Categorie: Baby & Kind

Jack had bloedvergiftiging

Doodzieke Jack
Ik had het al op Facebook Dotjes geschreven: Jack is heel erg ziek geweest. Jack had een bacterie in zijn bloedbaan: een bloedvergiftiging. Veel lezers van Dotjes leefden via Facebook met ons mee, dit deed ons veel goed! Graag vertel ik jullie hoe wij hier achter kwamen en hoe het nu met Jack gaat.

Jack keek apathisch

Een ‘gewone’ maandag
Maandag 3 februari. Mikki, het zusje van Jack, was het weekend ervoor grieperig (koorts en verkouden), maar op zondagavond had Jack opeens hoge koorts en begon hij over te geven. Wij dachten aan een griepje en ik vroeg of mijn beste vriendin de volgende dag wilde oppassen op de ziekenboeg omdat ik moest werken. Geen probleem, ze kwam oppassen.

Echter, ik zat op mijn werk en zag foto’s van Jack voorbij komen waarbij ik vond dat hij ‘dood’ uit zijn ogen keek. Mijn vriendin hield me goed op de hoogte via Whatsapp en zei dat hij veel overgaf. Ze hield hem rechtop omdat hij steeds moest overgeven. Ik vroeg aan haar of ze mee wilde gaan naar de huisarts om half 4, dan had ik toch al een afspraak voor mijn dochter staan (voor vlekjes die jeuken, kreeg ze later koelzalf voor). Ik maakte me zorgen om Jack en wilde dat een dokter naar hem keek.

Samen met grote zus Mikki op de bank

Per ambulance naar het ziekenhuis
De huisarts schrok toen ze Jack zag: ze telde meer dan 60 ademhalingen per minuut waarbij zijn borstkas hard op en neer ging, meer dan 40 graden koorts, was bleek en keek apathisch. Hij reageerde nauwelijks. We moesten direct naar het ziekenhuis per ambulance: Jack mocht vanwege benauwdheid niet meer plat liggen en moest tegen mij rechtop zitten. Wat een geluk dat mijn vriendin hem thuis ook steeds rechtop had gehouden! Mijn dochter moest erg huilen toen ik met Jack afgevoerd werd op een brancard. Gelukkig was mijn beste vriendin mee en kon zij zich over haar ontfermen. Ik ging met Jack in een gillende sirene richting ziekenhuis, in de ambulance kreeg hij zuurstof toegediend. Mijn vriendin reed met mij dochter achter de ambulance aan.

3 soorten antibiotica
In het ziekenhuis stond een team van artsen en verpleegkundigen klaar om Jack direct te onderzoeken. Dit was op de kinderafdeling waar Jack altijd ligt: Jack heeft vanaf zijn 7e maand epilepsie en heeft sindsdien heel veel in het ziekenhuis gelegen. Jack had inmiddels een hartslag van 180 en soms meer. Er werd bloed, urine en vocht uit zijn ruggenmerg afgenomen en een longfoto gemaakt. Jack kreeg direct drie soorten antibiotica via het infuus omdat ze vreesden voor een gevaarlijke bacterie. Ook bleek hij herpes aan zijn mond en plasser te hebben en zijn HB-gehalte (ijzer) was extreem laag.

Ik ben de hele tijd bij Jack in het ziekenhuis geweest

Bloedvergiftiging
In de avond hoorde ik van een arts in opleiding dat Jack waarschijnlijk een longontsteking had door een bacterie. De volgende ochtend hoorde ik van de behandelend arts dat dit niet zo was. Om een lang verhaal kort te maken: ze wisten het niet, maar Jack werd steeds zieker. Hij hield koorts en sliep extreem veel, at bijna niks. Hij lachte zelfs niet en dat doet hij altijd! Er werden steeds bloedtesten afgenomen die op de kweek moesten, dus dat duurde een paar dagen voordat de uitslag er was. Op donderdagavond wisten ze het: Jack had weliswaar een longontsteking, maar dat was niet zijn grootste probleem. Hij had een bacterie in zijn bloedbaan, streptokokken A, oftewel een bloedvergiftiging. Hij was letterlijk doodziek De antibiotica had Jack wel wat geholpen, maar om het echt goed te bestrijden was er een ander soort antibiotica nodig. Er werd die avond direct gestart met twee andere soorten antibiotica, ook weer via het infuus.

