Mijn peuter heeft epilepsie deel 2

Even bijkletsen
Ruim 2 maanden geleden begon ik een nieuwe reeks over Jack en zijn epilepsie: Mijn peuter heeft epilepsie. Want Jack is geen baby of dreumes meer, maar al een peuter!  De reeksen van ‘Mijn baby heeft epilepsie’ en ‘Mijn dreumes heeft epilepsie’ zijn dus voorbij. Twee maanden geleden alweer sinds de laatste update over Jack, dat is veel te lang geleden! We kletsen je graag even bij, lees je mee?

Jack, je leidt me af!

Hier zijn de koekjes
Terwijl ik dit typ staat Jack aan mijn bureau te lachen. ‘Mamaaa, momaaaaa’ roept hij. Hij weet dat de koekjestrommel hier staat en bietst om een koekje, die hij natuurlijk krijgt. Ik ben zo blij: het gaat zo goed met hem! Hij zit lekker in zijn vel, is vrolijk en kruipt de hele dag door het huis. Hij kan nog niet los lopen, maar hij gebruikt wel alle voorwerpen in huis als loopwagen. Het liefst pakt hij nu de bureaustoel met mij zittend erop om als loopwagen te gebruiken, dat heeft hij al een paar keer geprobeerd 😀 Hij heeft 1,5 week geleden wel 4 stapjes los gedaan maar sindsdien niet nog een keer. Hij is bijna 27 maanden.

Waar zijn de koekjes momaaaaa?

Uitslag observatie
In maart 2019 is Jack geobserveerd door een heel team van een revalidatiecentrum, hierover schreef ik in Mijn peuter heeft epilepsie deel 1. Hieruit kwam dat hij op een aantal onderdelen echt nog onder de 1 jaar is en op sommige onderdelen rond 1 jaar. Dat kan wel kloppen, hij loopt voor de helft achter. Inmiddels zijn we 2 maanden verder en is Jack qua niveau denk ik een heel klein beetje vooruit gegaan. Hij kan nog niet los open, maar wel achter een loopwagentje. Hij kan nog niet zelf eten en stukjes zijn ook moeizaam (hij eet alles gepureerd), maar hij grijpt wel lukraak in een bak Nibbits en krijgt dan op goed geluk een chipje binnen 😀 Er zijn geen nieuwe woordjes bij gekomen, het is vooral mama, momma, papa, ja, nee,  hi, drinken, borstje. Af en toe zegt hij 1 nieuw woordje na (zoals het woord lopen) maar hij zegt het niet nog een keer. Dat hij achterloopt maakt me niet uit, hij volgt zijn eigen tempo en hij is goed zoals hij is. Hij heeft af en toe nog onderdrukte aanvallen, dit hoort ook bij hem.

In de olifantjes bij Slagharen

Klim Op
Uit de observatie kwam naar voren dat Jack klaar is om in een groep kinderen te gaan spelen en de nodige zorg te krijgen. We konden kiezen uit peuterrevalidatie bij een revalidatiecentrum of een medisch kinderdagverblijf. Het gaat beide op indicatie, peuterrevalidatie gaat via de zorgverzekering en een medisch kinderdagverblijf via de gemeente (WMO). We hebben gekozen voor het medisch kinderdagverblijf De Klim Op omdat wij dat het beste vinden passen bij Jack. Ze hebben daar een zwembad, soezelkamer, speelkamers, omheinde tuin en het zit naast een kinderboerderij. Daarnaast krijgt Jack daar logopedie en fysiotherapie.  Dit kreeg hij eerst aan huis, de fysiotherapie aan huis is stop gezet omdat hij dat ook bij De Klim Op krijgt. De medewerkers zijn ook speciaal opgeleid om zieke kinderen op te vangen en hij wordt geobserveerd door een revalidatiearts en orthopedagogen, dus Jack kan met zijn epilepsie daar veilig terecht. 

Deze foto van Jack hangt bij zijn groep!

