Mijn baby heeft epilepsie deel 21

Jack op een goede dag

Zoveel gebeurd
Mijn laatste update was van een maand geleden. Ik wilde tussendoor wel een update plaatsen, maar er gebeurde zoveel met Jack en zijn epilepsie dat ik er niet aan toe kwam. We lagen namelijk 2 keer in het ziekenhuis! Graag geef ik jullie een update!

Ziekenhuisopname
In Mijn baby heeft epilepsie deel 20 schreef ik dat we 1,5 week thuis waren na een ziekenhuisopname van 10 dagen. Jack was toen opgenomen voor een tweede stootkuur prednisolon, omdat zijn epilepsie, het syndroom van West, in alle hevigheid terug was. Helaas heeft de pret thuis toen maar 2 weken mogen duren, want Jack werd weer opgenomen. Jack werd toen op een nacht thuis wakker met een zeehondenblaf. Dit had hij eerder gehad, het is pseudokroep. In de ochtend namen we zijn temperatuur op: 40.3. Nu weet ik dat baby’s hele hoge koorts kunnen krijgen. Maar omdat Jack een tweede stootkuur prednisolon heeft gekregen maakt zijn lichaam weinig tot geen stresshormonen aan. Deze zijn nodig als je ziek wordt. Als Jack dus ziek wordt zijn we erg alert omdat hij letterlijk doodziek kan worden van een verkoudheid of een griepje. In de middag belde ik daarom de kinderarts en moesten we direct langskomen. Jack werd aan de saturatiemeter gelegd en de saturatie ging even omlaag. Dit betekent dat hij erg benauwd is en moeite heeft met ademhalen. Dit in combinatie met zijn hoge koorts was een reden om hem op te nemen.

Weer samen in het ziekenhuis

Trillend vogeltje
Het hele weekend was Jack al anders dan de dagen ervoor. Hij wilde nauwelijks eten, trilde soms met zijn handjes en ging met zijn hoofd helemaal hangen in de kinderstoel en liet ook kleine epileptische aanvallen zien. We waren al bang voor meer epilepsie, maar hij was dus ‘gewoon ziek’. Koorts kan ook een trigger zijn voor meer epileptische aanvallen. Gelukkig mochten we de volgende dag alweer naar huis, Jack kreeg 2 soorten neusspray, paracetemol en een stressschema hydrocortison, omdat zijn eigen lichaam hiervoor nog niet genoeg aanmaakte. Dit stressschema kreeg Jack dus extra toegediend naast zijn andere medicijnen.

Het weekend erop kreeg Jack weer koorts en weer een stressschema hydrocortison. Het was een turbulente week.

Dikke lol!

Een hele dag EEG
Gisteren heeft Jack een hele dag een EEG (hersenfilmpje) gehad. Deze dag was gepland. Hij lag weer een dag op de kinderafdeling, de 3e keer in 5 weken dus. Ook werd er bloed geprikt om te kijken hoe hoog de cortisolwaarde (de stresshormonen) is van Jack. Als die hoog genoeg is mogen we namelijk stoppen met het medicijn hydrocortison en mogen er ook weer inentingen worden gepland.

Goed nieuws!
De officiële uitslag van de EEG krijgen we nog, deze wordt op de detail nog geanalyseerd. De neuroloog kwam die dag tussendoor wel zijn eerste bevindingen geven die hij op het eerste oog zag. En er was goed nieuws: de EEG ziet er een stuk beter uit. Of de verbetering blijft voortzetten is natuurlijk de vraag. De stootkuur prednisolon is er nog maar net af. De vorige keer was dat ook zo en toen ging het al snel weer mis. Daarom gaan we over tijdje weer een lange EEG plannen. Ook het medicijn hydrocortison, dat hij nog dagelijks kreeg, mag eraf. Dit moest ook volgens het afbouwschema en de waarde was net hoog genoeg. Bij hoge koorts moeten we echter nog steeds een stressschema toedienen. Omdat zijn cortisolwaarde nu hoog genoeg is mogen we ook weer inentingen plannen. Jack krijgt nu 3 soorten anti epileptica 2 keer per dag: Keppra, Clobazam en Depakine.

