Lol bij ons vakantiehuisje

Tijd voor een update!
Weer een update over Jack en zijn epilepsie! De laatste update Mijn baby heeft epilepsie deel 25 was van 31 juli, tussendoor heb ik nog wel een kleine update gegeven in Top 10 babyhapjes. We zijn nu 6 weken verder en ik verbind aan deze update een thema:
altijd dingen blijven doen met Jack!

Lekker veel doen
Ik hoor vaak van mensen dat ze het zo knap vinden dat we van alles ondernemen met Jack. Dit doe ik natuurlijk niet alleen, mijn beste vriendin gaat vrijwel altijd gezellig mee om me te helpen en natuurlijk plezier te maken. Daarnaast gaan mijn man en ook de man van mijn beste vriendin veel mee.  We slepen Jack en zijn zusje Mikki mee naar dierentuinen, pretparken, indoor speelparadijzen, zwembaden en zo kan ik wel even doorgaan. Een week niets doen doen wij eigenlijk nooit! Wij doen dit heel bewust, want ik wil van Jack geen kasplantje maken. Hij heeft wel epilepsie en kan niet alles wat een ‘normaal’ kind kan, maar we willen hem wel alle kansen en plezier bieden die we bij een normaal kind ook zouden bieden. Daarnaast ligt hij vaak in het ziekenhuis, dus we moeten genieten als dat kan 🙂

Mijn allerliefste vriendje!

Kijken is al leuk
Wij hebben het idee dat het Jack ook goed doet, al kan hij niet altijd alles meedoen: hij vindt in zijn wandelwagen zitten en meekijken al fantastisch! Daarnaast neem ik hem ook veel op schoot zodat hij wel mee kan doen, ik kruip dan gewoon mee in de draaimolen bijvoorbeeld 🙂 Wel heb ik het idee dat als Jack iets heel leuk vindt dat hij dan kleine aanvalletjes krijgt, omdat hij zich dan opwindt. Maar de plezier die daar tegenover staat weegt daar niet tegen op. Na een dag veel doen plan ik ook meestal daarna een uitrustdagje.

Bij papa op schoot in de safaribus!

Vakantie in een safaripark
Na veel wikken en wegen hebben we besloten om op vakantie te gaan. Wel dicht bij huis en een week, omdat Jack om de week een dagopname heeft in het ziekenhuis vanwege het infuus methylprednisolon. De neuroloog gaf aan dat als het verkeerd zou gaan met Jack we konden rekenen op een negatief reisadvies voor de reisverzekering. Anderhalf week van tevoren hebben we geboekt en toen gingen we op vakantie: naar Safaripark Beekse Bergen!

Het was super leuk! Bij het huisje kreeg je een attractiepas waarmee je onbeperkt naar het Safaripark, Speelland, 2 dierentuinen en nog wat attracties kon gaan. Je zag Jack met volle tuigen genieten ik heb super veel foto’s met een brede lach!

Zwemmen
Jack is dol op zwemmen, maar veel zwembaden zijn niet geschikt omdat het vaak te diep is, 30 cm is al te diep, hij heeft een slap nekje en gooit zijn hoofd steeds onder water. Thuis zwem ik altijd in een zwembad in Duitsland, daar hebben ze een heel geschikt kinderbad. Op het vakantiepark Beekse Bergen was het zwembad niet geschikt met een badje van 30 cm. We hebben toen via Facebook om tips gevraagd en een gaaf zwembad gevonden in de buurt met verschillende kinderbaden van 10 cm, 20 cm, 30 cm en 40 cm. Genoeg keuze dus!

Lachebekje!

Hoe gaat het verder met Jack?
Over het algemeen gaat het een stuk beter met Jack. Hij is ondeugend, kletst met zijn handjes bijvoorbeeld in de waterbak van de hond en kijkt me dan super ondeugend aan. Ook tongen met onze hond Lara is topfavoriet. Daarnaast is hij ondernemend, hij kruipt graag rond en geeft een zwiep aan dingen die hij niet goed kan vastpakken, zoals een bal of een autootje. Hij speelt nu echt, dat deed hij een paar maanden geleden niet. Jack kan niet lopen, hij zit wel soms op zijn knietjes. Allemaal goede tekenen!

