Jack had bloedvergiftiging

Doodzieke Jack
Ik had het al op Facebook Dotjes geschreven: Jack is heel erg ziek geweest. Jack had een bacterie in zijn bloedbaan: een bloedvergiftiging. Veel lezers van Dotjes leefden via Facebook met ons mee, dit deed ons veel goed! Graag vertel ik jullie hoe wij hier achter kwamen en hoe het nu met Jack gaat.

Jack keek apathisch

Een ‘gewone’ maandag
Maandag 3 februari. Mikki, het zusje van Jack, was het weekend ervoor grieperig (koorts en verkouden), maar op zondagavond had Jack opeens hoge koorts en begon hij over te geven. Wij dachten aan een griepje en ik vroeg of mijn beste vriendin de volgende dag wilde oppassen op de ziekenboeg omdat ik moest werken. Geen probleem, ze kwam oppassen.

Echter, ik zat op mijn werk en zag foto’s van Jack voorbij komen waarbij ik vond dat hij ‘dood’ uit zijn ogen keek. Mijn vriendin hield me goed op de hoogte via Whatsapp en zei dat hij veel overgaf. Ze hield hem rechtop omdat hij steeds moest overgeven. Ik vroeg aan haar of ze mee wilde gaan naar de huisarts om half 4, dan had ik toch al een afspraak voor mijn dochter staan (voor vlekjes die jeuken, kreeg ze later koelzalf voor). Ik maakte me zorgen om Jack en wilde dat een dokter naar hem keek.

Samen met grote zus Mikki op de bank

Per ambulance naar het ziekenhuis
De huisarts schrok toen ze Jack zag: ze telde meer dan 60 ademhalingen per minuut waarbij zijn borstkas hard op en neer ging, meer dan 40 graden koorts, was bleek en keek apathisch. Hij reageerde nauwelijks. We moesten direct naar het ziekenhuis per ambulance: Jack mocht vanwege benauwdheid niet meer plat liggen en moest tegen mij rechtop zitten. Wat een geluk dat mijn vriendin hem thuis ook steeds rechtop had gehouden! Mijn dochter moest erg huilen toen ik met Jack afgevoerd werd op een brancard. Gelukkig was mijn beste vriendin mee en kon zij zich over haar ontfermen. Ik ging met Jack in een gillende sirene richting ziekenhuis, in de ambulance kreeg hij zuurstof toegediend. Mijn vriendin reed met mij dochter achter de ambulance aan.

3 soorten antibiotica
In het ziekenhuis stond een team van artsen en verpleegkundigen klaar om Jack direct te onderzoeken. Dit was op de kinderafdeling waar Jack altijd ligt: Jack heeft vanaf zijn 7e maand epilepsie en heeft sindsdien heel veel in het ziekenhuis gelegen. Jack had inmiddels een hartslag van 180 en soms meer. Er werd bloed, urine en vocht uit zijn ruggenmerg afgenomen en een longfoto gemaakt. Jack kreeg direct drie soorten antibiotica via het infuus omdat ze vreesden voor een gevaarlijke bacterie. Ook bleek hij herpes aan zijn mond en plasser te hebben en zijn HB-gehalte (ijzer) was extreem laag.

Ik ben de hele tijd bij Jack in het ziekenhuis geweest

Bloedvergiftiging
In de avond hoorde ik van een arts in opleiding dat Jack waarschijnlijk een longontsteking had door een bacterie. De volgende ochtend hoorde ik van de behandelend arts dat dit niet zo was. Om een lang verhaal kort te maken: ze wisten het niet, maar Jack werd steeds zieker. Hij hield koorts en sliep extreem veel, at bijna niks. Hij lachte zelfs niet en dat doet hij altijd! Er werden steeds bloedtesten afgenomen die op de kweek moesten, dus dat duurde een paar dagen voordat de uitslag er was. Op donderdagavond wisten ze het: Jack had weliswaar een longontsteking, maar dat was niet zijn grootste probleem. Hij had een bacterie in zijn bloedbaan, streptokokken A, oftewel een bloedvergiftiging. Hij was letterlijk doodziek De antibiotica had Jack wel wat geholpen, maar om het echt goed te bestrijden was er een ander soort antibiotica nodig. Er werd die avond direct gestart met twee andere soorten antibiotica, ook weer via het infuus.