Zorgverlof
Omdat Jack heel veel sliep (de eerste twee dagen was hij maar 3 uur per dag wakker in twee sessies) heb ik de eerste twee dagen vanuit het ziekenhuis een beetje gewerkt (bijvoorbeeld in de ochtend toen hij nog sliep), daarna heb ik zorgverlof opgenomen. Mijn dochter werd opgevangen door mijn man, zijn ouders en mijn beste vriendin. Ik wilde er volledig voor Jack zijn, toen hij zoveel in het ziekenhuis lag om zijn epilepsie was ik ook altijd dag en nacht in het ziekenhuis, dus nu ook. Uiteraard kwam mijn dochter en man elke dag langs. Mijn dochter, die er de maandag erg veel verdriet om had, had zich dinsdag herpakt en kwam elke dag als trotse grote zus haar broertje helpen! Ik was zo trots op haar!

Jack ging na een week weer lachen in het ziekenhuis

Rekenfout
Na de nieuwe antibiotica, die op donderdag na 4 dagen ziekenhuis dus was gestart, knapte Jack op, maar toch bleef hij koorts houden in de avond en at hij heel slecht. Op maandag 10 februari, we lagen inmiddels een week in het ziekenhuis, kwam de arts bij me. Er was een fout gemaakt: sinds Jack de nieuwe antibiotica kreeg had hij van 1 soort 3 dagen de verkeerde dosis gekregen; hij kreeg maar 1/3 antibiotica die hij eigenlijk zou moeten krijgen! Daarom bleef hij waarschijnlijk koorts houden en at hij zo slecht. De arts vond het zelf ook heel stom van zichzelf en heeft haar misstap ingediend bij een commissie. Er was domweg een rekenfout gemaakt. Er wordt aan mij nog teruggekoppeld hoe de fout wordt opgepakt in het ziekenhuis.

Na 8 dagen weer naar huis
Het goede nieuws is wel dat Jack daarna de volledige dosis kreeg en opknapte. We mochten dinsdagmiddag 11 februari naar huis en moesten toen oraal (via de mond 3 keer per dag) thuis antibiotica gaan toedienen. Daarvoor had hij dus alles via het infuus gekregen. Jack is altijd een slank jongetje geweest (lees ondergewicht), door zijn epilepsie heeft hij lang veel moeite gehad met eten en hij eet nog veel gepureerd. Hij is echter door de bloedvergiftiging 1,5 kilo afgevallen, hij is nu echt super dun. Daarnaast is zijn HB-gehalte (ijzer) extreem laag, dus nu moeten we drie keer per dag hem ijzer toe dienen. De herpes aan zijn mond en plasser is gelukkig verdwenen, daarvoor in de plaats kreeg hij spruw in zijn mond en op zijn billen 🙁

Binnenpretje!

Hoe komt hij aan een bloedvergiftiging?
De bacterie die in Jack’s bloed is gevonden is streptokokken A. Deze groep bacteriën kunnen verschillende ziekten veroorzaken, zoals roodvonk, keelontsteking en krentenbaard. Echter wanneer de bacterie in de bloedbaan of onderliggend weefsel komt is er sprake van een invasieve infectie waarbij ernstige klachten kunnen ontstaan zoals bloedvergiftiging. De bacterie wordt ook wel de ‘vleesetende bacterie’ genoemd omdat een invasieve infectie kan leiden tot het afsterven van huid en spieren.

De eerste dagen wilde Jack niet lopen en zakte hij vaak door zijn knietjes. We waren toen bang dat de bacterie in zijn spieren of botten terecht was gekomen, gelukkig was dit niet het geval.

