Maand: maart 2018

Mijn baby heeft epilepsie deel 19

Op weg naar de 9e EEG

Naar huis!
Ik heb goed nieuws: Jack en ik gaan vandaag aan het eind van de dag weer naar huis! Na 10 dagen ziekenhuis is dit natuurlijk super fijn. Graag geef ik jullie een update!

Uitslag 24-uurs EEG
Gisteren kreeg Jack een 24-uurs EEG. Van tevoren was al bekend dat het waarschijnlijk korter zou zijn, als Jack tijdens de EEG genoeg zou slapen zou een paar uur al voldoende zijn. Nu ben ik natuurlijk geen laborant of neuroloog, maar dit was Jack’s 9e EEG al en ik heb vaak meegekeken, dus ik begin er al een beetje verstand van te krijgen 🙂 Ik zag direct al dat het beeld rustiger was dan een week geleden. En dit bevestigde de neuroloog ook na een paar uur. Natuurlijk is er nog veel epilepsie te zien, maar niet zoveel als een week geleden. Dit betekent dus dat de stootkuur prednisolon en het extra medicijn Clobazam goed aanslaan. De elektroden en het mutsje mochten dus na een paar uur af.

Geen smurf Jack maar Warrior Jack!

Moeilijk Instelbare Epilepsie (MIE)
We mogen dus naar huis.Hij heeft nog steeds veel aanvallen, gisteren bij 22, maar eerder waren dit er 47. Het hoort bij hem en in deze status kunnen we naar huis. De neuroloog gaf ook aan dat Jack waarschijnlijk altijd wel aanvallen zou blijven houden. Omdat Jack nog veel aanvallen heeft na verschillende medicatie te hebben geprobeerd behoort zijn epilepsie tot de Moeilijk Instelbare Epilepsie (MIE). Officieel wordt epilepsie ‘moeilijk instelbaar’ genoemd nadat twee anti-epileptica zijn geprobeerd zonder voldoende resultaat. Kinderen met MIE hebben vaak een grote ontwikkelingsachterstand. Jack heeft nu nog het epilepsiesyndroom het syndroom van West, dit is een syndroom dat hoort bij baby’s. Waarschijnlijk gaat hij in de toekomst nog wel meer epilepsie krijgen die hoort bij een nieuwe levensfase. Hier heeft hij grote kans op, omdat Jack een fout (mutatie) in zijn DNA heeft. Dit HOEFT natuurlijk niet, maar de kans hierop is wel heel groot. Ook dat hij veel achterstand krijgt HOEFT niet, maar daar is wel een grote kans op. Wij hoorden afgelopen dinsdag dat Jack behoort tot de groep Moeilijk Instelbare Epilepsie (MIE) en we hoorden toen ook dat onze toekomst misschien niet wordt zoals we gehoopt hadden. Mijn man en ik waren er even helemaal kapot van maar kunnen het nu wel meer relativeren. We kunnen nu niet meer dan per dag genieten en kijken hoe het de komende tijd gaat met Jack.

Lijm van Jack’s hoofdje wassen terwijl grote zus Mikki mee kijkt

Liever een echt kind
De komende tijd moeten we kijken hoeveel aanvallen redelijk is in combinatie met de hoeveelheid medicijnen. Jack was door de hoge dosering Clobazam (Frisium) te suf, hij was net een pop. Je hebt meer aan een echt kind met meer aanvallen dan een dooie pop met minder aanvallen. Jack moet wel Jack blijven. De Clobazam is dus in dosering naar beneden bij gesteld. Daarnaast krijgt hij natuurlijk de stootkuur prednisolon en de anti epileptica Keppra en Depakine. Een hele cocktail dus! Natuurlijk duurt het echte effect van de lagere dosering Clobazam wat langer, maar we merken gisteren al dat Jack iets minder suf is dan de afgelopen dagen. Er kan zelfs soms een klein lachje van af. Hij had wel 22 aanvallen die steeds een paar seconden duren. We hopen dat hij snel weer de vrolijke Frans is die hij altijd al is geweest en wat meer wakker is.