Zorgverlof
Omdat Jack heel veel sliep (de eerste twee dagen was hij maar 3 uur per dag wakker in twee sessies) heb ik de eerste twee dagen vanuit het ziekenhuis een beetje gewerkt (bijvoorbeeld in de ochtend toen hij nog sliep), daarna heb ik zorgverlof opgenomen. Mijn dochter werd opgevangen door mijn man, zijn ouders en mijn beste vriendin. Ik wilde er volledig voor Jack zijn, toen hij zoveel in het ziekenhuis lag om zijn epilepsie was ik ook altijd dag en nacht in het ziekenhuis, dus nu ook. Uiteraard kwam mijn dochter en man elke dag langs. Mijn dochter, die er de maandag erg veel verdriet om had, had zich dinsdag herpakt en kwam elke dag als trotse grote zus haar broertje helpen! Ik was zo trots op haar!

Jack ging na een week weer lachen in het ziekenhuis

Rekenfout
Na de nieuwe antibiotica, die op donderdag na 4 dagen ziekenhuis dus was gestart, knapte Jack op, maar toch bleef hij koorts houden in de avond en at hij heel slecht. Op maandag 10 februari, we lagen inmiddels een week in het ziekenhuis, kwam de arts bij me. Er was een fout gemaakt: sinds Jack de nieuwe antibiotica kreeg had hij van 1 soort 3 dagen de verkeerde dosis gekregen; hij kreeg maar 1/3 antibiotica die hij eigenlijk zou moeten krijgen! Daarom bleef hij waarschijnlijk koorts houden en at hij zo slecht. De arts vond het zelf ook heel stom van zichzelf en heeft haar misstap ingediend bij een commissie. Er was domweg een rekenfout gemaakt. Er wordt aan mij nog teruggekoppeld hoe de fout wordt opgepakt in het ziekenhuis.

Na 8 dagen weer naar huis
Het goede nieuws is wel dat Jack daarna de volledige dosis kreeg en opknapte. We mochten dinsdagmiddag 11 februari naar huis en moesten toen oraal (via de mond 3 keer per dag) thuis antibiotica gaan toedienen. Daarvoor had hij dus alles via het infuus gekregen. Jack is altijd een slank jongetje geweest (lees ondergewicht), door zijn epilepsie heeft hij lang veel moeite gehad met eten en hij eet nog veel gepureerd. Hij is echter door de bloedvergiftiging 1,5 kilo afgevallen, hij is nu echt super dun. Daarnaast is zijn HB-gehalte (ijzer) extreem laag, dus nu moeten we drie keer per dag hem ijzer toe dienen. De herpes aan zijn mond en plasser is gelukkig verdwenen, daarvoor in de plaats kreeg hij spruw in zijn mond en op zijn billen 🙁

Binnenpretje!

Hoe komt hij aan een bloedvergiftiging?
De bacterie die in Jack’s bloed is gevonden is streptokokken A. Deze groep bacteriën kunnen verschillende ziekten veroorzaken, zoals roodvonk, keelontsteking en krentenbaard. Echter wanneer de bacterie in de bloedbaan of onderliggend weefsel komt is er sprake van een invasieve infectie waarbij ernstige klachten kunnen ontstaan zoals bloedvergiftiging. De bacterie wordt ook wel de ‘vleesetende bacterie’ genoemd omdat een invasieve infectie kan leiden tot het afsterven van huid en spieren.

De eerste dagen wilde Jack niet lopen en zakte hij vaak door zijn knietjes. We waren toen bang dat de bacterie in zijn spieren of botten terecht was gekomen, gelukkig was dit niet het geval.

Jack heeft een lage weerstand omdat hij heel veel prednison in het verleden heeft gehad vanwege zijn epilepsie. Waarschijnlijk is de bacterie via een wondje in zijn bloed gekomen en heeft hij daardoor een bloedvergiftiging gekregen.

