Mijn baby heeft epilepsie deel 20

Jack lacht weer!

Back to normal
We zijn alweer 1,5 week thuis. Waar ik de vorige keer zoveel moeite had, om thuis weer te aarden, lijkt het nu alweer normaler te worden dat we zo vaak in het ziekenhuis zijn opgenomen en weer thuis zijn. Graag geef ik jullie een update!

Pijnlijk
Op de dag dat we naar huis gingen hadden we een gesprek met de neuroloog. Ik had toen al Mijn baby heeft epilepsie deel 19 geschreven en geplaatst, ik was in de ochtend blij, maar naarmate de dag vorderde schudde Jack veel met zijn hoofd en draaide die dag weer extreem veel met zijn ogen. Het was pijnlijk duidelijk dat het nog steeds niet goed ging met Jack, ondanks de stootkuur prednisolon. Tijdens het gesprek werd duidelijk dat we rekening moeten houden met een kindje met een geestelijke en/of lichamelijke achterstand als gevolg van de epilepsie. Dit omdat het syndroom van West was terug gekeerd en moeilijker te verslaan is dan in het begin gedacht werd. Uiteraard hoeft dit niet, maar de kans hierop is nu wel heel groot. Uiteindelijk waren we pas ’s avonds thuis, enigszins blij om weer thuis te zijn, maar ook bang voor de toekomst.

Controleafspraak
6 dagen na het ontslag mochten we weer op controle komen bij de neuroloog. We vertelden hem dat het op en af gaat met Jack: de eerste paar dagen thuis schudde/draaide Jack met zijn ogen en hoofd een stuk minder, al was het niet helemaal weg geweest. De laatste dagen nam het weer toe. Zo gaat het de laatste maanden eigenlijk steeds: vaak 3 dagen op en 3 dagen af met rare bewegingen. Ook is hij soms dagen lang heel erg moe. De neuroloog gaf nu weer aan dat hij zich ernstige zorgen maakt om de ontwikkeling van Jack. Na zo’n 2e stootkuur zou er eigenlijk wel meer resultaat te zien moeten zijn. De stootkuur wordt nu gewoon afgemaakt, dat moet ook, het kan niet zomaar gestopt worden. Na de stootkuur gaan we opnieuw kritisch kijken naar zijn medicatie. Daarnaast wordt in mei weer een 24-uurs EEG gepland en hebben we een gesprek met de klinisch geneticus die ons meer gaat vertellen over de mutatie die Jack heeft in zijn DNA waardoor hij epilepsie heeft. Omdat Jack nog veel aanvallen heeft na verschillende medicatie te hebben geprobeerd behoort zijn epilepsie tot de Moeilijk Instelbare Epilepsie (MIE). Daarom wordt een epilepsiecentrum (Sein) binnenkort ingeschakeld om Jack ook te onderzoeken en mee te denken over medicatie en behandeling.

Lekker lang een baby
Vaak hoor je mensen zeggen: ‘Had ik nog maar een baby, het gaat me veel te snel, ze zijn zo snel groot’. Nu heeft elke fase zijn charme, maar met Jack heb ik wel heel lang een baby omdat hij achterloopt. Mijn man en ik grappen regelmatig tegen elkaar van: ‘Wat heerlijk, dat we al zo lang echt een baby hebben!’ Daar probeer ik dan maar echt van te genieten, al is het natuurlijk niet altijd leuk. Het lijkt mij ook leuk dat Jack zelf kan eten in de kinderstoel in plaats van dat ik hem altijd moet voeren. Ik geef hem wel brood, maar hij sabbelt er even op en kan het maar een paar seconden vasthouden. Dit is echt anders dan bij een ‘normale’ baby die echt experimenteert met eten. Hier gaat dus alles in de blender, ik maak extra lekkere hapjes voor hem. Ook lijkt het me leuk dat hij gaat kruipen of tijgeren of ophijsen aan een tafel, dat doet Jack allemaal niet. Hij kan wel goed zitten, hier is hij super trots op. Hij is bijna 13 maanden.