Heel vaak de tong uitsteken!

Carpe diem
Ik leef nu maar per dag, want je weet eigenlijk nooit wat de volgende dag of week kan gebeuren. In totaal is Jack 7 keer opgenomen geweest in 7 maanden tijd. Het ziekenhuis wordt zo een beetje ons tweede thuis. Bij Jack gaat het de laatste tijd op en af: dan een paar dagen gaat het goed, dan weer een paar dagen slecht. Een week geleden liet hij nog kleine aanvallen zien, deze zijn heel kort, maar ze zijn dus nog niet weg. Voor zijn 2e stootkuur had hij ze de hele dag door, dus het is wel verbeterd. Deze week heeft hij een hele goede week. Hij heeft af en toe een kleine aanval van een paar seconden en hij valt sinds een paar dagen niet meer op zijn hoofd. Dat het deze week goed gaat met Jack werd dus ook bevestigd door de EEG van gisteren, dus dit is fijn om het daadwerkelijk bevestigd te zien. Wel eet Jack heel weinig, ik ben continue hem allerlei lekkers aan het geven, maar het gaat er maar mondjesmaat in. Gelukkig drinkt hij nog wel goed de borst!

Nog een tong!

Natuurlijk is het balen dat het niet helemaal onder controle is. We hebben over 1,5 week een gesprek met een revalidatiearts om te kijken wat er nodig is voor Jack zijn ontwikkeling. Omdat Jack tot een week geleden nog veel viel op zijn hoofd wordt een helmpje overwogen. Daarnaast is het natuurlijk belangrijk dat hij leert kruipen, staan etc.Hiervoor krijgt jack al kinderfysiotherapie aan huis.

Over 1,5 week hebben we het gesprek met de klinisch geneticus over de genafwijking (mutatie) die Jack heeft waardoor hij epilepsie heeft. Ik vind dit erg spannend, want op dit gesprek wachten we al maanden!

 

Liedje
Nog regelmatig hoor ik liedjes op de radio die me doen denken aan een bepaalde ziekenhuisopname. Ik ben dan bijvoorbeeld aan het rijden of hoor het in een winkel. Ik moet dan altijd een beetje slikken. Ons leven is zo veranderd sinds Jack’s komst. Hij brengt ons zoveel liefde, want het is een heel blij, lief vrolijk jongetje als hij zich goed voelt. Die stomme epilepsie beperkt hem zo, dit is best moeilijk om te zien. Wat de komende weken gaat gebeuren is nog maar de vraag. Voor nu probeer ik maar even te genieten!

Ik houd jullie op de hoogte!

Wil jij graag mijn blog http://www.dotjes.net volgen? Dat kan! Rechts bovenaan, grijze kolom staat ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’. Als je daar je e-mailadres invult krijg je steeds bericht als ik een nieuw artikel plaats op http://www.dotjes.net. Op je tablet/mobiel is geen kolom, maar moet je helemaal naar beneden scrollen tot je ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’ tegenkomt. Ik stuur geen spam.

Je kunt me ook volgen op Facebook en Instagram. Heb vragen of wil je mij gewoon een mail sturen: bianca@dotjes.net

Lees ook:

Meer informatie over het syndroom van West:

http://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/epilepsie/west.php
http://syndroomvanwest.nl

Ik heb ook een eigen gesloten Facebookgroep voor het syndroom van West. De groep heet ook Syndroom van West. Bedoeling van deze groep is informatie delen, je hart luchten, elkaar dingen vragen etc. Gewoon meelezen is natuurlijk ook goed. Ouders van kindjes met West kunnen lid worden: https://www.facebook.com/groups/965633163588670//.

Mijn baby heeft epilepsie deel 20

Jack lacht weer!

Back to normal
We zijn alweer 1,5 week thuis. Waar ik de vorige keer zoveel moeite had, om thuis weer te aarden, lijkt het nu alweer normaler te worden dat we zo vaak in het ziekenhuis zijn opgenomen en weer thuis zijn. Graag geef ik jullie een update!

