydrocortison, het zusje van prednisolon. Dit krijgt hij in principe tot januari, het wordt langzaam afgebouwd, het kan verlengd worden. Hij krijgt sowieso voor langere tijd (tot een jaar waarschijnlijk) hydrocortison na januari als hij ziek wordt volgens een ‘stressschema’. Als je ziek wordt maak je stresshormonen aan om de ziekte te lijf te gaan. Jack maakt deze voor lange tijd niet aan wegens de stootkuur prednisolon. Daarom moet hij als hij ziek wordt volgens een stressschema 5 keer per dag met hydrocortison krijgen. Hij moet dat nu ook al krijgen als hij ziek is naast zijn gewone dosis hydrocortison. Gelukkig is hij nog niet ziek geweest.

Jack heeft door de prednisolon ook een dikker hoofd gekregen, ik noem hem mijn lekkere dikkopje. Ik zat laatst foto’s te bekijken en het is echt een verschil. Ik moet wel zeggen dat de laatste week de zwelling al afneemt. Onderstaande foto’s zit een maand tussen. Je ziet echt een heel ander hoofd!

Nieuw medicijn
Omdat de prednisolon eraf is en de hydrocortison wordt afgebouwd heeft Jack een nieuw medicijn toegevoegd gekregen: Depakine, dit is een anti-epileptica. Hij krijgt ook nog Keppra, een ander anti-epileptica, dit kreeg hij ook in in het ziekenhuis. Sinds afgelopen week heeft Jack een paar dagen geen salaamkrampen gehad. Dit is een super goed teken, want dat kan betekenen dat de epilepsie met medicijnen onder controle is. Gisteravond had hij helaas 1 salaamkramp, maar daarvoor dus een paar dagen niet! Het kan natuurlijk zijn dat ik er een paar per dag mis, omdat ik thuis niet zoals in het ziekenhuis er zo boven op zit (al probeer ik dat wel). Toch denken we dat het echt veel minder is geworden. We zijn ook met Jack op controle geweest bij de neuroloog en de kinderarts en die waren tevreden met de vooruitgang.

Kinderfysio
Jack kon voordat hij epilepsie kreeg door de hele huiskamer rollen/tijgeren en mama zeggen. Dit kon hij niet meer door de epilepsie en dat was erg verdrietig. Door het syndroom van West staan kindjes vaak stil in hun ontwikkeling en leren ze vaardigheden die ze al konden af. Maar heel goed nieuws: Jack zegt weer mama! Het is mama voor en na! Hij zegt al mama sinds hij 5 maanden is, dat is vroeg en best bijzonder. Ik ben zo blij dat hij weer mama zegt

Voor het rollen/tijgeren krijgt Jack nu kinderfysiotherapie. Er komt nu elke week/om de week een kinderfysiotherapeut langs die oefeningen met Jack doet om hem te stimuleren. Met die oefeningen kunnen we thuis aan de slag. Jack scoort lager dan een kindje van zijn leeftijd gemiddeld doet, maar de kinderfysiotherapeut heeft er alle vertrouwen in dat hij het weer gaat oppakken. Het is ook niet dat Jack niet meer kan rollen, hij heeft moeite om van zijn buik naar zijn rug te rollen en door te rollen/tijgeren. Daarnaast is zijn nekje nog heel onstabiel. Maar met veel oefenen en geduld komt dit waarschijnlijk wel goed.

Sinterklaasviering, Jack genoot!

Lekker happen
Jack wilde niet eten in het ziekenhuis, pas de laatste 2 dagen at hij wat. Hij wilde toen niet eten in de kinderstoel, niet in het wippertje, niet bij ons op schoot. Dit komt waarschijnlijk omdat hij een aversie heeft gekregen tegen dingen in zijn mond door alle spuiten met medicatie die hij steeds in zijn mond toegediend kreeg. Jack wilde echter wel eten in de maxi cosi. Ik kwam daar per ongeluk achter toen ik een keer met hem rondliep met de maxi cosi vastgeklikt in de kinderwagen. Ik gaf hem een hapje en warempel: hij smulde!  Ik voer hem nu dus steeds in de maxi cosi en dat gaat super goed! Ik zet Jack nog niet in de kinderstoel, omdat hij volgens de kinderfysiotherapeut daarin teveel energie verliest omdat hij nog niet rechtop kan zitten.