Pasen met mijn 2 schatjes

Ik zie hem echter niet meer rollen of schuiven en dat deed hij een paar weken geleden wel heel veel. Nu weten we niet of hij dit is kwijtgeraakt door de epilepsie, door het syndroom van West kunnen baby’s namelijk vaardigheden verliezen die ze eerder wel konden. Bij Jack is de West weer helemaal teruggekeerd, dus het is een mogelijkheid. Nu moet ik ook zeggen dat ik hem minder op de grond zet omdat ik bang ben dat hij valt op zijn hoofd, hij viel extreem veel voordat hij opgenomen werd. Misschien als ik hem weer meer op de grond zet hij ook weer gaat rollen/schuiven. Dat ga ik de komende week dus meer proberen. Vandaag is hij weer heel verdrietig en slap, dus heb ik het maar niet gedaan.

Lachebekje
Natuurlijk is er ook goed nieuws: Jack lacht weer!!! Dit was hij echt even kwijt, het eerste moment dat hij weer lachte huilde ik van geluk! Je merkt dat hij het echt weer fijn vindt om thuis te zijn, hij maakt ook weer meer contact, dit is dus een goed teken. De prednisolon wordt volgens schema ook weer afgebouwd, dit zal ook een positieve invloed hebben op Jack’s humeur. Zijn hoofdje is nu door de prednisolon ook een echte bolle toet geworden. Gelukkig kan hij het hebben, normaal heeft hij een smal gezicht. Jack eet ook weer goed, dit deed hij weken lang slecht. Nu schreeuwt hij letterlijk om een hapje als ik te lang wacht met voeren 😀 .Omdat Jack zo vaak valt is de box niet meer veilig voor hem, hij valt dan tegen de spijlen. We hebben daarom een campingbedje in de huiskamer gezet en dit werkt super goed: Jack kan lekker spelen en ik kan hem zien door het gaas heen!

Spookje
Het slapen gaat niet super, overdag is Jack regelmatig suf door zijn medicatie/aanvallen en slaapt hij veel. In de nacht is het een spookje, hij wil continue drinken en op me liggen. Hij jammert en huilt dan veel. Ik weet door zijn 24-uurs EEG dat hij in de nacht veel epileptische activiteit heeft. Dit zal ook meespelen waarom hij zo onrustig is.

Badass Jack

Hij groeit er toch overheen?
Deze vraag krijg ik heel vaak. Het antwoord is: nee, waarschijnlijk niet. Nu heeft Jack syndroom van West, dit is baby epilepsie. Daar groeit hij inderdaad over heen, want hij is niet voor altijd een baby. Maar het syndroom van West valt onder de maligne vormen van epilepsie. Maligne betekent kwaadaardig, het is dus heel agressief en bij geen behandeling wordt het van kwaad tot erger. Het syndroom van West is echt een monster en bij Jack is de oorzaak in zijn DNA gevonden. Dat is geen goed nieuws, Jack heeft hierdoor de symptomatische vorm en deze groep heeft geen goede prognoses. Bijkomend dat het bij Jack recent is terug gekeerd is ook geen goed nieuws. Ook zijn achterlopende ontwikkeling is zorgwekkend. Alles bij elkaar kan betekenen dat Jack zijn hele leven last blijft houden van epilepsie, dan wel een andere vorm dan het syndroom van West omdat dit hoort bij baby’s. Welke vorm het is en of het zorgt voor een geestelijke/lichamelijke beperking is nog onbekend. Baby’s met het syndroom van West hebben 50 kans op Lennox van Gastaut. Natuurlijk hopen we dat Jack het goed onder controle houdt met medicijnen en geen andere vorm ontwikkeld.

Jack en vriendje Lucas. Ze schelen maar 7 weken!