Dubbel gevoel
Ik ben blij dat we weer naar huis gaan, maar ik vind het ook eng. Ik weet dat we altijd weer terug kunnen als het niet goed gaat met Jack, dat is een hele geruststelling. Ik vind de neuroloog, de verpleging en de roomservicemedewerkers van de afdeling waar Jack ligt echt fantastisch: ze helpen ons steeds super goed en niks is teveel. Binnenkort krijgen we een gesprek met de klinisch geneticus. Die kan ons meer gaan uitleggen over de mutatie die Jack heeft. Daarnaast krijgt Jack natuurlijk zijn controles en kunnen we altijd tussendoor terecht.

Ik houd jullie op de hoogte!

Wil jij graag mijn blog http://www.dotjes.net volgen? Dat kan! Rechts bovenaan, grijze kolom staat ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’. Als je daar je e-mailadres invult krijg je steeds bericht als ik een nieuw artikel plaats op http://www.dotjes.net. Op je tablet/mobiel is geen kolom, maar moet je helemaal naar beneden scrollen tot je ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’ tegenkomt. Ik stuur geen spam.

Je kunt me ook volgen op Facebook en Instagram. Heb vragen of wil je mij gewoon een mail sturen: bianca@dotjes.net

Lees ook:

Meer informatie over het syndroom van West:

http://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/epilepsie/west.php
http://syndroomvanwest.nl

Ik heb ook een eigen gesloten Facebookgroep voor het syndroom van West. De groep heet ook Syndroom van West. Bedoeling van deze groep is informatie delen, je hart luchten, elkaar dingen vragen etc. Gewoon meelezen is natuurlijk ook goed. Ouders van kindjes met West kunnen lid worden: https://www.facebook.com/groups/965633163588670//.

Mijn baby heeft epilepsie deel 18

Ok mama, ik moet bijna lachen…

Een week ziekenhuis
In Mijn baby heeft epilepsie deel 17 schreef ik dat Jack en ik weer in het ziekenhuis liggen. Vandaag alweer een week. Ik voel me intens verdrietig sinds vanavond. De neuroloog kwam vandaag aan het eind van de middag bij ons langs en vertelde dat hij zich ernstige zorgen maakt om Jack. Hij gaf aan dat Jack nu Moeilijk Instelbare Epilepsie (MIE) heeft, omdat Jack nog veel aanvallen heeft na verschillende medicatie te hebben geprobeerd. Officieel wordt epilepsie ‘moeilijk instelbaar’ genoemd nadat twee anti-epileptica zijn geprobeerd zonder voldoende resultaat. Kinderen met MIE hebben vaak een grote ontwikkelingsachterstand. Ik ben gewoon zo bang dat Jack later heel erg verstandelijk beperkt wordt. Dat breekt gewoon mijn hart. Het is zo’n mooi, lief jongetje met zo’n drive!

Ok mama, ik moet lachen!

Ook goed nieuws
Ik heb gelukkig ook goed nieuws: Jack heeft geen mega aanval meer gehad zoals vorige week donderdag. Wel heeft hij de hele dag door kleine aanvallen die steeds een paar seconden duren. Op zaterdag waren dat er 35, op zondag 22 en maandag 20. Sinds zondag slaapt Jack ook extreem veel, overdag is hij vaak maar 3 tot 4 uur wakker. Dus dat zijn dan behoorlijk wat aanvallen in zijn wakkere uurtjes.

Slaperig
Dat Jack zo slaperig is kan komen omdat hij een extra medicijn erbij heeft sinds vrijdagavond, Clobazam (Frisium). Dit middel heeft als bekende bijwerking dat je extreem moe kan worden. Hij is er letterlijk een slappe vaatdoek van, net een pop soms. Natuurlijk heeft hij ook zijn blije en wakkere momentjes, anders had ik ook niet van die blije foto’s op Facebook Dotjes. Ik moet er echter wel meer moeite voor doen dat hij gaat lachen, hij is door alle medicatie tammer dan normaal.