Sonde
Jack krijgt dus medicatie via zijn sonde. Deze medicatie dienen mijn man en ik zelf toe, dit zijn 7 medicijnen per dag. We zijn net twee verplegers 🙂 De sonde wordt elke week door de kinderthuiszorg verwisseld van neusgat/een nieuwe sonde ingezet. Voordat we de medicatie toedienen moeten we altijd controleren of de sonde goed zit door wat maaginhoud terug te pompen via een spuitje. Als er niks komt zit de sonde niet goed en moeten we bellen. Dat is al een paar keer gebeurd. Ook heeft Jack de sonde een keer eruit gerukt en is hij vanzelf een keer eruit gegaan. Gelukkig kunnen we altijd de kinderthuiszorg bellen, dag en nacht.

Wat ik wel moeilijk vind is dat we nooit een ‘shot’ moeten vergeten, want dan krijgt Jack geheid aanvallen. Dit is echt een mega verantwoordelijkheid. De sonde moet er natuurlijk ook een keer van af, zodat de medicatie gewoon via zijn mond ingespoten kan worden. Met de neuroloog hebben we afgesproken om dit langzaam aan te gaan proberen. We hebben hier geen haast mee, want Jack eet net weer goed en ik wil niet dat hij weer een aversie krijgt van dingen in zijn mond. Daarnaast moet elke druppel naar binnen, in het ziekenhuis spuugde Jack de medicatie gewoon terug na een gevecht.

Spelen met zijn vriendje Lucas!

Nog geen uitslagen
Er zijn nog geen uitslagen binnen van het erfelijkheidsonderzoek of stofwisselingsziekten/andere ziekte die het syndroom van West kunnen veroorzaken bij Jack. Ik hoopte op de idiopatische vorm, dit is een vorm waarbij geen oorzaak wordt gevonden voor Jacks epilepsie. De prognoses voor deze groep is gunstiger, daar hoop je als ouder dan natuurlijk op. We denken echter nog steeds dat de epilepsie in het DNA van Jack zit, omdat de medicatie pas later aansloeg en er best veel epilepsie in de familie blijkt voor te komen. Maar op deze uitslagen wachten we dus nog.

Ik houd jullie op de hoogte!

Wil jij graag mijn blog http://www.dotjes.net volgen? Dat kan! Rechts bovenaan, grijze kolom staat ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’. Als je daar je e-mailadres invult krijg je steeds bericht als ik een nieuw artikel plaats op http://www.dotjes.net. Op je tablet/mobiel is geen kolom, maar moet je helemaal naar beneden scrollen tot je ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’ tegenkomt. Ik stuur geen spam.

Je kunt me ook volgen op Facebook en Instagram. Heb vragen of wil je mij gewoon een mail sturen: bianca@dotjes.net

Lees ook:

Meer informatie over het syndroom van West:

http://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/epilepsie/west.php
http://syndroomvanwest.nl

Ik heb ook een eigen gesloten Facebookgroep voor het syndroom van West. De groep heet ook Syndroom van West. Bedoeling van deze groep is informatie delen, je hart luchten, elkaar dingen vragen etc. Gewoon meelezen is natuurlijk ook goed. Ouders van kindjes met West kunnen lid worden: https://www.facebook.com/groups/965633163588670//.

2 comments on “Mijn baby heeft epilepsie deel 10”

  1. Lieve Bianca fijn dat het beter gaat met Jack. Maar het blijft een zorg. Ik wens je met elkaar mooie dagen. En veel geduld en liefde met Wouter!!!!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *