Maand: januari 2018

Mijn baby heeft epilepsie deel 13

Zie je mijn tandjes?

Een baby met tandjes!
Mijn grootste angst, dat Jack achterloopt in zijn ontwikkeling, is gisteren bevestigd door de neuroloog. Ik was er verdrietig van. Mijn lieve, mooie baby. Het is gewoon oneerlijk. Dat hij achterloopt is een gevolg van zijn epilepsie, het het syndroom van West, kinderen kunnen stil staan in hun ontwikkeling. Ik wist het natuurlijk wel, ik zie wat andere baby’s al wel kunnen. Ik weet ook wat mijn inmiddels 3 jarige dochter toen ze nog een baby was allemaal kon. Jack kan dat allemaal nog niet. Het is echt nog een baby. Terwijl hij over 6 weken al 1 jaar wordt! Hij heeft sinds kort trouwens wel 2 tandjes, al bijna 3. Het ziet er zo schattig uit!

Vorige week was ik nog heel blij, Jack had zijn 7e EEG (hersenfilmpje) en de laborant gaf aan al minder epilepsie te zien. Gisteren zouden we officieel de uitslag krijgen van de EEG van de neuroloog. Maar het liep anders. Graag vertel ik hoe het nu gaat.

Altijd gezellig met mama naar bed

Rare beweging
De afgelopen week maakte Jack meerdere keren per dag rare bewegingen met zijn hoofd en lichaam. Het is geen salaamkramp, wat hoort bij het syndroom van West en Jack heel vaak heeft gehad, maar hij overstrekt zich wel helemaal, draait zijn ogen weg en slaat zijn hoofd naar achteren. Het lijkt een verzwakte salaamkramp. Het viel niet alleen mijn man en mij op, ook vrienden en familie zagen het. We hebben er een filmpje van gemaakt en opgestuurd naar de neuroloog, we wilden niet wachten op de controleafspraak die later die week gepland stond met de neuroloog. De neuroloog heeft toen met me gebeld en gaf aan dat het gedrag van Jack 3 oorzaken kan hebben: a. epilepsie b. een beweging omdat hij zich niet goed voelt of c. een bijwerking van zijn medicijnen.

Ook gaf hij aan dat de EEG  aanzienlijk verbeterd was. Er was geen hypsaritmie ( bepaalde afwijkingen) meer te zien op de EEG wat typisch hoort bij het syndroom van West. Op zijn vorige 6 EEG’s was nog veel hypsaritmie te zien. Dit is natuurlijk goed nieuws, want als dat nog wel zo was zouden de medicijnen te weinig doen. Wel was er nog epilepsie te zien op de EEG. Het is natuurlijk een momentopname, dus of de hypsaritmie echt helemaal weg is is niet met zekerheid te zeggen. De neuroloog gaf aan dat hij bij de controleafspraak Jack verder zou onderzoeken.

Even denken…

De controleafspraak
Gisteren was dus de controleafspraak. De neuroloog vroeg ons of Jack dingen aanwijst, zelf dingen pakt, kruipt of tijgert. Dat doet hij allemaal niet. Hij rolt wel, dit kon hij een tijdje niet meer door de epilepsie, dus dat is heel goed. Hij tijgert bijna, maar het is meer schuiven en heel sporadisch. Daarnaast roept hij heel vaak mama, dada en kraait hij veel en schudt hij veel met zijn hoofd. Over 6 weken is Jack alweer 1 jaar. Met 7 maanden werd het syndroom van West ontdekt. De neuroloog gaf aan dat het gedrag dat Jack nu vertoont wijst op achterstand en dat hij zich hierover zorgen maakt. Natuurlijk maken wij ons hierover ook zorgen. Het positieve is wel dat hij niet achteruit gaat. Maar hij gedraagt zich dus als een baby van ongeveer 7 maanden. Overigens kan hij het allemaal wel inhalen.

