Mijn baby heeft epilepsie deel 26

Lol bij ons vakantiehuisje

Tijd voor een update!
Weer een update over Jack en zijn epilepsie! De laatste update Mijn baby heeft epilepsie deel 25 was van 31 juli, tussendoor heb ik nog wel een kleine update gegeven in Top 10 babyhapjes. We zijn nu 6 weken verder en ik verbind aan deze update een thema:
altijd dingen blijven doen met Jack!

Lekker veel doen
Ik hoor vaak van mensen dat ze het zo knap vinden dat we van alles ondernemen met Jack. Dit doe ik natuurlijk niet alleen, mijn beste vriendin gaat vrijwel altijd gezellig mee om me te helpen en natuurlijk plezier te maken. Daarnaast gaan mijn man en ook de man van mijn beste vriendin veel mee.  We slepen Jack en zijn zusje Mikki mee naar dierentuinen, pretparken, indoor speelparadijzen, zwembaden en zo kan ik wel even doorgaan. Een week niets doen doen wij eigenlijk nooit! Wij doen dit heel bewust, want ik wil van Jack geen kasplantje maken. Hij heeft wel epilepsie en kan niet alles wat een ‘normaal’ kind kan, maar we willen hem wel alle kansen en plezier bieden die we bij een normaal kind ook zouden bieden. Daarnaast ligt hij vaak in het ziekenhuis, dus we moeten genieten als dat kan 🙂

Mijn allerliefste vriendje!

Kijken is al leuk
Wij hebben het idee dat het Jack ook goed doet, al kan hij niet altijd alles meedoen: hij vindt in zijn wandelwagen zitten en meekijken al fantastisch! Daarnaast neem ik hem ook veel op schoot zodat hij wel mee kan doen, ik kruip dan gewoon mee in de draaimolen bijvoorbeeld 🙂 Wel heb ik het idee dat als Jack iets heel leuk vindt dat hij dan kleine aanvalletjes krijgt, omdat hij zich dan opwindt. Maar de plezier die daar tegenover staat weegt daar niet tegen op. Na een dag veel doen plan ik ook meestal daarna een uitrustdagje.

Bij papa op schoot in de safaribus!

Vakantie in een safaripark
Na veel wikken en wegen hebben we besloten om op vakantie te gaan. Wel dicht bij huis en een week, omdat Jack om de week een dagopname heeft in het ziekenhuis vanwege het infuus methylprednisolon. De neuroloog gaf aan dat als het verkeerd zou gaan met Jack we konden rekenen op een negatief reisadvies voor de reisverzekering. Anderhalf week van tevoren hebben we geboekt en toen gingen we op vakantie: naar Safaripark Beekse Bergen!

Het was super leuk! Bij het huisje kreeg je een attractiepas waarmee je onbeperkt naar het Safaripark, Speelland, 2 dierentuinen en nog wat attracties kon gaan. Je zag Jack met volle tuigen genieten ik heb super veel foto’s met een brede lach!

Zwemmen
Jack is dol op zwemmen, maar veel zwembaden zijn niet geschikt omdat het vaak te diep is, 30 cm is al te diep, hij heeft een slap nekje en gooit zijn hoofd steeds onder water. Thuis zwem ik altijd in een zwembad in Duitsland, daar hebben ze een heel geschikt kinderbad. Op het vakantiepark Beekse Bergen was het zwembad niet geschikt met een badje van 30 cm. We hebben toen via Facebook om tips gevraagd en een gaaf zwembad gevonden in de buurt met verschillende kinderbaden van 10 cm, 20 cm, 30 cm en 40 cm. Genoeg keuze dus!

Lachebekje!