Leeg nest
En hoe dat voor mij is? Toen ik het hoorde dat hij daar terecht kon en wij de aanvraag indienden en daarop akkoord kregen (daar gingen een paar weken overheen) moest ik even huilen. Natuurlijk ben ik niet 24/7 thuis, ik sport ook en ga ook avondjes weg. Maar ik ben natuurlijk het grootste deel van de dag bij Jack, al bijna 27 maanden! Ik werd even heel verdrietig van de gedachte dat hij 2 dagen per week weg zou zijn. Ik ben 1 dag een klein beetje verdrietig geweest, na een dag slapen was ik ook overtuigd dat het voor Jack super goed is en had ik er ook zin in! En ik verheugde me om 2 dagen per week lekker voor mezelf te hebben…

Sinds vorige week gaat Jack 2 dagen per week naar de Klim Op. Hij vindt het super leuk en ging direct kiekeboe spelen met de leidsters!

Work work work
Heerlijk, 2 dagen per week voor mezelf. Maar dat liep een beetje anders. Terwijl we voor Jack bezig waren om hem officieel te plaatsten (dat duurt dus een paar weken) kreeg ik van ex-collega’s een vacature doorgestuurd. Ik werkte voordat Jack werd geboren bij een samenwerkingsverband van de 14 Twentse gemeenten als adviseur, dit contract eindigde helaas wegens bezuinigingen toen ik 31 weken zwanger was. De vacature die ze doorstuurden was een interne vacature bij 1 van de Twentse gemeenten en ik ben extern natuurlijk. Het was echter mijn droombaan: werken als procesverbinder en schrijver van een sociaal programma bij een gemeente. 16 uur per week, in mijn eigen woonplaats en ideaal te combineren met Jack, Mikki en als mijn hobby’s. Ik dacht wat nou intern, ik solliciteer gewoon!

En raad eens: ik heb de baan!!! Ik begin volgende week! Ik heb verteld waarom ik de afgelopen 2 jaar niet heb gewerkt i.v.m. Jack en ik kon mijn uren helemaal afstemmen op Jack, dit was geen enkel probleem. Ik ben zo blij! Het voelt gewoon alsof mijn tijd is gekomen, het moet zo zijn!

Ok, ik heb maar 2 weken ‘voor mezelf gehad’ en die 2 weken zaten bomvol omdat ik van alles moet regelen omdat ik weer ga werken. Maar je kunt niet alles hebben!

We slapen nog samen

3 bedjes
Jack slaapt sinds hij baby is in een open co-sleeper tegen mijn bed aan. Maar sinds Jack bij de Klim Op is slaapt hij steeds vaker in zijn aangepaste bed op zijn eigen kamer (dit bed heeft zachte hoge zijkanten, zodat hij hier niet uit kan vallen en zich niet bezeerd als hij met zijn hoofd bonkt). Eigenlijk heeft Jack 3 bedjes: in de huiskamer een campingbedje (gebruiken we als box maar daarin slaapt hij ook vaak),  een open co-sleeper tegen mijn bed aan en zijn bedje in zijn slaapkamer. De co-sleeper was het bed waarin hij het meeste sliep. Maar sinds een week slaapt hij dus steeds vaker in zijn eigen bed!

Hij valt natuurlijk eerst in slaap aan de borst. Maar soms gaat hij ook keten tot middernacht (dit doet hij al sinds hij baby is) en dat kan echt niet als hij de volgende ochtend bij de Klim Op moet zijn. Ik legde hem de laatste dagen slapend in zijn bedje als hij klaar is met de borst en pak hem als hij wakker is( zijn kamer grenst aan die van mij, ik hoor hem direct). Of als hij in de keetmodus zat legde ik hem daar neer. Hij protesteerde dan een paar minuten maar sliep daarna tot de volgende ochtend als een roosje!

Nu maakt het mij niet uit en is het pas sinds een paar dagen zo. Jack mag van mij slapen waar hij wil, als hij maar genoeg slaap krijgt en niet steeds gaat keten.

Nu hij sinds een paar dagen daar soms slaapt heb ik zijn kamer ook wat leuker gemaakt met speelgoed. 