Weer thuis
Woensdag 12 februari waren we net 1 dag thuis en toen begon Jack opeens weer over te geven. Na de tweede keer belde ik de arts, als hij nog een keer overgaf moest ik direct weer langs komen. Gelukkig gaf Jack daarna niet meer over en konden we thuis blijven. Wel ben ik ziek geworden, waarschijnlijk heb ik de streptokokken in mijn keel (bij mij zit het natuurlijk niet in het bloed). Ik had de afgelopen dagen hoge koorts, een dikke keel, bonkend hoofd, overal spierpijn en ik kon van de pijn nauwelijks hoesten maar moest wel vreselijk hoesten. Het was natuurlijk niet zo gek dat ik ziek werd, ik heb 8 dagen lang met Jack in een afgesloten ruimte gezeten (verpleegsters en artsen kwamen met kapjes en speciale kleding steeds bij ons binnen). Ik heb daarom van de arts ook antibiotica voorgeschreven gekregen. Ik merk dat deze aanslaat, ik voel me al een stuk beter, alleen mijn keel is gortdroog en ik heb steeds een rare ijzersmaak in mijn mond.

Weer lekker thuis in bed!

En nu?
Het gaat een stuk beter met Jack. Hij eet weer, loopt lekker door de huiskamer en heeft geen koorts meer. Ook heeft hij weer lol! Jack is nog wel erg moe en heeft weinig energie. Dit kan nog wel zo maanden blijven, de bloedvergiftiging is echt een aanslag op zijn lichaam geweest. Maar ik denk ook: Jack heeft zijn epilepsie twee maal verslagen en onder controle gekregen via medicatie (dat slikt hij natuurlijk nog steeds). Hij heeft mijn leven gered toen hij geboren werd met een keizersnede: toen werd een grote tumor in mijn buik ontdekt. En nu verslaat hij een bloedvergiftiging. Jack is echt een vechter!!!

Morgen krijgt hij voor de laatste keer antibiotica. Nu hopen dat het goed blijft gaan maar daar heb ik vertrouwen in 🙂 Ik heb de komende week lekker vakantie met de kinderen en ga leuke dingen met ze doen. Uiteraard zorg ik ervoor dat Jack voldoende rust krijgt.

Vervolg
Drie dagen voordat Jack werd opgenomen (vrijdag 31 januari) had Jack op de kinderafdeling de hele dag een EEG (hersenfilmpje) dit was al gepland om te kijken hoe het met zijn epilepsie is. Hiervan krijgen we begin maart de uitslag, dit wordt allemaal nog geanalyseerd door de neuroloog. In maart geef ik daarom een update hoe het dan met Jack gaat.

Dank voor al jullie lieve berichtjes! En een dikke kus van Jack!

Jack neemt nooit meer de tiet!

Twents
Tiet is borst in het Twents. Jack neemt nooit meer de tiet. Ja, je leest het goed: Jack is gestopt met de borstvoeding!

Jack met zijn kerstoutfit

33 maanden
Bijna een jaar geleden schreef ik dat Jack, net als zijn zus Mikki, al 22 maanden de borst kreeg en dat we lekker zouden doorgaan. Mijn dochter is met 22 maanden destijds gestopt, waarschijnlijk omdat ik toen 4 maanden zwanger was van Jack en de melk niet meer goed toeschoot/niet meer goed smaakte (door zwangerschap gaat je melk anders smaken). Inmiddels zijn we een jaar verder en Jack is gestopt! Met 33 maanden.

Jack kreeg met Kerst een trui met familie Peppa Pig erop: zijn helden. Blij dat hij er mee was!

Memorabel moment?
Ik zit op diverse borstvoedingsgroepen op Facebook en ik lees regelmatig dat kindjes met enige dwang moeten stoppen als de moeder niet meer wil. Niks mis mee, maar ik wilde het natuurlijk laten verlopen, dat Jack dus zou bepalen wanneer hij wilde stoppen. Je zou dan denken dat het een memorabel moment was, de laatste keer de borst. Nou niet dus! Ik kan het exacte moment niet eens meer herinneren! De weken voordat het echt stopte dronk Jack meestal één keer per dag; in de avond voor het slapen. Soms in de ochtend bij het wakker worden. Echter, de laatste weken was ik geregeld een avond weg dus dan sloeg Jack al over. Als ik wel thuis was wilde hij de ene keer wel, de andere keer niet. En opeens niet meer!