Hoe gaat het verder met Jack?
Over het algemeen gaat het een stuk beter met Jack. Hij is ondeugend, kletst met zijn handjes bijvoorbeeld in de waterbak van de hond en kijkt me dan super ondeugend aan. Ook tongen met onze hond Lara is topfavoriet. Daarnaast is hij ondernemend, hij kruipt graag rond en geeft een zwiep aan dingen die hij niet goed kan vastpakken, zoals een bal of een autootje. Hij speelt nu echt, dat deed hij een paar maanden geleden niet. Jack kan niet lopen, hij zit wel soms op zijn knietjes. Allemaal goede tekenen!

Wel eet en drinkt hij nog slecht, hij weegt nog steeds maar 8,1 kilo, zoveel woog hij ook in november 2017. Wel blijft hij in lengte groeien, hij is nu 81 cm. Jack zegt  4 woordjes, dat zijn mama, papa, au en soms hi. Deze woordjes zegt hij al maanden, er komen geen nieuwe bij. Wel lijkt hij ons te begrijpen, vooral als ik een boekje voorlees! Ik heb niet het idee dat hij doof is, wel dat de verwerking anders bij hem gaat. We gaan daarom binnenkort een gebarencursus volgen, Nederlands met Gebaren (NmG) via de logopediste die Jack heeft. Hierover ga ik natuurlijk bloggen! Ik heb een paar jaar geleden al geblogd over Gebaren met je baby en Gebaren met je baby deel 2. Mijn allereerste baan was bestuurssecretaris voor een onderwijsinstelling voor dove en slechthorende kinderen. We vinden het erg toevallig dat wij nu Jack hebben, net alsof het zo moet zijn! Jack staat op een wachtlijst voor een gehoortest.

Giechelen aan de borst in de dierentuin!

Ander soort aanvallen
Jack laat de laatste 6 weken steeds een ander soort aanvallen zien, niet elke dag en niet zoveel als een paar maanden geleden, maar de epilepsie is dus nog niet onder controle. Ik laat deze filmpjes soms ook zien in mijn gesloten Facebookgroep voor ouders met kindjes met het syndroom van West met de vraag wat zij er van vinden. Ik stuur ze ook door naar de neuroloog. Volgende week heeft Jack een hele dag EEG (hersenfimpje). Ik verwacht dat de EEG verbeterd is. Echter, ik hoorde van een andere moeder die een kind met West heeft (inmiddels 8 jaar en nu heeft hij de epilepsievorm Lennox van Gastaut) dat een schone EEG niet zegt dat de epilepsie weg is, omdat je met een EEG alleen de hersenschorsactiviteit meet. De epilepsie kan echter ook vanuit de kernen komen, dieper in de hersenen. Dat meet je dan niet. Maar het is dan wel een aanvalletje. Ik ben dus erg alert op of Jack niet langzaam overgaat in een andere epilepsievorm die meer bij zijn leeftijd past van dreumes (het syndroom van West is babyepilepsie). 1 op de 3 kinderen met het Syndroom van West krijgt later de epilepsievorm Lennox van Gastaut. Ook hebben ze een grote kans op een andere vorm van epilepsie.

Jack met zijn nieuwe stoel!

Aangepaste eetstoel
Jack heeft een aangepaste eetstoel gekregen. Hij zit er super in! In oktober krijgt hij ook een aangepast bed, deze gaan we gebruiken voor de slaapjes overdag want in de nacht slaapt hij in een cosleeper naast me. De eetstoel en het bed gaan via de zorgverzekering, de ergotherapeut heeft dit aangevraagd op advies van het revalidatiecentrum waar Jack geobserveerd is. Via de WMO is een aangepaste kinderwagen en autostoel aangevraagd (dit is ook geadviseerd door het team van het revalidatiecentrum), we horen volgende week of het toegekend wordt.

Op 9 september was Jack alweer 1,5 jaar! Mijlpaal! Het viel in onze vakantie en we waren in dierentuin!

Hiep hiep hoera Jack 1.5 jaar!

Ik houd jullie op de hoogte!