Jack heeft een lage weerstand omdat hij heel veel prednison in het verleden heeft gehad vanwege zijn epilepsie. Waarschijnlijk is de bacterie via een wondje in zijn bloed gekomen en heeft hij daardoor een bloedvergiftiging gekregen.

Weer thuis
Woensdag 12 februari waren we net 1 dag thuis en toen begon Jack opeens weer over te geven. Na de tweede keer belde ik de arts, als hij nog een keer overgaf moest ik direct weer langs komen. Gelukkig gaf Jack daarna niet meer over en konden we thuis blijven. Wel ben ik ziek geworden, waarschijnlijk heb ik de streptokokken in mijn keel (bij mij zit het natuurlijk niet in het bloed). Ik had de afgelopen dagen hoge koorts, een dikke keel, bonkend hoofd, overal spierpijn en ik kon van de pijn nauwelijks hoesten maar moest wel vreselijk hoesten. Het was natuurlijk niet zo gek dat ik ziek werd, ik heb 8 dagen lang met Jack in een afgesloten ruimte gezeten (verpleegsters en artsen kwamen met kapjes en speciale kleding steeds bij ons binnen). Ik heb daarom van de arts ook antibiotica voorgeschreven gekregen. Ik merk dat deze aanslaat, ik voel me al een stuk beter, alleen mijn keel is gortdroog en ik heb steeds een rare ijzersmaak in mijn mond.

Weer lekker thuis in bed!

En nu?
Het gaat een stuk beter met Jack. Hij eet weer, loopt lekker door de huiskamer en heeft geen koorts meer. Ook heeft hij weer lol! Jack is nog wel erg moe en heeft weinig energie. Dit kan nog wel zo maanden blijven, de bloedvergiftiging is echt een aanslag op zijn lichaam geweest. Maar ik denk ook: Jack heeft zijn epilepsie twee maal verslagen en onder controle gekregen via medicatie (dat slikt hij natuurlijk nog steeds). Hij heeft mijn leven gered toen hij geboren werd met een keizersnede: toen werd een grote tumor in mijn buik ontdekt. En nu verslaat hij een bloedvergiftiging. Jack is echt een vechter!!!

Morgen krijgt hij voor de laatste keer antibiotica. Nu hopen dat het goed blijft gaan maar daar heb ik vertrouwen in 🙂 Ik heb de komende week lekker vakantie met de kinderen en ga leuke dingen met ze doen. Uiteraard zorg ik ervoor dat Jack voldoende rust krijgt.

Vervolg
Drie dagen voordat Jack werd opgenomen (vrijdag 31 januari) had Jack op de kinderafdeling de hele dag een EEG (hersenfilmpje) dit was al gepland om te kijken hoe het met zijn epilepsie is. Hiervan krijgen we begin maart de uitslag, dit wordt allemaal nog geanalyseerd door de neuroloog. In maart geef ik daarom een update hoe het dan met Jack gaat.

Dank voor al jullie lieve berichtjes! En een dikke kus van Jack!

Mijn dreumes heeft epilepsie deel 1

Jack deze week

Vrijdag de 13e
Het is zover: mijn zoontje Jack heeft precies vandaag 1 jaar epilepsie. Vrijdag 13 oktober 2017. De dag des oordeels. Ik weet het nog zo goed. Ik had die ochtend de invaller van mijn huisarts gebeld: ‘Ik weet dat het vreemd klinkt, maar ik denk dat mijn baby epilepsie heeft. Ik denk aan het Syndroom van West. Ik heb filmpjes van de aanvallen gemaakt. Mijn eigen huisarts is op vakantie, mag ik alsjeblieft langskomen?’ Dat mocht. De huisarts stuurde ons na het zien van de filmpjes direct door naar het ziekenhuis. Jack kreeg met spoed een hersenfilmpje, een EEG. 2 uur later hoorde ik het: het syndroom van West. Huilend liep ik terug naar kamer 12, wat later onze vaste stek bleek te worden. Jack was toen 7 maanden.