Chillen een een indoor speeltuin (moest wel want hij was steeds als een malle aan het lopen)

55 maanden borstvoeding plus pauze
Mikki heeft 22 maanden gedronken. Toen had ik 5 maanden ‘pauze’ wegens zwangerschap, Mikki wilde toen niet meer. Daarna dus 33 maanden Jack borstvoeding gegeven. Oftewel ik ben 55 tot 60 maanden bezig geweest met voeden/zwanger zijn! Dat is gewoon 5 jaar!

Borstenobsessie
Omdat het natuurlijk verlopen is heb ik er vrede mee. Stiekem vind ik het wel een beetje jammer, want het was altijd een fijn moment tussen moeder en kind. Jack is nog steeds geobsedeerd door mijn borsten, hij trekt nog steeds mijn shirt omlaag een paar keer per dag (ook bij anderen!). Maar dan wil hij er alleen naar kijken en dan gaat hij lachen! En hij is nog steeds een knuffelbeertje!

Mama’s knuffelbeer!

Gewoon een nieuwe baby nemen mama’
Mikki zei dat ik maar een nieuwe baby moest nemen, maar daar heb ik nu geen behoefte aan. Jack is door zijn ontwikkelingsachterstand ten gevolge van zijn epilepsie echt nog een baby/peuter: ik moet hem met alles helpen (voeren, aankleden, luiers, hij kan niet echt praten, ziet geen gevaar). Dat in combinatie met een kleuter (Mikki), hond en mijn werk en hobby’s heb ik het druk genoeg. Nee, ik ga genieten van mijn ‘vrijheid’: lekker wijntjes drinken wanneer ik daar zin in heb zonder te denken dat een klein jongetje nog een borstje verwacht. Dat is eerlijk gezegd ook wel lekker!

Meer weten?
Lees dan mijn andere artikelen over borstvoeding:

Wil jij graag mijn blog http://www.dotjes.net volgen? Dat kan! Rechts bovenaan, grijze kolom staat ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’. Als je daar je e-mailadres invult krijg je steeds bericht als ik een nieuw artikel plaats op www.dotjes.net. Op je tablet/mobiel is geen kolom, maar moet je helemaal naar beneden scrollen tot je ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’ tegenkomt. Ik stuur geen spam.

Je kunt me ook volgen op Facebook en Instagram. Heb vragen of wil je mij gewoon een mail sturen: bianca@dotjes.net

Mijn peuter heeft epilepsie deel 3

Een half jaar verder
Mijn laatste bericht is van 27 mei 2019. Meer dan een half jaar geleden! Mensen die mij persoonlijk goed kennen vragen hoe het gaat en weten natuurlijk wel hoe het met Jack is. Daarnaast heb ik regelmatig leuke foto’s en filmpjes van Jack op Facebook Dotjes gezet. Maar veel lezers die mijn blog volgen horen niks en ik kreeg hier en daar al persoonlijke berichtjes met de vraag hoe het met ons gaat. Dus de hoogste tijd om een update te schrijven!

Fotoshoot in het park!

Waarom zo lang niet geschreven?
Geen nieuws goed nieuws, gaat dat op? Ik schreef voor het laatst op 27 mei en ik ben 1 juni begonnen met mijn nieuwe baan. Vanwege Jack had ik ruim 2 jaar niet gewerkt en op 1 juni begon ik vol nieuwe energie aan mijn baan als Programmasecretaris Werkplein Twente voor 16 uur per week bij de gemeente Enschede. Dat is per 1 november uitgebreid naar 20 uur (maar ik werk bijna elke week wel meer, hierdoor kan ik elke schoolvakantie grotendeels vrij plannen). Ik vind mijn nieuwe baan, collega’s en team zo leuk dat al mijn tijd en energie daar naar toe gaan. Daarnaast ben ik in 2019 begonnen aan het schrijven van een roman. Het is nu voor 2/3 af en al mijn vrije uurtjes naast het werken besteed ik aan het schrijven van mijn boek. Daarnaast onderneem ik veel met mijn kinderen en sport ik 3 keer per week, oftewel mijn weken zaten gewoon bomvol!