Pijnlijk
Op de dag dat we naar huis gingen hadden we een gesprek met de neuroloog. Ik had toen al Mijn baby heeft epilepsie deel 19 geschreven en geplaatst, ik was in de ochtend blij, maar naarmate de dag vorderde schudde Jack veel met zijn hoofd en draaide die dag weer extreem veel met zijn ogen. Het was pijnlijk duidelijk dat het nog steeds niet goed ging met Jack, ondanks de stootkuur prednisolon. Tijdens het gesprek werd duidelijk dat we rekening moeten houden met een kindje met een geestelijke en/of lichamelijke achterstand als gevolg van de epilepsie. Dit omdat het syndroom van West was terug gekeerd en moeilijker te verslaan is dan in het begin gedacht werd. Uiteraard hoeft dit niet, maar de kans hierop is nu wel heel groot. Uiteindelijk waren we pas ’s avonds thuis, enigszins blij om weer thuis te zijn, maar ook bang voor de toekomst.

Controleafspraak
6 dagen na het ontslag mochten we weer op controle komen bij de neuroloog. We vertelden hem dat het op en af gaat met Jack: de eerste paar dagen thuis schudde/draaide Jack met zijn ogen en hoofd een stuk minder, al was het niet helemaal weg geweest. De laatste dagen nam het weer toe. Zo gaat het de laatste maanden eigenlijk steeds: vaak 3 dagen op en 3 dagen af met rare bewegingen. Ook is hij soms dagen lang heel erg moe. De neuroloog gaf nu weer aan dat hij zich ernstige zorgen maakt om de ontwikkeling van Jack. Na zo’n 2e stootkuur zou er eigenlijk wel meer resultaat te zien moeten zijn. De stootkuur wordt nu gewoon afgemaakt, dat moet ook, het kan niet zomaar gestopt worden. Na de stootkuur gaan we opnieuw kritisch kijken naar zijn medicatie. Daarnaast wordt in mei weer een 24-uurs EEG gepland en hebben we een gesprek met de klinisch geneticus die ons meer gaat vertellen over de mutatie die Jack heeft in zijn DNA waardoor hij epilepsie heeft. Omdat Jack nog veel aanvallen heeft na verschillende medicatie te hebben geprobeerd behoort zijn epilepsie tot de Moeilijk Instelbare Epilepsie (MIE). Daarom wordt een epilepsiecentrum (Sein) binnenkort ingeschakeld om Jack ook te onderzoeken en mee te denken over medicatie en behandeling.

Lekker lang een baby
Vaak hoor je mensen zeggen: ‘Had ik nog maar een baby, het gaat me veel te snel, ze zijn zo snel groot’. Nu heeft elke fase zijn charme, maar met Jack heb ik wel heel lang een baby omdat hij achterloopt. Mijn man en ik grappen regelmatig tegen elkaar van: ‘Wat heerlijk, dat we al zo lang echt een baby hebben!’ Daar probeer ik dan maar echt van te genieten, al is het natuurlijk niet altijd leuk. Het lijkt mij ook leuk dat Jack zelf kan eten in de kinderstoel in plaats van dat ik hem altijd moet voeren. Ik geef hem wel brood, maar hij sabbelt er even op en kan het maar een paar seconden vasthouden. Dit is echt anders dan bij een ‘normale’ baby die echt experimenteert met eten. Hier gaat dus alles in de blender, ik maak extra lekkere hapjes voor hem. Ook lijkt het me leuk dat hij gaat kruipen of tijgeren of ophijsen aan een tafel, dat doet Jack allemaal niet. Hij kan wel goed zitten, hier is hij super trots op. Hij is bijna 13 maanden.

