Categorie: Epilepsie

Mijn peuter heeft epilepsie deel 2

Even bijkletsen
Ruim 2 maanden geleden begon ik een nieuwe reeks over Jack en zijn epilepsie: Mijn peuter heeft epilepsie. Want Jack is geen baby of dreumes meer, maar al een peuter!  De reeksen van ‘Mijn baby heeft epilepsie’ en ‘Mijn dreumes heeft epilepsie’ zijn dus voorbij. Twee maanden geleden alweer sinds de laatste update over Jack, dat is veel te lang geleden! We kletsen je graag even bij, lees je mee?

Jack, je leidt me af!

Hier zijn de koekjes
Terwijl ik dit typ staat Jack aan mijn bureau te lachen. ‘Mamaaa, momaaaaa’ roept hij. Hij weet dat de koekjestrommel hier staat en bietst om een koekje, die hij natuurlijk krijgt. Ik ben zo blij: het gaat zo goed met hem! Hij zit lekker in zijn vel, is vrolijk en kruipt de hele dag door het huis. Hij kan nog niet los lopen, maar hij gebruikt wel alle voorwerpen in huis als loopwagen. Het liefst pakt hij nu de bureaustoel met mij zittend erop om als loopwagen te gebruiken, dat heeft hij al een paar keer geprobeerd 😀 Hij heeft 1,5 week geleden wel 4 stapjes los gedaan maar sindsdien niet nog een keer. Hij is bijna 27 maanden.

Waar zijn de koekjes momaaaaa?

Uitslag observatie
In maart 2019 is Jack geobserveerd door een heel team van een revalidatiecentrum, hierover schreef ik in Mijn peuter heeft epilepsie deel 1. Hieruit kwam dat hij op een aantal onderdelen echt nog onder de 1 jaar is en op sommige onderdelen rond 1 jaar. Dat kan wel kloppen, hij loopt voor de helft achter. Inmiddels zijn we 2 maanden verder en is Jack qua niveau denk ik een heel klein beetje vooruit gegaan. Hij kan nog niet los open, maar wel achter een loopwagentje. Hij kan nog niet zelf eten en stukjes zijn ook moeizaam (hij eet alles gepureerd), maar hij grijpt wel lukraak in een bak Nibbits en krijgt dan op goed geluk een chipje binnen 😀 Er zijn geen nieuwe woordjes bij gekomen, het is vooral mama, momma, papa, ja, nee,  hi, drinken, borstje. Af en toe zegt hij 1 nieuw woordje na (zoals het woord lopen) maar hij zegt het niet nog een keer. Dat hij achterloopt maakt me niet uit, hij volgt zijn eigen tempo en hij is goed zoals hij is. Hij heeft af en toe nog onderdrukte aanvallen, dit hoort ook bij hem.

In de olifantjes bij Slagharen

Klim Op
Uit de observatie kwam naar voren dat Jack klaar is om in een groep kinderen te gaan spelen en de nodige zorg te krijgen. We konden kiezen uit peuterrevalidatie bij een revalidatiecentrum of een medisch kinderdagverblijf. Het gaat beide op indicatie, peuterrevalidatie gaat via de zorgverzekering en een medisch kinderdagverblijf via de gemeente (WMO). We hebben gekozen voor het medisch kinderdagverblijf De Klim Op omdat wij dat het beste vinden passen bij Jack. Ze hebben daar een zwembad, soezelkamer, speelkamers, omheinde tuin en het zit naast een kinderboerderij. Daarnaast krijgt Jack daar logopedie en fysiotherapie.  Dit kreeg hij eerst aan huis, de fysiotherapie aan huis is stop gezet omdat hij dat ook bij De Klim Op krijgt. De medewerkers zijn ook speciaal opgeleid om zieke kinderen op te vangen en hij wordt geobserveerd door een revalidatiearts en orthopedagogen, dus Jack kan met zijn epilepsie daar veilig terecht. 

Deze foto van Jack hangt bij zijn groep!