Jack was een beetje ziek maar bleef lachen!

Hoe is het met Jack?
Allereerst: Jack loopt!!!! Van zomer, op 17 juli 2019, liep hij met 28 maanden! Inmiddels heeft hij zijn tweede set spalken die zo hoog zijn als kniekouzen. Hij kan ook wel zonder lopen, maar Jack heeft doorgezakte enkels en heeft qua stevigheid echt spalken nodig. De spalken zien er mooi uit en zijn gemaakt door Revalidatiecentrum het Roessingh. We kregen na zijn eerste paar een brief van Menzis dat het niet vergoed wordt omdat ‘het gemaakt is van materiaal dat niet nodig is’. Na een telefoontje van de arts van het Roessingh kregen we het wel vergoed. Pfieuwwww, want ze kosten rond de 1200 euro per paar en Jack heeft er 2 tot 3 paar per jaar nodig! (omdat zijn voeten groeien)

3 dagen per week naar de Klim Op
In mijn vorige blog schreef ik dat Jack net gestart was bij De Klim Op voor 2 dagen per week. Inmiddels gaat hij 3 dagen per week er naar toe, precies op de dagen dat ik werk! De Klim Op is een medisch kinderdagverblijf waar kinderen met een ziekte, zoals epilepsie, terecht kunnen. De meeste kinderen op De Klim Op hebben ook een ontwikkelingsachterstand, net zoals Jack. Ze hebben daar een zwembad, soezelkamer, speelkamers, omheinde tuin en het zit naast een kinderboerderij. Daarnaast krijgt Jack daar logopedie en fysiotherapie. De medewerkers zijn ook speciaal opgeleid om zieke kinderen op te vangen en hij wordt geobserveerd door een revalidatiearts en orthopedagogen, dus Jack kan met zijn epilepsie daar veilig terecht. Het gaat heel goed op de Klim Op, Jack gaat vooral zijn eigen gang en wil eigenlijk alleen maar lopen. Wij merken dat hij sinds De Klim Op echt vooruit gaat. 

Met tante Angelique

Mijn eeuwige baby
Jack heeft nog steeds een enorme ontwikkelingsachterstand, als ik hem zou moeten schatten loopt hij voor 2/3 achter. In maart wordt hij 3, maar hij is in zijn hoofdje nog echt 1 jaar. Mijn eeuwige baby! Vind ik dat moeilijk? Soms wel. Soms wordt ik verdrietig van de gedachte dat hij misschien altijd mentaal jong zal blijven, natuurlijk blijft hij geen 1 jaar, maar de kans is groot dat hij altijd achter zal blijven lopen. Dat hoeft natuurlijk niet, maar daar hou ik wel rekening mee. Het scheelt dat Jack altijd een blij en positief jongetje is. Daardoor is het leven met hem echt zo mooi!

Grove en fijne motoriek
Qua grove motoriek gaat Jack echt goed vooruit. Hij loopt, klimt en kan lekker los drijven in een zwembad met een zwemring en zwembandjes om. Jack is echt een waterrat! Hij zwemt elke week bij De Klim Op en we gaan ook regelmatig met hem zelf zwemmen. Thuis gaat hij graag in bad. Jack ziet geen gevaar, dus hij loopt zo onder een auto of duikt een diep zwembad in. Ook van een bank kan hij zo head first eraf gaan, al gaat dit steeds beter.