Pasen met mijn 2 schatjes

Ik zie hem echter niet meer rollen of schuiven en dat deed hij een paar weken geleden wel heel veel. Nu weten we niet of hij dit is kwijtgeraakt door de epilepsie, door het syndroom van West kunnen baby’s namelijk vaardigheden verliezen die ze eerder wel konden. Bij Jack is de West weer helemaal teruggekeerd, dus het is een mogelijkheid. Nu moet ik ook zeggen dat ik hem minder op de grond zet omdat ik bang ben dat hij valt op zijn hoofd, hij viel extreem veel voordat hij opgenomen werd. Misschien als ik hem weer meer op de grond zet hij ook weer gaat rollen/schuiven. Dat ga ik de komende week dus meer proberen. Vandaag is hij weer heel verdrietig en slap, dus heb ik het maar niet gedaan.

Lachebekje
Natuurlijk is er ook goed nieuws: Jack lacht weer!!! Dit was hij echt even kwijt, het eerste moment dat hij weer lachte huilde ik van geluk! Je merkt dat hij het echt weer fijn vindt om thuis te zijn, hij maakt ook weer meer contact, dit is dus een goed teken. De prednisolon wordt volgens schema ook weer afgebouwd, dit zal ook een positieve invloed hebben op Jack’s humeur. Zijn hoofdje is nu door de prednisolon ook een echte bolle toet geworden. Gelukkig kan hij het hebben, normaal heeft hij een smal gezicht. Jack eet ook weer goed, dit deed hij weken lang slecht. Nu schreeuwt hij letterlijk om een hapje als ik te lang wacht met voeren 😀 .Omdat Jack zo vaak valt is de box niet meer veilig voor hem, hij valt dan tegen de spijlen. We hebben daarom een campingbedje in de huiskamer gezet en dit werkt super goed: Jack kan lekker spelen en ik kan hem zien door het gaas heen!

Spookje
Het slapen gaat niet super, overdag is Jack regelmatig suf door zijn medicatie/aanvallen en slaapt hij veel. In de nacht is het een spookje, hij wil continue drinken en op me liggen. Hij jammert en huilt dan veel. Ik weet door zijn 24-uurs EEG dat hij in de nacht veel epileptische activiteit heeft. Dit zal ook meespelen waarom hij zo onrustig is.

Badass Jack

Hij groeit er toch overheen?
Deze vraag krijg ik heel vaak. Het antwoord is: nee, waarschijnlijk niet. Nu heeft Jack syndroom van West, dit is baby epilepsie. Daar groeit hij inderdaad over heen, want hij is niet voor altijd een baby. Maar het syndroom van West valt onder de maligne vormen van epilepsie. Maligne betekent kwaadaardig, het is dus heel agressief en bij geen behandeling wordt het van kwaad tot erger. Het syndroom van West is echt een monster en bij Jack is de oorzaak in zijn DNA gevonden. Dat is geen goed nieuws, Jack heeft hierdoor de symptomatische vorm en deze groep heeft geen goede prognoses. Bijkomend dat het bij Jack recent is terug gekeerd is ook geen goed nieuws. Ook zijn achterlopende ontwikkeling is zorgwekkend. Alles bij elkaar kan betekenen dat Jack zijn hele leven last blijft houden van epilepsie, dan wel een andere vorm dan het syndroom van West omdat dit hoort bij baby’s. Welke vorm het is en of het zorgt voor een geestelijke/lichamelijke beperking is nog onbekend. Baby’s met het syndroom van West hebben 50 kans op Lennox van Gastaut. Natuurlijk hopen we dat Jack het goed onder controle houdt met medicijnen en geen andere vorm ontwikkeld.

Jack en vriendje Lucas. Ze schelen maar 7 weken!

Voor altijd een baby
Voordat Jack epilepsie kreeg wist ik niet dat deze ziekte zoveel gevolgen kan hebben op de geestelijke ontwikkeling van een kind. Zo erg dat ze het nooit meer inhalen of stilstaan. Ik vind het soms erg moeilijk dat Jack de eerste 7 maanden een normale baby was en opeens erg ziek werd. Ik vind dat echt zo oneerlijk. Stel dat Jack zich niet of weinig meer ontwikkelt. Natuurlijk hopen we dat dit niet zo zal zijn, maar je houd er wel rekening mee dat dit een mogelijkheid is. Nu valt het niet zo op, dat Jack nog een echte baby is. De eerste jaren zal dit niet zo erg zijn, je kunt hem overal naar toe tillen en hij is toch nog klein en schattig. Maar stel dat dit zo blijft, maar dan in een groter lichaam. Dat is echt niet leuk. Hier denk ik heel veel over na. De neuroloog complimenteerde ons, zei dat we meer dan gemiddeld vooruit dachten als ouders en dat dit erg fijn is. Natuurlijk vond ik dit erg fijn om te horen 🙂