Jack met zijn bolle prednisonhoofd in november 2017

Geen baby maar dreumes
We moesten direct in het ziekenhuis blijven en Jack kreeg het medicijn Sabril. Binnen 2 weken werd de epilepsie echter zo erg dat er stootkuren prednison en een heel arsenaal aan anti-epileptica werden toegevoegd en heel veel lange opnames. Ik schreef de eerste dagen het bericht Mijn baby heeft epilepsie, niet wetend dat er 25 delen zouden volgen!!! Ik heb in totaal 26 delen geschreven, dat is exact elke 2 weken een bericht. In het begin natuurlijk meer dan de laatste maanden. Het was en is voor mij ook een soort verwerking. Daarnaast een goed logboek, want ik hou alles bij over Jack. Maar laatst zat ik te denken: Jack is geen baby meer. Hij is 19 maanden. De titel ‘Mijn baby heeft epilepsie’ slaat dus nergens meer op. Hij is een dreumes. Qua doen en laten nog echt wel een baby door zijn ontwikkelingsachterstand, maar hij is toch echt een dreumes. Ik ben echter nog lang niet klaar met schrijven over Jack en onze strijd tegen zijn epilepsie. Ik begin daarom vandaag een nieuwe reeks: Mijn DREUMES heeft epilepsie deel 1. Ga ik als hij 2 is wel ‘Mijn peuter heeft epilepsie’ starten of iets dergelijks.

Verblind door liefde
Ik heb speciaal voor dit artikel van elke maand een foto geselecteerd. Ik heb op dit blog of Facebook Dotjes nooit foto’s gedeeld waarop hij huilt. Die waren er genoeg, maar Jack is tussen de aanvallen door vaak vrolijk. Die foto’s heb ik altijd geplaatst. Toen ik ze vandaag zat te selecteren zag ik dat zijn hoofd bij elke stootkuur prednison steeds dikker werd. Ik moest hier wel om lachen, want destijds riep ik ‘Jack krijgt helemaal niet zo’n dik hoofd van de prednison!’ Blijkbaar was ik verblind door liefde. Jack kreeg eind oktober 2017 zijn eerste stootkuur prednison, hij was toen 7 maanden, en in maart 2018 toen hij rond zijn eerste verjaardag een enorme terugval had weer een stootkuur. Je ziet in de foto’s dan zijn hoofd ook weer boller en boller worden. Jack krijgt nu sinds juni 2018 een half jaar lang een pulsetherapie methylprednisolon. Hier krijgt hij gelukkig geen bol hoofd van.

Toevallig op veel foto’s met Batman shirt, blijkbaar een favoriet shirt! Had ik tijdens het selecteren niet direct door 🙂

Ervaringsdeskundige
Inmiddels weet ik alles over het syndroom van West. Ik zit in allerlei epilepsiegroepen op Facebook en ik heb mijn eigen gesloten Facebookgroep Syndroom van West gestart. Soms zit ik in de nacht nog te googlen op epilepsie. Ik noem mezelf geen ervaringsdeskundige, want ik zal nooit weten hoe het voelt om een aanval te hebben. Dat weet alleen Jack en de neuroloog heeft mij ooit gezegd dat het hem pijn doet. Ik zie dat ook aan Jack, aan zijn blik.

Met zusje Mikki

Depakine
Jack heeft in totaal 3 maanden een sonde gehad puur voor de medicatie omdat hij alles terug spuugde en heftig protesteerde. Gelukkig is dat nu geen probleem meer, soms protesteert hij, maar meestal gaat het toedienen nu probleemloos via een spuitje in zijn mond en heeft hij dus geen sonde meer nodig. Eén van zijn medicatieflesjes, Depakine, lekt soms een beetje langs de rand. Soms lik ik dan achteloos mijn vingers af. Ik schrok de eerste keer van de tinteling die de Depakine op mijn lippen teweeg bracht: het verdoofde mijn lippen! Ik snap nu wel dat het heel naar is om dat dan in je keel te krijgen en waarom Jack in het begin zo protesteert.