Leeg nest
En hoe dat voor mij is? Toen ik het hoorde dat hij daar terecht kon en wij de aanvraag indienden en daarop akkoord kregen (daar gingen een paar weken overheen) moest ik even huilen. Natuurlijk ben ik niet 24/7 thuis, ik sport ook en ga ook avondjes weg. Maar ik ben natuurlijk het grootste deel van de dag bij Jack, al bijna 27 maanden! Ik werd even heel verdrietig van de gedachte dat hij 2 dagen per week weg zou zijn. Ik ben 1 dag een klein beetje verdrietig geweest, na een dag slapen was ik ook overtuigd dat het voor Jack super goed is en had ik er ook zin in! En ik verheugde me om 2 dagen per week lekker voor mezelf te hebben…

Sinds vorige week gaat Jack 2 dagen per week naar de Klim Op. Hij vindt het super leuk en ging direct kiekeboe spelen met de leidsters!

Work work work
Heerlijk, 2 dagen per week voor mezelf. Maar dat liep een beetje anders. Terwijl we voor Jack bezig waren om hem officieel te plaatsten (dat duurt dus een paar weken) kreeg ik van ex-collega’s een vacature doorgestuurd. Ik werkte voordat Jack werd geboren bij een samenwerkingsverband van de 14 Twentse gemeenten als adviseur, dit contract eindigde helaas wegens bezuinigingen toen ik 31 weken zwanger was. De vacature die ze doorstuurden was een interne vacature bij 1 van de Twentse gemeenten en ik ben extern natuurlijk. Het was echter mijn droombaan: werken als procesverbinder en schrijver van een sociaal programma bij een gemeente. 16 uur per week, in mijn eigen woonplaats en ideaal te combineren met Jack, Mikki en als mijn hobby’s. Ik dacht wat nou intern, ik solliciteer gewoon!

En raad eens: ik heb de baan!!! Ik begin volgende week! Ik heb verteld waarom ik de afgelopen 2 jaar niet heb gewerkt i.v.m. Jack en ik kon mijn uren helemaal afstemmen op Jack, dit was geen enkel probleem. Ik ben zo blij! Het voelt gewoon alsof mijn tijd is gekomen, het moet zo zijn!

Ok, ik heb maar 2 weken ‘voor mezelf gehad’ en die 2 weken zaten bomvol omdat ik van alles moet regelen omdat ik weer ga werken. Maar je kunt niet alles hebben!

We slapen nog samen

3 bedjes
Jack slaapt sinds hij baby is in een open co-sleeper tegen mijn bed aan. Maar sinds Jack bij de Klim Op is slaapt hij steeds vaker in zijn aangepaste bed op zijn eigen kamer (dit bed heeft zachte hoge zijkanten, zodat hij hier niet uit kan vallen en zich niet bezeerd als hij met zijn hoofd bonkt). Eigenlijk heeft Jack 3 bedjes: in de huiskamer een campingbedje (gebruiken we als box maar daarin slaapt hij ook vaak),  een open co-sleeper tegen mijn bed aan en zijn bedje in zijn slaapkamer. De co-sleeper was het bed waarin hij het meeste sliep. Maar sinds een week slaapt hij dus steeds vaker in zijn eigen bed!

Hij valt natuurlijk eerst in slaap aan de borst. Maar soms gaat hij ook keten tot middernacht (dit doet hij al sinds hij baby is) en dat kan echt niet als hij de volgende ochtend bij de Klim Op moet zijn. Ik legde hem de laatste dagen slapend in zijn bedje als hij klaar is met de borst en pak hem als hij wakker is( zijn kamer grenst aan die van mij, ik hoor hem direct). Of als hij in de keetmodus zat legde ik hem daar neer. Hij protesteerde dan een paar minuten maar sliep daarna tot de volgende ochtend als een roosje!

Nu maakt het mij niet uit en is het pas sinds een paar dagen zo. Jack mag van mij slapen waar hij wil, als hij maar genoeg slaap krijgt en niet steeds gaat keten.

Nu hij sinds een paar dagen daar soms slaapt heb ik zijn kamer ook wat leuker gemaakt met speelgoed. 

Kniebeschermers
Omdat Jack zoveel kruipt gaan al zijn broeken stuk. Ik heb deze kniebeschermers maar deze zakken vaak af. Heeft iemand tips voor goede kniebeschermers?