Kniebeschermers
Omdat Jack zoveel kruipt gaan al zijn broeken stuk. Ik heb deze kniebeschermers maar deze zakken vaak af. Heeft iemand tips voor goede kniebeschermers?

Tot de volgende update! Ik hoop dat Jack dan los loopt!

Jullie krijgen de kusjes van Jack!

Wil jij graag mijn blog http://www.dotjes.net volgen? Dat kan! Rechts bovenaan, grijze kolom staat ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’. Als je daar je e-mailadres invult krijg je steeds bericht als ik een nieuw artikel plaats op http://www.dotjes.net. Op je tablet/mobiel is geen kolom, maar moet je helemaal naar beneden scrollen tot je ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’ tegenkomt. Ik stuur geen spam.

Je kunt me ook volgen op Facebook en Instagram. Heb vragen of wil je mij gewoon een mail sturen: bianca@dotjes.net

Lees ook:

Meer informatie over het syndroom van West:http://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/epilepsie/west.phphttp://syndroomvanwest.nl

Ik heb ook een eigen gesloten Facebookgroep voor het syndroom van West. De groep heet ook Syndroom van West. Bedoeling van deze groep is informatie delen, je hart luchten, elkaar dingen vragen etc. Gewoon meelezen is natuurlijk ook goed. Ouders van kindjes met West kunnen lid worden: https://www.facebook.com/groups/965633163588670//.

Mijn peuter heeft epilepsie deel 1

Peuter Jack
Mijn peuter heeft epilepsie? Ja je lees het goed: Jack is geen baby of dreumes meer, maar een peuter! Jack is op 9 maart 2 jaar geworden. De reeksen van ‘Mijn baby heeft epilepsie’ en ‘Mijn dreumes heeft epilepsie’ zijn dus voorbij. Graag vertel ik hoe het nu gaat met Jack vanaf deze peuterreeks!

Bumba Jack

Hiep hiep hoera!
Vorige week is Jack dus 2 jaar geworden. Dit hebben we natuurlijk goed gevierd, met als thema Bumba. Er was een Bumbataart, Bumbaslingers en we droegen allemaal een Bumbafeesthoedje. Want Jack is dol op Bumba! Hij snapt niet dat hij jarig is, hij loopt achter in zijn ontwikkeling, maar hij vond het wel heel gezellig! Jack heeft een heleboel cadeaus gekregen en van ons een robotaap die loopt, zingt, praat en danst. Kan Jack mooi gemotiveerd door worden!

Hoe gaat het met Jack?
Het gaat de laatste tijd heel goed met Jack! Hij kan nog steeds niet lopen, maar hij loopt soms wel korte stukjes achter een loopwagentje in de huiskamer. Hij ramt dan lekker hard tegen van alles aan. Vooral mijn bureaustoel is zijn favoriete loopwagen 🙂 Hij gaat er dan met zijn bovenlichaam ophangen en rennen maar! Omdat Jack slappe enkels heeft en moeite heeft om zelf te leren lopen heeft hij sinds kort ook spalkjes gekregen. Hier moet hij erg aan wennen en dit moet opgebouwd worden.

Heel hard gillen
Jack kan sinds kort zelf op de bank klimmen en er af gaan. Dit is natuurlijk erg leuk voor hem, want dat geeft hem meer vrijheid. Sinds 2 weken kan Jack ook klappen. Net voor zijn verjaardag, dat kwam goed uit! Jack zegt nu naast mama en papa ook een paar nieuwe woordjes: lekker, drinken, bal en haphap! Hij heeft ook een paar keer Lara (onze hond) en luier gezegd, maar dat horen we niet meer. Ook zegt hij ja en nee, maar dit is niet altijd gericht. Hij brabbelt lekker de hele dag van alles, echt als een baby! Als hij blij is gilt hij heel hard. Ook midden in de supermarkt!

Een heertje!