Dosering omlaag
Jack heeft Clobazam nodig om de aanvallen stil te leggen/te verminderen, zodat de prednisolon stootkuur zijn werk kan doen. Dit is besloten na de mega aanval die hij donderdagavond had. Echter, nu is hij zo moe dat hij teveel slaapt. Sinds gisteravond, maandag, is daarom besloten om de dosering een beetje naar beneden bij te stellen. Dat Jack moe is komt natuurlijk niet alleen door de Clobazam, maar ook door de hoeveelheid aanvallen, daar wordt hij erg moe van. Daarnaast is hij ook moe door de stootkuur prednisolon en heeft hij zijn andere anti epileptica Keppra en Depakine er ook nog bij. Het medicijn Clobazam heeft ongeveer 5 dagen nodig om goed ingesteld te zijn.

De box past ook in de badkamer!

Verschillende soorten aanvallen
Veel mensen schrikken als ik de hoeveelheid aanvallen opsom. Het zijn echter niet de aanvallen zoals hij maanden geleden had, de salaamkrampen. Die waren veel heftiger en duurden vaak minutenlang. Nu is het draaien/schudden met zijn hoofd en het wegdraaien van zijn ogen. Natuurlijk is het nog wel schrikken en zit ik er als een havik op. Maar gek genoeg went het ook. Ik sleep hem de hele dag overal mee naar toe op de ziekenhuisafdeling, in zijn box op wieltjes of in de wandelwagen. Naast het draaien/schudden met zijn hoofd en het wegdraaien van zijn ogen maakt Jack nog een beweging die met zijn epilepsie te maken heeft: als hij op zijn rug ligt overstrekt hij zich helemaal en draait dan op zijn hoofd heen en weer. Ook smakt/knarsetand hij enorm veel, dit hoort ook bij epilepsie.

Lekker op mama slapen

In mama’s armen
Jack wil elke nacht weer in mijn armen slapen. Op de 24 uurs EEG bleek ook dat Jack in zijn slaap heel veel epileptische activiteit heeft. Ik vind het dan ook niet zo raar dat hij dan liever in mijn armen slaapt dan in zijn bedje, die vast geklemd staat overigens tegen mijn bed. Ik heb al tegen mijn man gezegd, Jack mag zolang hij dat wil bij mij slapen. Ik laat hem toch niet alleen slapen als hij zich zo slecht voelt!

Weer 24 uurs EEG
Morgen krijgt Jack op zijn kamer weer een 24 uurs EEG. Of het er echt 24 uur op blijft of er al na een paar uur af mag zal morgen blijken. Jack slaapt overdag toch al mega veel, dus waarschijnlijk zal een paar uur ook wel genoeg zijn. Overigens eet Jack nog steeds heel weinig, maar wel heel veel borstvoeding. Hij is 100 gram aangekomen deze week en dat allemaal op mamamelk!

Roarrrr!!!

Schommel
Net at ik met mijn man een hapje buiten de deur, na zulk slechts nieuws van de neuroloog moest ik even buiten het ziekenhuis zijn. Het eten troostte me niet. Ik slikte het eten ritmisch door maar proefde de smaak niet echt. Ik moest steeds huilen en ik had maar 2 servetjes die ik vol kon snuiten. Life sucks. Ik hoorde mooie liedjes in het restaurant, ik zag Jack voor me op een schommel, verstandelijk beperkt en dan mama roepen. Zijn enige woordjes zijn nu mama, dada en He! He mama! Ik hoop toch niet dat dit de toekomst wordt. Maar dan ben ik ook wel weer zo dat ik me dan bedenk dat ik dat leven ook fantastisch wil maken voor Jack. Natuurlijk blijven we hopen op een wonder. Dat de stootkuur nu goed aanslaat en dat Jack niet behoort tot de Moeilijk Instelbare Epilepsie. En dat hij een normale ontwikkeling uiteindelijk krijgt. Want dat kan ook nog steeds. We blijven hopen…

Als het goed is mogen we eind deze week naar huis!. Ik houd jullie op de hoogte!