En dan zie ik Jack voor me als baby, maar dan twintig jaar later in een volwassen lichaam. ‘Mama, mamaaa’ en dat hij dan zijn armen naar me uitstrekt. Van dat beeld ga ik echt huilen. Maar ook van liefde, want Jack weet nu al heel goed dat IK zijn mama ben. Hij is echt knetterverliefd op mij, dat ziet en zegt ook iedereen. Zijn ogen lichten op als hij mij ziet, hij roept me de hele dag en komt tot rust bij mij. Dat zal NOOIT veranderen. ‘Mama’ is ook één van zijn weinige woordjes, naast ‘hi’ en ‘dada’. Hoe Jack zich gaat ontwikkelen en of hij het nog gaat inhalen, daarover is nog niks te voorspellen. Maar één ding is zeker: hij blijft voor altijd mama’s jongetje!

Ik houd jullie op de hoogte!

Wil jij graag mijn blog http://www.dotjes.net volgen? Dat kan! Rechts bovenaan, grijze kolom staat ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’. Als je daar je e-mailadres invult krijg je steeds bericht als ik een nieuw artikel plaats op http://www.dotjes.net. Op je tablet/mobiel is geen kolom, maar moet je helemaal naar beneden scrollen tot je ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’ tegenkomt. Ik stuur geen spam.

Je kunt me ook volgen op Facebook en Instagram. Heb vragen of wil je mij gewoon een mail sturen: bianca@dotjes.net

Lees ook:

Meer informatie over het syndroom van West:

http://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/epilepsie/west.php
http://syndroomvanwest.nl

Ik heb ook een eigen gesloten Facebookgroep voor het syndroom van West. De groep heet ook Syndroom van West. Bedoeling van deze groep is informatie delen, je hart luchten, elkaar dingen vragen etc. Gewoon meelezen is natuurlijk ook goed. Ouders van kindjes met West kunnen lid worden: https://www.facebook.com/groups/965633163588670//.

Mijn baby heeft epilepsie deel 19

Op weg naar de 9e EEG

Naar huis!
Ik heb goed nieuws: Jack en ik gaan vandaag aan het eind van de dag weer naar huis! Na 10 dagen ziekenhuis is dit natuurlijk super fijn. Graag geef ik jullie een update!

Uitslag 24-uurs EEG
Gisteren kreeg Jack een 24-uurs EEG. Van tevoren was al bekend dat het waarschijnlijk korter zou zijn, als Jack tijdens de EEG genoeg zou slapen zou een paar uur al voldoende zijn. Nu ben ik natuurlijk geen laborant of neuroloog, maar dit was Jack’s 9e EEG al en ik heb vaak meegekeken, dus ik begin er al een beetje verstand van te krijgen 🙂 Ik zag direct al dat het beeld rustiger was dan een week geleden. En dit bevestigde de neuroloog ook na een paar uur. Natuurlijk is er nog veel epilepsie te zien, maar niet zoveel als een week geleden. Dit betekent dus dat de stootkuur prednisolon en het extra medicijn Clobazam goed aanslaan. De elektroden en het mutsje mochten dus na een paar uur af.

Geen smurf Jack maar Warrior Jack!