 

Bang voor terugval
Jack slikt nu 3 soorten anti-epileptica: Keppra, Depakine en Clobazam en hij krijgt sinds juni 2018 een half jaar lang methylprednison via een infuus. Hiervoor wordt hij elke 2 weken een dag opgenomen, ik ben hier steeds bij. De methylprednisolon eindigt in december 2018, hier kun je niet eeuwig mee doorgaan. De anti-epileptica blijft hij natuurlijk houden. En dan? Dan is het afwachten. Mijn gevoel zegt dat de epilepsie dan in alle hevigheid zal terugkeren, dat was ook zo bij de 2 stootkuren prednison, na het stoppen zag je binnen 8 tot 10 weken de epilepsie verergeren. Dat hoeft nu natuurlijk niet zo te zijn: de behandeling met methylprednisolon die Jack nu krijgt is experimenteel. De neuroloog hoopt dat het ergste hiermee ingedamd is. Echter, Jack heeft nog steeds onderdrukte kleine aanvalletjes. Dit uit zich door het schudden van zijn hoofd en het wegdraaien met de ogen. Ik maak me oprecht zorgen dat hij net zoals vorig jaar rond zijn verjaardag een terugval krijgt. Mocht dit zo zijn dan worden we doorverwezen naar epilepsiecentrum Sein, omdat Jack niet weer prednison mag krijgen, hij heeft vanaf dat hij 7 maanden is al zoveel prednison gehad.

Ons tweede thuis
Jack heeft Moeilijk Instelbare Epilepsie (MIE), officieel wordt epilepsie ‘moeilijk instelbaar’ genoemd als twee anti-epileptica zijn geprobeerd met onvoldoende resultaat. Vandaar de experimentele behandeling met methylprednisolon. Dit jaar is Jack 9 keer opgenomen geweest voor zijn epilepsie. Dan reken ik de opnames van elke twee weken voor het infuus nog niet eens mee. Ik ken al het personeel van de kinderafdeling, van de dokters tot het facilitair personeel. Ik voel me er oprecht thuis. Raar is dat maar ook weer mooi, want ik lees wel eens andere verhalen van ouders die niet zo serieus worden genomen.

April met prednisonhoofd

Kamer 12
Kamer 12, de kamer waar Jack heel veel gelegen heeft, vind ik stiekem ‘onze kamer’. Het is een vreemd jaar geweest: er is ontdekt dat Jack een mutatie (afwijking, genaamd mTOR) in zijn DNA heeft waardoor hij epilepsie heeft. Daarnaast heeft hij inmiddels een forse ontwikkelingsachterstand door de epilepsie en krijgt hij hiervoor logopedie, diëtiek en fysiotherapie aan huis. Ook heeft en krijgt hij aangepaste middelen, zoals een kinderwagen en kinderstoel. Ik moet hem bij alles helpen, hij kan bijvoorbeeld niet zelf eten en hij verplaatst zich door te kruipen. Toch gaat hij weer langzaam vooruit en gaat het de laatste weken echt beter met hem: hij speelt zich suf en kruipt lekker veel rond. Soms hijst hij zich op aan de bank. Ik ben nog altijd bang dat Jack een andere vorm van epilepsie gaat ontwikkelen. Hij heeft een verhoogde kans op Lennox van Gastaut. De toekomst zal het uitwijzen wat het gaat worden.

Blijf je ons volgen op Mijn dreumes heeft epilepsie? Ik zou dat super fijn vinden 🙂

Wil jij graag mijn blog http://www.dotjes.net volgen? Dat kan! Rechts bovenaan, grijze kolom staat ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’. Als je daar je e-mailadres invult krijg je steeds bericht als ik een nieuw artikel plaats op http://www.dotjes.net. Op je tablet/mobiel is geen kolom, maar moet je helemaal naar beneden scrollen tot je ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’ tegenkomt. Ik stuur geen spam.

Je kunt me ook volgen op Facebook en Instagram. Heb vragen of wil je mij gewoon een mail sturen: bianca@dotjes.net

Lees ook:

Meer informatie over het syndroom van West:

http://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/epilepsie/west.php
http://syndroomvanwest.nl

Ik heb ook een eigen gesloten Facebookgroep voor het syndroom van West. De groep heet ook Syndroom van West. Bedoeling van deze groep is informatie delen, je hart luchten, elkaar dingen vragen etc. Gewoon meelezen is natuurlijk ook goed. Ouders van kindjes met West kunnen lid worden: https://www.facebook.com/groups/965633163588670//.