Wil jij graag mijn blog http://www.dotjes.net volgen? Dat kan! Rechts bovenaan, grijze kolom staat ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’. Als je daar je e-mailadres invult krijg je steeds bericht als ik een nieuw artikel plaats op http://www.dotjes.net. Op je tablet/mobiel is geen kolom, maar moet je helemaal naar beneden scrollen tot je ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’ tegenkomt. Ik stuur geen spam.

Je kunt me ook volgen op Facebook en Instagram. Heb vragen of wil je mij gewoon een mail sturen: bianca@dotjes.net

Lees ook:

Meer informatie over het syndroom van West:

http://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/epilepsie/west.php
http://syndroomvanwest.nl

Ik heb ook een eigen gesloten Facebookgroep voor het syndroom van West. De groep heet ook Syndroom van West. Bedoeling van deze groep is informatie delen, je hart luchten, elkaar dingen vragen etc. Gewoon meelezen is natuurlijk ook goed. Ouders van kindjes met West kunnen lid worden: https://www.facebook.com/groups/965633163588670//.

Mijn baby heeft epilepsie deel 17

Moe van alle aanvallen

Nog niet thuis
In Mijn baby heeft epilepsie deel 16 schreef ik dat Jack en ik weer in het ziekenhuis liggen. Op woensdag kregen we tijdens de uitslag van de 24-uurs EEG te horen dat het syndroom van West, waarvoor Jack al maanden wordt behandeld, in alle hevigheid weer terug is. Jack heeft in het begin toen hij het syndroom van West kreeg een stootkuur Prednisolon gekregen. Hij heeft toen 22 dagen in het ziekenhuis gelegen, daarna is de kuur thuis voortgezet. Omdat Jack op deze stootkuur goed heeft gereageerd is besloten om per direct na de 24-uurs EEG een 2e stootkuur te geven. Deze is gestart op woensdag en het plan was dat we gisteren, vrijdag, naar huis zouden gaan, waar de stootkuur zou worden voortgezet. Helaas liep het anders. Graag geef ik jullie een update!

Met mijn nieuwe pyjama!

Mega aanval
De tweede dag van de stootkuur was een slechte dag voor Jack. Hij had over de hele dag kleine aanvallen die steeds een paar seconden tot twee minuten duurden. Ook viel Jack steeds op zijn hoofd in de box. Ik had een heel slecht voorgevoel. Echter, de neuroloog gaf aan dat als alles hetzelfde bleef we vrijdag naar huis mochten. Ze zeggen dat moeders altijd gelijk hebben en mijn voorgevoel bleek te kloppen: rond 6 uur ’s avonds kreeg Jack een mega aanval. Toevallig stond een verpleegster en een kinderarts aan het bed toen de aanval begon, mijn man was ook net gearriveerd vanuit zijn werk. Uiteindelijk duurde de aanval 9 minuten, Jack kwam er maar niet uit. Bij zo’n lange aanval bestaat het risico dat kinderen in een status epilepticus komen: kinderen kunnen in coma raken of kunnen zelfs dood gaan. Ik heb een deel van de aanval gefilmd voor de neuroloog die er niet bij was. Ik ben normaal rustig bij een aanval, maar ik moest nu echt even huilen. Om te voorkomen dat Jack in een status epilepticus kwam heeft de arts Diazepam (valium) in de neus van Jack gedaan. De aanval is toen doorbroken, Jack moest heel hard huilen. Ik zei dat ik zo echt niet naar huis ga met Jack, het ging echt de verkeerde kant op. Gelukkig waren de artsen het met me eens. Overigens is dit de langste aanval ooit bij Jack, hij heeft ook eens een aanval van 8 minuten gehad toen hij net het syndroom van West had. Er is toen ook Diazepam bij Jack toegediend.

Ontelbaar veel aanvallen
Op vrijdag heeft Jack over de hele dag ontelbare kleine aanvallen gehad. Elke aanval duurt een paar seconden tot twee minuten. Ik heb geprobeerd ze allemaal op te schrijven, het is me lang niet gelukt, want het was echt een dagtaak. Ik heb er in totaal 47 gezien. Jack draait bij een aanval veel met zijn hoofd, overstrekt zich helemaal en draait zijn ogen weg. Om de Prednisolon de kans te geven om zijn werk weer te doen is een nieuw medicijn, een anti-epileptica, sinds vrijdagavond toegevoegd. Dit medicijn heet Clobazam (Frisium). De bedoeling van dit medicijn is om het aantal aanvallen stil te leggen/te verminderen. In totaal krijgt Jack nu per dag 12 spuiten met medicatie toegediend via zijn mond: de anti epileptica Keppra (2), Depakine (3) en Clobazam (2), een maagbeschermer Omeprazol (1) en Prednisolon (4).