Wel eet en drinkt hij nog slecht, hij weegt nog steeds maar 8,1 kilo, zoveel woog hij ook in november 2017. Wel blijft hij in lengte groeien, hij is nu 81 cm. Jack zegt  4 woordjes, dat zijn mama, papa, au en soms hi. Deze woordjes zegt hij al maanden, er komen geen nieuwe bij. Wel lijkt hij ons te begrijpen, vooral als ik een boekje voorlees! Ik heb niet het idee dat hij doof is, wel dat de verwerking anders bij hem gaat. We gaan daarom binnenkort een gebarencursus volgen, Nederlands met Gebaren (NmG) via de logopediste die Jack heeft. Hierover ga ik natuurlijk bloggen! Ik heb een paar jaar geleden al geblogd over Gebaren met je baby en Gebaren met je baby deel 2. Mijn allereerste baan was bestuurssecretaris voor een onderwijsinstelling voor dove en slechthorende kinderen. We vinden het erg toevallig dat wij nu Jack hebben, net alsof het zo moet zijn! Jack staat op een wachtlijst voor een gehoortest.

Giechelen aan de borst in de dierentuin!

Ander soort aanvallen
Jack laat de laatste 6 weken steeds een ander soort aanvallen zien, niet elke dag en niet zoveel als een paar maanden geleden, maar de epilepsie is dus nog niet onder controle. Ik laat deze filmpjes soms ook zien in mijn gesloten Facebookgroep voor ouders met kindjes met het syndroom van West met de vraag wat zij er van vinden. Ik stuur ze ook door naar de neuroloog. Volgende week heeft Jack een hele dag EEG (hersenfimpje). Ik verwacht dat de EEG verbeterd is. Echter, ik hoorde van een andere moeder die een kind met West heeft (inmiddels 8 jaar en nu heeft hij de epilepsievorm Lennox van Gastaut) dat een schone EEG niet zegt dat de epilepsie weg is, omdat je met een EEG alleen de hersenschorsactiviteit meet. De epilepsie kan echter ook vanuit de kernen komen, dieper in de hersenen. Dat meet je dan niet. Maar het is dan wel een aanvalletje. Ik ben dus erg alert op of Jack niet langzaam overgaat in een andere epilepsievorm die meer bij zijn leeftijd past van dreumes (het syndroom van West is babyepilepsie). 1 op de 3 kinderen met het Syndroom van West krijgt later de epilepsievorm Lennox van Gastaut. Ook hebben ze een grote kans op een andere vorm van epilepsie.

Jack met zijn nieuwe stoel!

Aangepaste eetstoel
Jack heeft een aangepaste eetstoel gekregen. Hij zit er super in! In oktober krijgt hij ook een aangepast bed, deze gaan we gebruiken voor de slaapjes overdag want in de nacht slaapt hij in een cosleeper naast me. De eetstoel en het bed gaan via de zorgverzekering, de ergotherapeut heeft dit aangevraagd op advies van het revalidatiecentrum waar Jack geobserveerd is. Via de WMO is een aangepaste kinderwagen en autostoel aangevraagd (dit is ook geadviseerd door het team van het revalidatiecentrum), we horen volgende week of het toegekend wordt.

Op 9 september was Jack alweer 1,5 jaar! Mijlpaal! Het viel in onze vakantie en we waren in dierentuin!

Hiep hiep hoera Jack 1.5 jaar!

Ik houd jullie op de hoogte!

Wil jij graag mijn blog http://www.dotjes.net volgen? Dat kan! Rechts bovenaan, grijze kolom staat ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’. Als je daar je e-mailadres invult krijg je steeds bericht als ik een nieuw artikel plaats op http://www.dotjes.net. Op je tablet/mobiel is geen kolom, maar moet je helemaal naar beneden scrollen tot je ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’ tegenkomt. Ik stuur geen spam.

Je kunt me ook volgen op Facebook en Instagram. Heb vragen of wil je mij gewoon een mail sturen: bianca@dotjes.net

Lees ook:

Meer informatie over het syndroom van West:

http://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/epilepsie/west.php
http://syndroomvanwest.nl

Ik heb ook een eigen gesloten Facebookgroep voor het syndroom van West. De groep heet ook Syndroom van West. Bedoeling van deze groep is informatie delen, je hart luchten, elkaar dingen vragen etc. Gewoon meelezen is natuurlijk ook goed. Ouders van kindjes met West kunnen lid worden: https://www.facebook.com/groups/965633163588670//.