Tot de volgende update! Ik hoop dat Jack dan los loopt!

Jullie krijgen de kusjes van Jack!

Wil jij graag mijn blog http://www.dotjes.net volgen? Dat kan! Rechts bovenaan, grijze kolom staat ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’. Als je daar je e-mailadres invult krijg je steeds bericht als ik een nieuw artikel plaats op http://www.dotjes.net. Op je tablet/mobiel is geen kolom, maar moet je helemaal naar beneden scrollen tot je ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’ tegenkomt. Ik stuur geen spam.

Je kunt me ook volgen op Facebook en Instagram. Heb vragen of wil je mij gewoon een mail sturen: bianca@dotjes.net

Lees ook:

Meer informatie over het syndroom van West:http://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/epilepsie/west.phphttp://syndroomvanwest.nl

Ik heb ook een eigen gesloten Facebookgroep voor het syndroom van West. De groep heet ook Syndroom van West. Bedoeling van deze groep is informatie delen, je hart luchten, elkaar dingen vragen etc. Gewoon meelezen is natuurlijk ook goed. Ouders van kindjes met West kunnen lid worden: https://www.facebook.com/groups/965633163588670//.

Mijn peuter heeft epilepsie deel 1

Peuter Jack
Mijn peuter heeft epilepsie? Ja je lees het goed: Jack is geen baby of dreumes meer, maar een peuter! Jack is op 9 maart 2 jaar geworden. De reeksen van ‘Mijn baby heeft epilepsie’ en ‘Mijn dreumes heeft epilepsie’ zijn dus voorbij. Graag vertel ik hoe het nu gaat met Jack vanaf deze peuterreeks!

Bumba Jack

Hiep hiep hoera!
Vorige week is Jack dus 2 jaar geworden. Dit hebben we natuurlijk goed gevierd, met als thema Bumba. Er was een Bumbataart, Bumbaslingers en we droegen allemaal een Bumbafeesthoedje. Want Jack is dol op Bumba! Hij snapt niet dat hij jarig is, hij loopt achter in zijn ontwikkeling, maar hij vond het wel heel gezellig! Jack heeft een heleboel cadeaus gekregen en van ons een robotaap die loopt, zingt, praat en danst. Kan Jack mooi gemotiveerd door worden!

Hoe gaat het met Jack?
Het gaat de laatste tijd heel goed met Jack! Hij kan nog steeds niet lopen, maar hij loopt soms wel korte stukjes achter een loopwagentje in de huiskamer. Hij ramt dan lekker hard tegen van alles aan. Vooral mijn bureaustoel is zijn favoriete loopwagen 🙂 Hij gaat er dan met zijn bovenlichaam ophangen en rennen maar! Omdat Jack slappe enkels heeft en moeite heeft om zelf te leren lopen heeft hij sinds kort ook spalkjes gekregen. Hier moet hij erg aan wennen en dit moet opgebouwd worden.

Heel hard gillen
Jack kan sinds kort zelf op de bank klimmen en er af gaan. Dit is natuurlijk erg leuk voor hem, want dat geeft hem meer vrijheid. Sinds 2 weken kan Jack ook klappen. Net voor zijn verjaardag, dat kwam goed uit! Jack zegt nu naast mama en papa ook een paar nieuwe woordjes: lekker, drinken, bal en haphap! Hij heeft ook een paar keer Lara (onze hond) en luier gezegd, maar dat horen we niet meer. Ook zegt hij ja en nee, maar dit is niet altijd gericht. Hij brabbelt lekker de hele dag van alles, echt als een baby! Als hij blij is gilt hij heel hard. Ook midden in de supermarkt!

Een heertje!

Hoe gaat het met de epilepsie?
We zien geen grote aanvallen meer, wel onderdrukte: dan draait en schudt hij met zijn hoofd en ogen. Deze aanvallen heeft hij sinds juni 2018, toen is de experimentele behandeling met methylprednisolon gestart. Iedere twee weken kreeg hij een hele dag een infuus methylprednisolon in het ziekenhuis , dit is in december 2018 gestopt omdat methylprednisolon maar een bepaalde tijd kan worden gegeven. De andere medicatie is ongewijzigd, Jack krijgt twee keer per dag de anti epileptica Clobazam, Depakine en Keppra.