Hmm wel veilig maar zo zie ik niks..

Jack wordt erg moe van alle aanvallen. Hij wil daardoor niet eten, gemiddeld eet hij 10 tot 15 kleine hapjes per dag. Gelukkig drinkt Jack heel veel borst, dus hij krijgt nog genoeg. Door zijn epilepsie valt hij steeds om, soms heel hard op zijn hoofd. Ik had de box afgeschermd met platte tuinstoelkussens, maar een verpleegster had een beter idee: speciale stootkussens die aan de rand van de box bevestigd kunnen worden. De box is hierdoor weer veilig voor Jack.

En nu?
Dit weekend zal moeten blijken of het nieuwe medicijn, Clobazam, het aantal aanvallen vermindert/stil legt. Hierdoor krijgt de Prednisolon de kans om het syndroom van West ook te bestrijden. We hoeven waarschijnlijk niet weer 3 weken te blijven zoals bij de eerste stootkuur. We blijven in ieder geval tot dinsdag, afhankelijk van hoe het dan gaat. Natuurlijk ben ik dag en nacht bij hem. De afgelopen dagen waren heel zwaar voor Jack, hij voelt zich ook weer slap en slecht door alle medicatie. Ik ben dan liever met hem in het ziekenhuis, waar ik elke aanval kan noteren, zodat je ook echt de tijd hebt om te kijken of het aantal aanvallen toeneemt of afneemt. Omdat Prednisolon nare bijwerkingen heeft wordt dagelijks zijn bloeddruk gemeten en zijn plas gecontroleerd op suikers.

Lijstje erom gedaan!

Mooie tekening
Op donderdag stond opeens een tekenaar in onze ziekenhuiskamer met de vraag of hij een tekening zou maken voor Jack. Daar zeiden wij natuurlijk geen nee tegen! Het resultaat is een prachtige  tekening met bosdieren, net zoals het thema van Jacks kamertje thuis (waar hij overigens nooit heeft gelegen, hij slaapt altijd bij mij 🙂 Het dient nu als verschoonkamer). De tekenaar tekent namens de Stichting Tekenen voor Kinderen. Deze stichting zet zich in om kinderen in ziekenhuizen op te vrolijken. Dit doen ze door voor de kinderen tekeningen te maken die door een bezoekend tekenaar live “op de rand van het bed” worden gemaakt. Ik heb een mooi lijstje er omheen gedaan en het staat nu op onze ziekenhuiskamer. Natuurlijk krijgt het thuis ook een mooi plekje!

Ik houd jullie op de hoogte!

Wil jij graag mijn blog http://www.dotjes.net volgen? Dat kan! Rechts bovenaan, grijze kolom staat ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’. Als je daar je e-mailadres invult krijg je steeds bericht als ik een nieuw artikel plaats op http://www.dotjes.net. Op je tablet/mobiel is geen kolom, maar moet je helemaal naar beneden scrollen tot je ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’ tegenkomt. Ik stuur geen spam.

Je kunt me ook volgen op Facebook en Instagram. Heb vragen of wil je mij gewoon een mail sturen: bianca@dotjes.net

Lees ook:

Meer informatie over het syndroom van West:

http://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/epilepsie/west.php
http://syndroomvanwest.nl

Ik heb ook een eigen gesloten Facebookgroep voor het syndroom van West. De groep heet ook Syndroom van West. Bedoeling van deze groep is informatie delen, je hart luchten, elkaar dingen vragen etc. Gewoon meelezen is natuurlijk ook goed. Ouders van kindjes met West kunnen lid worden: https://www.facebook.com/groups/965633163588670//.