Voor altijd een baby
Voordat Jack epilepsie kreeg wist ik niet dat deze ziekte zoveel gevolgen kan hebben op de geestelijke ontwikkeling van een kind. Zo erg dat ze het nooit meer inhalen of stilstaan. Ik vind het soms erg moeilijk dat Jack de eerste 7 maanden een normale baby was en opeens erg ziek werd. Ik vind dat echt zo oneerlijk. Stel dat Jack zich niet of weinig meer ontwikkelt. Natuurlijk hopen we dat dit niet zo zal zijn, maar je houd er wel rekening mee dat dit een mogelijkheid is. Nu valt het niet zo op, dat Jack nog een echte baby is. De eerste jaren zal dit niet zo erg zijn, je kunt hem overal naar toe tillen en hij is toch nog klein en schattig. Maar stel dat dit zo blijft, maar dan in een groter lichaam. Dat is echt niet leuk. Hier denk ik heel veel over na. De neuroloog complimenteerde ons, zei dat we meer dan gemiddeld vooruit dachten als ouders en dat dit erg fijn is. Natuurlijk vond ik dit erg fijn om te horen 🙂

En dan zie ik Jack voor me als baby, maar dan twintig jaar later in een volwassen lichaam. ‘Mama, mamaaa’ en dat hij dan zijn armen naar me uitstrekt. Van dat beeld ga ik echt huilen. Maar ook van liefde, want Jack weet nu al heel goed dat IK zijn mama ben. Hij is echt knetterverliefd op mij, dat ziet en zegt ook iedereen. Zijn ogen lichten op als hij mij ziet, hij roept me de hele dag en komt tot rust bij mij. Dat zal NOOIT veranderen. ‘Mama’ is ook één van zijn weinige woordjes, naast ‘hi’ en ‘dada’. Hoe Jack zich gaat ontwikkelen en of hij het nog gaat inhalen, daarover is nog niks te voorspellen. Maar één ding is zeker: hij blijft voor altijd mama’s jongetje!

Ik houd jullie op de hoogte!

Wil jij graag mijn blog http://www.dotjes.net volgen? Dat kan! Rechts bovenaan, grijze kolom staat ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’. Als je daar je e-mailadres invult krijg je steeds bericht als ik een nieuw artikel plaats op http://www.dotjes.net. Op je tablet/mobiel is geen kolom, maar moet je helemaal naar beneden scrollen tot je ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’ tegenkomt. Ik stuur geen spam.

Je kunt me ook volgen op Facebook en Instagram. Heb vragen of wil je mij gewoon een mail sturen: bianca@dotjes.net

Lees ook:

Meer informatie over het syndroom van West:

http://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/epilepsie/west.php
http://syndroomvanwest.nl

Ik heb ook een eigen gesloten Facebookgroep voor het syndroom van West. De groep heet ook Syndroom van West. Bedoeling van deze groep is informatie delen, je hart luchten, elkaar dingen vragen etc. Gewoon meelezen is natuurlijk ook goed. Ouders van kindjes met West kunnen lid worden: https://www.facebook.com/groups/965633163588670//.

Mijn baby heeft epilepsie deel 19

Op weg naar de 9e EEG

Naar huis!
Ik heb goed nieuws: Jack en ik gaan vandaag aan het eind van de dag weer naar huis! Na 10 dagen ziekenhuis is dit natuurlijk super fijn. Graag geef ik jullie een update!

Uitslag 24-uurs EEG
Gisteren kreeg Jack een 24-uurs EEG. Van tevoren was al bekend dat het waarschijnlijk korter zou zijn, als Jack tijdens de EEG genoeg zou slapen zou een paar uur al voldoende zijn. Nu ben ik natuurlijk geen laborant of neuroloog, maar dit was Jack’s 9e EEG al en ik heb vaak meegekeken, dus ik begin er al een beetje verstand van te krijgen 🙂 Ik zag direct al dat het beeld rustiger was dan een week geleden. En dit bevestigde de neuroloog ook na een paar uur. Natuurlijk is er nog veel epilepsie te zien, maar niet zoveel als een week geleden. Dit betekent dus dat de stootkuur prednisolon en het extra medicijn Clobazam goed aanslaan. De elektroden en het mutsje mochten dus na een paar uur af.