 

 

Nederlands met Gebaren voor mijn dreumes deel 2

Het gebaar ‘Kleren’

De handen uit je mouwen steken
Vorige week schreef ik in deel 1 dat we zijn gestart met Nederlands met Gebaren (NmG) voor ons zoontje Jack van 1,5 jaar. Jack heeft epilepsie (syndroom van West) sinds hij 7 maanden is. Hierdoor heeft hij een ontwikkelingsachterstand en praat hij nog weinig. Met de gebarencursus hopen we dat hij meer gaat communiceren. We hebben de 2e cursusavond gehad en we hebben heel veel gebaren geleerd, absurd veel! Normaal sport ik op dinsdagavond, maar nu hebben mijn handen en armen ook extra getraind: we werden helemaal moe van onze handen uit de mouwen steken! Gelukkig was het erg gezellig. Graag vertel ik hoe het was.

Kledingstukken & aankleden
Nederlands met Gebaren, NmG, is gesproken Nederlands ondersteund met gebaren. Bij NmG blijf je gewoon Nederlands praten en worden de belangrijkste woorden ondersteund met gebaren. Tijdens de 2e cursusavond werd ons goed uitgelegd dat een kind een woord eerst moet begrijpen voordat hij het kan zeggen. Dit is ook zo bij NmG: om een woord te kunnen gebaren moet een kind het voorwerp ook eerst kennen of begrijpen. Na het stukje theorie zijn we gestart met het gebaren van allerlei kledingstukken en het gebaar ‘aankleden’ en ‘kleren’. Dit komt natuurlijk super veel voor bij kleine kinderen, dus super functioneel.

Eten
Met een baby of en peuter/dreumes ben je de hele dag bezig met eten. Ik in ieder geval wel 🙂 We hebben op de 2e avond ook heel veel gebaren voor eten geleerd, zoals het gebaar voor ‘eten’ en ‘hapje’ en diverse lekkernijen, zoals boterham, banaan, peer, patat en vla.

Wil jij eten? Wil jij een boterham? Je wijst dan naar je kindje, maak het gebaar willen, het gebaar eten en het gebaar boterham. Natuurlijk begin je eerst met alleen 1 gebaar, een kindje moet het natuurlijk wel leren!

Huis
Ook hebben we veel gebaren geleerd voor het thema huis: naar binnen gaan, naar buiten gaan, de tuin, de bank etc. We hadden inmiddels zoveel gebaren geoefend dat we allemaal scheel keken. We gingen gelukkig in groepjes uiteen en gingen een spel doen. Net zoiets als ‘Ik ga op reis en neem mee…’ maar dan met heel veel kaartjes waarop een woord stond dat we dan moesten gebaren in groepsverband. Je moet steeds het hele rijtje opsommen, dus door de herhaling kregen we veel gebaren goed in ons hoofd.

Lekker samen slapen

En Jack?
Jack wachtte ons thuis op samen met oma José. Natuurlijk gaat hij niet slapen zonder mama! De volgende keer gebaar ik wel naar hem ‘Ben je klaar met oma? Wil je naar de slaapkamer Jack? 😀

Binnenkort Nederlands met Gebaren voor mijn dreumes deel 3 op Dotjes!

Wil jij graag mijn blog http://www.dotjes.net volgen? Dat kan! Rechts bovenaan, grijze kolom staat ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’. Als je daar je e-mailadres invult krijg je steeds bericht als ik een nieuw artikel plaats op http://www.dotjes.net. Op je tablet/mobiel is geen kolom, maar moet je helemaal naar beneden scrollen tot je ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’ tegenkomt. Ik stuur geen spam.

Je kunt me ook volgen op Facebook en Instagram. Heb vragen of wil je mij gewoon een mail sturen: bianca@dotjes.net