Het draaien/schudden is sinds de stop van de methylprednisolon wel toegenomen, maar hij zit wel lekker in zijn vel. Wij zien dit dus als onderdrukte aanvallen en hopen dat het hierbij blijft. Volgende week heeft hij weer een hele dag EEG (hersenfilmpje) in het ziekenhuis, dan kan goed worden bekeken hoe de epilepsie in zijn hoofd is, al is dit een momentopname. Soms heeft hij namelijk dagen dat hij helemaal niet schudt en soms dagen dat hij het veel doet. Ziekte is ook een trigger voor epilepsie, deze week is Jack ziek en doet hij het ook veel meer.

Jack is dol op selfies maken

Observatie
Voor zijn epilepsie staat Jack natuurlijk onder behandeling van de neuroloog en kinderarts in het ziekenhuis. Daarnaast is Jack een paar dagen geleden geobserveerd door revalidatieteam het Roessingh waar hij in juni 2018 ook door geobserveerd is. Bedoeling van deze observatie is om te kijken hoe ver Jack in zijn ontwikkeling is én om te kijken wat hij nodig heeft om zich verder te kunnen ontwikkelen. Jack is geobserveerd door een revalidatiearts, een psycholoog/orthopedagoog, logopedist, fysiotherapeut en ergotherapeut. Jack ging tijdens de observatie spelen en eten. Ondertussen werd alles gefilmd en moest ik allerlei vragen beantwoorden. 

In juni 2018 kreeg hij n.a.v de observatie een aangepaste kinderstoel, bedje, autostoel en kinderwagen. Daarnaast werd allerlei therapieën aan huis ingezet: logopedie, fysiotherapie en diëtiek. Doel van de observatie afgelopen week was om te kijken of hij toe is aan een revalidatiegroep voor kindjes met een achterstand, zoals bij het Roessingh of een medisch kinderdagverblijf. We krijgen volgende week de uitslag, heel spannend dus!

2 jaar borstvoeding
Ik wilde met Jack heel graag de WHO-norm van 2 jaar borstvoeden halen. En dat hebben we gehaald! De WHO-norm is het advies van de World Health Organisation (WHO) over borstvoeding. Het advies is om de eerste zes maanden exclusief borstvoeding te geven (dus geen bijvoeding of ander drinken) en daarna andere voeding te introduceren terwijl de borstvoeding wordt voortgezet tot een leeftijd van twee jaar (24 maanden) of ouder. Jack drinkt nog steeds borst en we gaan er lekker mee door! Ook slapen we nog samen, ik heb een open cosleeper aan mijn bed. In zijn andere bed, een aangepast bed met hoge zachte zijkanten, slaapt Jack soms het laatste uurtje als ik opsta of als ik een avond weg ben (maar dan slaapt hij ook vaak bij papa)

Gezellig samen slapen

Eigen plekje
Je las net dat Jack graag met mijn bureaustoel door de kamer rent. En in
Mijn dreumes heeft epilepsie deel 2 schreef ik dat ik graag een eigen plekje (bureau) wilde om te schrijven. Betekent dit dat ik een eigen bureau heb in de huiskamer? Jaaa! En dat is super fijn. Ik heb nu meer rust om te schrijven, ik hoef ook niet steeds plek te maken voor mijn laptop op de overvolle eettafel. Ok, ik moet wel steeds op zoek naar mijn bureaustoel 😉 Nu nog meer tijd vinden. Want Jack en al zijn zorg is een echte dagtaak. Die doe ik met liefde, nu nog meer balans vinden om meer te schrijven. Maar ik ben in ieder geval begonnen. Met het schrijven van een boek. Dat wilde ik al zo lang. Maybe dreams come true.

Wil jij graag mijn blog http://www.dotjes.net volgen? Dat kan! Rechts bovenaan, grijze kolom staat ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’. Als je daar je e-mailadres invult krijg je steeds bericht als ik een nieuw artikel plaats op http://www.dotjes.net. Op je tablet/mobiel is geen kolom, maar moet je helemaal naar beneden scrollen tot je ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’ tegenkomt. Ik stuur geen spam.