Wil jij graag mijn blog http://www.dotjes.net volgen? Dat kan! Rechts bovenaan, grijze kolom staat ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’. Als je daar je e-mailadres invult krijg je steeds bericht als ik een nieuw artikel plaats op http://www.dotjes.net. Op je tablet/mobiel is geen kolom, maar moet je helemaal naar beneden scrollen tot je ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’ tegenkomt. Ik stuur geen spam.

Je kunt me ook volgen op Facebook en Instagram. Heb vragen of wil je mij gewoon een mail sturen: bianca@dotjes.net

Lees ook:

Meer informatie over het syndroom van West:

http://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/epilepsie/west.php
http://syndroomvanwest.nl

Ik heb ook een eigen gesloten Facebookgroep voor het syndroom van West. De groep heet ook Syndroom van West. Bedoeling van deze groep is informatie delen, je hart luchten, elkaar dingen vragen etc. Gewoon meelezen is natuurlijk ook goed. Ouders van kindjes met West kunnen lid worden: https://www.facebook.com/groups/965633163588670//.

Top 10 babyhapjes

Jack kan sinds deze week een high five!

Mama de feeder
Ik ben de hele dag bezig met het volstoppen van mijn zoontje Jack. Hij is bijna 1.5 jaar en heeft epilepsie (syndroom van West), hierdoor heeft hij ook een ontwikkelingsachterstand. Hij kan bijvoorbeeld geen stukken eten, alles moet glad gepureerd zijn. Dit is best lastig, want hij vindt niet alles lekker en er hoeft maar een stukje in te zitten en hij stopt met eten of stikt bijna. Ook kan hij niet zelf eten en drinken, ik moet alles in zijn mondje stoppen. Ook veel dingen die ik zelf maak eet hij soms niet. Jack eet vooral slecht avondeten en hij heeft ondergewicht (hij weegt net 8 kilo bij 1,5 jaar) en bloedarmoede. Ik vind het dus belangrijk dat hij goed eet. Ik ben net een feeder, ik ben de hele dag bezig om eten in hem te krijgen 🙂 Jack krijgt op verzoek borstvoeding, dat kan hij heel goed! Hij krijgt sinds kort prelogopedie om beter te leren eten en hij heeft een aangepaste kinderstoel sinds een aantal weken.

Yeah we hebben weer gegeten!

6 kant en klaar potjes
Omdat hij mijn eigen gemaakte babyhapjes steeds slechter begon te eten ben ik op zoek gegaan naar goede kant en klaar potjes zonder stukjes, dit zijn vaak de 6 of 8 maanden potjes. Ik vond dit eerst wel jammer, maar het is natuurlijk ook belangrijk dat hij eet. Deze potjes eet hij meestal helemaal op, ze zijn echt super glad en daardoor voor hem makkelijker te slikken. Ik wissel dus mijn eigen brouwsels af met potjes. De potjes die ik heb gevonden zijn van de Kruidvat en deel ik ook in dit artikel!

Ik heb nu 4 nieuwe recepten die hij ook lekker vindt en die ik graag met jullie deel. Daarnaast deel ik 6 goede kant en klaar potjes. 10 hapjes in totaal dus voor je baby/dreumes!

Daarnaast heb ik ook nog Top 6 van zelfgemaakte babyhapjes die ik in maart 2018 schreef!

De nieuwe recepten

  • Avocadosplit
  • Peachful
  • Stamppot balletje
  • Romige visspinazie
Avocadosplit

Avocadosplit
De avocadosplit maak ik minstens 4 keer per week als lunch voor Jack. Een echte eiwitbom!