Qua fijne motoriek gaat hij ook vooruit, maar heel langzaam. Hij kan nu meer stukjes eten, brood hoeven we bijvoorbeeld niet meer te roosteren en voeren we hem in kleine stukjes zonder korst. Daarnaast eet hij elke dag stukjes aardbei of peer, dit voeren we hem met een vorkje. Ook koekjes gaan er goed in en hij kan sinds een tijdje eten uit een bakje pakken zoals pepernoten of chips. Dit gaat dan wel onbehouwen met een hele hand tegelijk, zodat er 1 pepernoot in zijn mond komt en de rest op de grond 🙂 Maar toch, hij doet het mooi wel! Avondeten krijgt hij nog steeds gepureerd en voeren we hem. Daarnaast krijgt hij elk dag zijn befaamde smoothie avocado/banaan/volle yoghurt/ ietsiepietsie hagelslag en Brinta. In de ochtend voeren we hem Brinta. 

Praten
Jack zegt eigenlijk nog hetzelfde als in mei 2019: mama, papa, dada. Soms zegt hij ja of nee. Een paar maanden geleden zei hij ranja en drinken, maar dat horen we niet meer. Als hij iets wil, bijvoorbeeld drinken, dan kijkt of wijst hij er naar, gilt hij of zegt hij ‘jajajajaaj dadada’. Dan snappen we hem wel 🙂 Hij begrijpt wel veel meer dan hij kan zeggen. Bij De Klim Op laten ze elke dag hem een foto van hem zelf zien en een ander kindje en vragen ze ‘Jack wie ben jij?’ En elke dag wijst hij zichzelf aan! Als ik tegen Jack zeg ‘Kom, we gaan eten’ loopt hij alvast naar zijn kinderstoel en slaat er blij op. Als hij meer kon praten zou hij dus echt wel meer zeggen!

Epilepsie
Jack krijgt nog steeds twee keer per dag 3 soorten anti epileptica: Clobazam, Keppra en Depakine. Dit krijgt hij via de mond met een spuitje ingespoten. Door deze medicijnen is zijn epilepsie goed onder controle. We zien nog steeds wel rare bewegingen, zoals schudden en draaien met zijn hoofd, dit zien ze ook bij De Klim Op. Dit zien wij als onderdrukte aanvallen, maar de medicijnen houden dit dus goed in toom. In januari krijgt Jack weer een langdurig EEG (hersenfilmpje).

Maar, een boek?
De grootste reden dat jullie niks van me hoorden was natuurlijk dat het goed gaat met Jack! Maar ook dat ik een boek aan het schrijven ben 🙂 Het is een roman en niet autobiografisch. Het boek bevat wel heel veel autobiografische elementen, de hoofdpersoon heeft bijvoorbeeld een zoontje met epilepsie en een beste vriendin waar ze van alles mee doet (dank lieve Irene!). Want dat is zo: samen met Irene doe ik allemaal leuke dingen met Mikki en Jack. Zonder Irene zou dit geen bal aan zijn! Dus lieve Irene: dank voor al je hulp & lol in 2019.  En natuurlijk de opa’s en oma’s en papa en zusje Mikki bedankt! Op naar een aanvalsvrij jaar in 2020!

In januari krijgt Jack dus weer een EEG. Ik schrijf dan weer een update!


Wil jij graag mijn blog http://www.dotjes.net volgen? Dat kan! Rechts bovenaan, grijze kolom staat ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’. Als je daar je e-mailadres invult krijg je steeds bericht als ik een nieuw artikel plaats op http://www.dotjes.net. Op je tablet/mobiel is geen kolom, maar moet je helemaal naar beneden scrollen tot je ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’ tegenkomt. Ik stuur geen spam.

Je kunt me ook volgen op Facebook en Instagram. Heb vragen of wil je mij gewoon een mail sturen: bianca@dotjes.net

Lees ook:

Meer informatie over het syndroom van West:http://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/epilepsie/west.phphttp://syndroomvanwest.nl

Ik heb ook een eigen gesloten Facebookgroep voor het syndroom van West. De groep heet ook Syndroom van West. Bedoeling van deze groep is informatie delen, je hart luchten, elkaar dingen vragen etc. Gewoon meelezen is natuurlijk ook goed. Ouders van kindjes met West kunnen lid worden: https://www.facebook.com/groups/965633163588670//.