Hoe gaat het met de epilepsie?
We zien geen grote aanvallen meer, wel onderdrukte: dan draait en schudt hij met zijn hoofd en ogen. Deze aanvallen heeft hij sinds juni 2018, toen is de experimentele behandeling met methylprednisolon gestart. Iedere twee weken kreeg hij een hele dag een infuus methylprednisolon in het ziekenhuis , dit is in december 2018 gestopt omdat methylprednisolon maar een bepaalde tijd kan worden gegeven. De andere medicatie is ongewijzigd, Jack krijgt twee keer per dag de anti epileptica Clobazam, Depakine en Keppra.

Het draaien/schudden is sinds de stop van de methylprednisolon wel toegenomen, maar hij zit wel lekker in zijn vel. Wij zien dit dus als onderdrukte aanvallen en hopen dat het hierbij blijft. Volgende week heeft hij weer een hele dag EEG (hersenfilmpje) in het ziekenhuis, dan kan goed worden bekeken hoe de epilepsie in zijn hoofd is, al is dit een momentopname. Soms heeft hij namelijk dagen dat hij helemaal niet schudt en soms dagen dat hij het veel doet. Ziekte is ook een trigger voor epilepsie, deze week is Jack ziek en doet hij het ook veel meer.

Jack is dol op selfies maken

Observatie
Voor zijn epilepsie staat Jack natuurlijk onder behandeling van de neuroloog en kinderarts in het ziekenhuis. Daarnaast is Jack een paar dagen geleden geobserveerd door revalidatieteam het Roessingh waar hij in juni 2018 ook door geobserveerd is. Bedoeling van deze observatie is om te kijken hoe ver Jack in zijn ontwikkeling is én om te kijken wat hij nodig heeft om zich verder te kunnen ontwikkelen. Jack is geobserveerd door een revalidatiearts, een psycholoog/orthopedagoog, logopedist, fysiotherapeut en ergotherapeut. Jack ging tijdens de observatie spelen en eten. Ondertussen werd alles gefilmd en moest ik allerlei vragen beantwoorden. 

In juni 2018 kreeg hij n.a.v de observatie een aangepaste kinderstoel, bedje, autostoel en kinderwagen. Daarnaast werd allerlei therapieën aan huis ingezet: logopedie, fysiotherapie en diëtiek. Doel van de observatie afgelopen week was om te kijken of hij toe is aan een revalidatiegroep voor kindjes met een achterstand, zoals bij het Roessingh of een medisch kinderdagverblijf. We krijgen volgende week de uitslag, heel spannend dus!

2 jaar borstvoeding
Ik wilde met Jack heel graag de WHO-norm van 2 jaar borstvoeden halen. En dat hebben we gehaald! De WHO-norm is het advies van de World Health Organisation (WHO) over borstvoeding. Het advies is om de eerste zes maanden exclusief borstvoeding te geven (dus geen bijvoeding of ander drinken) en daarna andere voeding te introduceren terwijl de borstvoeding wordt voortgezet tot een leeftijd van twee jaar (24 maanden) of ouder. Jack drinkt nog steeds borst en we gaan er lekker mee door! Ook slapen we nog samen, ik heb een open cosleeper aan mijn bed. In zijn andere bed, een aangepast bed met hoge zachte zijkanten, slaapt Jack soms het laatste uurtje als ik opsta of als ik een avond weg ben (maar dan slaapt hij ook vaak bij papa)

Gezellig samen slapen

Eigen plekje
Je las net dat Jack graag met mijn bureaustoel door de kamer rent. En in
Mijn dreumes heeft epilepsie deel 2 schreef ik dat ik graag een eigen plekje (bureau) wilde om te schrijven. Betekent dit dat ik een eigen bureau heb in de huiskamer? Jaaa! En dat is super fijn. Ik heb nu meer rust om te schrijven, ik hoef ook niet steeds plek te maken voor mijn laptop op de overvolle eettafel. Ok, ik moet wel steeds op zoek naar mijn bureaustoel 😉 Nu nog meer tijd vinden. Want Jack en al zijn zorg is een echte dagtaak. Die doe ik met liefde, nu nog meer balans vinden om meer te schrijven. Maar ik ben in ieder geval begonnen. Met het schrijven van een boek. Dat wilde ik al zo lang. Maybe dreams come true.