Je hebt nodig:

  • Halve banaan
  • Halve avocado
  • Volle yoghurt 2 flinke scheuten
  • Hagelslag 1 tot 2 eetlepels
  • Optioneel: handje gepofte spelt of geweekte havervlokken

Bereiding:
Gooi alles in een blender. Goed pureren tot het helemaal glad is. Jack heeft sinds kort een kinderdiëtiste en zij vond dit recept super voedzaam en leuk bedacht door mij. Ze gaf als tip om gepofte spelt of geweekte havervlokken er door te doen. Dit kun je kopen in de supermarkt, het staat meestal bij de ontbijtproducten zoals muesli. De spelt/havervlokken is optioneel, ik merk aan Jack dat hij het wel minder goed weg krijgt omdat het dan minder glad is. Als je twijfelt over hoeveel yoghurt er door moet: bij elkaar is dit mengsel 200 gram, dus je kunt het afwegen.

Peachful

Peachful
Een lekker tussendoortje. Perziken zijn nu volop in de aanbieding en op zijn lekkerst!

Je hebt nodig:

  • 1 perzik
  • Halve banaan
  • Halve peer
  • Optioneel: handje gepofte spelt of geweekte havervlokken

Bereiding:
Gooi alles in een blender. Goed pureren tot het helemaal glad is. De gepofte spelt of havervlokken zijn weer optioneel, Jack krijgt het dan minder goed weg dus voorlopig doe ik het zonder. Als je kindje goed kan kauwen/slikken is granen er door heen natuurlijk super voedzaam!

Stamppot balletje

Stamppot balletje
Een goede avondmaaltijd die je voor het hele gezin kan maken.

Je hebt nodig voor de babyversie:

  • 2 goede scheppen stamppot andijvie (zie bereiding)
  • 5 scheppen jus (mag ook minder, voor Jack moet het lekker glad en dun zijn, en vooral vet!)
  • klein gehaktballetje van 50 gram

Bereiding:
Je maakt allereerst stamppot rauwe andijvie voor het hele gezin. Ik doe vaak 500-800 gram aardappels met 1 zak van 400-500 gram andijvie. Ik kook de aardappels, giet dit af op een vergiet met de rauwe andijvie . De andijvie wordt dan wat zachter. Vervolgens stamp ik het door elkaar met plakjes roomboter (ongeveer 30 gram) en breng het op smaak met zout en peper. Je kunt er voor kiezen om zout en peper pas toe te voegen aan de andijviestamppot nadat je de babyversie klaar hebt.

Ondertussen heb je ook gehaktballen gedraaid en gebraden. Voor je baby/dreumes maak je een balletje van ongeveer 50 gram. De jus kun je maken van de gehaktballen of je kunt kant en klare jus gebruiken.

Ga verder met de babyversie: gooi  2 scheppen andijvie stamppot, het gehaktballetje in stukjes en 5 scheppen jus in de blender. Meng tot er geen stukje meer te zien is. De andijvieblaadjes blijf je wel een beetje zien, maar die zijn zacht. Bij elkaar maak ik 200-250 gram voor de babyversie (de jus weegt al best wat).

Romige visspinazie

Romige visspinazie
Ook weer een avondmaaltijd voor het hele gezin, met een leuke babyversie voor je baby/dreumes!

Je hebt nodig voor de babyversie:

  •  2 eetlepels gekookte pasta
  • 4 tot 5 eetlepels van de spinazie/zalmsaus (zie bereiding)
  • 1 tot 2 handjes jonge geraspte kaas

Je maakt allereerst een pastagerecht voor het hele gezin. Ik doe vaak per persoon 1 zalmmoot, voor kinderen een halve zalmmoot. 1 zak spinazie van 300-400 gram, een bak champignons, 1 ui, 2 tot 3 tenen knoflook, peterselie en bieslook (ik doe vaak diepvrieskruiden, mag ook vers), slagroom, peper en zout en 200 gram pasta.

