Jack

Syndroom van West
Mijn zoontje Jack (09-03-2017) heeft met 7 maanden ernstige epilepsie gekregen. Deze epilepsievorm heet het Syndroom van West. Jack heeft veel en lang in het ziekenhuis gelegen. Door de epilepsie heeft Jack ook lang stil gestaan in zijn ontwikkeling, waardoor hij een ontwikkelingsachterstand heeft.

Inmiddels krijgt hij elke dag 2 keer per dag 3 soorten anti epileptica: Keppra, Clobazam en Depakine. Daarnaast krijgt hij om de week methylprednisolon via het infuus, hiervoor ligt hij elke 2 weken een dag in het ziekenhuis. Jack krijgt ook een maagbeschermer (Omeprazol). De oorzaak dat Jack epilepsie heeft komt door een foutje (mutatie) in zijn DNA. Deze mutatie is een stopmutatie en heet mTOR. Er is weinig over bekend en heel zeldzaam.

Jack krijgt aan huis fysiotherapie, logopedie en ergotherapie. Daarnaast krijgt hij begeleiding van een kinderdiëtist.

Ik schrijf over Jack’s strijd tegen West, vanaf het begin dat we het ontdekten in oktober 2017 in ‘Mijn baby heeft epilepsie’. Maar liefst 26 delen! Toen hij anderhalf was ben ik een nieuwe reeks begonnen met Mijn DREUMES heeft epilepsie deel 1

 

Lachebekje!

Informatie over het syndroom van West
Het syndroom van West is een ernstig epilepsiesyndroom bij jonge kinderen. Bij 90% van de kinderen ontstaat het syndroom op een leeftijd van 3 tot 8 maanden. Tijdens een aanval treden er meerdere krampen achter elkaar op, dit worden salaamkrampen genoemd. Bij een kramp worden de armen, benen en het hoofd kort gebogen. In sommige gevallen worden de armen en benen juist gestrekt. Bij sommige kinderen draaien ook de ogen weg.

Aanvallen komen in clusters, waarbij het overstrekken en de ogen wegdraaien meerdere keren voorkomen. De ontwikkeling van het kind stagneert door de aanvallen. Het is daarom van groot belang dat de aanvallen zoveel mogelijk worden voorkomen.

Het syndroom van West kan erg veel verschillende oorzaken hebben. Het syndroom wordt in drie vormen ingedeeld:

  • Symptomatische vorm (75% van de gevallen) : alleen bij de symptomatische vorm van het syndroom van West is de oorzaak bekend. Diverse aandoeningen kunnen het syndroom van West veroorzaken, waaronder trisomie-21 (syndroom van Down), tubereuze sclerose, microcefalie, hydrocefalie (waterhoofd), hersenvliesontsteking, hersenontsteking, hersenbloedingen of een direct trauma aan de hersenen.
  • Cryptogene vorm (10-15% van de gevallen) : wanneer er geen oorzaak geïdentificeerd kan worden, maar er wel aanwijzingen zijn voor een specifieke oorzaak, spreken we van het cryptogene syndroom van West. In dergelijke gevallen gaat het syndroom van West meestal gepaard met andere neurologische problemen.
  • Idiopathische vorm (10-15% van de gevallen) : bij de idiopatische vorm van het syndroom van West is er geen oorzaak bekend en zijn er ook geen aanwijzingen voor een specifieke oorzaak.

Jack heeft de symptomatische vorm, hij heeft een mutatie (fout) in zijn DNA.

De prognose bij het syndroom van West hangt zeer sterk af van de oorzaak van het syndroom en hoelang het al aan de gang is. Over het algemeen is de prognose voor kinderen met de idiopatische vorm van het syndroom beter dan voor kinderen met de symptomatische vorm.

Meer informatie over het syndroom van West:
http://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/epilepsie/west.php
http://syndroomvanwest.nl

Samen gaan wij de strijd aan!

Ik heb ook een eigen gesloten Facebookgroep voor het syndroom van West. De groep heet ook Syndroom van West. Bedoeling van deze groep is informatie delen, je hart luchten, elkaar dingen vragen etc. Gewoon meelezen is natuurlijk ook goed. Alleen ouders van kindjes met West kunnen lid worden: https://www.facebook.com/groups/965633163588670//.

Wil jij graag mijn blog http://www.dotjes.net volgen? Dat kan! Rechts bovenaan, grijze kolom staat ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’. Als je daar je e-mailadres invult krijg je steeds bericht als ik een nieuw artikel plaats op http://www.dotjes.net. Op je tablet/mobiel is geen kolom, maar moet je helemaal naar beneden scrollen tot je ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’ tegenkomt. Ik stuur geen spam.

Je kunt me ook volgen op Facebook en Instagram. Heb vragen of wil je mij gewoon een mail sturen: bianca@dotjes.net