Je kunt me ook volgen op Facebook en Instagram. Heb vragen of wil je mij gewoon een mail sturen: bianca@dotjes.net

Lees ook:

Meer informatie over het syndroom van West:

http://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/epilepsie/west.phphttp://syndroomvanwest.nl

Ik heb ook een eigen gesloten Facebookgroep voor het syndroom van West. De groep heet ook Syndroom van West. Bedoeling van deze groep is informatie delen, je hart luchten, elkaar dingen vragen etc. Gewoon meelezen is natuurlijk ook goed. Ouders van kindjes met West kunnen lid worden: https://www.facebook.com/groups/965633163588670//.


Mijn dreumes heeft epilepsie deel 2

Een fotoshoot met zijn zusje Mikki!

Lola rennt
Schrijven is voor mij een uitlaatklep. Ik vind het heerlijk om te schrijven, maar de laatste 3 maanden ben ik absurd druk met Jack. Ik ben echt Lola rennt. Ik sjees overal naar toe, vaak ook nog te laat en met tig afspraakbrieven onder mijn arm. Ik heb voor Jack bijvoorbeeld minimaal 4 afspraken per week. Een gesprek met een revalidatiearts, een gehoortest, logopedie en een gesprek met de diëtist hadden we bijvoorbeeld afgelopen week. Fysiotherapie had ik maar even geschrapt voor een week. Dit komt allemaal bij de verzorging van Jack, hij is geen normaal kind van 21 maanden, ik moet hem ook bij alles helpen. Hij kan bijvoorbeeld niet zelf eten of lopen (wel heel hard naar buiten kruipen of alles van de tafel meppen!). Mijn dochter Mikki van net 4 vraagt natuurlijk ook veel aandacht en ik heb ook nog een hond, dus een dag is zo om. Ik baal dan dat ik helemaal geen tijd heb om te schrijven. Maar binnenkort komt daar verandering in, hier vertel ik jullie graag over. Plus een uitgebreide update over wat er zoal met Jack allemaal is gebeurd!

Jack rules the world!
Allereerst: hoe gaat het met Jack? Het gaat de laatste tijd best goed met hem! Hij staat opeens aan de tafel en de bank! Dit vind hij super mooi, hij staat dan echt trots te kijken. Hij heeft ook ontdekt dat hij dan van alles op de grond kan meppen. Vind ik wel mooi, dat hij wat ondeugend aan het worden is, dit is een goed teken.

Geen prednison meer
Jack heeft volgens plan 6 maanden methylprednisolon gekregen via een infuus, de laatste kuur is net geweest. Eén dag per 2 weken lag hij hiervoor in het ziekenhuis, ik was hier steeds bij. Het mocht niet langer dan een half jaar omdat prednison nare bijwerkingen kan hebben. Zijn laatste EEG (hersenfilmpje) was goed, we krijgen nog een gesprek hierover met de neuroloog, maar het eerste beeld was goed. Dit had ik ook wel verwacht, want Jack doet het goed op prednison. De laatste 2 keer dat de prednison stopte, Jack heeft al eerder 2 stootkuren gehad van ieders 10 weken, kwam de epilepsie bij Jack zeer hevig terug. We zien sinds Jack de methylpredisolon kreeg af en toe onderdrukte aanvallen. Het is nu dus heel spannend wat er gaat gebeuren. Zijn andere medicijnen blijven ongewijzigd, Jack krijgt twee keer per dag de anti epileptica Clobazam, Keppra en Depakine.

Met ons eigen mega Nijntje!

Gesprek revalidatiearts
Afgelopen week hadden we dus een gesprek met een dokter van een revalidatiecentrum. Dit centrum is gespecialiseerd in onder andere  kinderen met een ontwikkelingsachterstand. Jack heeft ook een ontwikkelingsachterstand, hij heeft lang stil gestaan in de heftigste periode. Toen Jack 16 maanden was is hij geobserveerd door een hele team binnen het revalidatiecentrum, ze gaven toen aan dat ze hem schatten op 8 maanden. Dat was natuurlijk wel even slikken, want hij loopt dan voor de helft achter.