Wil jij graag mijn blog http://www.dotjes.net volgen? Dat kan! Rechts bovenaan, grijze kolom staat ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’. Als je daar je e-mailadres invult krijg je steeds bericht als ik een nieuw artikel plaats op http://www.dotjes.net. Op je tablet/mobiel is geen kolom, maar moet je helemaal naar beneden scrollen tot je ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’ tegenkomt. Ik stuur geen spam.

Je kunt me ook volgen op Facebook en Instagram. Heb vragen of wil je mij gewoon een mail sturen: bianca@dotjes.net

Lees ook:

Meer informatie over het syndroom van West:

http://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/epilepsie/west.phphttp://syndroomvanwest.nl

Ik heb ook een eigen gesloten Facebookgroep voor het syndroom van West. De groep heet ook Syndroom van West. Bedoeling van deze groep is informatie delen, je hart luchten, elkaar dingen vragen etc. Gewoon meelezen is natuurlijk ook goed. Ouders van kindjes met West kunnen lid worden: https://www.facebook.com/groups/965633163588670//.


22 maanden borstvoeding

We gaan nog door!
Mijn dochter Mikki, die eind november 4 jaar is geworden, dronk 22 maanden borstvoeding. Mijn zoontje Jack is precies vandaag ook 22 maanden en je raadt het al: hij drinkt nog steeds! We gaan dus waarschijnlijk de WHO-norm van 24 maanden halen!

Ik ben ook dol op Fristi hoor!

Wat is de WHO-norm?
De WHO-norm is het advies van de World Health Organisation (WHO) over borstvoeding. Het advies is om de eerste zes maanden exclusief borstvoeding te geven (dus geen bijvoeding of ander drinken) en daarna andere voeding te introduceren terwijl de borstvoeding wordt voortgezet tot een leeftijd van twee jaar (24 maanden) of ouder. Na de leeftijd van 2 jaar mag je als moeder natuurlijk doorgaan, zolang kindje en moeder dit wil.

Ontwikkelingsachterstand
Jack is nu 22 maanden, maar hij heeft een ontwikkelingsachterstand door zijn epilepsie. De arts schatte hem nu rond de 11 maanden, hij loopt dus voor de helft achter. Hij gaat wel weer vooruit, maar heel langzaam. Ik merk ook echt verschil met hem aan de borst en Mikki. Jack is meer borst gericht dan Mikki destijds, ik denk dat hij nog een hele tijd gaat drinken. Mikki is destijds gestopt toen ik 16 weken zwanger was van Jack, waarschijnlijk kwam de melk minder goed en smaakte het anders door de zwangerschap.

Mama dronk een wijntje met kerst, dus even geen borst voor Jack!

Maar is dat niet raar, zolang borstvoeding geven?
Nee, want hij eet en drinkt ook heel veel andere dingen. Overdag drinkt hij eigenlijk nooit meer buitenshuis. Hij is dan veel meer bezig met andere versnaperingen, zoals roze koeken eten die wij vaak meenemen op een dagje uit, die wil hij ook! Het pakje chocomelk drinkt hij dan ook graag, net als zijn zusje. Dit drinkt hij dan voor de helft meestal en een paar hapjes koek, maar je ziet hem dan genieten. Thuis overdag drinkt hij 1 of 2 keer, maar soms overdag helemaal niet als hij te druk is met andere dingen zoals spelen of op de Ipad meekijken met zijn zusje.

Jack drinkt vooral in de ochtend, in de avond hangt hij veel aan de borst en in de nacht weer wat meer dan eerst: meestal 1 of 2 keer, maar soms ook 3 keer. Soms slaapt hij een nacht door. Overdag thuis drinken doet hij wel als zijn zusje Mikki op de peuterspeelzaal is. Mikki gaat over 3 weken naar school, dus waarschijnlijk gaat Jack dan overdag thuis ook wel meer drinken, omdat hij dan meer rust heeft.