Geen groei
Jack werd bij de neuroloog ook gewogen en gemeten. Hij is in 2 maanden tijd maar 100 gram aangekomen, dit is natuurlijk bijna niks en te weinig. Terwijl Jack wel goed drinkt aan de borst en goed eet. Ik heb gelezen dat prednisolon groei kan belemmeren en Jack heeft lange tijd prednisolon gehad. De neuroloog gaf aan dat dit inderdaad het geval kan zijn. We gaan volgende week op controle bij de kinderarts en die gaat Jack dan goed nakijken. Daarnaast moeten we in februari weer langs de neuroloog, want hij wil kijken of Jack zich nog wel goed ontwikkelt. Hij gaat ook bellen over het DNA-onderzoek, omdat hij vermoed dat de oorzaak van Jack’s epilepsie in zijn DNA zit. Die uitslag is dus nog steeds niet binnen. Het is belangrijk dat we dit snel weten, omdat de medicatie dan beter kan worden afgestemd. Een EEG zal binnenkort waarschijnlijk ook weer gepland worden.

En nu?
Ik was de afgelopen weken best positief, maar sinds deze week maak ik me meer zorgen om Jack. Hij slaapt ook weer slechter, terwijl dit de afgelopen weken juist verbeterd was. Hij is in de avond heel hyper, waarschijnlijk van de medicijnen, maar het kan ook zijn dat hij weer last heeft van zijn epilepsie. Vaak gaat hij ook huilen als ik hem in zijn cosleeper leg, dus dan hou ik hem maar in mijn armen. Meestal gaat hij rond 1 uur in de nacht dan wel slapen. Het is niet elke nacht zo, soms slaapt hij wel eerder. Afgelopen nacht was ook weer een hele goede nacht.

Jack krijgt nu 2 soorten anti epileptica, Keppra en Depakine. De Keppra staat al op het maximale, de Depakine is sinds gisteren opgehoogd. Deze week had Jack ook een aanval bij een vriendin. Ik was hier zelf niet bij want ik liep net even buiten met de hond. Zoals ze het omschreef leek het ook verzwakte salaamkrampen. Hij riep daarna ook direct huilend om mama. Toen ik thuis kwam had Jack verhoging. Koorts of verhoging kunnen aanvallen triggeren, dus dit kan een oorzaak zijn geweest.

Ik hou hem nauwlettend in de gaten en geniet natuurlijk ook van hem. Want bovenal is het een heerlijk knulletje. Hij lacht en wil vooral heel veel knuffelen. Hij zit soms echter even niet lekker in zijn vel en dan gaan alle alarmbellen bij me af.

Ik hou jullie op de hoogte!

Wil jij graag mijn blog http://www.dotjes.net volgen? Dat kan! Rechts bovenaan, grijze kolom staat ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’. Als je daar je e-mailadres invult krijg je steeds bericht als ik een nieuw artikel plaats op http://www.dotjes.net. Op je tablet/mobiel is geen kolom, maar moet je helemaal naar beneden scrollen tot je ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’ tegenkomt. Ik stuur geen spam.

Je kunt me ook volgen op Facebook en Instagram. Heb vragen of wil je mij gewoon een mail sturen: bianca@dotjes.net

Lees ook:

Meer informatie over het syndroom van West:

http://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/epilepsie/west.php
http://syndroomvanwest.nl

Ik heb ook een eigen gesloten Facebookgroep voor het syndroom van West. De groep heet ook Syndroom van West. Bedoeling van deze groep is informatie delen, je hart luchten, elkaar dingen vragen etc. Gewoon meelezen is natuurlijk ook goed. Ouders van kindjes met West kunnen lid worden: https://www.facebook.com/groups/965633163588670//.

Mijn baby heeft epilepsie deel 12

No filter!