Snij de zalmmoten in stukjes en bak het in olijfolie met een gesnipperd uitje en 2 tenen knoflook net gaar. Schep het apart op een bord. Ga vervolgens in dezelfde pan de spinazie gaar wokken in een laag olijfolie. Ik doe steeds een handje spinazie erbij net zolang totdat alles geslonken is. Schep het apart op een snijplank en snij de gewokte spinazie fijn. Gooi de zalm/uien en de spinazie samen in de pan en giet 200 ml slagroom erbij. Naar smaak 1 teentje knoflook/peterselie/bieslook en peper en zout en laat het 5 minuten zachtjes koken. Als je geen knoflook/kruiden voor je baby/dreumes wil kan je ook de knoflook de laatste 5 minuten toedienen en voor je kindje saus apart scheppen zonder knoflook.

Ga verder met de babyversie: gooi 2 eetlepels gekookte pasta, 4 tot 5 eetlepels van de spinazie/zalmsaus en 1 tot 2 handjes jonge kaas in de blender. Meng tot er geen stukje meer te zien is.Als het nog te dik is doe je er wat spinazie/zalmsaus erbij of pure slagroom (je hebt een bekertje van 250 ml gekocht en 200 ml gebruikt, dus nog 50 ml over)

Ik zit al klaar!

Kant en klaarpotjes: Kruidvat!
Mijn dochter Mikki (3.5 jaar) heb ik nooit eigen gemaakte babyhapjes of potjes gegeven omdat ik haar eten gaf volgens de Rapleymethode: het geven van stukken eten, die ze dan zelf at i.p.v dat ik haar voerde. Toen Jack steeds slechter ging eten ging ik dus experimenteren met potjes om te kijken of hij dit wel goed weg krijgt. Ik begon met de potjes van Olvarit en AH eigen merk. Hij vond ze zo vies! Van Olvarit zijn ook weinig varianten zonder stukjes, juist veel met stukjes. Je hebt wel wortel etc zonder stukjes, maar dit zijn geen echte maaltijden zoals spaghetti bolognese. Daarnaast vond Jack die van AH echt smaakloos merkte ik, hij trok een ongelooflijk vies gezicht er bij 🙂 Het enige potje dat Jack lekker vindt van Olvarit is bloemkoolschotel, maar de laatste weken vindt hij deze steeds minder lekker, dus daar ben ik even mee gestopt.

Etos is van de AH en aangezien Jack de AH potjes niet te pruimen vond ben ik niet gestart bij de Etos maar bij de Kruidvat. De potjes van de Kruidvat zijn echte maaltijden zonder stukjes en lekker gekruid. Er zijn geen conserveermiddelen, kunstmatige kleurstoffen en zout toegevoegd. Ook de fruitpotjes vindt Jack erg lekker, deze krijgt hij soms beter weg dan mijn eigen fruithapjes. Die blijf ik natuurlijk ook maken, maar ik vind het belangrijk dat hij elke dag voldoende fruit binnen krijgt, dus ik wissel af!

Deze potjes kun je natuurlijk ook geven aan baby’s/dreumessen die gezond zijn en van lekker gekruid eten houden.

Jack vindt deze avondmaaltijden heel lekker:

  1. Vispotje. Met stip op 1. Het stinkt behoorlijk, maar hij smult er van!
  2. Biologische spaghetti bolognese. Met basilicum en oregano!
  3. Sperziebonen rundvlees. Lekker Hollands met aardappel

Jack vindt deze fruithapjes heel lekker:

  1. Gemengd fruit
  2. Banaan mandarijn peer
  3. Peer perzik ananas
Net een vispotje op!

Wat eet Jack nog meer
Jack heeft ook een tijd gesmuld van mijn brouwsel avocado-ei, maar sinds een aantal weken moet hij hier niks meer van hebben. Afgelopen week heb ik hem een paar keer roerei in zijn mondje gestopt als lunch en dit kreeg hij weg, het is lekker zacht en valt snel uit elkaar, daardoor is er weinig stikkingsgevaar. Ik vond dit zo leuk, hij kon dit eerst niet. Zo krijgt hij ook vaker eiwitten binnen. Daarnaast geef ik hem bijna elke dag Griekse kwark en vaak ook een chocoladeroomtoetje (deze is absoluut niet gezond, maar hij geniet ervan en heeft ondergewicht, dus dit krijgt hij lekker bijna elke dag!). Als ontbijt krijgt Jack altijd pap, dit vind hij erg lekker en kan hij heel makkelijk eten.

