Een half jaar verder
Mijn laatste bericht is van 27 mei 2019. Meer dan een half jaar geleden! Mensen die mij persoonlijk goed kennen vragen hoe het gaat en weten natuurlijk wel hoe het met Jack is. Daarnaast heb ik regelmatig leuke foto’s en filmpjes van Jack op Facebook Dotjes gezet. Maar veel lezers die mijn blog volgen horen niks en ik kreeg hier en daar al persoonlijke berichtjes met de vraag hoe het met ons gaat. Dus de hoogste tijd om een update te schrijven!

Fotoshoot in het park!

Waarom zo lang niet geschreven?
Geen nieuws goed nieuws, gaat dat op? Ik schreef voor het laatst op 27 mei en ik ben 1 juni begonnen met mijn nieuwe baan. Vanwege Jack had ik ruim 2 jaar niet gewerkt en op 1 juni begon ik vol nieuwe energie aan mijn baan als Programmasecretaris Werkplein Twente voor 16 uur per week bij de gemeente Enschede. Dat is per 1 november uitgebreid naar 20 uur (maar ik werk bijna elke week wel meer, hierdoor kan ik elke schoolvakantie grotendeels vrij plannen). Ik vind mijn nieuwe baan, collega’s en team zo leuk dat al mijn tijd en energie daar naar toe gaan. Daarnaast ben ik in 2019 begonnen aan het schrijven van een roman. Het is nu voor 2/3 af en al mijn vrije uurtjes naast het werken besteed ik aan het schrijven van mijn boek. Daarnaast onderneem ik veel met mijn kinderen en sport ik 3 keer per week, oftewel mijn weken zaten gewoon bomvol!

Jack was een beetje ziek maar bleef lachen!

Hoe is het met Jack?
Allereerst: Jack loopt!!!! Van zomer, op 17 juli 2019, liep hij met 28 maanden! Inmiddels heeft hij zijn tweede set spalken die zo hoog zijn als kniekouzen. Hij kan ook wel zonder lopen, maar Jack heeft doorgezakte enkels en heeft qua stevigheid echt spalken nodig. De spalken zien er mooi uit en zijn gemaakt door Revalidatiecentrum het Roessingh. We kregen na zijn eerste paar een brief van Menzis dat het niet vergoed wordt omdat ‘het gemaakt is van materiaal dat niet nodig is’. Na een telefoontje van de arts van het Roessingh kregen we het wel vergoed. Pfieuwwww, want ze kosten rond de 1200 euro per paar en Jack heeft er 2 tot 3 paar per jaar nodig! (omdat zijn voeten groeien)

3 dagen per week naar de Klim Op
In mijn vorige blog schreef ik dat Jack net gestart was bij De Klim Op voor 2 dagen per week. Inmiddels gaat hij 3 dagen per week er naar toe, precies op de dagen dat ik werk! De Klim Op is een medisch kinderdagverblijf waar kinderen met een ziekte, zoals epilepsie, terecht kunnen. De meeste kinderen op De Klim Op hebben ook een ontwikkelingsachterstand, net zoals Jack. Ze hebben daar een zwembad, soezelkamer, speelkamers, omheinde tuin en het zit naast een kinderboerderij. Daarnaast krijgt Jack daar logopedie en fysiotherapie. De medewerkers zijn ook speciaal opgeleid om zieke kinderen op te vangen en hij wordt geobserveerd door een revalidatiearts en orthopedagogen, dus Jack kan met zijn epilepsie daar veilig terecht. Het gaat heel goed op de Klim Op, Jack gaat vooral zijn eigen gang en wil eigenlijk alleen maar lopen. Wij merken dat hij sinds De Klim Op echt vooruit gaat. 

Met tante Angelique

Mijn eeuwige baby
Jack heeft nog steeds een enorme ontwikkelingsachterstand, als ik hem zou moeten schatten loopt hij voor 2/3 achter. In maart wordt hij 3, maar hij is in zijn hoofdje nog echt 1 jaar. Mijn eeuwige baby! Vind ik dat moeilijk? Soms wel. Soms wordt ik verdrietig van de gedachte dat hij misschien altijd mentaal jong zal blijven, natuurlijk blijft hij geen 1 jaar, maar de kans is groot dat hij altijd achter zal blijven lopen. Dat hoeft natuurlijk niet, maar daar hou ik wel rekening mee. Het scheelt dat Jack altijd een blij en positief jongetje is. Daardoor is het leven met hem echt zo mooi!