Survivor
Ken je dat nummer ‘I’m a survivor’ van Destiny’s Child? Ik gooi bij dat nummer altijd mijn armen in de lucht en blèr het hartstochtelijk mee. Gisteren had Jack zijn 7e EEG (hersenfimpje) en ik was best zenuwachtig. Ik was er gewoon een beetje depressief van. Het druilerige, donkere weer hielp ook niet echt mee. Het was de 1e EEG sinds hij ontslagen is uit het ziekenhuis, de andere 6 waren allemaal tijdens zijn ziekenhuisopname. Uiteindelijk viel het best mee, de laboranten en ik maakten er een gezellige boel van. We zijn toch vaste klant, het begint bijna familiair te worden. Toen ik weg reed bij het ziekenhuis hoorde ik op de radio ‘I’m a survivor’. Ja man, dacht ik, ik ben een survivor! En Jack ook! Helaas duurde het liedje nog maar 40 seconden, ik kon dus maar even meer blèren. Maar net genoeg om van mijn depressieve gevoel af te komen. Graag vertel ik jullie hoe het nu met Jack gaat.

Weer drinken tijdens de EEG

Mama mama mama!
Jack wordt behandeld voor epilepsie, het syndroom van West. Op een EEG kunnen ze zien hoeveel epilepsie er is. De officiële uitslag krijgen we pas volgende week, bij de neuroloog. Maar de laboranten zeiden me dat er nog wel epilepsie te zien was, maar wel een stuk minder dan eerst. Dus ik ben best een beetje blij! Nu is het natuurlijk afwachten op het gesprek bij de neuroloog volgende week.

Bij het opzetten van het mutsje begon Jack weer te huilen. ‘Mama, mama, mama’ riep hij. En maar drinken aan de borst tijdens de EEG, Jack wordt hier rustig van en dat is goed voor het afnemen van een EEG. Ze gingen ook met een fel flikkerlicht in zijn ogen schijnen. Dat vond Jack alleen maar grappig.

Kerst in het ziekenhuis
Als je ziek wordt maakt je lichaam stresshormonen aan om de ziekte te lijf te gaan. Jack maakt deze voor lange tijd niet aan wegens de stootkuur prednisolon die hij de afgelopen maanden gekregen heeft. Daarom moet hij als hij ziek wordt, en dat is vanaf 38 graden koorts, volgens een stressschema 5 keer per dag extra hydrocortison krijgen.

Jack werd ziek….op eerste Kerstdag! Hij had zelfs wat salaamkrampen, dit zijn epileptische aanvallen. Die had hij al 10 dagen niet meer gehad. Afgesproken was dat als Jack ziek is we bellen met het ziekenhuis. Op 1e Kerstdag moesten we dus langskomen. Gelukkig mocht Jack wel naar huis én had hij net geen koorts. Hij hoefde dus geen stressschema. Het was wel even schrikken. Dat Jack weer salaamkrampen had kon komen doordat hij ziek was. Koorts en verhoging kan epilepsie triggeren. Ook op 2e Kerstdag had Jack helaas salaamkrampen, hij voelde zich echt ellendig. Na de Kerst knapte hij gelukkig weer op. Hij kreeg toen ter controle een hartfilmpje (ECG) en zijn plas werd gecontroleerd op suikers. Hij kan allerlei ziektes krijgen door de prednisolon, vandaar al die controles. Gelukkig waren de uitslagen goed!

Mooi hè zonder sonde!

Geen sonde meer
Jack kreeg al hydrocortison (dus niet volgens stressschema) omdat dit medicijn ook gegeven wordt na een afbouw van prednisolon. Sinds 1,5 week krijgt Jack geen hydrocortison meer, dat is nu helemaal volgens protocol afgebouwd omdat dit medicijn maar een paar maanden gegeven mag worden. Hierdoor hoeft Jack ook geen maagbeschermer meer. De hydrocortison en maagbeschermer moet Jack nog wel krijgen als hij ziek wordt en koorts krijgt. Dit gaat dan dus volgens een ‘stressschema’.

Dit scheelt dus minstens 2 tot 4 spuiten per dag. We dachten, als dat eraf is kunnen we gaan proberen of hij de medicijnen toch via zijn mondje wil in plaats van via zijn sonde. Hij kan immers niet eeuwig een sonde blijven houden puur voor de medicatie. Jack krijgt nu nog 4 spuiten per dag, de anti epileptica Depakine en Keppra. Op de dag dat hij geen hydrocortison en maagbeschermer meer hoefde trok hij de sonde uit zijn neus. Wij vonden dit een teken! We hebben toen de medicatie via zijn mondje gedaan. Dit ging best goed! Oftewel we gaan het nu ZONDER SONDE doen 😉

Jack is ook dol op badderen!