In dit artikel noem ik een paar merken/bedrijven. Dit is een hobby blog, ik heb geen contact met de fabrikanten van de hulpmiddelen en het artikel is niet gesponsord.

Wil jij graag mijn blog http://www.dotjes.net volgen? Dat kan! Rechts bovenaan, grijze kolom staat ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’. Als je daar je e-mailadres invult krijg je steeds bericht als ik een nieuw artikel plaats op http://www.dotjes.net. Op je tablet/mobiel is geen kolom, maar moet je helemaal naar beneden scrollen tot je ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’ tegenkomt. Ik stuur geen spam.

Je kunt me ook volgen op Facebook en Instagram. Heb vragen of wil je mij gewoon een mail sturen: bianca@dotjes.net

Mijn baby heeft epilepsie deel 25

Relaxed na het zwemmen

Warme zomer
Mijn laatste update, Mijn baby heeft epilepsie deel 24, is van een maand geleden. In de afgelopen super warme weken is er weer van alles gebeurd met Jack. Graag geef ik jullie een update!

Het gaat goed!
Allereerst: het gaat de laatste 2 weken heel goed met Jack! Hij kruipt, nog steeds niet super snel en soms een beetje stuntelig, maar hij komt overal! Ook draait hij de laatste 2 weken een stuk minder met zijn ogen/ schudt minder met zijn hoofd. Wel is hij de laatste dagen meer moe, hij is echt weer toe aan zijn volgende pulsekuur methylprednosin die hij om de week krijgt, hij ligt dan steeds een dag in het ziekenhuis. Donderdag krijgt hij zijn 5e pulsekuur die hij een half jaar krijgt! Ook het eten gaat nog niet super, maar wel iets beter dan een paar maanden geleden.

Jack krijgt steeds meer haar!

Prelogopedie
Jack krijgt sinds vorige week prelogopedie (preverbale logopedie) aan huis van een logopedist. Prelogopedie is een behandeling van eet- en drinkproblemen en/of slikstoornissen. Jack kan bijvoorbeeld niet kauwen en alleen alles glad gepureerd eten. Doordat hij moeite heeft met eten is hij ook te dun. Ook zelf eten (bijvoorbeeld een stukje brood) gaat erg moeizaam. Prelogopedie is waarschijnlijk dus erg goed voor Jack.

De logopediste van Jack, Milou Derkman van BEO Logopedie is nu 2 keer geweest en we kregen hele goede tips:

  • De meeste babylepeltjes zijn te diep, er zit een knikje in, een holletje. Daardoor leert Jack niet goed zijn mondspieren te gebruiken omdat hij lui afhapt, ik giet het er letterlijk in. Een plat lepeltje is dus veel beter, maar die zijn moeilijk te krijgen. Ik heb uiteindelijk een lepeltje van de Hema ontdekt, die zijn plat en super geschikt!
  • Het drinken uit een rietjesbeker vind Jack erg leuk, maar ook moeilijk: hij is vaak kletsnat omdat hij meer dan de helft uit zijn mond laat vallen. Milou gaf me de tip om het water te verdikken met fruit, zoals vers fruit of uit een fruitpotje. Daarnaast moet ik na een aantal seconden het rietje uit zijn mond trekken zodat hij gaat slikken, Jack zuigt zich namelijk het liefst helemaal vol en laat dan alles vallen. Na het slikken kan hij weer een paar slokjes nemen.
  • Ik kan Jack niet alleen laten met een beker, want dan is hij helemaal nat en moet hij weer schone kleren aan. Ik heb inmiddels 4 soorten bekers gekocht, maar nog niet de geschikte gevonden. Die van de Hema kan hij wel beter uit drinken (het heeft een dunner rietje in vergelijking met die van Philips Avent, Munchkin en Nuby), maar die van de Hema heeft geen handvatten. Samen met de logopediste zijn we nog op zoek naar de ideale rietjesbeker: met een dun rietje en handvatten.