We zijn nu een half jaar verder en de arts zei dat ze hem nu schat op 11 maanden, dat vermoeden had ik zelf ook. Om het officieel te maken wordt hij in februari/maart 2019 weer geobserveerd door een heel team. Er wordt dan ook bekeken of Jack emotioneel klaar is om 2 dagdelen in een medisch kinderdagverblijf/revalidatiecentrum verschillende therapieën te krijgen. Dat krijgt hij nu al aan huis, hij krijgt logopedie, fysiotherapie, diëtiek en ergotherapie, maar ik en de dokter denken dat het voor Jack ook goed is om deel uit te maken in een groep met meer kindjes zoals hij.

Wat zei je?

Gehoortest
Jack reageert soms traag op geluid, al is dit de laatste maanden enorm verbeterd. Daarnaast zegt Jack nog maar 2 woordjes, dit zijn mama en papa en de standaard babygeluiden zoals dadada, prrffff, heeeeee etc. Om te onderzoeken of Jack doof of slechthorend is, is een gehoortest afgenomen. De eerste keer konden ze niet alles optimaal testen, dus we moesten een tweede keer komen waarbij Jack ook diep is slaap moest komen.

Prinsheerlijk
Jack heeft deze test super goed gedaan! Ik heb hem een slaapzak aangedaan, de kamer werd donker gemaakt en Jack viel prinsheerlijk in slaap aan de borst in mijn armen. Ik lag ondertussen in een relaxstoel, zachtjes babbelend met de audioloogassistent en online aankopen aan het doen (beetje multitasken!). De test was positief: aan Jacks gehoor mankeert niets! Hoe hij geluid verwerkt via zijn hersenen kunnen ze niet testen, maar het ligt niet aan zijn oren, hij vangt geluid goed op. Een verklaring dat hij nog vrij weinig zegt past goed in zijn beeld van de ontwikkelingsachterstand.

Spelen in een indoorspeelparadijs op Mikki’s verjaardag

Spalkjes
Jack staat sinds een aantal weken aan tafel en de bank. Hij heeft zelfs al een paar pasjes op de plaats gemaakt en 2 stapjes opzij. Daarna laat hij zich vallen waar hij graag wil zijn (meestal een auto of een bal!). De revalidatiearts en onze fysiotherapeut zeiden echter dat de enkels van Jack erg slap zijn. In januari 2019 gaan ze in het revalidatiecentrum een afdruk maken van zijn voeten en enkels om spalkjes op maat te maken. Door spalkjes te dragen krijgt Jack meer stevigheid, waardoor hij eerder kan leren lopen.

Batmobiel
Jack heeft eindelijk de aangepaste kinderwagen en autostoel gekregen. Ik ben blij dat ik de grijs/zwarte uitvoering heb gekozen voor de kinderwagen, want dit staat heel stoer: het lijkt wel een Batmobiel! Jack wordt in de aangepaste kinderwagen veel beter ondersteund in vergelijking met een normale kinderwagen. Hij zit ook hoger, waardoor hij veel meer ziet. De autostoel is ook super handig, Jack zit mooi ondersteund goed rechtop. Jack fleurde letterlijk op toen hij eenmaal in de kinderwagen zat, je zag hem denken ‘Ik zie nu veel meer!’ De verwachting is ook dat Jack nog best lang in de kinderwagen moet en de kinderwagen groeit mooi mee, dus dit is super handig. De eerste keer dat hij erin zat en ik samen met Mikki, onze hond en mijn beste vriendin Irene liep gebeurde er iets heel grappigs: Irene vroeg aan Jack: ‘Zit de nieuwe kinderwagen goed?’ Jack gilde meteen met een hele hoog stemmetje: Jaaaaaa!!! 😀


Vetmesten die hap!
Ik heb een dagtaak aan het geven van eten aan Jack. Hij heeft een jaar lang tussen de 7,5 en 8,5 kilo gewogen, dit is natuurlijk veel te weinig voor een leeftijd van 21 maanden. Hij blijft wel in de lengte groeien, hij is 82 cm, dus hij wordt steeds dunner. Jack kan niet zelf eten en met stukjes heeft hij moeite, ik moet dus alles zelf maken, pureren en voeren. Hij heeft 1 potje die hij lekker vindt, dit is het vispotje van de Kruidvat. 