Lekker zwemmen
Wij zwemmen geregeld met het gezin, minstens 2 keer per maand, maar sinds Jack epilepsie heeft hebben we niet meer gezwommen sinds oktober. Dit omdat het gevaarlijk is als hij een aanval krijgt. Ik was vorige week jarig en we hebben besloten om toch te gaan zwemmen. We houden Jack immers vast, hij kan toch nog niet zelfstandig zitten. Hij vond het heerlijk! Voor herhaling vatbaar dus.

De toekomst
Ik vind het allemaal erg onzeker wat de toekomst brengt. Ik heb soms het gevoel dat Jack stil staat, maar soms denk ik ook dat hij wel stapjes maakt. Hij heeft 3 maanden stil gestaan, hij is nu 10 maanden maar doet als een baby van rond de 6-7 maanden, toen de epilepsie ook begon. Hij kan nog niet zelfstandig zitten, tijgert of kruipt nog niet en kan net lichte dingen vastpakken. Hij rolt wel en tijgert bijna. Eigenlijk is hij hetzelfde als in september, toen hij nog geen epilepsie had. De neuroloog zei de vorige keer ook dat Jack een enorme klap heeft gehad en het allemaal kan inhalen. Hiervoor krijgt hij ook kinderfysiotherapie. Het is gewoon afwachten. De uitslagen van het erfelijkheidsonderzoek, of het in zijn DNA zit wat ze vermoeden, is nog niet binnen. De neuroloog zei dat dit wel een half jaar kan duren. Dat zou dan ergens in april zijn.

Gisteravond na het sporten zette ik weer de radio aan in de auto. Plug in baby van Muse galmde door de auto. Heerlijk liedje! Dat liedje neuriede ik vaak als ik Jack aan de bewaking legde in het ziekenhuisbed. Ik zette het volume lekker hoog. En blèrde weer mee. Alweer een liedje met een herinnering.

Volgende week dus de uitslag bij de neuroloog. Ik houd jullie op de hoogte!

Wil jij graag mijn blog http://www.dotjes.net volgen? Dat kan! Rechts bovenaan, grijze kolom staat ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’. Als je daar je e-mailadres invult krijg je steeds bericht als ik een nieuw artikel plaats op http://www.dotjes.net. Op je tablet/mobiel is geen kolom, maar moet je helemaal naar beneden scrollen tot je ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’ tegenkomt. Ik stuur geen spam.

Je kunt me ook volgen op Facebook en Instagram. Heb vragen of wil je mij gewoon een mail sturen: bianca@dotjes.net

Lees ook:

Meer informatie over het syndroom van West:

http://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/epilepsie/west.php
http://syndroomvanwest.nl

Ik heb ook een eigen gesloten Facebookgroep voor het syndroom van West. De groep heet ook Syndroom van West. Bedoeling van deze groep is informatie delen, je hart luchten, elkaar dingen vragen etc. Gewoon meelezen is natuurlijk ook goed. Ouders van kindjes met West kunnen lid worden: https://www.facebook.com/groups/965633163588670//.

Borstvoeding & Netflix

Holy fuck! Kijk die mama bh nou!

Bad moms
Ken je die scène van Bad Moms 1? Over die seksloze mama bh die Mila Kunis al jaren draagt? Haar vriendinnen schrikken zich wild en lachen zich suf. Ik zag die film anderhalf jaar terug in de bioscoop samen met mijn beste vriendin. Wij schoten ook in een lachstuip destijds, want: die bh van Mila Kunis droeg ik al jaren! Ok, dan wel in het zwart en een voedingsbh, maar het principe is het hetzelfde: een echte, seksloze mama bh. En ik gaf toen niet eens meer borstvoeding. De bh zat gewoon zo lekker en ik was alweer zwanger destijds, dus de bh rekte ook mooi mee. Waarom zou ik ook maar overwegen een normale bh aan te trekken? Een win-win situatie al zeg ik zelf. Met mijn man keek ik later ook Bad Moms, via Netflix. Hij begon bij die scène ook heel hard te lachen. Ik heb twee kinderen, Mikki van net 3 jaar en Jack van bijna 10 maanden. Mikki heeft 22 maanden borstvoeding gehad en Jack drinkt nog steeds. Mikki is gestopt toen ik 4 maanden zwanger was van Jack. Inmiddels is Bad Moms 2 al uit, heb ik al een tweede kind en draag ik die bh’s dus al 4 jaar…I’m just saying….