    Met de logopediste oefenen, heeft Jack geen zin meer!
  • Jack kan geen stukjes eten (hij stikt dan bijna) maar hij wil het zo graag. Milou gaf als tip: Cracotte! Cracotte is knapperig, zodat hij een stimulans krijgt om actief zijn mondspieren te gebruiken. Cracotte wordt echter wel snel zacht in de mond, hierdoor is de kans op verslikken aanzienlijk kleiner. Een mooie manier om te oefenen met stukjes eten.
  • Om het stukjes eten op een nog meer veilige manier te stimuleren gaan we oefenen met een sabbelzakje. Enkel kleine, verteerbare stukjes komen door het zakje heen, wat het risico op verstikking beperkt. Je kunt van alles erin stoppen, zoals fruit of een stukje brood.
Wat schaft de pot?

Kinderdiëtiste
Vorige week is ook de kinderdiëtiste, Jorieke Borzek van Diëtistenpraktijk Twente voor het eerst langs geweest. Allereerst gaf ze aan dat ik heel goed bezig was met het voeden van Jack: hij krijgt naast borstvoeding op verzoek veel avocado, roomboter, slagroom, volle yoghurt/ kwark/melk, allerlei soorten groenten en fruit, vlees en vis en pap. Het probleem is wel dat alles glad gepureerd moet zijn. Jorieke gaf ons tips om de voeding te verrijken:

  • Ik maak elke middag een hapje met banaan, avocado, volle yoghurt en hagelslag. In de middag ook vaak een zelfgemaakte fruithap. Joerieke gaf als tip om dit te verrijken met gepofte spelt of havervlokken. Dit kun je gewoon in de supermarkt kopen, zoals bij de AH. Door granen toe te voegen aan fruit wordt ijzer ook beter opgenomen. Dit is erg belangrijk bij Jack want heeft ook bloedarmoede. De gepofte spelt vind Jack erg lekker, ik gooi een handje door mijn brouwsels. De havervlokken gaan er nog niet goed in, hier ben ik mee aan het experimenteren.
  • Door de diëtist in het het ziekenhuis is Nutrinidrink voorgeschreven om Jack te laten aankomen. Jack vindt dit erg vies, hij drinkt het nauwelijks op. Jorieke gaf als tip om kleine scheutjes door mijn brouwsels toe te voegen.
  • Jack krijgt nu nog 3 keer per dag ijzer (medicatie) omdat hij bloedarmoede heeft. Over 3 maanden wordt getest of zijn HB-gehalte weer is toegenomen. Als hij geen bloedarmoede meer heeft en het medicijn niet meer gegeven hoeft te worden zou hij ook Roosvicee Ferro kunnen krijgen. Dit is Roosvicee met extra toegevoegd ijzer. We mogen dat nu nog niet geven omdat Jack al ijzer via medicatie krijgt.
  • Binnenkort plaats ik op Dotjes wat zelfgemaakte recepten voor baby’s!