Echter 2 weken geleden was een euforisch moment: Jack woog 9,1 kilo. Eindelijk 9 kilo! Nog steeds te weinig, maar we waren door de dolle heen! Ook heeft hij geen bloedarmoede meer, dus mijn kookkunsten hebben zijn vruchten afgeworpen. Natuurlijk heeft het ijzerdrankje van de dokter ook geholpen, maar die hoeven we nu niet meer te geven. Dat scheelt weer 3 spuitjes per dag in zijn mond! Van de logopedist mogen we nu ook proberen of Jack stukjes kan eten. Dit is puur om te oefenen, want het gaat moeizaam. Ik blijf voor de rest natuurlijk alles gepureerd aan bieden om de calorieën goed binnen te krijgen. Jack weigert ook vaak, dus we doen veel kunstjes om de lepel toch naar binnen te krijgen, dit lukt niet altijd. Gelukkig drinkt hij nog steeds de borst! Ook is hij dol op Fristi, dit drinkt hij heel goed met een rietje.

Eigen plekje
Ik schreef dat ik door alle drukte met Jack bijna geen tijd heb om te schrijven, maar dat ik letterlijk geen eigen plek heb in huis helpt ook niet erg mee. Ik wil graag schrijven in de woonkamer, zodat ik de kinderen en vooral Jack goed in zicht heb. Mijn laptop staat op een grote eettafel, maar daar eten we ook en knutselt Mikki ook vaak. Daarnaast is het een dumpplek geworden voor allerlei zooi, je kent het wel. Ik moet dus altijd alles opzij schuiven, het motiveert gewoon niet erg zo’n schrijfplek.

Leuk zo’n fotoshoot!

Laatst zat ik te sporten in de sportschool (Bodypump) en tijdens het squatnummer had ik opeens een geniale ingeving: mijn dressoir, dat is ook een dumpplek geworden. Ik moet dat stomme ding ook een paar keer per jaar uitmesten want ik kan er nooit iets in vinden. Eigenlijk zit het vol meuk: de helft kan weg of op zolder. Ik heb dat hele dressoir helemaal niet nodig, daarvoor in de plaats kan dan….. een eigen bureau! Helemaal voor mij alleen, lekker super kitsch met witte en roze accessoires. Ik heb dan zelfs plek voor een extra speelgoedkist wat echt nodig is, dan kan ik al dat speelgoed wat nu rondslingert op de grond daarin dumpen. En er komt een klein ladekastje voor de spullen die ik wel echt nodig heb. Deze week ga ik het bureau etc bestellen! Mikki gaat vanaf eind januari 2019 naar school, dus dan heb ik ook meer tijd om te schrijven.

Gebarentaal
In oktober schreef ik Nederlands met gebaren voor mijn dreumes deel 1 en deel 2. We hebben nog twee avonden gevolgd, hierover zal ik schrijven in een volgend blogbericht, deel 3 en 4 in 1 bericht. Hopelijk vanaf mijn nieuwe bureau 🙂

Wil jij graag mijn blog http://www.dotjes.net volgen? Dat kan! Rechts bovenaan, grijze kolom staat ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’. Als je daar je e-mailadres invult krijg je steeds bericht als ik een nieuw artikel plaats op http://www.dotjes.net. Op je tablet/mobiel is geen kolom, maar moet je helemaal naar beneden scrollen tot je ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’ tegenkomt. Ik stuur geen spam.

Je kunt me ook volgen op Facebook en Instagram. Heb vragen of wil je mij gewoon een mail sturen: bianca@dotjes.net

Lees ook:

Meer informatie over het syndroom van West:

http://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/epilepsie/west.php
http://syndroomvanwest.nl

Ik heb ook een eigen gesloten Facebookgroep voor het syndroom van West. De groep heet ook Syndroom van West. Bedoeling van deze groep is informatie delen, je hart luchten, elkaar dingen vragen etc. Gewoon meelezen is natuurlijk ook goed. Ouders van kindjes met West kunnen lid worden: https://www.facebook.com/groups/965633163588670//.