Geen smurf Jack maar Warrior Jack!

Moeilijk Instelbare Epilepsie (MIE)
We mogen dus naar huis.Hij heeft nog steeds veel aanvallen, gisteren bij 22, maar eerder waren dit er 47. Het hoort bij hem en in deze status kunnen we naar huis. De neuroloog gaf ook aan dat Jack waarschijnlijk altijd wel aanvallen zou blijven houden. Omdat Jack nog veel aanvallen heeft na verschillende medicatie te hebben geprobeerd behoort zijn epilepsie tot de Moeilijk Instelbare Epilepsie (MIE). Officieel wordt epilepsie ‘moeilijk instelbaar’ genoemd nadat twee anti-epileptica zijn geprobeerd zonder voldoende resultaat. Kinderen met MIE hebben vaak een grote ontwikkelingsachterstand. Jack heeft nu nog het epilepsiesyndroom het syndroom van West, dit is een syndroom dat hoort bij baby’s. Waarschijnlijk gaat hij in de toekomst nog wel meer epilepsie krijgen die hoort bij een nieuwe levensfase. Hier heeft hij grote kans op, omdat Jack een fout (mutatie) in zijn DNA heeft. Dit HOEFT natuurlijk niet, maar de kans hierop is wel heel groot. Ook dat hij veel achterstand krijgt HOEFT niet, maar daar is wel een grote kans op. Wij hoorden afgelopen dinsdag dat Jack behoort tot de groep Moeilijk Instelbare Epilepsie (MIE) en we hoorden toen ook dat onze toekomst misschien niet wordt zoals we gehoopt hadden. Mijn man en ik waren er even helemaal kapot van maar kunnen het nu wel meer relativeren. We kunnen nu niet meer dan per dag genieten en kijken hoe het de komende tijd gaat met Jack.

Lijm van Jack’s hoofdje wassen terwijl grote zus Mikki mee kijkt

Liever een echt kind
De komende tijd moeten we kijken hoeveel aanvallen redelijk is in combinatie met de hoeveelheid medicijnen. Jack was door de hoge dosering Clobazam (Frisium) te suf, hij was net een pop. Je hebt meer aan een echt kind met meer aanvallen dan een dooie pop met minder aanvallen. Jack moet wel Jack blijven. De Clobazam is dus in dosering naar beneden bij gesteld. Daarnaast krijgt hij natuurlijk de stootkuur prednisolon en de anti epileptica Keppra en Depakine. Een hele cocktail dus! Natuurlijk duurt het echte effect van de lagere dosering Clobazam wat langer, maar we merken gisteren al dat Jack iets minder suf is dan de afgelopen dagen. Er kan zelfs soms een klein lachje van af. Hij had wel 22 aanvallen die steeds een paar seconden duren. We hopen dat hij snel weer de vrolijke Frans is die hij altijd al is geweest en wat meer wakker is.

Dubbel gevoel
Ik ben blij dat we weer naar huis gaan, maar ik vind het ook eng. Ik weet dat we altijd weer terug kunnen als het niet goed gaat met Jack, dat is een hele geruststelling. Ik vind de neuroloog, de verpleging en de roomservicemedewerkers van de afdeling waar Jack ligt echt fantastisch: ze helpen ons steeds super goed en niks is teveel. Binnenkort krijgen we een gesprek met de klinisch geneticus. Die kan ons meer gaan uitleggen over de mutatie die Jack heeft. Daarnaast krijgt Jack natuurlijk zijn controles en kunnen we altijd tussendoor terecht.

Ik houd jullie op de hoogte!

Wil jij graag mijn blog http://www.dotjes.net volgen? Dat kan! Rechts bovenaan, grijze kolom staat ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’. Als je daar je e-mailadres invult krijg je steeds bericht als ik een nieuw artikel plaats op http://www.dotjes.net. Op je tablet/mobiel is geen kolom, maar moet je helemaal naar beneden scrollen tot je ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’ tegenkomt. Ik stuur geen spam.