Moeilijk Instelbare Epilepsie (MIE)
We mogen dus naar huis.Hij heeft nog steeds veel aanvallen, gisteren bij 22, maar eerder waren dit er 47. Het hoort bij hem en in deze status kunnen we naar huis. De neuroloog gaf ook aan dat Jack waarschijnlijk altijd wel aanvallen zou blijven houden. Omdat Jack nog veel aanvallen heeft na verschillende medicatie te hebben geprobeerd behoort zijn epilepsie tot de Moeilijk Instelbare Epilepsie (MIE). Officieel wordt epilepsie ‘moeilijk instelbaar’ genoemd nadat twee anti-epileptica zijn geprobeerd zonder voldoende resultaat. Kinderen met MIE hebben vaak een grote ontwikkelingsachterstand. Jack heeft nu nog het epilepsiesyndroom het syndroom van West, dit is een syndroom dat hoort bij baby’s. Waarschijnlijk gaat hij in de toekomst nog wel meer epilepsie krijgen die hoort bij een nieuwe levensfase. Hier heeft hij grote kans op, omdat Jack een fout (mutatie) in zijn DNA heeft. Dit HOEFT natuurlijk niet, maar de kans hierop is wel heel groot. Ook dat hij veel achterstand krijgt HOEFT niet, maar daar is wel een grote kans op. Wij hoorden afgelopen dinsdag dat Jack behoort tot de groep Moeilijk Instelbare Epilepsie (MIE) en we hoorden toen ook dat onze toekomst misschien niet wordt zoals we gehoopt hadden. Mijn man en ik waren er even helemaal kapot van maar kunnen het nu wel meer relativeren. We kunnen nu niet meer dan per dag genieten en kijken hoe het de komende tijd gaat met Jack.

Lijm van Jack’s hoofdje wassen terwijl grote zus Mikki mee kijkt

Liever een echt kind
De komende tijd moeten we kijken hoeveel aanvallen redelijk is in combinatie met de hoeveelheid medicijnen. Jack was door de hoge dosering Clobazam (Frisium) te suf, hij was net een pop. Je hebt meer aan een echt kind met meer aanvallen dan een dooie pop met minder aanvallen. Jack moet wel Jack blijven. De Clobazam is dus in dosering naar beneden bij gesteld. Daarnaast krijgt hij natuurlijk de stootkuur prednisolon en de anti epileptica Keppra en Depakine. Een hele cocktail dus! Natuurlijk duurt het echte effect van de lagere dosering Clobazam wat langer, maar we merken gisteren al dat Jack iets minder suf is dan de afgelopen dagen. Er kan zelfs soms een klein lachje van af. Hij had wel 22 aanvallen die steeds een paar seconden duren. We hopen dat hij snel weer de vrolijke Frans is die hij altijd al is geweest en wat meer wakker is.

Dubbel gevoel
Ik ben blij dat we weer naar huis gaan, maar ik vind het ook eng. Ik weet dat we altijd weer terug kunnen als het niet goed gaat met Jack, dat is een hele geruststelling. Ik vind de neuroloog, de verpleging en de roomservicemedewerkers van de afdeling waar Jack ligt echt fantastisch: ze helpen ons steeds super goed en niks is teveel. Binnenkort krijgen we een gesprek met de klinisch geneticus. Die kan ons meer gaan uitleggen over de mutatie die Jack heeft. Daarnaast krijgt Jack natuurlijk zijn controles en kunnen we altijd tussendoor terecht.

Ik houd jullie op de hoogte!

Wil jij graag mijn blog http://www.dotjes.net volgen? Dat kan! Rechts bovenaan, grijze kolom staat ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’. Als je daar je e-mailadres invult krijg je steeds bericht als ik een nieuw artikel plaats op http://www.dotjes.net. Op je tablet/mobiel is geen kolom, maar moet je helemaal naar beneden scrollen tot je ‘Abonneer je op dit Blog via E-mail’ tegenkomt. Ik stuur geen spam.

Je kunt me ook volgen op Facebook en Instagram. Heb vragen of wil je mij gewoon een mail sturen: bianca@dotjes.net

Lees ook:

Meer informatie over het syndroom van West:

http://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/epilepsie/west.php
http://syndroomvanwest.nl

Ik heb ook een eigen gesloten Facebookgroep voor het syndroom van West. De groep heet ook Syndroom van West. Bedoeling van deze groep is informatie delen, je hart luchten, elkaar dingen vragen etc. Gewoon meelezen is natuurlijk ook goed. Ouders van kindjes met West kunnen lid worden: https://www.facebook.com/groups/965633163588670//.