Vergeten bh’s
Vorige week was ik mijn klerenkast aan het uitmesten en kwam ik een paar bh’s tegen die ik had gekocht voordat ik zwanger werd van mijn eerste baby. Bh’s van toen ik nog geen moeder was. Ik was ze helemaal vergeten. Mijn leuke, sexy bh’s. Holy fuck, ik schrok me rot! Wat een schattige bhtjes waren dat! Daar paste ik never nooit meer in. Maat 75B. Ik liet de schattige exemplaren weemoedig aan mijn man zien. Die begon ook te lachen. Mijn borsten zijn sinds ik borstvoeding geef denk ik wel 2 cupmaten gegroeid! Toch best leuk in mijn geval. Ik voelde aan de beugels, nee die miste ik echt niet. Ik zal toch ooit wel weer normale bh’s moeten gaan dragen dacht ik.

Voeden met Netflix
En wat gaat lekker samen met borstvoeding? Juist, lekker Netflixen! Want hallo, je zit toch in bed of op de bank en weet je hoe vaak die tepel dan erin gaat?

Ik ben nu verslaafd aan de serie Jane the Virgin. Gaat over een zekere Jane, 23 jaar, maagd en ze wordt per ongeluk geïnsemineerd met het sperma van een man, Rafael, die ze niet kent (ok, ze heeft hem ooit 5 jaar geleden 1 keer gekust). Hilarisch! En wat blijkt? Ze wil borstvoeding geven aan haar baby. Het moet haast wel dat een schrijver/producer/actrice van die serie zelf borstvoeding geeft, want het gaat maar door! Ik, als fervent borstvoedingsmama, werd helemaal wild!!

 

Kijk eens hoe Rafael doet alsof hij weet wat tepelverwarring is

Hamburgerhap
Alles kwam aan bod: dat je genoeg melk aanmaakt als je voedt op verzoek, dat je geen fles erbij hoeft te geven, tepelverwarring. Dat het heel normaal is dat je baby de hele avond aan de borst wil drinken (clusteren), dat je baby goed moet aanhappen (de hamburgerhap), melklekkages… Jane, die helemaal verrot was na de zoveelste gebroken nacht. Het is echt heel leuk! En helemaal niet belerend, gewoon heerlijk herkenbaar.

Haar melk komt!Mijn hemel! Halleluja!

Papa Rafael en de familie gingen allemaal juichen toen de melkproductie op gang was gekomen!

En ik? Ik bestel gewoon nog 2 mama bh’s erbij. Want ik heb vanochtend tijdens het buik-billen-benenlesje in de sportschool gemerkt dat mijn mama bh’s eigenlijk veel steviger en lekkerder zitten dan mijn sportbh’s. Ik kon zelfs springen zonder mijn borsten vast te houden! Ja, ik denk dat ik voor altijd aan die foeilelijke, maar oh zo lekkere mama bh’s vast zit!

Ik lek melk!

Wil jij graag mijn blog http://www.dotjes.net volgen? Dat kan! Rechts bovenaan, grijze kolom staat ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’. Als je daar je e-mailadres invult krijg je steeds bericht als ik een nieuw artikel plaats op http://www.dotjes.net. Op je tablet/mobiel is geen kolom, maar moet je helemaal naar beneden scrollen tot je ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’ tegenkomt. Ik stuur geen spam.

Je kunt me ook volgen op Facebook en Instagram. Heb vragen of wil je mij gewoon een mail sturen: bianca@dotjes.net