Je kunt me ook volgen op Facebook en Instagram. Heb vragen of wil je mij gewoon een mail sturen: bianca@dotjes.net

Lees ook:

Meer informatie over het syndroom van West:

http://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/epilepsie/west.php
http://syndroomvanwest.nl

Ik heb ook een eigen gesloten Facebookgroep voor het syndroom van West. De groep heet ook Syndroom van West. Bedoeling van deze groep is informatie delen, je hart luchten, elkaar dingen vragen etc. Gewoon meelezen is natuurlijk ook goed. Ouders van kindjes met West kunnen lid worden: https://www.facebook.com/groups/965633163588670//.

Mijn baby heeft epilepsie deel 18

Ok mama, ik moet bijna lachen…

Een week ziekenhuis
In Mijn baby heeft epilepsie deel 17 schreef ik dat Jack en ik weer in het ziekenhuis liggen. Vandaag alweer een week. Ik voel me intens verdrietig sinds vanavond. De neuroloog kwam vandaag aan het eind van de middag bij ons langs en vertelde dat hij zich ernstige zorgen maakt om Jack. Hij gaf aan dat Jack nu Moeilijk Instelbare Epilepsie (MIE) heeft, omdat Jack nog veel aanvallen heeft na verschillende medicatie te hebben geprobeerd. Officieel wordt epilepsie ‘moeilijk instelbaar’ genoemd nadat twee anti-epileptica zijn geprobeerd zonder voldoende resultaat. Kinderen met MIE hebben vaak een grote ontwikkelingsachterstand. Ik ben gewoon zo bang dat Jack later heel erg verstandelijk beperkt wordt. Dat breekt gewoon mijn hart. Het is zo’n mooi, lief jongetje met zo’n drive!

Ok mama, ik moet lachen!

Ook goed nieuws
Ik heb gelukkig ook goed nieuws: Jack heeft geen mega aanval meer gehad zoals vorige week donderdag. Wel heeft hij de hele dag door kleine aanvallen die steeds een paar seconden duren. Op zaterdag waren dat er 35, op zondag 22 en maandag 20. Sinds zondag slaapt Jack ook extreem veel, overdag is hij vaak maar 3 tot 4 uur wakker. Dus dat zijn dan behoorlijk wat aanvallen in zijn wakkere uurtjes.

Slaperig
Dat Jack zo slaperig is kan komen omdat hij een extra medicijn erbij heeft sinds vrijdagavond, Clobazam (Frisium). Dit middel heeft als bekende bijwerking dat je extreem moe kan worden. Hij is er letterlijk een slappe vaatdoek van, net een pop soms. Natuurlijk heeft hij ook zijn blije en wakkere momentjes, anders had ik ook niet van die blije foto’s op Facebook Dotjes. Ik moet er echter wel meer moeite voor doen dat hij gaat lachen, hij is door alle medicatie tammer dan normaal.

Dosering omlaag
Jack heeft Clobazam nodig om de aanvallen stil te leggen/te verminderen, zodat de prednisolon stootkuur zijn werk kan doen. Dit is besloten na de mega aanval die hij donderdagavond had. Echter, nu is hij zo moe dat hij teveel slaapt. Sinds gisteravond, maandag, is daarom besloten om de dosering een beetje naar beneden bij te stellen. Dat Jack moe is komt natuurlijk niet alleen door de Clobazam, maar ook door de hoeveelheid aanvallen, daar wordt hij erg moe van. Daarnaast is hij ook moe door de stootkuur prednisolon en heeft hij zijn andere anti epileptica Keppra en Depakine er ook nog bij. Het medicijn Clobazam heeft ongeveer 5 dagen nodig om goed ingesteld te zijn.

De box past ook in de badkamer!