We slapen ook al 22 maanden samen!

Voeden in het openbaar
Ik voed ook zonder problemen buitenhuis, zoals in een pretpark of bij familie en vrienden. Maar dit wil hij dus nog maar soms. Pas geleden waren mijn man en ik thuis de houten vloer aan het invetten. Jack was toen de hele dag bij oma, maar mooi dat hij niets dronk! Toen moest ik even speciaal langskomen om de borst te geven!

Voordelen lang borstvoeding geven
Exclusief borstvoeding & langvoeden hebben de volgende voordelen (bron: borstvoeding.com):

  • Kinderen die lang borstvoeding hebben gekregen, blijken op latere leeftijd veel gezondheidsvoordelen te hebben. Het is wetenschappelijk aangetoond dat kinderen die voldoende lang borstvoeding krijgen minder kans hebben op aandoeningen als atopisch eczeem, allergie en acute middenoorontsteking.
  • Er zijn aanwijzingen dat borstvoeding ook beschermt tegen voedselovergevoeligheid, overgevoeligheid voor gluten (coeliakie), allerlei infecties en ontstekingen waaronder diarree, hersenvlies- en blindedarmontsteking en luchtweg- en urineweginfecties, wiegendood, auto-immuunziekten en jeugddiabetes.
  • Er zijn ook studies die aantonen dat baby’s later minder kans hebben op overgewicht en moeders minder kans op borstkanker/baarmoederhalskanker indien baby’s uitsluitend borstvoeding krijgen tot 6 maanden.
  • Een studie uit China heeft aangetoond dat een vrouw die 24 maanden van haar leven borstvoeding geeft, de helft minder kans op borstkanker heeft dan een vrouw die geen borstvoeding heeft gegeven. De beschermende werking loopt op tot 75% voor die moeders die in totaal 109 maanden borstvoeding geven. Dit bleek te gelden voor typen borstkanker die zowel voor als na de menopauze voorkomen
  • Wanneer de baby ouder wordt, verandert de samenstelling van de borstvoeding: er komen meer afweerstoffen in je melk die je peuter beschermen tegen allerlei bacteriën die hij binnen krijgt als hij op ontdekkingstocht gaat. (bron: la lache legue)
Lekker mama plagen ’s ochtends in bed

Ben ik dan niet teveel gebonden?
Ik ga gewoon avondjes weg, zoals sporten of naar de bioscoop met een vriendin. Jack krijgt dan thuis wat te eten en te drinken, zoals fristi, ranja, koemelk, fruithap of een toetje. Ik kolf ook niet meer, als ik overdag wat langer weg ben kan hij makkelijk met eten en drinken vooruit. Ook drink ik af en toe een wijntje, dan kan Jack een paar uur niet drinken. Dit doe ik af en toe, zoals met Kerst, als ik uiteten ben of een keer op zaterdagavond. Ik ben nog geen nacht weg geweest, dit omdat Jack in de nacht nog veel drinkt en we samen slapen (aan mijn bed zit een open co-sleeper). Ik vind dit ook niet erg, dat komt wel weer. Als ik sport gaat Jack ook niet slapen, hij wacht me gewoon op, ook als het pas 22.30 uur is. Hij valt het liefst in slaap aan de borst, af en toe komt het voor dat hij toch in slaap valt als ik er niet ben in de avond.

22 maanden dus alweer. We gaan lekker door met de borstvoeding, zolang Jack dit wil!

Meer weten?
Lees dan mijn andere artikelen over borstvoeding:

Wil jij graag mijn blog http://www.dotjes.net volgen? Dat kan! Rechts bovenaan, grijze kolom staat ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’. Als je daar je e-mailadres invult krijg je steeds bericht als ik een nieuw artikel plaats op www.dotjes.net. Op je tablet/mobiel is geen kolom, maar moet je helemaal naar beneden scrollen tot je ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’ tegenkomt. Ik stuur geen spam.

Je kunt me ook volgen op Facebook en Instagram. Heb vragen of wil je mij gewoon een mail sturen: bianca@dotjes.net