Ergotherapie
Er is door de ergotherapeut van revalidatiecentrum waar Jack is geobserveerd de volgende hulpmiddelen aangevraagd: een aangepaste eetstoel, een aangepast bedje, aangepaste kinderwagen en een aangepaste autostoel. In deze aangepaste hulpmiddelen heeft Jack meer ondersteuning, waardoor hij niet onnodig kracht verliest bij het eten bijvoorbeeld. Het bedje is voor de lange termijn, Jack slaapt in een co-sleeper naast mij. Het bedje heeft zachte kanten, dit is ideaal omdat Jack vaak met zijn hoofd bonkt en soms wel meerdere bloedneuzen op een dag heeft. Het is de bedoeling dat ik hem overdag zijn slaapjes in laat doen (nu doet hij dat in een campingbedje, die is ook zacht), in de nacht slaapt hij lekker naast mij in zijn co-sleeper 🙂

Het bedje en de eetstoel gaan via de Zorgverzekering, binnenkort komt iemand langs om de boel te passen. Een ergotherapeut kan dit aanvragen via de zorgverzekeraar. De kinderwagen en autostoel gaan via de WMO en dit moet je als ouder zelf doen. Dit is per gemeente verschillend. Ik heb zelf het WMO-loket gebeld en de onderbouwde aanvraag van de ergotherapeut ingediend. Nu is het afwachten.

Als beloning ‘vliegen’ na flink wat oefeningen

Fysiotherapie
Jack krijgt nu sinds 6 weken elke week fysiotherapie aan huis in plaats van om de week. Dit krijgt hij van Jorin Punte van Kinderfysioteam Enschede. Dit gaat heel goed! We merken dat Jack met kleine stapjes vooruit gaat. We oefenen nu met staan, om zijn core te versterken. Jack vindt dit hilarisch!

Uitkomst DNA-onderzoek
De DNA mutatie (afwijking) die bij Jack is gevonden, mTOR, is bij ons niet gevonden. Deze mutatie is dus waarschijnlijk bij Jack zelf ontstaan. Gezien het feit dat de mutatie niet bij ons is gevonden en zo’n belangrijke rol speelt bij epilepsie is aannemelijk dat dit de oorzaak is dat Jack erge epilepsie heeft.

De mutatie is een stopmutatie. Bij de meeste mensen die dit hebben werkt dit te snel. Ze krijgen dan mTOR remmers. Bij Jack werkt het echter te langzaam. De klinisch geneticus gaf aan nog niet eerder dit te zijn tegengekomen. Ze gaan daarom op zoek naar soortgelijke gevallen, als dat al bestaat. Mocht dit het geval zijn, dan horen we hierover. Voor de rest gaan we gewoon door met het huidige arsenaal aan medicatie & therapie.

Nog meer balansoefeningen!

De andere genmutaties die bij Jack waren gevonden, HNRNPU en MECP2, zijn gelukkig varianten en geen afwijkingen. Ze zijn ook bij mij gevonden maar ze denken dat het niet van die aard dat ze epilepsie veroorzaken bij Jack (het zijn varianten, geen afwijkingen)

Ik houd jullie op de hoogte!

In dit artikel noem ik een paar merken/bedrijven. Dit is een hobby blog, ik heb geen contact met de fabrikanten van de hulpmiddelen en het artikel is niet gesponsord.

Wil jij graag mijn blog http://www.dotjes.net volgen? Dat kan! Rechts bovenaan, grijze kolom staat ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’. Als je daar je e-mailadres invult krijg je steeds bericht als ik een nieuw artikel plaats op http://www.dotjes.net. Op je tablet/mobiel is geen kolom, maar moet je helemaal naar beneden scrollen tot je ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’ tegenkomt. Ik stuur geen spam.

Je kunt me ook volgen op Facebook en Instagram. Heb vragen of wil je mij gewoon een mail sturen: bianca@dotjes.net

Lees ook:

Meer informatie over het syndroom van West:

http://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/epilepsie/west.php
http://syndroomvanwest.nl

Ik heb ook een eigen gesloten Facebookgroep voor het syndroom van West. De groep heet ook Syndroom van West. Bedoeling van deze groep is informatie delen, je hart luchten, elkaar dingen vragen etc. Gewoon meelezen is natuurlijk ook goed. Ouders van kindjes met West kunnen lid worden: https://www.facebook.com/groups/965633163588670//.