Grove en fijne motoriek
Qua grove motoriek gaat Jack echt goed vooruit. Hij loopt, klimt en kan lekker los drijven in een zwembad met een zwemring en zwembandjes om. Jack is echt een waterrat! Hij zwemt elke week bij De Klim Op en we gaan ook regelmatig met hem zelf zwemmen. Thuis gaat hij graag in bad. Jack ziet geen gevaar, dus hij loopt zo onder een auto of duikt een diep zwembad in. Ook van een bank kan hij zo head first eraf gaan, al gaat dit steeds beter.

Qua fijne motoriek gaat hij ook vooruit, maar heel langzaam. Hij kan nu meer stukjes eten, brood hoeven we bijvoorbeeld niet meer te roosteren en voeren we hem in kleine stukjes zonder korst. Daarnaast eet hij elke dag stukjes aardbei of peer, dit voeren we hem met een vorkje. Ook koekjes gaan er goed in en hij kan sinds een tijdje eten uit een bakje pakken zoals pepernoten of chips. Dit gaat dan wel onbehouwen met een hele hand tegelijk, zodat er 1 pepernoot in zijn mond komt en de rest op de grond đŸ™‚ Maar toch, hij doet het mooi wel! Avondeten krijgt hij nog steeds gepureerd en voeren we hem. Daarnaast krijgt hij elk dag zijn befaamde smoothie avocado/banaan/volle yoghurt/ ietsiepietsie hagelslag en Brinta. In de ochtend voeren we hem Brinta. 

Praten
Jack zegt eigenlijk nog hetzelfde als in mei 2019: mama, papa, dada. Soms zegt hij ja of nee. Een paar maanden geleden zei hij ranja en drinken, maar dat horen we niet meer. Als hij iets wil, bijvoorbeeld drinken, dan kijkt of wijst hij er naar, gilt hij of zegt hij ‘jajajajaaj dadada’. Dan snappen we hem wel đŸ™‚ Hij begrijpt wel veel meer dan hij kan zeggen. Bij De Klim Op laten ze elke dag hem een foto van hem zelf zien en een ander kindje en vragen ze ‘Jack wie ben jij?’ En elke dag wijst hij zichzelf aan! Als ik tegen Jack zeg ‘Kom, we gaan eten’ loopt hij alvast naar zijn kinderstoel en slaat er blij op. Als hij meer kon praten zou hij dus echt wel meer zeggen!

Epilepsie
Jack krijgt nog steeds twee keer per dag 3 soorten anti epileptica: Clobazam, Keppra en Depakine. Dit krijgt hij via de mond met een spuitje ingespoten. Door deze medicijnen is zijn epilepsie goed onder controle. We zien nog steeds wel rare bewegingen, zoals schudden en draaien met zijn hoofd, dit zien ze ook bij De Klim Op. Dit zien wij als onderdrukte aanvallen, maar de medicijnen houden dit dus goed in toom. In januari krijgt Jack weer een langdurig EEG (hersenfilmpje).

Maar, een boek?
De grootste reden dat jullie niks van me hoorden was natuurlijk dat het goed gaat met Jack! Maar ook dat ik een boek aan het schrijven ben đŸ™‚ Het is een roman en niet autobiografisch. Het boek bevat wel heel veel autobiografische elementen, de hoofdpersoon heeft bijvoorbeeld een zoontje met epilepsie en een beste vriendin waar ze van alles mee doet (dank lieve Irene!). Want dat is zo: samen met Irene doe ik allemaal leuke dingen met Mikki en Jack. Zonder Irene zou dit geen bal aan zijn! Dus lieve Irene: dank voor al je hulp & lol in 2019.  En natuurlijk de opa’s en oma’s en papa en zusje Mikki bedankt! Op naar een aanvalsvrij jaar in 2020!

In januari krijgt Jack dus weer een EEG. Ik schrijf dan weer een update!


Wil jij graag mijn blog http://www.dotjes.net volgen? Dat kan! Rechts bovenaan, grijze kolom staat â€˜Abonneer je op dit Blog via E-mail’. Als je daar je e-mailadres invult krijg je steeds bericht als ik een nieuw artikel plaats op http://www.dotjes.net. Op je tablet/mobiel is geen kolom, maar moet je helemaal naar beneden scrollen tot je ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’ tegenkomt. Ik stuur geen spam.

Je kunt me ook volgen op Facebook en Instagram. Heb vragen of wil je mij gewoon een mail sturen: bianca@dotjes.net

Lees ook:

Meer informatie over het syndroom van West:http://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/epilepsie/west.phphttp://syndroomvanwest.nl

Ik heb ook een eigen gesloten Facebookgroep voor het syndroom van West. De groep heet ook Syndroom van West. Bedoeling van deze groep is informatie delen, je hart luchten, elkaar dingen vragen etc. Gewoon meelezen is natuurlijk ook goed. Ouders van kindjes met West kunnen lid worden: https://www.facebook.com/groups/965633163588670//.