Verschillende soorten aanvallen
Veel mensen schrikken als ik de hoeveelheid aanvallen opsom. Het zijn echter niet de aanvallen zoals hij maanden geleden had, de salaamkrampen. Die waren veel heftiger en duurden vaak minutenlang. Nu is het draaien/schudden met zijn hoofd en het wegdraaien van zijn ogen. Natuurlijk is het nog wel schrikken en zit ik er als een havik op. Maar gek genoeg went het ook. Ik sleep hem de hele dag overal mee naar toe op de ziekenhuisafdeling, in zijn box op wieltjes of in de wandelwagen. Naast het draaien/schudden met zijn hoofd en het wegdraaien van zijn ogen maakt Jack nog een beweging die met zijn epilepsie te maken heeft: als hij op zijn rug ligt overstrekt hij zich helemaal en draait dan op zijn hoofd heen en weer. Ook smakt/knarsetand hij enorm veel, dit hoort ook bij epilepsie.

Lekker op mama slapen

In mama’s armen
Jack wil elke nacht weer in mijn armen slapen. Op de 24 uurs EEG bleek ook dat Jack in zijn slaap heel veel epileptische activiteit heeft. Ik vind het dan ook niet zo raar dat hij dan liever in mijn armen slaapt dan in zijn bedje, die vast geklemd staat overigens tegen mijn bed. Ik heb al tegen mijn man gezegd, Jack mag zolang hij dat wil bij mij slapen. Ik laat hem toch niet alleen slapen als hij zich zo slecht voelt!

Weer 24 uurs EEG
Morgen krijgt Jack op zijn kamer weer een 24 uurs EEG. Of het er echt 24 uur op blijft of er al na een paar uur af mag zal morgen blijken. Jack slaapt overdag toch al mega veel, dus waarschijnlijk zal een paar uur ook wel genoeg zijn. Overigens eet Jack nog steeds heel weinig, maar wel heel veel borstvoeding. Hij is 100 gram aangekomen deze week en dat allemaal op mamamelk!

Roarrrr!!!

Schommel
Net at ik met mijn man een hapje buiten de deur, na zulk slechts nieuws van de neuroloog moest ik even buiten het ziekenhuis zijn. Het eten troostte me niet. Ik slikte het eten ritmisch door maar proefde de smaak niet echt. Ik moest steeds huilen en ik had maar 2 servetjes die ik vol kon snuiten. Life sucks. Ik hoorde mooie liedjes in het restaurant, ik zag Jack voor me op een schommel, verstandelijk beperkt en dan mama roepen. Zijn enige woordjes zijn nu mama, dada en He! He mama! Ik hoop toch niet dat dit de toekomst wordt. Maar dan ben ik ook wel weer zo dat ik me dan bedenk dat ik dat leven ook fantastisch wil maken voor Jack. Natuurlijk blijven we hopen op een wonder. Dat de stootkuur nu goed aanslaat en dat Jack niet behoort tot de Moeilijk Instelbare Epilepsie. En dat hij een normale ontwikkeling uiteindelijk krijgt. Want dat kan ook nog steeds. We blijven hopen…

Als het goed is mogen we eind deze week naar huis!. Ik houd jullie op de hoogte!

Wil jij graag mijn blog http://www.dotjes.net volgen? Dat kan! Rechts bovenaan, grijze kolom staat ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’. Als je daar je e-mailadres invult krijg je steeds bericht als ik een nieuw artikel plaats op http://www.dotjes.net. Op je tablet/mobiel is geen kolom, maar moet je helemaal naar beneden scrollen tot je ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’ tegenkomt. Ik stuur geen spam.

Je kunt me ook volgen op Facebook en Instagram. Heb vragen of wil je mij gewoon een mail sturen: bianca@dotjes.net

Lees ook:

Meer informatie over het syndroom van West:

http://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/epilepsie/west.php
http://syndroomvanwest.nl

Ik heb ook een eigen gesloten Facebookgroep voor het syndroom van West. De groep heet ook Syndroom van West. Bedoeling van deze groep is informatie delen, je hart luchten, elkaar dingen vragen etc. Gewoon meelezen is natuurlijk ook goed. Ouders van kindjes met West kunnen lid worden: https://www.facebook.com/groups/965633163588670//.